Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome

[Neur36]

Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour savoir ce que vous ont dit les neurochirurgiens si vous avez un petit neurinome. Vous ont-ils conseillé une période d'observation ou de faire de la radiochirurgie sur un neurinome même petit?

[Coocky]

Bonsoir Neur,

Désolée d'avoir tardé à te répondre.

Je ne sais pas si tu as pu assister à la réunion d'information que nous avons organisé avec le Pr Régis récemment il a bien indiqué que contrairement à ce que l'on disait avant maintenant ils préconisent de traiter les petits neurinomes pour préserver l'audition.

Le contenu de cette réunion sera retranscrit dans nos revues durant cette année.

Bonne soirée

[Paulà]

Bonsoir,
Je viens aux nouvelles concernant les dernières avancées. Qu est ce qui est préconisé lorsque le neurinome touche la cochée et est de petite taille ?
On m a dit qu il y avait un grand risque que les rayons touchent la cochée et entraînent une baisse d audition, pouvant être très importante. Est ce tjs le cas ?
J ai entendu qu il y avait une étude testant l effet protecteur d un produit sur la cochée avant les gammas mais c est sur les rats actuellement...

Que savez vous sur le mécanisme de perte d audition brusque récupérées par cortisone ? Y a t il des avancées dans le domaine de la compréhension de ce phénomène ? Facteurs causaux ? Aggravants ? Est ce que les rayons empêche la survenue de ces baisses d audition brusques ? On me dit que probablement oui. C est dommage j ai manqué la conférence faute d être venue à temps sur le forum !

Merci beaucoup.

J ai une excellente audition mais parfois des épisodes de surdité brusques et j enrage de ne pouvoir rien faire. Il y a beaucoup de chance qu une intervention par rayons me fasse perdre tt ou en partie de cette audition.

[Ribeiro]

Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour savoir ce que vous ont dit les neurochirurgiens si vous avez un petit neurinome. Vous ont-ils conseillé une période d'observation ou de faire de la radiochirurgie sur un neurinome même petit?

[Valou92]

Bonjour à tous je suis nouvelle je viens de m'inscrire. J'ai moi aussi 1 petit neurinome de 5mm oreille gauche découvert en 2020 suite à des perte d'équilibres. Pas bougé depuis après plusieurs IRM de control. Mais il y a 2 jours au réveille de nouveaux tangages ont réapparu. Mon ORL m'a refais un test audio mon audition aurait baissée très légèrement. Je suis sous tanganil et me propose de le revoir Dans un mois et si le test audio s'avère juste (car il pense que mes vertiges sont aussi la cause de cette perte) je dois. Le revoir dans 1 mois et refaire 1 IRM, de control pour voir si il n'a pas bougé. Je ne devais refaire un IRM quand 2023... Et me voilà eeplongée dans l'angoisse de me dire qu'il a peut être augmenté... Merci d être la merci a ce forum on se sent moins seule.

[Coocky]

Bonjour à tous je suis nouvelle je viens de m'inscrire. J'ai moi aussi 1 petit neurinome de 5mm oreille gauche découvert en 2020 suite à des perte d'équilibres. Pas bougé depuis après plusieurs IRM de control. Mais il y a 2 jours au réveille de nouveaux tangages ont réapparu. Mon ORL m'a refais un test audio mon audition aurait baissée très légèrement. Je suis sous tanganil et me propose de le revoir Dans un mois et si le test audio s'avère juste (car il pense que mes vertiges sont aussi la cause de cette perte) je dois. Le revoir dans 1 mois et refaire 1 IRM, de control pour voir si il n'a pas bougé. Je ne devais refaire un IRM quand 2023... Et me voilà eeplongée dans l'angoisse de me dire qu'il a peut être augmenté... Merci d être la merci a ce forum on se sent moins seule.

Bonjour Valou 92

Vous parlez uniquement de votre ORL dans votre message. Avez vous vu un neurochirurgien pour avoir son avis ?

Votre neurinome est petit mais peut etre devriez vous demander un "2ème avis" dans un centre qui fait les gamma knife ?

En effet maintenant on fait le traitement même si le neurinome est petit car l'audition que vous perdez vous ne la récupèrerez pas.

Il faut donc stopper l'évolution du neurinome pour éviter cette perte d'audition.

N'hésitez pas a demander l'avis d'un de ces centre.

ATTENTION ils ne se font uniquement à :
Marseille, Paris, Lille et Toulouse. Si on vous en propose ailleurs ce n'et pas des GK.

Tenez nous au courant si vous le voulez bien ...

