J’ai eu beaucoup de mal à le rédiger car trop de mauvais souvenirs.
Donc mes problèmes de santé ont commencés en avril 1990 suite a un choc en jouant au foot
Je suis tombé sur la tête côté droit et au début on croyait ma clavicule cassée
J’ai été transporté aux urgences pour passer un scanner de la tête et du coup et là stupeur, on a détecté des lésions au niveau de mon plexus mais aussi sur mes nerfs auditifs.
Mon généraliste de l’époque a supposé que c’était une NF II (neurofibromatose de type II), il m’a envoyé consulter un ORL à Lorient pour avoir + d’infos car la présence de neurinomes n’avait pas encore été confirmée.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Neurofibro ... de_type_II
L’ORL n’y connaissant rien de cette pathologie il m’a envoyé passer une IRM cérébrale à Nantes (c’était le seul appareil le + proche de chez moi à l’époque) et faire un PEA pour confirmer que les lésions sur les nerfs auditifs étaient bien des neurinomes.
Donc après examens, il s’agissait bien de neurinomes de + de 3 cm de chaque côté
Mon neurochir à Nantes ne voulait pas qu’on n’y touche et je devais passer des IRM tous les 3 mois pour en suivre l’évolution
Septembre 1991 j’ai dû me faire opérer de mes neurinomes du plexus car ça « gonflait » à vue d’œil
Avec ma 1ère intubation en n’étant pas endormi
Mon ORL n’y connaissant rien, il a juste un peu démêlé tout ça sans enlever les neurinomes (y en a 2, l’un sur l’autre)
Suite à cette opé je reste paralysé du bras droit car l’ORL a touché un nerf qu’il ne fallait pas
Donc réopé de suite et là tout redevient normal
Je continue mes IRM tous les 3 mois et on détecte d’autres neurinomes au niveau du tronc cérébral.
Mon neurochir demande de faire en + de l’IRM cérébrale, une IRM médullaire pour savoir si j’en ai d’autres dans mon corps
On en détecte un dans ma cuisse gauche (petit, aucun risque), un dans ma colonne vertébrale au niveau des dorsales (petit aussi mais à surveiller) un au niveau des lombaires (L4 L5)
Janvier 1994, mon neurinome du tronc cérébral me fait atrocement mal (comme si on me pinçait constamment la nuque) et je perds du poids à vue d’œil, je fais que 50 kg
Donc opé à Nantes
Je serais opéré en position ventrale donc nécessité de faire une échographie transoseophagienne. C’est immonde cet examen, on introduit une sonde dans l’œsophage qui doit descendre jusqu’au cœur afin de l’explorer
Puis intubation (ma 2ème)
L’opé se passe hyper bien , 2 jours en soins intensifs et 15 jours d’hospit avec une tête toute bandée pendant cette période, ça va c’était l’hiver.
Au passage je récupère 20 kg, je sors de l’hôpital je pèse 70 kg
On m’a engraissé aux compléments alimentaires (FORTIMEL)
Donc de retour à la maison, rééduc mais je récupère très vite. Mais j’ai dû laisser tomber définitivement le sport
Un problème apparaît suite à cette intervention, les tuyaux qu’on avait mit dans mon nez durant l’opé sont restés trop longtemps en place donc ça a fait coller ma paroi nasale.
Je suis donc obligé de repasser sur la table pour subir une turbinectomie toujours avec mon ORL de Lorient
L’artère nasale 2 jours après l’opé cède donc je repasse encore sur la table, et j’ai des méga mèches pendant une dizaine de jour, bonjour la respiration, je peux la faire que par la bouche.
Je consulte un neurologue à Lorient, le docteur C, qui me fait des EMG des bras et des jambes pour voir si j’ai des pertes de motricité, il me parle des GK mais c’est en Norvège ça n’existait pas encore en France ou alors ça venait juste d’apparaître donc très très peu connu, depuis 1992 je crois ?
Mon dossier est expédié en Norvège et quelques temps après il revient avec une réponse négative : mes neurinomes sont trop gros ils font + de 3 cm
Mon ORL de Lorient me parle de l’hôpital de la Timone à Marseille et du docteur R mais me dit que la consultation serait inutile du fait de la taille de mes neurinomes.
Il organise quand même ma consult en me déplaçant par avion
Ma copine habitant chez son père à Marseille c’était parfait, je faisais d’une pierre 2 coups
La consult se passe très bien le docteur R est très sympathique et prend le temps de tout expliquer mais cette méthode est inutile pour moi, il me dit alors que seule la chirurgie est envisageable avec des risques pour mon audition et paralysie faciale très probable.
Je consulte aussi le prof V ORL à l’hôp Sallengro à Lille, à mettre aux oubliettes car inutile et aucun suivi comme à Marseille
Je continue toujours mes IRM (cérébrale et médullaire) tous les 3 mois avec augmentation des neurinomes de l’acoustique mais on n’y touche pas.
Mon prof neurochir part à la retraite, j’ai donc un autre neurochir, toujours à Nantes, le docteur M.
