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TÉMOIGNAGE ... Le Témoignage poignant d’Alexandra et de ses parents

 

Alexandra temoignage

 

Je m’appelle Alexandra, j’ai 26 ans.

J’ai des acouphènes depuis mes 10 ans, et je suis bénévole au sein de l’Association France Acouphènes depuis février 2017.

J’ai eu la chance de vivre ma formation de bénévole avec ma mère, Pascale, qui vit à l’étranger, et qui a pu partager toutes ses nouvelles connaissances, et son expérience avec mon père, Laurent. Il était important, et presque essentiel pour mes parents et moi de nous lancer dans cette aventure ensemble.

En effet, noyée dans ma détresse lorsque mes acouphènes se sont aggravés, je ne me suis pas rendue compte que les proches d’acouphéniques souffraient tout autant, si ce n’est plus. Le plus dur pour les proches reste l’impuissance face à des symptômes invisibles.

J’ai souhaité interroger mes parents pour en savoir un peu plus. J’ai voulu rendre hommage à tous les proches de personnes victimes d’acouphènes, afin de leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls, et qu’il est important de les écouter, eux aussi, et de prendre en compte leur souffrance. A travers l’interview de mes parents, j’ai cherché à retracer notre parcours, et j’espère de tout coeur que cela pourra en aider certains.

 

Photo: ©B.Cruveiller

 

Dans la tête des proches

 

France Acouphènes : Comment vous êtes vous rendus compte que votre fille avait des soucis ORL ?Alexandra temoignage parents

Pascale et Laurent : Notre fille nous en parlait depuis plusieurs années. Elle nous disait « J’ai les oreilles qui sifflent, ça me gène ». Malheureusement, nos réponses étaient assez « distantes » car déjà, nous n’y connaissions rien, et étions persuadés que ce n’était qu’une passade. Un jour, elle nous en a reparlé, mais nous avons bien senti que c’était différent. Nous avons été cette fois-ci plus attentifs à son mal-être. Nous la trouvions bizarre depuis quelques temps, et c’est surtout son frère qui nous a avoué qu’elle avait de sérieux soucis, avec des bruits dans les oreilles qui l’empêchaient de vivre. Il nous a expliqué qu’il fallait faire quelque chose car elle souffrait, et c’est là que nous avons décidé de bouger. Notre plus grand regret dans cette histoire est de ne pas l’avoir écoutée avant.

France Acouphènes : Quelles ont été vos démarches face aux acouphènes ?

Pascale et Laurent : Nous vivons à Madagascar. Alors la première étape a été de partir en France pour des examens. Nous avons rencontré plusieurs professeurs ORL, et surtout pris beaucoup de renseignements sur internet et de témoignages sur des forums. Nous avons pris contact, sans le dire à notre fille, avec des personnes qui souffraient d’acouphènes afin d’en savoir plus sur ses maux. Malheureusement, comme nous ne trouvions pas de réponses adaptées à nos besoins, nous nous sommes spontanément orientés vers des médecines parallèles qui l’ont soulagée un temps.

France Acouphènes : Quel a été son parcours médical et psychologique ?

Pascale et Laurent : Après les ORL et les nombreux examens, nous nous sommes rendu compte que le soutien psychologique était primordial. Alors nous avons fait « bloc » pour l’aider car nous sentions que nous perdions notre fille. Elle nous a dit un jour « Je n’en peux plus, j’aimerais que ça s’arrête ». Nous tenions à lui faire comprendre qu’elle n’était pas seule... L’unique solution que nous avons trouvée était de rencontrer des gens avec qui elle pouvait en parler, et qui pouvaient la soulager grâce au magnétisme ou par des mots que nous n’avions pas à ce moment-là. Psychologiquement, notre plus grande force à été de tous se souder, et de ne rien lâcher. Nous nous sommes connectés à elle, et à sa souffrance (mais il ne faut pas oublier que cela nous a également détruits...)

France Acouphènes : Connaissiez-vous l’Association France Acouphènes à l’époque ?

Pascale et Laurent : C’est en 2007 que nous avons fait les recherches, et nous n’avons malheureusement à l’époque, jamais été orientés vers cette association. Depuis que nous la connaissons, nous nous sentons correctement renseignés, guidés, et surtout rassurés de voir qu’il y a de la recherche, que les gens victimes de ces soucis de santé ne lâchent rien, et quelque part apaisés de voir que nous avons cherché correctement malgré tout, en découvrant qu’il n’y avait pas LA solution miracle, et que ce n’était pas de notre faute.

France Acouphènes : Comment la famille a t-elle vécu ce bouleversement ?

