Petit nouveau

[totoche24]

Bonjour les amis,

voila je viens d'apprendre que je vais être opéré pour un neurinome de l'acoustiques grade IV. De ce fait, j'ouvre ce sujet sur ce nouveau forum afin de trouver des personnes qui ont vécu cette opération ou qui sont en train de traverser la même période d'angoisse.

j'habite toulouse, je vais me faire opérer par le Dr D à Purpan. Est ce que quelqu'un connait cette équipe ?

J'ai beaucoup de questions et d'interrogations, donc j'espère que vous répondrez à mon message...

Merci

[davflow]

Bonjour, personnellement je n'ai pas de neurinome, mais tu peux déjà aller voir sur l'ancien forum où tu trouveras des réponses je pense avant que des personnes ici te renseignent.
Tu peux utiliser la fonction recherche sur l'ancien forum aussi.

Voici le lien http://www.france-acouphenes.org/forum1/

Bonne journée à toi

[oscarti]

bonjour Totoche

il y a plusieurs personnes qui sont passées par Purpan et le Dr D, je pense à Betty mais il y a aussi jfgav qui va y aller au mois de janvier, tt ça est sur l'ancien forum, David t'a mis le lien

kenavo

[Betty]

salut Totoche et bienvenue sur le forum


j'ai été opérée par le professeur D. de Purpan Toulouse et c'est un très bon chirurgien.
équipe médicale excellente
ça fait 5 ans que j'ai été opérée , bon stade 3.
ils ont l'habitude d'opérer les neurinomes .

As tu déjà rencontré le professeur D. ?
L'opération est prévu pour bientôt ?
N'hésites pas à poser des questions , on est tous là

[totoche24]

OK,

je vais regarder ca. Mais je pensais que l'ancien forum était fermé et remplacé définitivement par celui la.

Je vais poster sur l'autre forum alors.

Merci de vos réponses.

[totoche24]

Salut betty,

je rencontre ce professeur lundi apres midi. L'opération sera surement pour janvier car mon neurinome est gros (stade IV).

Comment tu vas depuis l'opération ? As tu perdu totalement l'audition sur l'oreille concerné ? est ce qu'on s'y habitue bien...

[Betty]

Non !!!! tu peux plus poster dans l'ancien forum mais tu peux y lire certaines témoignages, questions, réponses ...............
si tu as des questions à poser par la suite c'est ici que tu auras des réponses

[Betty]

ton rendez-vous est proche et c'est très bien , tu pourras lui poser pleins de questions.
C'est un professeur très gentil

Depuis mon opération je vais très bien....quelques petits soucis d'équilibre, de névralgies..........mais rien de grave , avec le temps on apprend à gérer ces petits inconvénients.
Pour l'audition, ben j'ai plus rien , cophose complète de l'oreille droite .........on s'habitue mais c'est complètement différent, de grosses difficultés dans les réunions , les milieux bruyants ...ça déroute un peu au début, mais on arrive à surmonter tout cela ...........
tu t'inquiètes beaucoup pour ton audition ? pour ton travail ?

[totoche24]

J'ai deux enfants en bas age (2 ans et 8 mois) et je travaille dans l'informatique. Je me demande comment sera ma vie après l'opération. Perdre une oreille n'est jamais quelques chose de facile à accepter. C'est un handicap !!
J'ai très peur de l'opération...Je pense à mes enfants, et je ne veux pas leur faire le cadeau d'un père en mauvaise santé. Je suis d'un naturel positif au quotidien mais j'avoue que cette annonce m'a chamboulé et je ne sais pas trop comment réagir.
Pour l'instant ca va, j'essaye de ne pas trop y penser, je compte beaucoup sur ce forum pour me créer de nouveaux contact et pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent mes angoisses.
Parler avec des gens qui ne sont pas dans votre situation est difficile car ils ne peuvent pas comprendre ce qui se passe dans votre tête.

[davflow]

oui totoche l'ancien forum est en lecture seule maintenant comme l'a dit Betty, tu peux le consulter, et poser tes questions ici

[Coocky]

je rencontre ce professeur lundi apres midi. L'opération sera surement pour janvier car mon neurinome est gros (stade IV).
.

Bonjour Totoche,

Sois le bienvenu sur le forum de FA.

Tu dis que ton neurinome est de "stade IV" peux tu nous en donner la taille stp ? cela peut être important car interprété différemment selon les radiologues.

Je te laisse lire les témoignages des personnes "opérées" ou "traitées par GK" ou bien "mixte" c'est à dire enlever dans un premier temps la plus grosse partie du neurinome et traiter les résidus par GK. Cette technique est de plus en plus conseillée pour les gros neurinomes du fait que cela peut éviter certains inconvénients lors de l'opération (perte totale d'audition par ex).

N'hésites pas a venir poser les questions qui t'inquiètes nous sommes à ton écoute.

Bonne journée.

[totoche24]

Bonjour cookie,

on ne m'a pas dit la taille de mon neurinome...On m'a juste dit qu'il est de grade IV et qui comprime mon cerveau et que la seule solution c'était l'exerese chirurgicale d'une grosse partie puis traitement des résidus par GK.

De toutes façon on ne me laisse pas le choix du traitement. Je me suis fais à l'idée d'être opéré.

