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Esidrex

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Ester
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Esidrex

Message par Ester » mar. 13 déc. 2022 21:04

Voilà 3 mois que je suis sous esidrex j ai moins de vertiges mais toujours des douleurs dans l oreille toujours des accouphenes et je perds de l audition..Avant j ai eu Betahistine qui ne m'a pas empêcher de faire une grosse crise d accouphenes très perturbante.Et avant Acetylleucine. Sur 5 mois j enchaîne les traitements. Mais pas de miracle. Je vis en étant beaucoup fatiguée. Je dois faire une sieste dans la journée pour me recharger. Mais mon Orl m oblige à subir une injection de cortisone. Et je ne suis pas sûr de vouloir le faire. Il m a dit c est pas certain que vous récupérez après de l audition,peut être on va stopper votre perte d audition. Sinon j ai encore d autre traitements à vous proposer. Je me suis senti comme un rat de laboratoire. Et je suis pas sûr d'avoir compris l intervention. Quelqu'un a des informations. Ou même un traitement ou un spécialiste de Meniere à me conseiller.Merci

claire06
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Re: Esidrex

Message par claire06 » jeu. 15 déc. 2022 13:59

Bonjour, je me permets de vous répondre car j'ai des problèmes vestibulaires depuis plusieurs années, très handicapants au quotidien et dans mon activité professionnelle :oreilles: 🔮
J'ai trouvé une orl spécialiste à l'Hopital Européen de Marseille, au centre des vertiges. Je ne sais pas où vous résidez mais elle a trouvé ce que j'avais alors qu'aucun orl n'avait posé de diagnostic fiable. Je vous la recommande et vous envoie mes meilleures pensées.
Si vous souhaitez ses coordonnées, envoyez-moi un mp.

Ester
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Re: Esidrex

Message par Ester » lun. 26 déc. 2022 06:13

Merci mais pour l instant je ne peux pas faire de grand trajets. Je limite mes déplacements. Moi je suis Meniere. Et c est une maladie connue mais avec une prise en charge approximative. N étant pas une maladie entraînant la mort mon médecin généraliste m a dit qu elle n est pas grave.
Moi je pense que pour ceux qui sont atteint par cette maladie elle est très invalidante et qu elle change beaucoup de choses dans nos vies donc pour moi elle est grave.

linou70
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Re: Esidrex

Message par linou70 » mar. 27 déc. 2022 10:53

Votre médecin ne connait pas la maladie de Ménière, certes , elle n'est pas mortelle, mais elle peut être très invalidante et perturbante
Les crises de vertiges peuvent survenir à tous moments , et la vie sociale , professionnelle , familiale devient très difficile
Je dis souvent que j'ai connu l'enfer et le mot n'est pas trop fort
Les médicaments ont été sans effet en ce qui me concerne
Attention , cette maladie se manifeste de manière très différente suivant les patients , il n'y a pas de règle , les crises peuvent survenir à des rythmes différents , et à des fréquences variables suivant les individus
Mais il reste la possibilité de gérer ces crises de vertige , en faisant de la relaxation , il faut savoir que la peur de la crise engendre la crise , donc restez zen , faire du gigong , du taïchi peuvent vous apporter un soutien
Pour les cas très invalidants , il reste la neurotomie vestibulaire , qui supprime les vertiges , mais ne guérit pas de la maladie de Ménière ,
pour moi elle est toujours présente , je la sens , sensation de "tête pleine" , et j'ai pu reprendre une vie normale, comme conduire ma voiture ce que je ne pouvais plus faire , les crises étant trop fortes et imprévisibles .....
Je vous donne rendez vous pour un groupe de parole spéciale Ménière en visio le 11 janvier de 17h30 à 19h30 où vous pourrez communiquer avec d'autres patients et échanger vos techniques de maîtrise des vertiges
Pour cela vous devez vous inscrire sur "contact.meniere@france-acouphenes.org" et la veille , le mardi 10 janvier vous recevrez un lien , il vous suffira , alors de cliquer sur ce lien pour participer , si vous ne recevez rien , allez vérifier dans vos spams ou vos indésirables si le mail est arrivé

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