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Mon parcours...

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m.
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Mon parcours...

Message par m. » jeu. 24 nov. 2011 15:47

Bonjour a vous tous,

J'ai trouvé ce forum par hazard, et les messages et témoignages que j'y ai lu m'ont paru empreints de sérieux ce qui m'a donné envie de participer a certaines discutions ...partager mes soucis ou tout au moins être comprise dans ce que je vis ...

J'ai des acouphènes depuis une bonne quarantaine d'années .... pendant longtemps, ils ne m'ont pas dérangés, ils étaient faibles et faisaient partie de moi, je ne les entendais que dans le silence.
Avec le temps qui passait, par "crises" ils ont augmentés, mais jusqu'a ces dernières années,je m'en accomodais, ils ne m'ont par exemple jamais empéché de dormir et de toute façon, je les oubliais dans la journée et le bruit ambiant.

Il y a une dizaine d'année de cela, par un pur hazard un controle d'audition va dévoiler une légère perte d'audition sur une fréquence des médiums, je ne subit aucune gène a cette époque, et n'avais rien remarqué ... La coube de l'audiogramme etait en "V" sans perte ni sur les aigus, ni sur les graves. Je repartirais, avec ...rien...pas d'exemen, pas de traitement ... cela n'est parait il pas utile, la courbe en question etant typique d'une "affection" congénitale ...rien a faire, on m'a juste dit de controler et que le jour ou cela se dégraderait ...si...on me donnerait la liste des audio prothèsistes du coin ...

J'ai tenu 5 ans....et puis un jour lors d'une conférence ou je devais prendre des notes ... je me suis rendue compte que cela m'etait difficile , ce qui visiblement n'etait pas le cas des personnes qui m'entouraient...
Je ferais la démarche de l'appareillage, sans arrière pensée ni idée préconçue, persuadée d'avoir trouvé LA solution pour un meilleur confort d'écoute ...sans me priver des réunions et des formations auquelles j'avais tant plaisir a participer ...

Aujourd'hui, cela fais 5 ans que j'ai mis les pieds dans le monde de la surdité de la malentendance et de l'audio prthèse ...
Aujourd'hui, cela fait 5 ans que j'ai mis les pieds en enfer ....

Evidement, mon audition a continuer a se dégrader .... depuis 18 mois environ, je suis génée dans la vie courante, génée dans mon travail....
La perte touche a présent les aigus et les graves .... mes acouphènes sont devenus particulièrements violents et présents ...les crises se multiplient et s'accompagnent parfois de problèmes d'équilibre (pas de vertiges) ce qui a amené mon médecin a évoquer le syndrome de Ménière...

J'ai l'impression certains jours que ma vie ne m'appartient plus ... j'ai abandonné plusieurs de mes activités ( avec souffrance) a cause de ces problèmes de perte auditive car entendre devient compliqué et pénible...
J'ai de plus en plus de mal a gerer mes acouphénes ....
J'ai l'impression de ne plus mener une vie vie normale, je n'ose plus faire de démarche seule pour ne pas passer pour une imbécile et par peur de l'erreur,je m'isole et évite le dialogue ('c'est plus simple) quand a mon travail il devient de plus en plus pénible ...(enfants et bruit).
Mon audition me vole ma vie.
Et , cerise sur le gateau, les essais d'appareillages que j'ai fait se sont avérés trés trés difficile deux n'ont pas abouti ... je suis en plein d'un troisième essai ....et rien n'est gagné.

Dés que j'aurai un moment, je participerais a la discussion sur l'éficacité des aides auditives....
Merci de m'acceuillir parmi vous
Bonne journée et a bienôt...

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Betty
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Re: Mon parcours...

