France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213



 
L'association

FRANCE ACOUPHÈNES, association régie par la loi de 1901, existe depuis décembre 1992. Totalement indépendante, elle est animée par des bénévoles souffrant eux-mêmes d’acouphènes, d’hyperacousie, de la maladie de Menière, de neurinome de l’acoustique.

Vous trouverez les résumés des conférences, (rédigés par des membres du Comité Scientifique qui y participent) dans la Revue, puis sur le site.

Objectifs
  • animer un lien associatif fort entre les adhérents, leur famille, leurs proches,
  • rappeler à l'opinion et aux pouvoirs publics que pour quelque 300.000 Français, l’acouphène et l’hyperacousie sont des pathologies invalidantes, et qu’elles sont devenues un problème majeur de santé publique (200.000 nouveaux cas par an, dont un nombre de jeunes adultes en rapide augmentation)
  • informer sur les thérapies et les traitements efficaces - étant entendu qu’un traitement réellement curatif est encore à venir - et sur l'état actuel des recherches menées en France et à l'étranger,
  • faire inscrire la recherche fondamentale sur l’acouphène et l’hyperacousie comme une priorité nationale,
  • aider la recherche, en particulier par un financement complémentaire à l’effort public,
  • mener une politique active de prévention sur les dangers du bruit.
  • participer activement au réseau international des associations de lutte contre l’acouphène et l’hyperacousie,
Ressources humaines
  • des administrateurs très impliqués dans la coordination nationale
  • un secrétariat permanent, installé à Paris et  dont la gestion est confiée à une secrétaire,
  • une équipe assurant la parution trimestrielle de La Revue de France Acouphènes
  • des correspondants régionaux, animateurs locaux et relais de la politique associative,
  • des équipes d’aide et de conseils, à la disposition des personnes en souffrance, qui assurent des permanences téléphoniques quotidiennes et répondent au courrier postal et électronique
  • un Comité Scientifique constitué de spécialistes (médecins et chercheurs)
  • une équipe de gestion du site Internet et de modération du forum    
Actions-type
  • des réponses personnalisées au courrier postal et électronique (des lettres et des courriels par centaines chaque année),
  • des permanences téléphoniques quotidiennes, afin d’apporter une aide directe,
  • des antennes régionales, plus nombreuses chaque année, qui couvrent maintenant la majeure partie du territoire ; elles animent des groupes de parole et d’initiatives et réalisent des actions d’information et de prévention, (conférences-débats, manifestations culturelles et sportives, articles de presse, émissions sur des chaînes de radio ou de télévision locales ou régionales, etc.)
  • la publication d'une revue trimestrielle, La Revue de France Acouphénes (Tinnitussimo) qui constitue la seule source grand public commentcontacterfad’informations sur l’acouphène et l’hyperacousie, et dont les informations médicales sont avalisées par notre Comité Scientifique,
  • la maintenance d'un site Internet, www.france-acouphenes.org, où l’on retrouve en continu l’actualité de l’association et de ses antennes régionales, ainsi que les liens vers d’autres sites importants,animation d’un forum , l’un des plus fréquentés des forums francophones de santé, foisonnante source d’informations et de contacts entre personnes concernées (patients et familles, mais aussi médecins et chercheurs),
  • la participation à des forums d'associations, des séminaires et des congrès,
  • une collaboration régulière avec les professionnels de santé et les médias nationaux,
  • des démarches répétées auprès des pouvoirs publics pour obtenir une meilleure reconnaissance et l'indemnisation du handicap,
  • un développement des contacts avec les associations étrangères homologues (Allemagne, Australie, Etats-Unis, Grande Bretagne, Nouvelle Zélande, Québec...).
Les permanences téléphoniques:

Des bénévoles vous apportent aide et conseils sur l’acouphène, l’hyperacousie, le neurinome de   l’acoustique et le syndrome de Menière.
S’ils connaissent bien ces pathologies - parce qu’eux-mêmes en souffrent - les bénévoles de l’association ne sont pas des médecins. Ils peuvent cependant vous informer, vous écouter, vous conseiller et vous aider.
Ces permanences forment les maillons de la chaîne d’entraide et de solidarité que France Acouphènes met peu à peu en place sur le territoire national. En aucun cas, il ne peut s’agir d’une consultation médicale, de quelque type que ce soit.

Les permanences physiques :

France Acouphènes tient des permanences régulières pour rencontrer et aider les personnes souffrant d’acouphènes,d’hyperacousie, vertiges de Menière, de neurinome de l’acoustique.

C’est un des moyens que France Acouphènes met à votre disposition pour rencontrer des bénévoles et dialoguer avec eux, et obtenir des conseils pour aller mieux au quotidien.

Le nombre des permanences est bien sûr modeste, mais il ne tient qu’à vous de venir les renforcer en devenant si vous le souhaitez un bénévole de notre association. En effet, par exemple, chaque hôpital possède un local pour accueillir les associations de patients, pourquoi ne pas en profiter pour tenir une permanence de quelques heures par mois ?

Actuellement, nous tenons des permanences régulières à Lille, Paris (au siège deFrance Acouphènessur rendez-vous), Évry, Rennes, Joué-lès-Tours, Poitiers,Thionville, Saint-Louis, Montpellier , Toulouse et La Rochelle.

Les bénévoles

S'ils connaissent bien ces pathologies - parce qu'eux-mêmes en souffrent - les bénévoles de l'association ne sont pas des médecins. Ils peuvent cependant vous informer, vous écouter, vous conseiller et vous aider.

Des permanences forment les maillons de la chaîne d'entraide et de solidarité que France Acouphènes met peu à peu en place sur le territoire national.

En aucun cas, il ne peut s'agir d'une consultation médicale, de quelque type que ce soit. En cas d'urgence, consulter votre médecin ou les urgences hospitalières de votre ville ou région.

-----> Voir la carte des bénévoles

 Aider la recherche et l'association :
Documentation de France Acouphènes, ouvrages écrits, publiés et vendus au profit de l'Association : 
  • La Revue
  • Acouphènes
  • Guide de l'acouphénique
  • Hors Série Neurinome de l'acousitique
  • Hors Série Acouphènes