Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Avancée et Recherche Scientifique
Modérateur : Modérateurs
Re: Avancée et Recherche Scientifique
nous ne sommes pas rentables pour le système.
envoyez le manifeste sur l'hyperacousie à votre député pour aider à la reconnaissance de l'hyperacousie comme handicap majeur.
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Re: Avancée et Recherche Scientifique
mais quand nous seront plus nombreux alors nous seront rentables
Abonnez vous a ma chaine youtube : https://www.youtube.com/channel/UCWkXMr ... axSSfjFjUQ
Dépression , parlons en : https://www.youtube.com/watch?v=ob2mpNgl4Fc
Rigolons avec " Pas d'amalgames pour les psychiatres " : https://www.youtube.com/watch?v=Lkdth39-a1g
STOP au déni des maladies invisibles (Hyperacousie,Lyme,SFC,EM,Fibro ect...)
Dépression , parlons en : https://www.youtube.com/watch?v=ob2mpNgl4Fc
Rigolons avec " Pas d'amalgames pour les psychiatres " : https://www.youtube.com/watch?v=Lkdth39-a1g
STOP au déni des maladies invisibles (Hyperacousie,Lyme,SFC,EM,Fibro ect...)
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Re: Avancée et Recherche Scientifique
Je pense pas que sa sois un pb de rentabilité car je pense que l'on serait bien plus rentable que la SEP ou autre maladie extrêmement rare, car moins de patient a traité donc moins d'argent a se faire pourtant la recherche et très actif.
Le vrai problème de notre pathologie c'est l'image auprès du grand publique et donc la reconnaissance qui va de pair. Mais aussi du fais que notre maladie n'est pas très visuel et visible.
Le vrai problème de notre pathologie c'est l'image auprès du grand publique et donc la reconnaissance qui va de pair. Mais aussi du fais que notre maladie n'est pas très visuel et visible.
Re: Avancée et Recherche Scientifique
et je me rends compte que c'est autant un problème de visibilité que de rentabilité.
envoyez le manifeste sur l'hyperacousie à votre député pour aider à la reconnaissance de l'hyperacousie comme handicap majeur.
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Re: Avancée et Recherche Scientifique
Moi je maintien que c'est pas un pb de rentabilité car des gens atteint d' acs y en a bien plus que d'autre maladie ou pourtant la recherche et plus actif. C'est surtout le fait que on ne meurt pas d'acs contrairement a c'est autre maladie dont on peut en mourir.
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Bonsoir grego-yuuki,
Oui, il y a un problème de rentabilité peut-être. Les acouphènes ou douleurs acouphèniques centrales ne se voient malheureusement pas.
ON en meurt pas rapidement certes, mais qui peut dire le nombre de morts accidentelles ou par suicide dues à cette pathologie ?
A ma connaissance, beaucoup de souffrants acouphèniques vivent sur le fil du rasoir; s'accrochant à la vie pour ceux qu'ils aiment
et à coups d'antidépresseurs et d'hypnotiques pour dormir; et sans oublier les plongées aux abîmes de la souffrance en psychiatrie par exemple.
Un des problèmes de cette pathologie, c'est son manque d'enseignement dans les facs de médecine.
Même pas citée dans le volume orl de l'ECN (examen clinique national) et dans les dictionnaires de médecine, ils sont qualifiés de simple trouble ou gêne.
Alors je pense grego-yuuki qu'il y a du travail sur la planche pour faire reconnaître notre pathologie algique à sa juste valeur.
On est très loin du compte.
Bien cordialement, Gaetan.
Oui, il y a un problème de rentabilité peut-être. Les acouphènes ou douleurs acouphèniques centrales ne se voient malheureusement pas.
ON en meurt pas rapidement certes, mais qui peut dire le nombre de morts accidentelles ou par suicide dues à cette pathologie ?
A ma connaissance, beaucoup de souffrants acouphèniques vivent sur le fil du rasoir; s'accrochant à la vie pour ceux qu'ils aiment
et à coups d'antidépresseurs et d'hypnotiques pour dormir; et sans oublier les plongées aux abîmes de la souffrance en psychiatrie par exemple.
Un des problèmes de cette pathologie, c'est son manque d'enseignement dans les facs de médecine.
Même pas citée dans le volume orl de l'ECN (examen clinique national) et dans les dictionnaires de médecine, ils sont qualifiés de simple trouble ou gêne.
Alors je pense grego-yuuki qu'il y a du travail sur la planche pour faire reconnaître notre pathologie algique à sa juste valeur.
On est très loin du compte.
Bien cordialement, Gaetan.
Die besten Dinge im Leben sind nicht die, die man für Geld bekommt. Dr Albert Einstein
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Re: Avancée et Recherche Scientifique
Je suis totalement d'accord avec toi Gaetan. fait.
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Hello par ici,
Une très bonne année à tous et toutes.
Puissent vos voeux les plus chers se réaliser
On peut voir quelques pages du bouquin sur Amazon si ça intéresse :
http://www.amazon.fr/gp/product/1607611449
Une très bonne année à tous et toutes.