Message par Betty » jeu. 24 nov. 2011 18:40

Bonjour Mariro68,

Bienvenue sur le forum :sourire:
j'espère que l'audioprothésiste te trouvera un bon appareillage adapté à ta surdité. C'est souvent assez complexe et cela demande du temps, de l'adaptation , des réglages......
Pour les acouphènes tu pourrais aussi en parler dans la rubrique " acouphène " car tu y trouveras beaucoup de soutien et de réponses.
Je voudrais te dire de ne surtout pas t'isoler à cause de ta surdité, je crois qu'il est important de ne pas se couper de la société....
est ce que dans ta région il existe une association de malentendants ?
ces associations peuvent t'apporter beaucoup de soutien et d'aide, on y rencontre aussi des personnes qui ont les même problèmes que nous et ça fait du bien de ne pas se sentir seul , de pouvoir partager .........
A bientôt
Amicalement ,

Betty

Marcel35
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Re: Mon parcours...

Message par Marcel35 » jeu. 24 nov. 2011 23:50

Bonsoir Mariro,

Si ta surdité est vraiment importante et que les aides auditives s'avèrent insuffisantes, l'implant cochléaire pourrait être la solution.

Bon courage

Marcel, implanté cochléaire

m.
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Re: Mon parcours...

Message par m. » ven. 25 nov. 2011 09:18

Bonjour,

Merci a vous de vos réponses.

Marcel; j'ai une perte de 45 sur une oreille et 55 de l'autre (+ ou - environ) l'implant n'est donc pas a l'ordre du jour. De plus, c'est quelque chose que je n'envisage pas ... c'est trés lourd ... trop pour moi, ces problèmes m'ont fragilisée et c'est quelque chose que je n'assumerai pas ...
Je n'ai pas pour le moment de problème de puissance avec l'appareillage .... j'ai des problèmes avec leur efficacité : la comprehension de la parole.
Je te souhaite une bonne continuation , merci d' être passé par là ...

Brtty; je ne sais pas s'il existe quoi que soit autour de chez moi, mais je ne crois pas...m'isoler n'est pas mon but, j'en souffre, mais cela se fait tout seul ...j'étais trés active (travail + assos) , mais il m'est de plus en plus difficile de rester efficace dans mes actions en... "ratant" une partie des infos ... de ce fait je lache du lest petit a petit, je n'ai pas le choix ... et ... quand tu n'est plus là ...tu n'est plus là !...la vie continue pour les normaux entendants a une vitesse différente de celle des malentendants.....

Je passerai par la rubrique concernant les acouphènes, mais, je crois que j'ai encore beaucoup a lire sur le forum pour ne pas commettre d'impair ... je suis toute nouvelle, et il y a tant de chose a parcourir !
Merci a toi et bon week end ...
Amicalement
M.

denis
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Re: Mon parcours...

Message par denis » sam. 26 nov. 2011 12:30

50 db de perte en moyenne est tout à fait appareillable sans soucis
moi j'en suis à 80 db de perte bilatérale avec acs très très forts
alors ne désespère pas ....il y a bien pire que toi !!!

bon wend

m.
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Re: Mon parcours...

Message par m. » sam. 26 nov. 2011 17:51

denis a écrit :....il y a bien pire que toi !!!
Bonjour Denis

Ce que tu me dit là , c'est juste LA reflexion qui m'insupporte au plus au point et me donne la rage et la nausée !!!
Nous avons une vie qui nous est propre et un handicap quel qu'il soit va l'interferer .... pour chacun différement. Nous avons tous, une personnalité et un vécu différent qui vont jouer sur la manière dont nous allons aborder et gerer nos soucis.
Et j'aivraiment du mal quand des personnes telles que toi se permettent de quantifier et de comparer les souffrances des uns et des autres pour établir une "foutue" echelle de ce qui doit etre vécu avec le sourrire ou dans les larmes !
...De ce qui est mieux ou pire et du niveau auquel il faut arriver pour avoir le droit de dire qu'on le vit mal !
Ton message ne m'opporte rien, il n'a qu'un interet ... il me fait penser aux reflexions et aux comportements peu gentils, dont nous avon tous un jour été victime en tant que mal entendant. Les mentalités, ne sont pas prête a changer ... je n'avais pas imaginé qu'il faudrait déjà commencer par les changer de " l'interrieur" !
Je suis contente pour toi, si tu vis bien ta perte d'audition, tes acouphène et ton appareillage - Moi pas !
Bonne soirée

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