Mes craintes sont sur la perte de l'audition et les risques de paralysie faciale. Apparemment ils font la méthode combiné pour éviter de trop gratter le nerf facial. Par contre pour le nerf auditif je ne comprend pas trop pourquoi ils doivent le sacrifier.

j'ai des acouphènes à l'oreille gauche...une fois l'audition perdu je me demande si je n'entendrais plus rien du tout ou si mes acouphènes seront tjrs présent.

je suis en bonne santé, c'est pénible de se dire que l'année 2010 toute ma vie va changer !!! mais bon je vais faire face...je n'ai pas le choix.

amitié

[Marie14]

ne t'inquiètes pas Totoche! nous sommes tous là pour te soutenir dans cette dure épreuve
beaucoup de neurinomés se sont fait opérés et seront ravis de répondre à tes questions!
nous savons tous ce que tu ressens

[totoche24]

c'est cool merci.

tu as vécu la même chose ? comment ca c'est passé pour toi?

[regis971]

Bonjour et bienvenue

[Betty]

Il est normal Totoche d'avoir peur, on a tous eu la trouille avant l'opération, on se posait pleins de questions, on était angoissé
et je peux te dire que personnellement grâce au forum, à tout ce qui sont sur France Acouphène ( ainsi que Sos Audition qui a été le premier endroit où j'ai pris contact avec Coocky, ) et bien on se sent moins seul, on se sent compris et on partage quelque chose en commun.
Parler a été pour moi la meilleure thérapie pour dédramatiser l'opération comme toi j'ai posé des questions, j'ai lu aussi pas mal de témoignages .
et puis j'ai mis toute ma confiance envers le professeur D et le professeur T et ça c'est le plus important.

Pour ce qui est de tes enfants , je comprend ton angoisse, mes filles avait 10 et 5 ans à l'époque.
Ca n'a pas été facile et j'angoissais pas mal à l'idée d'être en mauvaise santé....
mais comme tu le dis tu es " d'un naturel positif " donc je suis certaine qu'après l'opération tu te laisseras pas aller, tu mettras tout en oeuvre pour gérer au mieux tout ce qui t'arrivera.
Il faudra que tu sois bien à l'écoute de ton corps, ne pas trop en faire mais en faire suffisamment pour retrouver un bon équilibre, un bon moral , écouter aussi ton chirurgien, ton kiné....et rester positif surtout !

Pour la perte d'audition, je pense que le professeur D. t'en parlera lundi .........
il t'expliquera pourquoi il sacrifie le nerf auditif ( c'est surtout pour ne pas léser le nerf facial qui se trouve juste à côté.....et cela dépend aussi de la voie chirurgicale qu'ils choisiront)

Pour les acouphènes, franchement t'as une chance sur deux qu'il reste et s'intensifie.
Personnellement j'avais des acouphènes avant, après l'opération et bien j'en ai un nouveau plus intense, plus continu il est là 24 h sur 24 , parfois il me gonfle un max mais bon on vit ensemble !c'est comme ça :roll: )

Pour la paralysie faciale je peux pas trop en parler car j'ai eu la chance de ne pas souffrir de cette séquelle mais d'autres personnes pourront t'en parler comme Christine, Oscarti,............

[totoche24]

salut betty,

si je comprend bien, malgré le sacrifice du nerf auditif on peut tout de même entendre des acouphènes. Il n'y a donc aucun avantage au sacrifice de cette oreille. Tant qu'a ne rien entendre on pourrait espérer au moins un peu de tranquillité a ce niveau la... C'est bien pénible tout ca !!!
mais bon apparemment t'arrive à faire avec donc tt espoir n'est pas perdu. Y aurait t'il pas un moyen de récupérer un peu d'audition avec un système d'implant ?
apparemment je vais me faire opérer par voie trans-labyrinthique. Je ne sais pas si c'est la meilleure solution mais à ce niveau là c'est un métier et je vais faire confiance aux chirurgiens. Je te tiendrais au courant de ce qui va me dire lundi.
Au fait une personne sur le forum m'a parler d'un membre de l'ancien forum (JFVAG je crois) qui va se faire opérer en janvier à purpan. Si qqun connait cette personne, ca m'intéresserait d'avoir ses coordonnées privées par message perso (type adresse msn ou n° de tél). Etant donné qu'on risque d'être opéré durant la même pèriode, on pourrait se soutenir.

voila merci betty pour tes réponses...ca fait du bien de parler.

A+

[Betty]

salut Totoche,

pour récupérer l'audition on te proposera peut être dans les mois à venir un implant Baha.........le professeur t'en parlera ...tu trouveras des infos sur l'ancien forum.
désolé je dois partir .....................
oui JFGAV ne va pas tarder à s'inscrire sur le nouveau forum.

bonne journée

[Serge]

je compte beaucoup sur ce forum pour me créer de nouveaux contact et pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent mes angoisses.
Parler avec des gens qui ne sont pas dans votre situation est difficile car ils ne peuvent pas comprendre ce qui se passe dans votre tête.

Bonjour totoche24 et comme on dit sois le bienvenu sur ce forum.

Je pense que tu ne pouvais pas mieux tomber car, ici, nous sommes tous passés par là et nous savons ce que tu peux ressentir.

L'angoisse, la crainte, voir la peur mais aussi la solitude devant cette pathologie, ceux sont des sentiments qui nous avons tous connus.

Alors, oui on te comprends et c'est d'ailleurs pour cela que France Acouphènes a créé cet espace dédié au neurinome.

Alors, n'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te perturbent .... et dis toi bien qu'il n'y en a aucune d'idiote .... si ce n'est celle que l'on n'ose pas poser ... car on a de fait jamais la réponse.

A bientôt,

Amicalement,
Serge

[totoche24]

Merci serge,

je voudrais faire un petit sondage auprès de ceux qui ont été opéré d'un neurinome. Je me pose des questions sur ce que je dois dire à mon employeur en terme d'absence de bureau afin qu'il puisse s'organiser au mieux.

Donc mon interrogation est la suivante : combien de temps êtes vous resté en arrêt maladie après votre opération ? avez-vous repris à temps plein ou à temps partiel ?