Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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HIFU meilleure invention
Modérateur : Modérateurs
Re: HIFU meilleure invention
tu sais mouton je crois que certaines personnes sont a des stades tellement touché qu elle serais pres a tout pour virer cette saloperie, quand on a du mal a supporter sa propre voix , et qu on ne peux plus avoir de plaisir a faire quelque chose, c est sur que pour toi tu voyage et tout tu ne dois pas etre si touché que cela , moi une heure de voiture peut me provoquer une crise de plusieurs jours , donc voila , a voir meme si 30000 reste elever , si sa marche on fera un pret pour se soigner
Re: HIFU meilleure invention
j'ai eu la news- letter aujourdhui concernant la HIFU : l"application pour l'utilisation de la technique au cerveau en particulier , a obtenu un agrément Européen , le marquage CE
On December 4, InSightec announced that its focused ultrasound brain system – the ExAblate Neuro – has received European CE marking.
L'Univ de Virginie , le neurochirurgien , J Sheehan lance un essai en grand de traitement chez des personnes incurables ( tumeurs cérébrales) qui sont entre 8 et 18 mois maxi de survie possible , il veut évaluer le bénéfice de la technique dans un premier temps
C'est une bonne nouvelle car çà risque que les CHU achètent et installent des machines , sous réserve d'avoir les sous ........... peut être assez vite
On December 4, InSightec announced that its focused ultrasound brain system – the ExAblate Neuro – has received European CE marking.
L'Univ de Virginie , le neurochirurgien , J Sheehan lance un essai en grand de traitement chez des personnes incurables ( tumeurs cérébrales) qui sont entre 8 et 18 mois maxi de survie possible , il veut évaluer le bénéfice de la technique dans un premier temps
C'est une bonne nouvelle car çà risque que les CHU achètent et installent des machines , sous réserve d'avoir les sous ........... peut être assez vite
Re: HIFU meilleure invention
Les irm toshiba ne sont pas utilise pour les irm finctionnel d apres ceux que j ai envoye les mails , donc c est a voir
Re: HIFU meilleure invention
Yoann>
Ce n'est pas le prix en Euros qui me rebute, je suis prêt à m'endetter sur 30ans s'il le faut, si je peux passer ces 30 prochaines années à dormir sereinement et profiter de la vie.
C'est juste que j'ai des cousines qui ont fait une chirurgie laser à ces débuts en France; opération gratuite mais "à risque" vu que c'était peu ou prou des cobayes, et maintenant elles sont des problèmes de vision de nuit; pour conduire c'est impossible par exemple.
Je comprends très bien que certains parmi nous sont très atteins/touchés et sont prêts à tout pour s'en sortir, et je les en remercierai infiniement (même si ça peut passer pour l'égoïsme) que de tester cette technique avant moi. C'est justement parce que je suis que légèrement atteint que j'aimerai ne pas l'aggraver par une technique qui se dit être au point mais qui in fine détériore plus qu'autre chose.
Je dis ça avec le sourire, très calmement. Je veux pas que mes écrits semblent aggressifs.
Bon, si ça a la marque CE, c'est déjà ça. Vivement la suite!!
Ce n'est pas le prix en Euros qui me rebute, je suis prêt à m'endetter sur 30ans s'il le faut, si je peux passer ces 30 prochaines années à dormir sereinement et profiter de la vie.
C'est juste que j'ai des cousines qui ont fait une chirurgie laser à ces débuts en France; opération gratuite mais "à risque" vu que c'était peu ou prou des cobayes, et maintenant elles sont des problèmes de vision de nuit; pour conduire c'est impossible par exemple.
Je comprends très bien que certains parmi nous sont très atteins/touchés et sont prêts à tout pour s'en sortir, et je les en remercierai infiniement (même si ça peut passer pour l'égoïsme) que de tester cette technique avant moi. C'est justement parce que je suis que légèrement atteint que j'aimerai ne pas l'aggraver par une technique qui se dit être au point mais qui in fine détériore plus qu'autre chose.
Je dis ça avec le sourire, très calmement. Je veux pas que mes écrits semblent aggressifs.
