choeurcv

[choeurcv]

bonjour aux membres du forum.
je me présente choeurcv, je suis atteinte de la maladie de ménière depuis 17 ans, tout d"abord unilatéral après 18 mois bilatérale.
elle a démarré à 45 ans sur mon lieu de travail. Mise en invalidité à 50 ans, trop de crises portant préjudice à l'exercice de ma profession.
Acouphènes et crises de vertiges se manifestent au quotidien, parfois de petites périodes de calme qui restent angoissantes malgré tout.
Je pratique la rééducation vestibulaire et suis prise en charge en par un orl bien spécialisé dans le domaine sur Paris.
il m'a fallu passer par des injections transtympaniiques de cortisone de nombreuses fois et des perfusions de mannithol, pour limiter la casse auditive et subi une tympanoplastie en juin dernier.
je suis en grande réflexion pour intervention par décompression du sac endolymphatique, un oedème important se situant dans l'oreille interne droite. Y-a-t-il un membre de ce forum ayant vécu cette intervention qui puisse en témoigner ? sur les suites qui en découlent ?
Un mieux a -t-il été observé ?
il m'est aussi envisagé la poses d'implant cochléaire toujours à la même oreille, la gauche avec des hauts et des bas tenant le coup pour le moment.
j'aimerai aussi bénéficier d'un témoignage à ce sujet.
je suis appareillée des deux côtés, tout en ayant l'une des prothèses, celle de gauche adaptée avec 3 programmes auditifs en cas de crises.

je pratique la dentelle, suis choriste dans un choeur important et pratique la réadaptation à l'effort après avoir été implantée d'un défibrillateur il y a presque 4 ans. j'essaie de garder une vie sociale prépondérante pour garder le moral et avancer avec la maladie pour compagne de route parfois bien tortueuse.
cordialement.

[Coocky]

Bonjour choeurcv

Je pense que tu vas avoir une réponse de personnes ayant Menière et ayant été opérée

Il te faut en effet garder une vie sociale pour garder le moral.

Des groupes de parole spécifiques Menière ont lieu je t'invite a aller sur le site de FA pour connaitre les dates.

Bonne journée

bonjour aux membres du forum.
je me présente choeurcv, je suis atteinte de la maladie de ménière depuis 17 ans, tout d"abord unilatéral après 18 mois bilatérale.
elle a démarré à 45 ans sur mon lieu de travail. Mise en invalidité à 50 ans, trop de crises portant préjudice à l'exercice de ma profession.
Acouphènes et crises de vertiges se manifestent au quotidien, parfois de petites périodes de calme qui restent angoissantes malgré tout.
Je pratique la rééducation vestibulaire et suis prise en charge en par un orl bien spécialisé dans le domaine sur Paris.
il m'a fallu passer par des injections transtympaniiques de cortisone de nombreuses fois et des perfusions de mannithol, pour limiter la casse auditive et subi une tympanoplastie en juin dernier.
je suis en grande réflexion pour intervention par décompression du sac endolymphatique, un oedème important se situant dans l'oreille interne droite. Y-a-t-il un membre de ce forum ayant vécu cette intervention qui puisse en témoigner ? sur les suites qui en découlent ?
Un mieux a -t-il été observé ?
il m'est aussi envisagé la poses d'implant cochléaire toujours à la même oreille, la gauche avec des hauts et des bas tenant le coup pour le moment.
j'aimerai aussi bénéficier d'un témoignage à ce sujet.
je suis appareillée des deux côtés, tout en ayant l'une des prothèses, celle de gauche adaptée avec 3 programmes auditifs en cas de crises.

je pratique la dentelle, suis choriste dans un choeur important et pratique la réadaptation à l'effort après avoir été implantée d'un défibrillateur il y a presque 4 ans. j'essaie de garder une vie sociale prépondérante pour garder le moral et avancer avec la maladie pour compagne de route parfois bien tortueuse.
cordialement.