FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Pour Guillaume : oui l'eco dopler du cou c'est un des 1ers trucs qu'on m'avit fait. Tout normal.

Bonjour Prunelle, pas de panique, ne te fait pas de préjugé trop vite.
Fais attention à l'adresse à laquelle tu l as envoyé. Si tu as mis celle du pdf, on ne te répondra pas, c'est une autre, je peux te l envoyer par mail en privé si tu le souhaites =)
Moi j'avais envoyé mes questions et mon cas sur la mauvaise adresse, résultat, 2 mois plus tard tjrs pas de réponse, j ai réénvoyé sur la bonne adresse et trois semaines plus tard,
j'ai eu droit à un appel pdt 20 min au téléphone pour poser toutes mes questions. Le prof J est très occupé, il faut du temps.

A part cela, qqun dit quelque part , que plusieurs personnes ont ete traitees ainsi pour les acs et l'hyper, avec succes (jusqu'a 60°/°) . Ou cela s'est il passe : en Suiise ou aux USA ? Ou trouve t on l'info ?
D'autre part parmi les toubibs en Suisse, y en t'il un qui s'y connaisse en acs et hyper? Comment determinent ils les zones a traiter ? Comment voient ils sur l'IRM cce qui est normal ou non ?
Voila mes questions du jour . toutes les infos de votre part seront les bienvenues . Merci a tous

C'est moi entre autre qui ai dit l'amélioration, c'est prof J qui me l'a dit lui même: 60 à 100% d'amélioration pour la casi totalité des patients, et une moyenne de 60 % d'amélioration.
L hyper et les accs sont traités uniquement en ce moment en Suisse.
Il y a un neurochirurgien en Suisse, c est le prof J et c'est un peu logique qu'il connaisse les acc et l'hyper sinon il traiterait pas ^^'
Le procédé est le même pour toutes les douleurs neuropathiques y compris les accs. Disons que la zone à traiter dans le cerveau est différente.
Il détermine les zones à traiter à l'aide de ses outils et notamment de L'irm mais qui est un IRM fonctionnel. La grande différence avec un irm classique, c'est que ce type d'appareil sert à visualiser l'activité électrique du cerveau.
Si une zone hyperactive du cerveau est détectée et correspond à la zone auditive (du cerveau) déficiente, il y a intervention.

J'espere avoir pu t'éclairer =)

Bonjour obsessionmind ,
J'essaie en vain de t'envoyer un mp depuis plusieurs jours, mais ca ne fonctionne pas ;
donc , si tu peux m'envoyer par mp l'adresse mail du prof a laquelle tu as eu une reponse ,je suis preneuse.
J'espere que le mp fonctionnera mieux dans l'autres sens !
Merci beaucoup

voila prunelle, check un coup tes mails, je t'ai envoyé l'adresse par MP =)

Bien recu ! Merci !!

Bonjour à tous.... je vois aussi que vous avez passé de mauvais moments hier.. aujourd'hui ce sera pareil... -en ce qui me concerne dès que le mauvais temps est là. Vent pluie..... etc . je poserai bien mes oreilles ailleurs...
rien de plus a ajouter... sinon que c'est toujours aussi difficile... bonne journée... :pleurs2: :pleurs2: :pleurs2: :pleurs2:

Pardon pour mon manque de tact, mais en quoi y-a-t il un rapport avec votre message Monique 31? =/ hors sujet....

Bonjour, j'ai survolé un peu le post car il est plutôt dense

Déjà, est-ce possible de contacter le prof J en français?

Chez De R. à Anvers, il m 'avait montré son écran d'ordi en me montrant la zone d'hyperactivité du cerveau responsable des acouphènes (après EEG). Voici le rapport qu'il avait fait

"A l'audiométrie, il y a une perte d'audition sur la fréquence de 6000Hz et l'analyse tinnitus spécifie l'acouphène à la fréquence de 800 Hz, de 10 décibels au dessus du seuil de l'audition" (chez un autre ORL j'ai aussi un ac sur 2000HZ...)

"l'EEG montre des ondes théta à hauteur du girus cingulaire antérieur et une activité béta 2 au niveau du cortex droit préfrontal dorsolatéral.

puis : "l'IRM montre un gliome de bas grade à hauteur du gyrus cingulaire antérieur"

Cet EEG passé est-il le même à priori que celui que fait passer le prof J. en suisse?