Bon, si ça a la marque CE, c'est déjà ça. Vivement la suite!!
Re: HIFU meilleure invention
Des nouvelles de ce truc et des cas documentés de rémission de l'hyperacousie ?
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- Messages : 86
- Enregistré le : mar. 24 avr. 2012 19:02
Re: HIFU meilleure invention
Bonjour earcore,
Dernièrement j'ai eu le professeur J au téléphone, j'avais pu lui poser pleins de questions et voilà
ce qu'il m'avait répondu, si tu remontes dans le poste tu verras mon message:
Re: HIFU meilleure invention
Messagede obsessionmind le Jeu 20 Déc 2012 16:07
Exellente exellente exellente nouvelle!!!!!
Je viens d'avoir le professeur J au téléphone.
Je dois lui envoyé des informations concernant mon cas.
Pour résumer les points principaux que je lui ai demandé. La précision de la technique précise impliquait peu de risques.
Les différents Irm a passé avec les bouchons ne sont pas tant problématiques m'a-t-il dit, les patients avaient supportés l'irm
et n'avaient pas eu de pertes auditives.
- Ensuite et surtout, une dizaine de patients ont été traité et parmis eux, il y avait plusieurs hyperacousiques, qui... ont vu leurs symptômes diminués à dispartaitres!!! Certains ont présentés des décharges éléctriques, distortions et ont été mieux.
Le coup de cette intervention reste élevée (30.000€). Mais il y a moyen de s'arranger avec son assurance,mutuelle une fois la visite passée en suisse si il y a possibilité d'intervention. La thérapie recevra bientôt son protocole, sera à titre breveté. On en parle pour 2013, en tout cas d'ici un an m-a-t-il dit.
Une dernière info intéressante recoltée par plusieurs autres médecins neurologues, il existe une thérapie similaire au stade expérimental... en France!!!
Auparamant au CHU de G., les cliniciens s'interessent à cette étude mais les personnes subissant l'opération vont à leur risques et périls.
Elle comporte toujours des risques.
Voilà, personnellement c'est un réellement espoir pour moi, j'espère que ça le sera pour vous =)
Dernièrement j'ai eu le professeur J au téléphone, j'avais pu lui poser pleins de questions et voilà
ce qu'il m'avait répondu, si tu remontes dans le poste tu verras mon message:
Re: HIFU meilleure invention
Messagede obsessionmind le Jeu 20 Déc 2012 16:07
Exellente exellente exellente nouvelle!!!!!
Je viens d'avoir le professeur J au téléphone.
Je dois lui envoyé des informations concernant mon cas.
Pour résumer les points principaux que je lui ai demandé. La précision de la technique précise impliquait peu de risques.
Les différents Irm a passé avec les bouchons ne sont pas tant problématiques m'a-t-il dit, les patients avaient supportés l'irm
et n'avaient pas eu de pertes auditives.
- Ensuite et surtout, une dizaine de patients ont été traité et parmis eux, il y avait plusieurs hyperacousiques, qui... ont vu leurs symptômes diminués à dispartaitres!!! Certains ont présentés des décharges éléctriques, distortions et ont été mieux.
Le coup de cette intervention reste élevée (30.000€). Mais il y a moyen de s'arranger avec son assurance,mutuelle une fois la visite passée en suisse si il y a possibilité d'intervention. La thérapie recevra bientôt son protocole, sera à titre breveté. On en parle pour 2013, en tout cas d'ici un an m-a-t-il dit.
Une dernière info intéressante recoltée par plusieurs autres médecins neurologues, il existe une thérapie similaire au stade expérimental... en France!!!
Auparamant au CHU de G., les cliniciens s'interessent à cette étude mais les personnes subissant l'opération vont à leur risques et périls.
Elle comporte toujours des risques.
Voilà, personnellement c'est un réellement espoir pour moi, j'espère que ça le sera pour vous =)
Re: HIFU meilleure invention
Salut a tous, j'aurais une question concernant cette technique.
Dans l'ensemble j'ai l'impression quelle corrige la conséquence et non la cause du problème.