[Valou92]

Bonsoir Cookie. Merci pour votre réponse. Non je n'ai pas vu encore de neurochir je suis suivi (je vous rassure) par le professeur Nguyen a la Salpetrière. Je suis sous surveillance je devais refaire un IRM juin 2023 mais il y a quelque jours nouvel épisode de vertige matinaux.. Donc je refais un audio bientôt et IRM de control et juin prof Nguyen pour voir avec lui si je suis encore sous surveillance ou action auprès d'un neurochir de la Salpetrière. Merci Cookie pour vos conseils précieux.

[Jacou]

Bonjour

J'approuve totalement les conseils de Coocky et vous recommande de ne pas attendre de perdre de l'audition pour voir le neurochirurgien, par exemple Valéry à la Salpétrière. Effectivement, l'audition perdue ne peut rattraper, et de plus les gammas sont efficaces et sans doute plus aisés sur les petits neurinomes. Avez-vous consulté les articles de la revue de France-acouphènes récemment parus à ce sujet ? Bon courage et confiance ! Jacou

[Syb]

Bonjour,

Je suis dans la même situation que les personnes précédentes, j’ai un petit neurinome identifié depuis avril 2022. J’habite au Québec, et mon neurochirurgien m’affirme qu’il vaut mieux attendre avant d’opérer par GK car selon lui cela entraînerait une perte d’audition à court-moyen terme (3 à 6 mois) alors que si on ne touche à rien je perdrai mon audition a moyen terme seulement (après 6 mois, voire plus). Bien sur c’est uniquement si le neurinome reste stable. Je lis exactement l’inverse ici !
Pouvez-vous me donner des références exactes d’articles scientifiques que je pourrais montrer à mon neurochirurgien ? S’ils sont dans la revue, quels numéros me conseillez vous d’acheter ?
J’ai un entretien téléphonique avec lui le 9 novembre te puis discuter de mon dernier IRM (fait mon octobre ).
Il not a que deux GK au Québec, j’envisage de faire transférer mon dossier à Montréal où peut être ils sont plus à la page ?
Merci beaucoup !

[Jacou]

Bonjour Valou92 et Syl !
Suite à vos derniers questionnements, je vous conseille de vous inscrire au prochain groupe de parole "Neurinome" de France-Acouphènes

Comme vous l'a signalé Coocky dans un tout dernier message :

"Le prochain groupe de parole "Neurinome" aura lieu sur Zoom :Samedi 12 novembre 2022 de 14 h 30 à 17 h
Ce groupe de parole permettra aux personnes souffrant de cette pathologie, d'échanger entres elles et les bénévoles de l'association qui eux même ont un neurinome de l'acoustique.

FRANCE ACOUPHÈNES est la SEULE ASSOCIATION HABILITÉE à PARLER DE CETTE PATHOLOGIE car ses propos et ses publications sont validées par des membres de notre Comité Scientifique.
Si vous souhaitez y assister veuillez vous inscrire rapidement, sur cette adresse, car de nombreuses demandes sont faites :
contact.neurinome@france-acouphenes.org

Nous rappelons que nos adhérents sont prioritaires pour y participer mais ... si il y a de la place nous refusons personne" "

A propos de publication scientifique, pour les "petits neurinomes" voir l'article suite à la conférence du professeur Régis dans le numéro 112 de la revue de France Acouphènes. 5Voir aussi les n° 111 et 113 sur la même conférence).

Ayant moi-même perdu la fonctionnalité de mon oreille droite suite à une chirurgie de neurinome trop développé, je suis personnellement convaincu de la nécessité de recourir très tôt au gamma Knife, avant de perdre de l'audition, et de plus d'éviter les déboires de la chirurgie d'exérèse, même par des mains très expertes.

A bientôt peut-être en groupe de parole par visio !
Jacou

[Syb]

Merci beaucoup Jacou ! Je vais regarder le numéro dont tu parles.
J’espère convaincre mon chirurgien car j’ai perdu pas mal d’audition depuis mon premier scanner. Si j’avais été bien informée, j’aurais demandé l’intervention au GK tout de suite …

Je suis inscrite au groupe de parole mais on m’a dit qu’il not avait plus de place

[Hub31]

bonjour à tous,
je voudrais simplement apporter un complément aux échanges précédents.

Cette année 2023, un nouveau centre Gamma Knife s'est ouvert à Lyon, en sus des centres existant auparavant de Marseille, Lille, Paris et Toulouse.

D'autre part, des professionnels de la radiochirurgie et chirurgie se sont exprimés dans nos revues sur le thème de la surveillance du neurinome ..... et également sur le traitement et le suivi post traitement :
- revues 111, 112,113 - Professeur Régis
- revues 116,117 - Professeur Roche
-revue 119 – Professeur Tringaly

Cordialement
Hub 31