Il est dit que cette chirurgie aux ultras-sons peut agir sur les tumeurs, les acs et l'hyper. Or, j'ai les 3. on m'a proposé une chimiothérapie mais je suis à bout de souffle, donc cette thérapie aux ultra-sons m'intéresse fortement, quel qu'en soit le prix.

Guillaume, et les autres scientifiques du forum, le rapport de De R. est-il parlant pour vous? A Paris où j'ai été opéré du gliome, ils pensaient pouvoir faire une exérèse totale du gliome mais n'ont pas réussi du fait de la localisation frontale au niveau du gyrus cingulaire. n'est-ce pas étonnant que le gliome soit localisé dans la même région que celle où ont été localisées les ondes théta?

Le neuro à Paris m'a dit qu'il pensait que les acouphènes et l'hyperacousie n'avaient pas de lien avec le gliome. OK, mais les douleurs chroniques, hyperesthésies, troubles cognitifs etc...

Je suis peut-être un peu hors-sujet, et les termes peuvent être un peu techniques, mais ça ne reflète qu'un cerveau en compote, et j'ai ce sentiment de n'avoir plus beaucoup de temps devant moi, d'où mon intérêt pour cette thérapie.

Je vais demander au prof J, mais quelle est la bonne adresse mail alors? (obsessionmind?)

Merci pour un quelconque renseignement (rien que l'adresse mail), et continuez d'alimenter ce post très intéressant.

http://www.sonimodul.ch/atelier/index.c ... &id=&&key=

http://www.sonimodul.ch/atelier/index.c ... &id=&&key=

http://www.sonimodul.ch/atelier/index.c ... &id=&&key=

je ne sais pas si tous ces liens mails fonctionnent ou si çà a changé , faut sans doute essayer

Surement que çà peut pas faire de mal de demander l'avis de J ... y compris pour le gliome , c'est son boulot finalement la neurochirurgie

ok merci pour les liens Guillaume ça me sera bien utile

il semblerait que la curiethérapie à l’iode 125 , par mise en place de quelques grains d'iode radioactif dans le gliome soit une bonne option

à Charlibabwa : je suis acouphènique et hyper sévère depuis plus de 7 ans. Je suis tres intéressée par l'Hifu pratiquée en Suisse. J'habite à Metz, pourrais tu me donner ton adresse et téléphone en MP, s'il te plait

À la fois pour relancer le topic et en savoir un peu plus, certains d'entre vous aviez entrepris de contacter l'équipe médicale, avez vous eu des réponses à vos questions ?
Son souvent avancé des chiffres prometteur via Hifu, j'imagine qu'ils sont temporaire et qu'ils vont augmenter si la technique n'est pas encore au point et qu'ils la perfectionne, ça expliquerais pourquoi on en entend pas plus parler.
Savez-vous si c'est au point et si on peut dors et déjà en bénéficier ?

pas au point car résultat partiel mais pas non plus décourageant, on parlait de 1 ans mtnt on parle de deux ans. faut prendre bcp de recul et attendre encore comme tjrs.

peronne ne voit le rapport avec mes messages... nous parlons pas des accouphènes qui ns pourrissent la vie.,??.
non alors plus rien à dire....

Ah mince...
Merci obsessionmind d'avoir répondu, ça sappe le moral tiens..

Monique31 a écrit :peronne ne voit le rapport avec mes messages... nous parlons pas des accouphènes qui ns pourrissent la vie.,??.
non alors plus rien à dire....

tu t'es trompée de fil de discussion monique, tu es dans le sujet de guillaume, sur HIFU

GG31000, faut pas avoir le moral zappé même si c'est dure...
Personnellement, ça fait déjà bon nombre de mois que je m'interesse à la technique et j ai eu toutes les infos qui m'intéressait de la part du docteur Jeanmonod là-bas en Suisse. Je suis affilié à Belgique acouphène ( suis de la Belgique) et 1 scientifique représentant la recherche dans les acouphènes qui travaille en parallèle avec le professeur jeanmonod m'a confirmé que cette thérapie avait du potentiel mais résultat trop partiel (50% +- dans des cas semble t il les plus grave.

