besoin de vos lumières et de votre expérience ?

[joel67]

Bonjour,

Cela fait plusieurs année que j"'ai un syndrome de Menière. Ces 2 dernières années j'ai des épisodes de plusieurs mois à l'automne et au printemps ou je fait des crises fréquentes.
(avec des épisodes de plusieures semaines avec une crise plus ou moins forte par jour). J'ai aussi des acouphènes en permanence, installé bien avant que les crise de Menière s'installe.
J'ai fait les examens chez un ORL auquel je fait confiance (IRM, test de rotation sur un fauteuil, chaux et froid dans l'oreille etc...)
Celui ci me donne du serc, tanganil, diamox et quelques fois un corticoïde, sans résultat évident. Dernièrement il m'a dit qu'il ne fallait pas que je continu à m'intoxiquer avec ces produits.
J'en prend juste dans les phases aigues (Serc, tanganil Diamox).
Je vois un psychiatre en psychothérapie depuis plusieurs mois. Par moment cela semble me calmer.
Bref un tableau très classique.

J'ai compris avec l'aide de l'ORL qu'il n'y avait pas de traitement, que l'on ne connaissait pas les causes du syndrome de Menière. Je lui fait confiance.

Malgrés tout, je sais que je suis très sensible aux évènements familliaux, aux évènements qui surviennent dans cette société. Bref je sent quelques fois qu'une contrariété, écouter une nouvelle à la radio, suffit pour que dans les heures qui suivent je sente une pression dans l'oreille. signe souvent avant coureur. Je suis très sensible aux changements d'altitude.

Connaissez vous des moyens alternatifs ou utilisés par certains hôpitaux pour aider à amoindrir, calmer ces périodes difficiles ou les éviter.
Avez vous des infos sur:
-traitement par impulsions basse pression (magnett) - Il faut Un ORL qui le propose, car il faut poser un Yoyo sur le tympan. Je ne connais pas d'ORL qui le fasse ici.
- La méthode proposé par Luc Nicon le Tipi : technique d’identification sensorielle des peurs inconscientes » (ils ne semble pas être médecin - source Amelie)
-Les thérapies comportementales cognitives proposé par certain Psychiatre: http://www.psycom.org/Soins-et-accompag ... nitive-TCC
( Par contre il y a des Psychiatres ici, dont certain sont en secteur I, ce qui est appréciable)
J'ai entendu parlé d'Hydrops labyrinthique, ce qui ressemble à mon ressentie, mais qu'elle est sa définition ?

Enfin je suis concients que cela fait beaucoup de question, mais ce que j'attend c'est votre retour d'expérience. Je ne demande pas une consultation, je sais que ce n'est pas le rôle d'une association. Si à mon tour je peux aider je le ferais mais pour l'instant je n'ai pas de solution, ni d'expérience positive à partager.
Cela fait 2 jours que j'ai trouvé votre association sur internet.

Cordialement,

[Jacky]