Par exemple si on a subit un trauma sonore il se peut que les cc aient subit un choc, soient "cassés" et si j'ai bien compris cela génère l'acc et possible de l'hyper à la longue.
Donc je dirais que la cause c'est les cc abîmés, la conséquence c'est l'acc et l'hyper généré par une mauvaise communication entre les cc habimé qui envois du coup mauvais signaux au cerveau ( je simplifie un peu mais c'est l'idée non ?). Les recherche se focalise généralement sur la correction du mauvais signal envoye au cerveau, pourquoi ne pas s'orienter plutôt vers la guérison des cc comme je viens de le voir dans un post précédent qui parle d'un médicament pour régénérer celles ci.
Je suis pas un chercheur mais ça me parait logique de corriger se qui pose pb, pas les conséquence du pb.
Dans l'ensemble j'ai l'impression quelle corrige la conséquence et non la cause du problème.
Par exemple si on a subit un trauma sonore il se peut que les cc aient subit un choc, soient "cassés" et si j'ai bien compris cela génère l'acc et possible de l'hyper à la longue.
Donc je dirais que la cause c'est les cc abîmés, la conséquence c'est l'acc et l'hyper généré par une mauvaise communication entre les cc habimé qui envois du coup mauvais signaux au cerveau ( je simplifie un peu mais c'est l'idée non ?). Les recherche se focalise généralement sur la correction du mauvais signal envoye au cerveau, pourquoi ne pas s'orienter plutôt vers la guérison des cc comme je viens de le voir dans un post précédent qui parle d'un médicament pour régénérer celles ci.
Je suis pas un chercheur mais ça me parait logique de corriger se qui pose pb, pas les conséquence du pb.
Re: HIFU meilleure invention
Pourceux et celles qui ne sont pas plus doues que moi et qui peuvent ne pas retrouver un fil aussi interessant que celui la, voila je poste, en esperant que ca fera remonter cette discussion en 1ere page.
Bonne soiree a tous !
Bonne soiree a tous !
Re: HIFU meilleure invention
la technique hifu existe et est opérationnelle , elle peut guérir du monde
la régénération des CC c'est pas au point , il reste beaucoup de boulot
la régénération des CC c'est pas au point , il reste beaucoup de boulot
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- Messages : 83
- Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 12:03
Re: HIFU meilleure invention
il est indiqué sur leur site qu'ils traitent les "Acouphènes: après lésion du nerf auditif", ce qui ne correspond pas du tout à un acouphène suite à un traumatisme auditif.
http://www.sonimodul.ch/atelier/index.c ... &id=&&key=
http://www.sonimodul.ch/atelier/index.c ... &id=&&key=
Re: HIFU meilleure invention
.... ben si , renseignements pris par tél . par les personnes du forum plus ou moins tentées par l'aventure , il s'agit bien selon le Prof J .... de lésions engendrées par la désafférentation du cerveau à partir du nerf auditif , ou plus largement , à partir des oreilles ( c'est pareil )
donc en principe plus de 90 % des acs
(chaque fois que le signal auditif normal ne parvient pas au cerveau , pathologie des oreilles , neurinôme aussi etc etc )
en fait prof J... veut juste ne pas prendre les acs "psychologiques"
de toute façon il fait son IRM f , et il voit donc si l'image de la zone du thalamus qu'il a "l'habitude" de traiter est hyperactive , si oui , un traitement est envisageable et devrait logiquement être plus qu' utile
donc en principe plus de 90 % des acs
(chaque fois que le signal auditif normal ne parvient pas au cerveau , pathologie des oreilles , neurinôme aussi etc etc )
en fait prof J... veut juste ne pas prendre les acs "psychologiques"
de toute façon il fait son IRM f , et il voit donc si l'image de la zone du thalamus qu'il a "l'habitude" de traiter est hyperactive , si oui , un traitement est envisageable et devrait logiquement être plus qu' utile
Re: HIFU meilleure invention
Merci Guilluame pour les info .
Lesimple fait qu'il faille d'abord aller en Suisse puis faire un IRM, pour voir si on peut etre traite, me fait fremir.
