France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

Le nouveau livre de France Acouphènes : livre fa

ACOUPHÈNES
Hyperacousie, Maladie de Menière, Neurinome de l’acoustique

Vous souffrez d'acouphènes ? D'hyperacousie ? Et vous aimeriez trouver enfin des aides pour améliorer votre qualité de vie ? 
Cet ouvrage de référence sur les acouphènes est un guide pratique, fruit de l'expérience des bénévoles de l'association France Acouphènes.

Ce livre est en vente dans la boutique, au prix de 29 euros, frais de port inclus : boutique

VENTE EN LIGNE LIMITÉE À LA FRANCE MÉTROPOLITAINE

Je suis adhérent, je fais un don    5 € 10 € 20 € 40 € 80 € Autre montant

Pourquoi adhérer?

Pour que l’Association continue d’assumer pleinement son rôle de soutien envers les personnes qui souffrent, de multiplier ses actions, d’encourager la recherche et d’intervenir auprès des instances. C'est aussi, même si vous ne souffrez pas, soutenir vos proches, famille et amis. Une association ne sera jugée crédible que si son nombre d’adhérents est suffisamment important. Cotiser, c’est une façon de dire merci pour une aide reçue sur le forum, une écoute téléphonique ou un groupe de parole, c’est aussi soutenir tous ceux qui se forment et s’engagent dans ce bénévolat. Soutenez l'Association en adhérant ! J'adhère

Le mot du Président - Septembre 2018
 

Bonjour à toutes et à tous

afrepa fa

La rentrée est bien là !
France Acouphènes poursuit ses actions auprès des pouvoirs publics et vous représente afin d’obtenir des moyens pour améliorer la prise en charge de nos pathologies :
- Une demande de rendez vous auprès du directeur de la CNAM (caisse nationale de l’assurance maladie) est en cours pour faire intégrer les consultations liées à nos pathologies en consultation très complexes, afin que le praticien puisse passer plus de temps avec vous pour vous écouter.
- Nous avons exprimé vos besoins en ce qui concerne l’appareillage avec un reste à charge zéro sans baisser la qualité de nos soins.
- Nous sommes en train de lancer, conjointement avec la JNA, une étude épidémiologique pour préciser la prévalence de nos pathologies sur le territoire. Sachant que c’est la première étude du genre lancée en France, tout le monde l’attend, en particulier le ministère de la santé.
- Lors de notre rencontre avec le cabinet de la Ministre de la Santé, nous avons demandé une accélération du plan de prévention auditive des jeunes, car la situation est grave pour notre jeunesse : 57% des jeunes de moins de 17 ans ont des troubles auditifs et 60% restent passifs devant leurs problèmes !

France Acouphènes agit toujours sur 3 axes :
- le soutien et l’aide aux personnes souffrantes, et nos bénévoles font un travail extraordinaire sur le territoire avec peu de moyens
- la prévention auditive, action plus importante que jamais si nous ne voulons pas faire  une génération de malentendants
- l’aide aux chercheurs pour trouver pour le futur des traitements plus efficaces que ceux existant pour vous soulager.

Notre présence à des réunions importantes comme celles de l’AFREPA à Versailles et prochainement au congrès des ORL de Paris, montrent que notre association est de plus en plus reconnue et toujours à votre service.
Aussi n’hésitez pas à adhérer, à vous abonner à notre revue et à faire un don  pour nous permettre de continuer à vous aider et à aider vos proches.  

Jacques Foenkinos
Président France Acouphènes

Alexandra Desloires, artiste, chanteuse et comédienne, a des acouphènes.
Elle a décidé de partager son témoignage et d’apporter son soutien à France Acouphènes en offrant cette vidéo :  Voir

 

 

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carre bleu10 Le Témoignage poignant d’Alexandra et de ses parents :

 "Le plus dur pour les proches reste l’impuissance face à des symptômes invisibles."

J’ai souhaité interroger mes parents pour en savoir un peu plus. J’ai voulu rendre hommage à tous les proches de personnes victimes d’acouphènes, afin de leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls, et qu’il est important de les écouter, eux aussi, et de prendre en compte leur souffrance. A travers l’interview de mes parents, j’ai cherché à retracer notre parcours, et j’espère de tout coeur que cela pourra en aider certains.

Dans la tête des proches

 

Entretien avec Christine Petit et Rencontre avec Saaïd Safieddine, Christine Petit

Christine Petit est professeure au Collège de France et à l’Institut Pasteur où elle dirige le laboratoire Génétique et Physiologie de l’audition. Lauréate du prix Kavli 2018 pour ses travaux pionniers sur les mécanismes moléculaires et neuronaux de l’audition.

Christine Petit:Prix Pavli

Prix de l'ARO


Rencontre avec Rencontre avec Saaïd Safieddine, généticien, directeur de recherche du CNRS à l’Institut Pasteur au sein de l’équipe “Génétique et physiologie de l’audition”. Comment la thérapie génique permet-elle d’espérer la réversion quasi complète d’atteintes auditives ? Par Antoine Beauchamp :