Bonsoir Joël
Je souffre moi même de la maladie de menière depuis 1998.
Les 3 premières années ont été très dures pour moi, je faisais beaucoup de crises de vertiges, et c'était la crainte de la crise suivante qui me déclenchait la crise. J'ai toujours refusé de me faire opérer, j'ai privilégié les traitements médicamenteux et la maitrise par le comportement.
Avec le temps, j'ai appris à déceler les signes précurseurs d'une grosse crise de menière et mon ORL m'a proposé une parade qui marche pour moi: verser sous la langue une ampoule de tanganil injectable (c'est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n'est pas très bon.
Je me balade toujours avec une boite d'ampoules de tanganil, et cela me rassure. (Il faut toujours avoir l'avis de son médecin traitant avant de procéder à ce traitement)
Mes signes précurseurs sont les suivants: pression sur les tempes, oreilles pleines, sensation de malaise, acouphènes plus forts, état nauséeux. Dans ce cas je n'attends pas que la crise s'installe et je prends immédiatement l'ampoule de tanganil, ce que je peux renouveler 3 fois par jour à 6 heures d'intervalles.
J'ai aussi eu de très longue période de bien être ou seuls les acouphènes et la perte d'audition m'handicapaient, mais pratiquement plus de vertiges.
Avec le temps, j'ai aussi appris que ces symptômes revenaient à la vitesse grand V en cas de gros stress, grosse fatigue, gros problèmes personnels.
Depuis 14 ans j'ai été confronté à ces situations et les vertiges, nausées et toute la suite revenaient et récemment encore j’ai galéré pendant presque 2 ans avec des crises répétitives suite à des problèmes personnels et aux décès de proches.
J'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affronter ces périodes difficiles.
Voici ci après quelques conseils pour vivre mieux lorsque l'on souffre de cette maladie, malheureusement non correctement soignée pour le moment:
• Alimentation
Eviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges
Pour cela supprimer les laitages, privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
Lors d’un traitement sous corticoïde suivre un régime sans sel et sans sucre.
• Soins
Le stress et la fatigue favorise les crises de menière, aussi il faut éviter de se plonger dans des activités stressantes ou alors faire des exercices pour se relaxer : Sophrologie, Exercices de respiration, massages divers surtout des vertèbres cervicales, réflexologie plantaire. Pour les séances d’ostéopathie faire attention aux manipulations des vertèbres cervicales qui peuvent déclencher des crises violentes.
• Traitements médicamenteux (sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies) Il n’y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d’un certain nombre d’outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état
Traitement de fond : en principe Bétaserc et Nootropyl.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux permanents : augmentation des doses de Nootropyl et compléter avec du tanganil.
Une petite cure de diurétique (Diamox) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveillance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes pendant une semaine et à des injections de Tanganyl 500mg
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral) et un calmant à base de plante (Euphytose) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux
• Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% ne pas hésiter à se faire appareiller.
Une bonne correction permet de favoriser un bon équilibre et d’éviter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes perturbants ne pas hésiter à prendre un appareil avec masqueur d’acouphènes, cela peut aider, c'est ce que j'ai fait et je m'en félicite.
Eviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
• Comportement
Il faut essayer de ne pas craindre la crise suivante, car la peur engendre le stress et le stress la crise. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes.
Dans ce cas (toujours après validation de son ORL), glisser sous la langue avec un sucre ou pas une ampoule de Tanganil 500mg injectable (c’est aussi buvable).
Cette méthode permet en principe d’éviter la grosse crise même si l’état de malaise ne disparait pas tout de suite. Il faut toujours sortir avec une boite de Tanganil injectable dans la poche, c’est une espèce d’assurance qui rassure et diminue le stress d’avoir une éventuelle crise à l’extérieur de son domicile.
D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre afin de résister à ces crises.
Lorsqu’une crise débute essayer de garder les yeux ouvert, de fixer son regard sur un point et de se concentrer dessus, cela peut éviter une grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir à même sur le sol afin d’éviter une chute.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête.
Ne pas hésiter à faire une cure de gelée royale et/ou de magnésium B6 en automne et au printemps afin de recharger les accus. En effet c’est souvent dans ces périodes que les crises surviennent
Il faut toujours avoir sur soi un petit mot signalant son état, cela rassure. J’ai mis ce qui suit dans mon portefeuille :
« Je souffre de vertiges de Menière
Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile
Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »
• la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité Sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic kinésithérapique spécifique, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de séances.
Au début j’avais hésité à démarrer ces soins Kiné, mais après un début difficile, je ne le regrette pas

Mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue. Il faut apprendre à se connaitre et essayer de prendre du recul par rapport à notre état. On y arrive pas toujours au début, mais tu verras cela viendra. L'aide et l'encouragement de personnes proches est essentielle, ou éventuellement celle d'un psy. Il faut parler, beaucoup parler....Surtout ne pas se replier sur soi même car le moral tombe et les crises augmentent.
Je ne suis pas médecin et il faut prendre ce qui précède comme un témoignage , une expérience personnelle,mais si elle peut être utile, j'en serais ravi.
Il faut aussi aller sur le site principal de France Acouphènes pour lire l'article du Docteur Bouccara qui est le spécialiste en la matière
Bon courage
Jacky

[chrys]

bonjour,

J'ai toujours eu beaucoup de mal à passer l'automne, mes plus grosses crises sont toujours pendant cette saison.

j'essai moi aussi de me fixer un rythme de vie 'sans trop de stress", ce qui est difficile aujourd'hui avec le boulot, dodo,... Mais je m'efforce tous les jours d'adopter une attitude détendue et souriante même si la "terre tourne à l'envers" pendant une partie de notre journée.