Quid, si il fait un Irm super bruyant, que l'hyper augmente (est ce possible ?) et puis apres : desole : je ne peux rien pour vous
Pas le moral, pas le moral, je suis fatiguee de tout ca! Vous les jeuners ,je pense que vous avez une chance dans les annees a venir. Moi je viens d'avoir 68 ans et jesuis epuisee
Meme pa le courage de tenter d'entrer en contact avec ce toubib . Moi je ne peux pas tel . Comment je fais ?
Merci a tous.
Lesimple fait qu'il faille d'abord aller en Suisse puis faire un IRM, pour voir si on peut etre traite, me fait fremir.
Quid, si il fait un Irm super bruyant, que l'hyper augmente (est ce possible ?) et puis apres : desole : je ne peux rien pour vous
Pas le moral, pas le moral, je suis fatiguee de tout ca! Vous les jeuners ,je pense que vous avez une chance dans les annees a venir. Moi je viens d'avoir 68 ans et jesuis epuisee
Meme pa le courage de tenter d'entrer en contact avec ce toubib . Moi je ne peux pas tel . Comment je fais ?
Merci a tous.
Re: HIFU meilleure invention
lors de la première consult il fait un EEG ou un MEG , enfin quelque chose de non bruyant .....
http://www.sonimodul.ch/atelier/index.c ... &id=&&key=
içi tu trouvera des adresses mails , Prunelle .... il te répondra sûrement
http://www.sonimodul.ch/atelier/index.c ... &id=&&key=
içi tu trouvera des adresses mails , Prunelle .... il te répondra sûrement
Re: HIFU meilleure invention
Merci Guillauem pour ton lien
En fait j'y suis pas encore allee( sur le site) J'essaie de digerer le fait que mon mari a probablement la maladie de Parkinson ,et je nesuis pas prete de lui demander de m'emmener en Suisse ..
En fait j'y suis pas encore allee( sur le site) J'essaie de digerer le fait que mon mari a probablement la maladie de Parkinson ,et je nesuis pas prete de lui demander de m'emmener en Suisse ..
Re: HIFU meilleure invention
........... tu sais que le parkinson peut se soigner avec la même machine ?
http://www.fondation-fondamental.org/up ... ntal_2.pdf
tu trouvera dans cet article des dessins de malades , atteint de tremblements ,
carrés et spirales en X1 A2 et B1 B2 , fait de façon hésitante à cause du tremblement avant traitement , puis beaucoup mieux après traitement
vers la fin du document
http://www.fondation-fondamental.org/up ... ntal_2.pdf
tu trouvera dans cet article des dessins de malades , atteint de tremblements ,
carrés et spirales en X1 A2 et B1 B2 , fait de façon hésitante à cause du tremblement avant traitement , puis beaucoup mieux après traitement
vers la fin du document
Re: HIFU meilleure invention
Merci Guillaume !
Simplement il est dit quelque part que les malades de parkinson doivent etre resistants aux traitements medicamenteux (la l.dopa je crois). Or mon mari n'a pas encore fait d'irm et doi trevoir le neruologue ensuite. Donc il n'est pas encore traite. J'espere que ca marchera pour lui ..
Au passage j'en profite pour te demander que est l'examen qui permet de voir de facon precise la circulation sanguine dans le cerveau ? Je sais que je l'ai refuse l'annee derniere parce que c'etait justement a base d'ultra sons. Mais avant d'aller me faire faire de la chirurgie du cerveau par ultra sons justement, j'aimerais peut etre me renseigner sur cet examen
Merci beaucoup a toi.
Et ca permet aussi de faire remonter ce fil dans le forum.
Simplement il est dit quelque part que les malades de parkinson doivent etre resistants aux traitements medicamenteux (la l.dopa je crois). Or mon mari n'a pas encore fait d'irm et doi trevoir le neruologue ensuite. Donc il n'est pas encore traite. J'espere que ca marchera pour lui ..
Au passage j'en profite pour te demander que est l'examen qui permet de voir de facon precise la circulation sanguine dans le cerveau ? Je sais que je l'ai refuse l'annee derniere parce que c'etait justement a base d'ultra sons. Mais avant d'aller me faire faire de la chirurgie du cerveau par ultra sons justement, j'aimerais peut etre me renseigner sur cet examen
Merci beaucoup a toi.
