Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

[Stefy20]

Coucou Fabien, as tu fait ton contrôle ?
J'espère que les nouvelles sont encourageantes ...

[fabien65]

Coucou stefy!,
J'ai eu mon irm de contrôle un an post GK ce matin et rdv avec le neurochirurgien en début d'aprem. L'attente entre l'IRM passé le matin et le rdv avec le neurochirurgien l'aprem m'a parrue très longue...
Après 3 longues minutes silencieuses d'analyse des clichés, il m'a annoncé "Nette diminution tumorale" c'est donc une très bonne nouvelle, car le NA qui était en contact avec le cerveau ne l'est plus et est passé de 20*12 à 16*8 depuis le dernier IRM il y a 6 mois !
Espérons que ça continue ainsi, moi qui m'attendais à une augmentation dû au traitement récent....
Je suis soulagé, la suite au prochain contrôle dans un an. Il ne faut pas perdre courage et il a rappelé qu'il fallait attendre à minima deux voir trois ans.
Gardons tous courge, chaque cas est différent, c'est un long combat et le soutien et échange dans ce groupe de FA est essentiel
Fabien
PS: j'espère que tu récupères bien !...

[Stefy20]

Très contente pour toi ... tu dois être soulage ce soir
Merci d’avoir donné des news

[Stefy20]

J+8 la forme est là !!!
Par moment l’impression de tanguer sinon je n’ai pas eu spécialement de fatigue
(J’ai pris soin de moi les 4/5 jours post traitement)
A ce jour, Même le point derrière dans les cheveux ne me gêne plus
Le bruit me fatigue beaucoup mais c'était déjà le cas avant les GK alors ....
Il n’y a plus qu’a attendre maintenant !!

[Stefy20]

Bonjour,
J’ai toujours des craquements et une sensation d’oreille bouchée dans l’oreille opposé au neurinome (symptômes qui se sont aggravés depuis les Gk)
Et depuis 1 semaine, des fourmillements sur le visage également du cote opposé au neurinome !!!
Des avis ?
Suite normale des GK ?
J’ai envoyé un mail au Dr V ...j'espère obtenir une réponse de sa part.
Je lui en avait parlé, lors de ma séance Gk, je lui avait demandé de regarder le cote opposé lors de l’irm ( je n’avais pas encore ces fourmillements).
Je n’ai jamais eu de retour lors de mon hospitalisation a ce sujet...et J’attends toujours mon compte rendu d’hospitalisation
Mon médecin traitant veux que je refasse une irm afin de recherche la cause
Qu’en pensez vous ? Quelqu’ A t il déjà eu ce type de symptômes ?
Merci

[draguln]

Hello,

Je suis interessé par les réponses qui pourraient vous être apportées.
Je suis en surveillance pour un AN de 6mm coté droit. Je n'ai à ce jour eu aucun intervention. Par contre, j'ai eu une grande période de fourmillement coté gauche (opposé) avec sensation de brulure légère. Cela s'est beaucoup atténué mais cela reste inexpliqué. Mes IRM de contrôle ne montre heureusement rien de notable à gauche et le docteur V avait même personnellement revu une des dernières IRM sur son logiciel.

Amicalement,

Draguln

[celine]

Coucou je suis à 3 mois post gk est en pleine période inflammatoire post rayon d après mon médecin reducateur donc apparition de symptômes et réapparition de certains une fatigue intense j ai un peu de mal à tenir au boulot
Pour ma part j ai aussi des acouphènes plus important que je gère pas trop bien mais sont pas constant
Des fourmillements haut jusque milieu du visage sans paralysieais côté neurinome
D autres soucis revenus instabilité douleurs aux jambes et maux de crâne

Faut géré je sais que ça va passer

Mon compte rendu pour infos je l ai reçu un bon mois après facile

Tu as raison de vérifier tes symptômes auprès du doc v il devrait te répondre rapidement sinon utilise ton livret de sortie tu as les coir pour les joindre rapidement

Juste pour dire aussi que cette intervention n est pas anodine non plus on minimise par rapport à l opération mais quand même c est pas rien le corps en prend un coup repose toi bien et p'ein de courage faut pas oublier que le neurinome est soigné mais encore la alors je me dis que si le traitement marche ça vaut bien un peu de désagrément hein

Courage a toi n hésite pas si tu as besoin

[Stefy20]

Oui tout a fait Celine, tu as toujours les bons mots !!
Courage à toi !!
Pour ma part, Je suis toujours en attente d’une réponse du Dr V pour mes symptômes du côté opposé.
Je n’ai toujours pas eu mon compte rendu. J’ai reussi à joindre la cadre santé du gamma knife qui a fait, elle aussi, un mail au Dr V.....donc il ne me reste plus qu’a patienter !!!
Je vous tiendrai au courant....

[Stefy20]

Toujours aucun retour du Dr V ( je voulais qu’il regarde mon irm d’aout du côté opposé au neurinome traité par Gk) ma demande date du 19 sept.
Coté opposé, J’ai toujours une sensation d’oreille bouchée et des craquements a faire peur quand je gonfle ma joue...
une vision floue des 2 yeux qui varie au cours de la journée et les 2 oreilles en choux fleurs !!! Le top !
je vais essayer de consulter rapidement un orl afin d’avoir un avis car mon médecin généraliste veux me faire refaire une irm ....d’ou ma demande au Dr V de visionner les images de mon irm d’aout.
après plusieurs mail et coup de tel, Impossible aussi d’obtenir mon compte rendu d’hospitalisation !!!
La cadre santé gk a fait un mail ainsi que R. de France acouphènes !!
Bref, tres seule avec mes symptômes et personnes vers qui me retourner
J’ai perdu tout espoir d’avoir un retour.... a 5 semaines des Gk, Tres déçu du « SAV » !!

[celine]

Coucou comment vas tu

[Stefy20]

Coucou Celine,
Bonjour tous le monde,

Ça va ... rien de particulier a signaler.
Dans 10jours, cela fera 3 mois que j'ai eu les Gk.
Certains jours, le visage qui picote et qui "brule de l'interieur"
(Tout le visage mais ++ cote neurinome)
Bourdonnement et sifflement d'oreille : ça va...ça vient.
Pas plus de tanguages qu'avant.
Je supporte beaucoup mieux le bruit que les premiers temps post gk.
Mon audition etait meme remonté (test auditif chez orl, mais actuellement ça a du rechuté, je pense).
Je fatigue plus vite et Je dort plus qu'avant mdrrrr

Pour ceux qui ont suivi mon histoire de demande de lecture irm'pour l'oreille opposé, je n'ai jamais eu de retour de Dr V, suite a ma demande.... ni de la cadre sante des gk, ni de france accouphenes qui s'etait proposé de plaidé ma cause...
Tous le monde a " fait le mort". !!
Je pense que les consignes ont du etre donne de me "laisser chanter", que j'allais bien finir par m'arreter !!!
Bref ! .....je suis allé voir mon orl qui m'a diagnostiqué des problemes de pression dans l'oreille opposée, d'où toutes mes sensations : oreille bouchée, craquements ...

Celine, je viens de prendre connaissance du futur heureux evenement qui t'attends !!!
C'est génial !
Bises a tous