Puissent vos voeux les plus chers se réaliser
On peut voir quelques pages du bouquin sur Amazon si ça intéresse :
http://www.amazon.fr/gp/product/1607611449
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Bonjour à tous,
Enfin une nouvelle encourageante:
http://www.futura-sciences.com/fr/news/ ... xtor=RSS-8
À suivre.
--
Patrick
Enfin une nouvelle encourageante:
http://www.futura-sciences.com/fr/news/ ... xtor=RSS-8
À suivre.
--
Patrick
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Ah désolé, on en parle déjà partout ici sauf dans ce fil qui me paraissait pourtant le plus adapté...Samoreen a écrit :Bonjour à tous,
Enfin une nouvelle encourageante:
http://www.futura-sciences.com/fr/news/ ... xtor=RSS-8
Patrick
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Salut tout le monde,
j'ai trouvé un sondage sur les acouphènes, il y a un lien vers un article très récent comme quoi des chercheurs américains auraient trouvé un remède aux acouphènes.
A lire absolument si comme moi vous en souffrez d'acouphène et que ça vous gâche la vie.
http://www.actualite-sondages.fr/intern ... ller=polls
j'ai trouvé un sondage sur les acouphènes, il y a un lien vers un article très récent comme quoi des chercheurs américains auraient trouvé un remède aux acouphènes.
A lire absolument si comme moi vous en souffrez d'acouphène et que ça vous gâche la vie.
http://www.actualite-sondages.fr/intern ... ller=polls
- la tisserande
- Messages : 281
- Enregistré le : ven. 18 déc. 2009 17:14
- Localisation : eure
Re: Avancée et Recherche Scientifique
j ai trouve ce lien sur medisite
à lire je ne sais pas juger .......
http://sante.planet.fr/breve/Bientot-un ... -3212.html
mes amities .....
francoise
à lire je ne sais pas juger .......
http://sante.planet.fr/breve/Bientot-un ... -3212.html
mes amities .....
francoise
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125
- la tisserande
- Messages : 281
- Enregistré le : ven. 18 déc. 2009 17:14
- Localisation : eure
Re: Avancée et Recherche Scientifique
http://olfac.univ-lyon1.fr/documentatio ... /index.htm
un autre lien qui explique les acs et l' hyper mais pas de solutions à ces deux problèmes.......... qui n'en sont qu'un en ce qui me concerne puisque
c 'est l' hyper qui me provoque les acs depuis mon opération du neurinôme où l'on ne m' a pas protegée l'oreille entendante et en plus exposée à des bruits importants les bif des appels dans cette maudite salle de réveil de beaujon ou je suis restee en soins intensifs 48 h ; pour commencer, puis les aspirateurs et machines en tout genre et en particulier un aspirateur qui a aspiree l'eau du couloir juste devant ma chambre porte ouverte en plus ; car une mamie ayant perdu la boule avait été enfermé dans sa chambre avec des draps autour de la fermeture de la porte.
elle avait fait un potin du diable toute la nuit pour essayer de l'ouvrir puis avait ouvert son robinet et inondé le couloir en pleine nuit cela n a été decouvert qu' au petit matin.. j'avais sonné pour prevenir que de l 'eau arrivait dans ma chambre ..........ça ces sont les petits bonheurs de l' hopital beaujon que j' ai oublié de mettre dans mon temoignage je suis convaincue que mon hyper a debuté à ces moments là et s'est aggraveé au fur et à mesure car aucun conseil ne ma été prodigué par les orl de beaujon ou d'evreux à qui je me plaignais de cette douleur ......... et des acs tres puissants
c 'est sur le forum sos audition que l'administratrice de l'époque m' a dit de me faire faire un bouchon moulé à mon oreille mais c'etait trop tard
j 'en ai deux un complet qui me rend sourde totale et un de - 40 db soi disant mais je n y crois pas car il laisse passer beaucoup de bruit et je dois me boucher l'oreille dans les magasins sur la route avec cette prothese
j ai essaye le gbb aucun resultat si des acs sur l'oreille ou il n y en a pas cote oreille gauche qui entend la droite est sourde et les acs sont sur la droite
pour moi c 'est un enigme .......... qu'ils soit sur l'oreille sourde ?????????
mes amities à vous
j espere que l on trouvera une solution à ces problemes
que pensez vous des cd de bruits blancs ou de relaxation ?
un autre lien qui explique les acs et l' hyper mais pas de solutions à ces deux problèmes.......... qui n'en sont qu'un en ce qui me concerne puisque
c 'est l' hyper qui me provoque les acs depuis mon opération du neurinôme où l'on ne m' a pas protegée l'oreille entendante et en plus exposée à des bruits importants les bif des appels dans cette maudite salle de réveil de beaujon ou je suis restee en soins intensifs 48 h ; pour commencer, puis les aspirateurs et machines en tout genre et en particulier un aspirateur qui a aspiree l'eau du couloir juste devant ma chambre porte ouverte en plus ; car une mamie ayant perdu la boule avait été enfermé dans sa chambre avec des draps autour de la fermeture de la porte.