Mon sciatique me fait de + en + mal (pareil que pour le tronc cérébral, ça me pince constamment, on a beau me donner des antalgiques de classe III, DICODIN 60 mg, rien ne fait), donc janvier 2000 on décide d’enlever mon neurinome au niveau de L4 L5
3ème intubation et je qualifierais cette opé comme le 1er grand coup de hache de ma courte vie.
Je suis opéré un vendredi après-midi, chose à ne pas faire quand il s’agit d’une opé au niveau de la colonne.
Tout se passe bien, le neurochir a fait son boulot et part en week-end mais dès le samedi je ressens des fourmillements dans mes pieds et ça me fait atrocement mal et ça monte de + en + vers ma colonne. Je ne peux plus bouger mes jambes. Malgré mes plaintes constantes, je ne vois aucun médecin de garde de tout le week end et quand mon neurochir revient le lundi matin à la 1ère heure je dois repasser d’urgence sur la table pour évacuer l’hématome compressif que j’ai contracté mais c’est trop tard les dégâts sont déjà là. (je vais vous les épargner)
Je me retrouve avec un syndrome de la queue de cheval, paralysé des jambes…http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... _de_cheval
Mon neurochir n’est pas vraiment responsable, il y a eu une négligence totale post op dans son service il n’est pas du tout content des infirmières et le fait vivement savoir.
Ma vessie a été compressée par l’hématome, elle est donc dénervée au ¾ et je dois faire des sondages urinaires toutes les 4 heures environ et cela irréversible.
Il organise donc d’urgence mon transfert au centre de Kerpape juste à côté de chez moi, et comme c’est très long pour y rentrer, je suis une priorité.
C’est + qu’un centre de rééduc, c’est aussi un centre de réadaptation fonctionnelle,
Donc après une dizaine de jours d’hospit de retour à Lorient au centre.
Je suis 1 mois en interne et c’est très dur moralement de se retrouver parmi toutes ces personnes en fauteuil avec des handicaps différents.
J’apprends la vie en fauteuil et c’est vraiment une autre vision des choses,j’apprends aussi à m’auto sonder.
Ma kiné est vraiment géniale et au bout d’1 mois elle arrive à me remettre sur pied et le fauteuil au placard. Je peux donc retourner chez moi et continuer en libéral avec toujours un suivi au centre et des séances de piscine dans de l’eau de mer à 35°
J’ai fais une 30aine de séances de rééduc vestibulaire au centre puis en libéral, je dois quand marcher avec une canne.
Le médecin coordinateur, médecine médullaire, qui me suit est le docteur P (il est aussi le médecin des joueurs de foot de Lorient quand y a un blessé qui doit faire sa rééduc au centre) vraiment extraordinaire
Parallèlement dans ce centre, il y a un service juridique, car le ¾ des patients sont des accidentés de la route. Je constitue donc un dossier pour porter plainte contre l’hôpital de Nantes
J’ai un dossier en béton avec toutes les pièces nécessaires pour prouver la négligence de l’hôpital, mais je dois passer des expertises et contre expertises et c’est à Paris. Bien entendu tous les frais, y comprit l’avocat, sont de ma poche et la personne qui s’occupe de ce service m’a dit que s’attaquer à un hôpital c’est s’attaquer à l’Etat et on aurait mit ça sur « la faute à pas de chance » comme on dit en terme juridique. Et cela pourrait prendre plusieurs années comme tous les problèmes de justice, avec à la clé peut être rien, je décide donc de tout laisser tomber pour me concentrer sur mes problèmes de santé.
Septembre 2000, apparaissent mes acouphènes pour la 1ère fois
Mon ORL de Lorient me fait hospitaliser pendant quelques jours et me place sous FONZYLANE en perfusion. Il ne se passe rien et mes acs sont toujours là et s’amplifie pour être définitivement présents 24/24 en décembre 2000.
On me gave de VASTAREL, TANAKAN, NOOTROPYL et tous les autres vasodilatateurs qui existent, mais aussi acuponcture et autres produits naturels, mais rien de rien.
Puis mars 2001 c’est ma surdité totale, mon oreille gauche étant « morte » depuis 3 ans, c’est mon oreille droite qui me lâche.
Je poursuis quand même mon CDD qui se finit le 31 décembre 2001, puis la médecine du travail me classe définitivement « inapte à tout travail »
Janvier 2002, je pars habiter dans l’Essonne avec ma copine et je trouve l’hôpital Beaujon à Clichy (92), 1 heure de RER et de métro de chez moi.
J’ai donc laissé tomber définitivement l’hôpital de Nantes, je ne veux plus en « entendre » parler
Je consulte le professeur S, ORL, plusieurs fois avant que soit envisagée en février 2003 l’exérèse du neurinome de gauche par voie translabyrinthique en urgence puisque stade V (+ de 5 cm)
Pendant ce temps là je reviens habiter en Bretagne à Saint Brieuc toujours avec ma cop
Mon opé du neurinome de gauche en janvier 2003 :
Ma 4ème intubation, 9 médecins, dont 2 allemands spécialistes de ce genre d'opé puisque dans le même temps on me pose un ITC (Implant du Tronc Cérébral) côté gauche.