Pour ma part, suite aux différentes prises d'informations, j'ai commencé à complétement mon dossier depuis de nombreux mois, à savoir mon témoignage, un audiogramme, mon suivi psy, j'ai même constuit un fichier musicale où je simule mon hyper et mes accs. Je me suis renseigné aussi pour passer un test IRMF, pour calculer l'activité électrique mais mais mais, il n y en a qu'un en seul en Belgique, il faut passer par des protocoles bien spécifiques etc etc c'est pas évident quoi!
Je me suis aussi renseigné chez 1 neurochirurgien qui m'a raconté qu on fesait beaucoup d'expérience expérimental au CHU de Grenoble en France. Malheuresement, il a pas su me donner bcp d'info sur les différentes expérimentations, faut prendre contact là-bas et j'ai pas su avoir de nom au quel me réferer etc... du coup , bah tjrs pas plus avancé...
Plusieurs facteurs semblent engendrer la non reconnaissance de cette technique: L'echantillonnage n'étant pas assez significatif ( 10 patients traités seulement), la Suisse est un pays riche et un peu indépendant de l'europe, la transmission d'info scientifique peut en entre compromise. LE manque de publications de protocole dans les moteurs de recherche scientifique même si on peut trouvé qq publications sur le site de l'hifu. L'appareil n'existe que dans trois endroits dans le monde et dont juste la suisse qui s'intéresse, et pas en premier lieu aux acouphènes. Puis pour finir, supprimer des centres relais dans la zone sous-cortical implique de faire peut être des déficits dans d'autres centres intacts même si en ce moment, on dit qu'il n y a pas de risques(de compromettre d'autres fonctions)...
Bref il y a des risques, mais cette technique ( et désolé si je m'oppose peut être à d autres) laisse place à de l'espoir.
Pourquoi? et bien:
La technique Hifu, est utilisée à d'autres pathologies bien plus graves donc l'investissement peut faire profiter à tous, c'est une technique non-invasive, on arrive à cartographier les zones cérébrales défaillantes de manière précise. Par rapport à la radio-activité, cette technique comporte beaucoup moins de risques quand à l'irradiation des tissus sous et sus-jacents, c'est probablement une des "seuls techniques" pouvant objectiver les acouphènes subjectifs de manière objectives, en ce sens qu on peut mesurer l'activité neuronal comme anormalement hyper- ou hypoactive.

On a précisé qu' à ce jour on ne connaissait pas de centre relai capable de supprimer au moins de manière transitoire. Peut-être voir même très certainement. Mais là-bas en Suisse, il y a quand même certaines choses qui sont en train de se faire découvrir.

Pour conclure je ne veux pas dire qu'il faut y croire à tout prix naîvement et espérer aller se faire opérer dans 1 ans ou + MAIS je pense qu'il faut garder un certain recul malgré ça et ne pas dénigrer. Comme cité plus haut, beaucoup de facteurs cités contribuent et ou compromettent cette technique.
Elle se différencie de beaucoup d'autres car elle est très "central" très ciblée" mais juste pas encore assez "précise" "fiable" "validée". Comme les cellules souches, elles sont déjà utilisées comme des organes comme les yeux. Si demain on voulait, on pourrait se faire implanter des cellules. Les techniques sont là mais elles ne sont pas assez précises! on pourrait aussi bien retrouver l'ouie que de chopper des métastases et hop cancer généralisé.
J'espère avoir pu vous apporter à tous quelques éclaircies par rapport à l'hifu, bonne soirée à tous =)

Ps: au passage, pour PRUNELLE, désolé de ne pas avoir répondu à votre MP, je pense que ma réponse souhaitée vous est résumée ici .

très bon résumé de la situation je voudrais juste ajouter que le prof J .... insiste bien qu'il a de bons résultats avec les douleurs neuropathiques (qu'il traite fréquemment) et que les autres techniques utilisées par le monde sont surtout contre l'épilepsie , le parkinson et autres mouvemets anormaux

je vous trouve dur obssessionmud dans vos réponses.. est ce vos accouphènes qui vous rendent si méchants..
Nous cherchons tous des solutions et un soulagement..... oui je confirme que les accouphènes peuvent augmenter le stress. j'aiça aussi..
Bonne soirée à tous..