petite histoire de mon neurinome tout neuf...

[aurerun]

Bonjour à tous,

je suis à la recherche d infos concernant le cross wifi ; faut il un appareil aux deux oreilles ?

car l orl me parlait d'un seul et hier je suis allée chez audionova pour des infos et ils me disent il faut équiper les 2 oreilles;

merci pour vos infos ;

bonne journée à tous

***Eug j espère que bébé va bien ?

[Serge]

Coucou Aurerun,

Je te confirme qu'il faut bien un appareil sur les deux oreilles.
Le principe est très simple.
L'appareil mis du côté de l'oreille cophosée transmet le son à l'appareil mis sur l'oreille saine.

Mais tu trouveras beaucoup de posts ici qui parle de ce fonctionnement.
Cela est très bien expliqué également sur le Hors Série Neurinome.
FA a également édité un article sur la question de l'appareillage post cophose dans une revue de l'année dernière (le numéro 85 de mémoire).


Serge

[eug]

Ouuuuuhhhhh que ça fait longtemps que je ne suis pas venue vous embêter ici :D

Alors quelques nouvelles à +3 ans (et 8 jours ... !)

Je fais mon IRM de contrôle le 9 janvier, je reviendrai vous donner des nouvelles d'ici là ...

Alors en quelques mots...
J'ai toujours une paralysie faciale mais je m'en fous
j'ai mon cross wifi et j'en suis très contente
J'ai un super bébé de 6 mois qui n'arrive même pas à me pomper toute mon énergie (et oui on peut avoir eu un neurinome et être une maman qui déchire !). Ce bébé je le porte en écharpe tout le temps, devant, dans le dos, partout tout le temps. Pourtant il me manque toujours un nerf de l'équilibre et je ne suis pas encore tombée avec Alix hihihi
Je suis sensée refaire du botox en janvier, mais j'ai du l'annuler pour cause d'allaitement (mais je m'en fous aussi).
Et je pèse maintenant quasiment 20kg de moins qu'avant d'être enceinte : super régime le bébé !!

Bref tout va bien

Alors les petits nouveaux, malgré vos doutes, incertitudes, peurs, ne perdez pas espoir ! on peut avoir une vie après tout ça

[Coocky]

Eug,

Merci de venir nous "voir" de temps en temps ton punch va remonter le moral de tous ceux qui en ont besoin car je sais que tu es très active .... il est vrai qu'Alix se charge de te faire bouger

Bonne soirée

[Jocelyne59]

Bravo pour ton punch. Tout à fait d'accord, la vie est encore fichtrement belle après un neurinome. Cela fait 8 ans que j'étais opérée du neurinome et je sens le nerf facial qui bouge depuis quelques mois.
Passe de belles fêtes de famille et donne nous des nouvelles après l'Irm.

[Dom]

Merci pour ces belles nouvelles .
Tu nous communiques ta joie de vivre et ta positive attitude

Des bises à toi et à Alix

[aurerun]

Bonjour à tous, meilleurs voeux et surtout la bonne santé;

Super agréable de lire Eug ;


A bientot

[octo001]

Hey Eug ! Je viens squatter ta discussion. ;-)
Bonjour à tous et meilleurs voeux que vous soyez avant, pendant ou après traitement...

Alors en quelques mots... et pour reprendre ta trame.

A 9 mois :
- J'ai toujours une paralysie faciale grade V et la réinervation est très douloureuse malgré les antalgiques niveau 1 et 2 remontés au maximum. Style je viens de terminer un match de boxe. En plus cela ne se voit pas de l'extérieur donc décalage entre apparence et ressenti à gérer.
- Le visage s'est bien redressé, merci Mr kiné.
- Le sourire qlqs millimètres de plus, je confirme ça... bouge !!!! coin de la lèvre et joue. Yes !!!
- L'oeil commence à fermer, paupière supérieure redescendue, inférieure qui se retend. Toujours les soins jour et nuit.
- Je marche beaucoup mieux mais utilise toujours la canne par sécurité et pour avancer plus droit.
- J'ai mon cross wifi et j'en suis moi aussi excessivement content. Je localise les sons.
- Je rencontre l’orthophoniste pour la 1ère fois cette semaine. J’ai des difficultés à parler par moment et à sortir qlqs syllabes.
- Je n’ai pas de bébé (pas d'actualité de toutes façons) donc toute mon énergie est consacrée sur mon quotidien qui n’est toujours pas très évident compte tenu d’une grande fatigue. Obligé d'être très organisé et si fatigue je n'hésite pas à le dire, à faire autrement et à annuler les choses. Il y a ceux qui comprennent et les autres (dont je me fous royalement).
Le neurinome ça apprend aussi à penser à soi...

A part ça tout va bien et ne vois que du positif, l’évolution est certes lente mais bien présente.