Mon Kiné vestibulaire m'a toujours dit que les personnes sensibles au mouvement de la lune était plus sensible à cette période, et je le rejoins car je pense que c'est réellement mon cas. Mes plus gros vertiges sont souvent rapprochés des pleines lunes. Alors maintenant quelquefois j'anticipe avec les médicaments mais je ne me focalise pas non plus sur chaque mouvement de nos planètes.

Je ne sais pas si mon témoignage va beaucoup t'aider, mais vu que les grands spécialistes ne nous aident pas non plus, alors réconfortons nous et soulageons nous avec les mots et aussi avec les gens qui nous comprennent profondément car nous savons simplement de quoi nous parlons.

A bientot

[joel67]

Bonjour,

Merci d'avoir partagé votre expérience et de vos conseils. Vous avez raison, il faut parler, les mots pour éviter les maux....

Je suis bref et j'ai tarder à venir voir vos réponse, car en se moment je supporte mal les écran. J'ai une fatigue oculaire importante.

Bon cette semaine j'ai rendez-vous au service ORL de l’hôpital....

A+

[jc68]

bonjour,
d'abord j'espère que vous allez mieux depuis vos précédents messages.

une recherche du mot "serc" m'a conduit sur votre fil.
c'était juste pour vous faire part du serc que j'ai pris il y a quelques années.

ai-je Ménières je ne sais pas en tout cas j'avais eu subitement d'importants vertiges rotatoires en plus des acouphènes et de l'hypoacousie, la vision qui a failli me mener direct tout droit dans un sens giratoire.
la prise de serc m'a probablement aidé à stopper net les sensations de tête qui tourne,

par contre je ne sais pas s'il y a un lien cette molécule a peut être causé ou accentué les troubles que je connais encore actuellement, les vertiges sont devenus des problèmes d'équilibre.

[joel67]

depuis 3 semaines, je n'ai plus ni acouphènes, ni vertiges. je touche du bois. Je n'ai plus connu cela depuis 2008.

Cela va mieux depuis que l'ORL chez qui je consulte nouvellement à l'hosto, m'a prescrit du Bétacerc 24mg 3x jour depuis début fin novembre 2013. Je prenais avant du Serc 8mg 2x jour avec un autre ORL, qui me disait qu'il n'y avait pas d'autres traitements.
Au bout de 10 jours j'ai ressentit un mieux, puis au bout d'un mois et demi cela à été une amélioration décrite plus haut.

Mais une kiné à bricolé sur mes cervicales et le résultat a été: acouphène et instabilité pendant 3 jours.

Pour les effets secondaire du Serc que vous décrivez, vous devriez consulter un ORL. Avec du recul, maintenant je pense qu'il vaut mieux s'adresser à un ORL dans le milieux hospitalier et quand vous prenez rendez-vous demandez qui est spécialisé Ménière. A propos de vos vertiges récents et si vous doutez que ce soit un syndrome de Ménière, ils ont à leur disposition des examens permettant de vous répondre.
Mais il disent souvent que chaque patient atteint de cette maladie est différents.
Dans la maladie de Menière, il y a des problèmes d'équilibre. Pour ma part j'ai plus de problème d'équilibre dans les intervalles des vrais crises rotatoires (environ 5 à 6 fois par an). Récemment l'Orl m'a conseillé de marcher, quand j'ai des problèmes d'instabilité, car cela permet au cerveau de se rééquilibrer.
Mais seul un ORL pourra répondre dans votre cas.
Bonne soirée,
Joel