Et ca permet aussi de faire remonter ce fil dans le forum.
Re: HIFU meilleure invention
avec une échographie[/u] (aux ultrasons) , on peut voir les vaisseaux du cou , carotides et artères vertébrales , juste avant leur entrée dans le crâne . ( En général on utilise pas le doppler trancrânien )
C'est inoffensif , on me l'a fait , l'écho-doppler du cou
Pour voir la circulation sanguine dans le cerveau , en général , on fait un angioscan : un scanner avec produit de contraste ou un ARM ( sorte d'IRM )
Prof Jeanmonod utilise en fait un (électroencéphalogrammme ) EEG quantitatif , LORETA , pour visualiser les zones activées par l'acs
C'est inoffensif , on me l'a fait , l'écho-doppler du cou
Pour voir la circulation sanguine dans le cerveau , en général , on fait un angioscan : un scanner avec produit de contraste ou un ARM ( sorte d'IRM )
Prof Jeanmonod utilise en fait un (électroencéphalogrammme ) EEG quantitatif , LORETA , pour visualiser les zones activées par l'acs
Re: HIFU meilleure invention
http://homepage.psy.utexas.edu/homepage ... g_2009.pdf
électromagnétique tomographie à faible résolution : loreta
c'est un enregistrement de type EEG , par contact sur le cuir chevelu , traité par ordinateur
électromagnétique tomographie à faible résolution : loreta
c'est un enregistrement de type EEG , par contact sur le cuir chevelu , traité par ordinateur
Re: HIFU meilleure invention
Merci guillaume !
Re: HIFU meilleure invention
Oui, Merci Guillaume . Je me souviens maintenant, l'annee derniere je devais me faire faire un angioscan, mais j'avais dit que je ne voulais pas de produit de contraste a cause de ma thyroide, et qqqun m'avait dit qu'on ne verrait pas grand chose . D'autre part le radiologue m'avait certifie que c 'etait des ultrasons, ce qui m'avait totalement refroidie qu'il ne sache meme pas ce qu'il faisait.. et je n'y etais pas allee.X. a écrit :avec une échographie[/u] (aux ultrasons) , on peut voir les vaisseaux du cou , carotides et artères vertébrales , juste avant leur entrée dans le crâne . ( En général on utilise pas le doppler trancrânien )
C'est inoffensif , on me l'a fait , l'écho-doppler du cou
Pour voir la circulation sanguine dans le cerveau , en général , on fait un angioscan : un scanner avec produit de contraste ou un ARM ( sorte d'IRM )
Prof Jeanmonod utilise en fait un (électroencéphalogrammme ) EEG quantitatif , LORETA , pour visualiser les zones activées par l'acs
En ce qui concerne "la Suisse" , j'ai envoye un petit topo sur leur site, ou j'ai fait un historique des acs et hyper chez moi et decrit mon etat actuelJe leur demandais ce qu'ils pensaient pouvoir faire pour moi.. Pouf, le message est parti sur leur site, "on vous repondra des que possible" s'est affiche. je n'ai meme pas une trace de ce que j'ai ecrit.Ni d'accuse de reception ce que je trouve desagreable. Ni de reponse pour le moment .. Je vous tiendrai au courant.En tout cas pour des toubibs qui tiennent compte de l'aspect psycho comme ils disent, ils devraient comprendre que ne pas recevoir une petite reponse juste du genre "on a bien recu votre message ", c'est pas sympa.
A part cela, qqun dit quelque part , que plusieurs personnes ont ete traitees ainsi pour les acs et l'hyper, avec succes (jusqu'a 60°/°) . Ou cela s'est il passe : en Suiise ou aux USA ? Ou trouve t on l'info ?
D'autre part parmi les toubibs en Suisse, y en t'il un qui s'y connaisse en acs et hyper? Comment determinent ils les zones a traiter ? Comment voient ils sur l'IRM cce qui est normal ou non ?
Voila mes questions du jour . toutes les infos de votre part seront les bienvenues . Merci a tous