Mais je ne vous dis pas que j'en ai bien maaaaaaaarrrrrrrrrrreeeeee ! Que je rêve de légèreté, que je regarde parfois envieux les gens que je croise qui n'ont pas du affronter ce foutu... bord... de... neurinome !
Toujours très bien entouré et supporté par une équipe médicale au top ! :-)

Et le meilleur pour la fin la petite phrase d'un de mes amis pour continuer à tenir :
"Si maladie et handicape, c’est parce que nous sommes plus forts que les autres et que le grand architecte savait que nous supporterions cette épreuve."
Méthode coué...
Plus fort je ne sais pas mais différent maintenant c'est certain !
IRM prévue à 1 an, début mai. Je pourrai enfin voir "mon tunnel"...

Et pensées à ceux qui approchent du moment des décisions ou du changement. On est avec vous !

[aurerun]

Super ! Bon rétablissement ;

Par contre, moi j ai une question;
Je suis en projet bébé et il y aura 4 ans que j ai eu les rayons gamma , pas de prise de volume depuis mais pas de diminution non plus ;

Je voulais savoir est ce que le fait d etre enceinte peur réactiver les cellules ?

Merci

[eug]

Alors la bonne question ... Avant de faire le bébé j'avais demandé l'autorisation à mon neurochirurgien qui avait dit pas de soucis. Mais jai pas eu les rayons :s

[Coocky]

Super ! Bon rétablissement ;

Par contre, moi j ai une question;
Je suis en projet bébé et il y aura 4 ans que j ai eu les rayons gamma , pas de prise de volume depuis mais pas de diminution non plus ;

Je voulais savoir est ce que le fait d etre enceinte peur réactiver les cellules ?

Merci

Bonsoir aurerum

Pas de souci tu peux avoir ton bébé sans crainte

Je connais plusieurs personnes qui ont eu "des" bébés après les GK et tout s'est bien passé ...Il n'y a pas de risque ni pour toi ni pour le bébé.

Bonne soirée

[eug]

et voilà, pas une seule trace de neurinome à l'IRM des 3 ans

[octo001]

top ! que du positif pour débuter l'année !
toi et l'équipe médicale avez fait tellement peur à ton ex goa'uld qu'il n'a même pas envisagé de se remontrer...
viré, oust, dégagé... fini ! reparti dans les étoiles ! ;-)
Bien joué !

[Coocky]

et voilà, pas une seule trace de neurinome à l'IRM des 3 ans

Coucou eug,

Super bonne nouvelle
Tu commences bien l'année

Bon WE !

[Jocelyne59]

Bonjour Eug,

C'est une très bonne nouvelle, je suis contente pour toi. Meilleurs vœux pour 2016.

[eug]

Bonjour à tous

Ca fait bien longtemps que je ne suis pas venue vous embêter

Mais promis dans mes bonnes résolutions de 2016 (quoi ?? on est déjà en avril ?? ) je vais essaye de passer plus par ici

Bon quelques nouvelles ...

J'ai vu le chir plastique en février, on va refaire qq séances de botox dès que j'aurai fini d'allaiter mon petit monstre (et j'ai pas de date de fin )

J'ai également vu la semaine dernière mon dieu sur terre, mon docteur mamour, mon neurochi à moi. Et l'air de rien, j'ai tjs un petit pincement au coeur quand je le vois. IRM nickel, on est a 3 ans et demie de l'opération (déjà !!!???), le prochain dans 3 ans. Et il me revoit que dans 3 ans.

Voila, rien de bien neuf en fait

Bisous aux vieux et encore plus de bisous aux nouveaux, et rassurez vous, on peut avoir une vie après ça

[Coocky]

Coucou Eug

Tu devrais venir plus souvent nous annoncer des bonnes nouvelles .... çà remonterai le moral de tous ceux qui sont opérés

C'est super de voir comme tu vas bien et, comme tu le dis, il y a une vie après çà !

Profite bien de ton bout de choux car il grandit très vite et entre nous tu n'as pas besoin de botox tu es bien comme çà !
Je vois que tu es toute retournée d'avoir vu ton docteur mamour

Prends soin de toi

[Dom]

Cc Eug,

Contente d'avoir de tes nouvelles et de recevoir un peu de tes très bonnes ondes.

Coocky a raison, ton aide est précieuse pour ceux qui se font opérer, nous ne sommes pas expertes comme toi.

Bises
Dom

[eug]

Suis experte en rien, juste en ce que j'ai vécu et testé

[eug]

Je vais vous faire une confidence : gonfler une piscine pour bébé à la bouche quand on ne trouve plus le gonfleur, avec une paralysie faciale, eh ben c'est pas facile mais pas infaisable

(Soleil soleil soleil !)