bonjour à tous,
Atteinte d'un neurinome depuis 8 ans, évolutif il est décidé d'un traitement par rayons..
j'ai été traitée à Nice par radiothérapie fractionnée , 30 séances d'un total de 54 gray...jusque là tout s'est bien passé !
je suis à 6 semaines de l’arrêt des rayons et c'est maintenant que les choses diffèrent...ça tangue, ça swingue ! augmentation des acouphènes..a priori c'est normal selon les médecins..qui dit rayons, dit oedème autour de la tumeur qui va se résorber lentement..
j'ai vu le radiothérapeute fin de semaine dernière et m'a prescrit de la cortisone pour un mois, ainsi que des séances de kiné vestibulaire..
Prochain IRM dans neuf mois...
quelqu'un aurait vécu la même expérience ? j'attend vos témoignages avec plaisir ,
bonjour à toute l'équipe formidable avec qui j'avais pu parlé lors d'une visio conférence !
bonne journée à tous
marianne
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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traitement par radiothérapie
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Re: traitement par radiothérapie
Bonjour Marianne,
J'étais moi aussi présente lors de la visio conférence (en audio
), je me souviens que tu nous avais parlé du traitement par radiothérapie fractionnée. D'après ce que je lis sur le forum, il y a assez peu de "neurinomés" qui choisissent ce traitement mais j'espère que quelqu'un pourra te répondre.
Pour ma part, je peux seulement te dire que pour moi les séances de kiné vestibulaire effectuées après mon opération ont été très efficaces.
Malheureusement le morceau de neurinome qui n'a pas pu être enlevé est en train de doucement regrossir, j'aurai certainement droit aux rayons moi aussi mais je pense que j'opterai plutôt pour le GK puisque mon chirurgien fait équipe avec La Timone. Mais j'ai encore un peu de temps pour décider, surtout que je n'ai pas très envie d'aller à l’hôpital en ce moment, donc pour l'instant je reste sous surveillance...
Je te souhaite bon courage mais ne t'inquiète pas trop, si les médecins te disent que c'est normal ça devrait évoluer dans le bon sens.
Tiens nous au courant.
Nathalie
J'étais moi aussi présente lors de la visio conférence (en audio
![tantpis :tantpis:](./images/smilies/tantpis.gif)
Pour ma part, je peux seulement te dire que pour moi les séances de kiné vestibulaire effectuées après mon opération ont été très efficaces.
Malheureusement le morceau de neurinome qui n'a pas pu être enlevé est en train de doucement regrossir, j'aurai certainement droit aux rayons moi aussi mais je pense que j'opterai plutôt pour le GK puisque mon chirurgien fait équipe avec La Timone. Mais j'ai encore un peu de temps pour décider, surtout que je n'ai pas très envie d'aller à l’hôpital en ce moment, donc pour l'instant je reste sous surveillance...
Je te souhaite bon courage mais ne t'inquiète pas trop, si les médecins te disent que c'est normal ça devrait évoluer dans le bon sens.
Tiens nous au courant.
Nathalie
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- Messages : 7
- Enregistré le : dim. 8 déc. 2019 17:26
Re: traitement par radiothérapie
bonjour,
merci beaucoup pour votre réponse !
effectivement, nous n'avons pas trop envie de se balader dans les hôpitaux en ce moment !!
alors patience , patience !! en espérant que cela paie un jour !! car les acouphènes ont augmentées aussi et avoir une disqueuse en permanence dans la tête, il y a plus joli comme musique !!
bref c'est tout de même très difficile pour moi en ce moment !
bon courage à vous également
amicalement vôtre
merci beaucoup pour votre réponse !
effectivement, nous n'avons pas trop envie de se balader dans les hôpitaux en ce moment !!
alors patience , patience !! en espérant que cela paie un jour !! car les acouphènes ont augmentées aussi et avoir une disqueuse en permanence dans la tête, il y a plus joli comme musique !!
bref c'est tout de même très difficile pour moi en ce moment !
bon courage à vous également
amicalement vôtre