elle avait fait un potin du diable toute la nuit pour essayer de l'ouvrir puis avait ouvert son robinet et inondé le couloir en pleine nuit cela n a été decouvert qu' au petit matin.. j'avais sonné pour prevenir que de l 'eau arrivait dans ma chambre ..........ça ces sont les petits bonheurs de l' hopital beaujon que j' ai oublié de mettre dans mon temoignage je suis convaincue que mon hyper a debuté à ces moments là et s'est aggraveé au fur et à mesure car aucun conseil ne ma été prodigué par les orl de beaujon ou d'evreux à qui je me plaignais de cette douleur ......... et des acs tres puissants
c 'est sur le forum sos audition que l'administratrice de l'époque m' a dit de me faire faire un bouchon moulé à mon oreille mais c'etait trop tard
j 'en ai deux un complet qui me rend sourde totale et un de - 40 db soi disant mais je n y crois pas car il laisse passer beaucoup de bruit et je dois me boucher l'oreille dans les magasins sur la route avec cette prothese
j ai essaye le gbb aucun resultat si des acs sur l'oreille ou il n y en a pas cote oreille gauche qui entend la droite est sourde et les acs sont sur la droite
pour moi c 'est un enigme .......... qu'ils soit sur l'oreille sourde ?????????
mes amities à vous
j espere que l on trouvera une solution à ces problemes
que pensez vous des cd de bruits blancs ou de relaxation ?
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Bonsoir, voici une petite vidéo sur les acouphènes :
http://www.radio-canada.ca/emissions/de ... Doc=104908
http://www.radio-canada.ca/emissions/de ... Doc=104908
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Les derniers articles sur les rats sont quand même vachement intéressant
Je ne suis pas trop l'actualité de la médecine, donc je sais pas si ce genre d'article c'est juste de l'espoir ou si c'est du sérieux.
En tout cas si c'est du sérieux, y a quand même de quoi être vachement positif
Je ne suis pas trop l'actualité de la médecine, donc je sais pas si ce genre d'article c'est juste de l'espoir ou si c'est du sérieux.
En tout cas si c'est du sérieux, y a quand même de quoi être vachement positif
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- Messages : 44
- Enregistré le : dim. 10 janv. 2010 16:19
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Je constate que nous les acouphéniques venont d'être les victimes des labos SERVIER et de son fameux VASTAREL...Aprés le MEDIATOR cela fait beaucoup
cela n'a jamais guéri les acouphénes mais en plus c'était dangereux...l'escroquerie à la santé est la pire des choses,mais que fait l'état,comme toujours
du bla,bla,bla...honteux et scandaleux,ce truc va être retiré du marché mais c'est un peu tard....
cela n'a jamais guéri les acouphénes mais en plus c'était dangereux...l'escroquerie à la santé est la pire des choses,mais que fait l'état,comme toujours
du bla,bla,bla...honteux et scandaleux,ce truc va être retiré du marché mais c'est un peu tard....
Re: Avancée et Recherche Scientifique
La British Tinnitus Association vient de publier ça sur sa page Facebook:
http://www.tinnitusresearch.org/en/news ... 201611.pdf
C'est une newsletter (en Anglais désolé..) rassemblant les abstracts de publications récentes, souvent de 2011. Je l'ai juste parcourue rapidement, mais certains trucs pourraient être intéressants.
Il y a notament une étude en double aveugle de De Ridder disant que du Rivotril pris avec du Deanxit pourrait légèrement diminuer les acs (contrairement à la prise seule de Rivotril). Rien de révolutionaire, mais je trouve que voir toutes ces publications donne de l'espoir en la recherche!
http://www.tinnitusresearch.org/en/news ... 201611.pdf
C'est une newsletter (en Anglais désolé..) rassemblant les abstracts de publications récentes, souvent de 2011. Je l'ai juste parcourue rapidement, mais certains trucs pourraient être intéressants.
Il y a notament une étude en double aveugle de De Ridder disant que du Rivotril pris avec du Deanxit pourrait légèrement diminuer les acs (contrairement à la prise seule de Rivotril). Rien de révolutionaire, mais je trouve que voir toutes ces publications donne de l'espoir en la recherche!
Re: Avancée et Recherche Scientifique
si je me souviens bien , deux personnes au moins , de ce forum qui sont allés voir De Ridder ont reçu du Déanxit avec ou sans rivotril , ..... je sais plus
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Oui, j'ai eu du rivotril avec le déanxit. Aucun effet. Mais une dame du forum américain a totalement guéri de ses acouphènes et distortions sonores avec ce duo de médicaments.
Re: Avancée et Recherche Scientifique
Dédale, d’où viennent tes acouphènes ?Dédale a écrit :Oui, j'ai eu du rivotril avec le déanxit. Aucun effet. Mais une dame du forum américain a totalement guéri de ses acouphènes et distortions sonores avec ce duo de médicaments.