Pascale et Laurent : Comme nous l’avons dit précédemment, on a fait « bloc ». Nous avons imposé à ses frères d’être à son écoute, de respecter les bruits nécessaires dans la maison pour couvrir ses acouphènes, et de respecter ses demandes de silence quand elle en avait besoin. Nous avons imposé aux enfants de s’adapter aux crises d’acouphènes d’Alexandra, et à son rythme. Ils ont été courageux, extrêmement compréhensifs et forts.

Pour nous, parents, cela a été très difficile de voir notre enfant souffrir et de nous sentir totalement impuissants. Nous nous sommes rendu compte à ce moment-là que si nous l’avions écoutée plus tôt, cela aurait peut-être changé quelque chose. Quand un enfant vous dit « Ça siffle dans mes oreilles », la réponse n’est pas forcément évidente, mais dire « Ça va passer, c’est dans ta tête » n’est pas la solution. Nous savons que nous avons perdu du temps. Alors nous avons adapté notre vie en fonction de notre fille. Quand elle n’allait pas bien, nous n’allions pas travailler. Nous avons été à sa disposition, jusque là… (?). Après toute cette histoire, dire « Je te comprends, je sais ce que c’est, allez courage », n’est clairement pas une réponse adaptée aux acouphènes. A notre grand étonnement, le jugement des autres a été une épreuve également. Que ce soit dans l’entourage amical, familial et même professionnel. A la phrase « notre fille est malade, elle a un problème », la réponse était « Oui bon ça va... Ce ne sont que des acouphènes, ce n’est pas la mort ». Cela a été difficile, car nous étions seuls à devoir tout gérer.

France Acouphènes : Vous avez en 2016, suivi la formation pour devenir bénévole au sein de l’Association France Acouphènes. En tant que parents non acouphéniques, pourquoi avoir fait cette démarche ?

Pascale : Peut-être que je suis plus attentive à ça, certes, mais depuis que nous savons notre fille acouphènique, nous nous rendons compte que l’actualité parle beaucoup plus de ce souci. L’ignorance et la peur peuvent empêcher d’être à l’écoute des personnes qui en souffrent. Il y a là en premier lieu, la détresse de la victime, mais aussi celle des personnes qui l’entourent. La présence et l’écoute des non-acouphéniques, des proches, est très importante pour les acouphéniques. C’est ce qui les aide à avancer, à supporter. Par ailleurs, quand on n’a rien d’un point de vue médical, il reste l’amour et l’écoute.

Certes, il y a des solutions, ne serait-ce que pour aider la personne à être soulagée… Mais être à côté et tenir la main reste le meilleur des remèdes. Ne pas juger. Considérer l’entourage est primordial, très sain, et essentiel. J’ai donc fait cette démarche pour savoir de quoi ma fille souffrait exactement, savoir de quoi je parle, et faire en sorte que mon mari et moi menions ce « combat » main dans la main, avec notre fille.

France Acouphènes : Cela vous a-t-il aidé à mieux appréhender ce souci de santé ?

Pascale et Laurent : Complètement. Cela rassure car nous nous rendons compte qu’il y a des recherches, que les gens en parlent. Nous avons toujours eu peur d’être jugés face à ces symptômes invisibles, et voir maintenant que les gens osent en parler sans passer pour des « fous » est fantastique. Cela nous a fait réaliser l’ampleur de ce problème en France.

France Acouphènes : Quel a été votre beau souvenir lors de la formation pour devenir bénévole ?

Pascale : Le plus beau souvenir a été de pouvoir témoigner devant ma fille, en tant que maman, mais aussi au nom de mon mari qui a vécu la même chose que moi. De pouvoir dire ce que nous avons ressenti et vécu à côté d’elle devant les bénévoles de France Acouphènes a été un moment très fort. Finalement, le bonheur et le soulagement aura été d’être entendus aussi comme non-acouphéniques. On savait que notre fille souffrait, et qu’on ne pouvait rien faire... Il y a eu une période où notre désespoir dépassait même celui d’Alexandra sans que personne ne le réalise. Nous nous sommes sentis respectés et notre douleur, nos inquiétudes et nos angoisses ont été considérées. Ne pas se sentir jugés fait un bien fou.

France Acouphènes : Un, ou des conseils à donner à des proches d’acouphèniques ?

Pascale : Le conseil numéro un que nous donnerions aux proches d’acouphéniques, est de les écouter. Il ne faut pas hésiter à se renseigner auprès de cette association, ne rien lâcher, ne pas avoir honte d’être entouré. Finalement, tout est une question de confiance et d’amour.

En Conclusion

Pour conclure cette interview, je tenais à remercier mes parents et mes frères pour leur soutien et tout cet amour.

J’ose espérer que cela apportera un peu d’aide auprès des proches d’acouphéniques. Merci également à l’Association de me faire confiance, et de me permettre de m’exprimer et d’avancer en tant qu’ambassadrice des jeunes.

Alexandra Desloires

contact Pascale Desloires : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.