Egalement présents le prof R et le doc K neurochirurgiens, le doc B orl pour l'ITC, l’audioprothésiste et 2 médecins de l’hôpital Purpan à Toulouse pour le monitoring.
L'anesthésie est de 24 H, l'opé de 12 H
résultat des courses, j'ai donc une paralysie faciale (mais ça c’était inévitable puisque mon nerf facial a été sectionné), l'opé c’est bien passé si on en croit le prof S
comme séquelles mon œil gauche a été touché mais on fait rien pour l’instant
, vu que j’ai été opéré du côté gauche du cerveau, c’est tout la partie droite de mon corps (bras et jambe) qui a été endommagée
j'ai le droit à 8 jours aux soins intensifs (un calvaire !) avec de nombreuses hallucinations entre autre…
je reste 2 mois à l'hosto sans pouvoir bouger avec un gros turban sur la tête,
puis je rentre chez moi à st Brieuc
me voilà donc rentré , je vais pouvoir commencer ma rééduc à domicile, pour l'ITC il faut encore le laisser reposer (comme la pâte à crêpes) 1 mois avant de pouvoir l'activer.
Au bout de 3 séances de rééduc je me retrouve avec de la fièvre et suis transporté d'urgence à l'hôpital de st Brieuc
après 5 ponctions lombaires (et oui) on diagnostique une méningite bactérienne et fuite de LCR comme La Tisserande.
je me tape donc 3 ou 4 jours en médecine des maladies infectieuses avant qu'on prenne une décision pour mon cas
au bout du compte on décide de me retransférer d'urgence par hélico à beaujon,
on me suture l'oreille gauche qui suintait.
je me retrouve en fauteuil et mes problèmes vestibulaires sont encore pires qu'avant (même assis)
mon ITC ne sera plus d'aucune utilité vu que la méningite a tout foudroyée
on me parle jamais de "rectifier" ma paralysie faciale
j’ai des démangeaisons neurologiques dans la main gauche.
Je dois prendre du NEURONTIN puis du LYRICA.
en conclusion, j'ai fais une croix sur cet hôpital et tous ces médecins qui ne font aucun suivi post opératoire, pareil que pour Nantes, je veux plus en « entendre » parler
échec total, je veux pas en dire + pour pas réveiller les démons qui me hantent.
Je me retrouve 4 mois dans un centre de rééduc dans les Côtes d’Armor (Plémet). C un peu comme Kerpape mais en + petit et beaucoup moins bien. C’est l’année où il y a l’été de canicule et c’est très dur car y a pas la mer là bàs, c’est dans la Bretagne profonde.
Le médecin du centre, m’envoie chez un ophtalmo à St Brieuc pour qau’on me pose un point sur ma paupière gauche pour l’aider à la fermer.
2 jours après, le point lâche et je suis donc obligé de retourner à St Brieuc mais cette fois ci chez un autre ophtalmo car l’autre ne me plaisait pas du tout.
puis vient le temps de penser à enlever le neurinome de droite puisque les IRM sont de + en + mauvaises
entre temps je suis revenu habiter à lorient du fait de ma séparation avec ma cop en octobre 2003 et ma nouvelle rééduc au centre de Kerpape qui est nécessaire (je suis prioritaire car j’y suis déjà passé)
je fais de la kiné neurologique cette fois et de l’ergothérapie.
j’ai donc été obligé de changer de médecin et de passer avec le doc K, coordinateur neurologique. (Corinne)
j'ai donc migré à l'hôpital Pellegrin à bordeaux où là je suis suivi par le prof D ORL et le prof L neurochirurgien (une femme)
je passe une EMG de la face côté gauche pour voir si on peut sauver les meubles.
l'EMG est limite car un peu + de 2 ans, mais il reste encore du "vivant" donc le prof D me propose une anatosmose hypoglossio faciale.
L’équipe médicale met en place un protocole pré op afin d’éviter tout risque d’hématome, c’est la première fois que l’on me fais cela et je suis hyper rassuré.
l'opé se fait en janvier 2006, elle se passe très bien, y a + qu'à attendre que ça pousse comme dans le jardinage.
puis vient le moment de l'exérèse du neurinome de droite stade IV (+ de 4 cm) en février 2007 par les profs L et D.
5ème intubation
en même temps est réalisée la greffe du nerf facial pour ne pas perdre une minute dans ma paralysie.
L’opé est un succès, légère paralysie faciale mais la greffe est faite tout de suite, aucune autre séquelle comme à beaujon, mon œil reste intact (la paupière ferme très bien) aucune perte de motricité dans le bras et la jambe gauche.
Je suis super content (chose très rare chez moi puisque je suis un éternel insatisfait de tout)
après 10 jours d'hosto seulement je rentre chez moi et 1 mois + tard je peux commencer ma rééduc faciale par électrostimulation, que je faisais déjà côté gauche depuis mon EMG.
côté droit les résultats sont déjà là après environ 3 mois puisque je peux sourire de nouveau.
côté gauche se sera beaucoup + long.
en tout cas je recommande vivement l'hôpital Pellegrin qui je crois est classée 1er des hôp de France selon le mensuel Le Point
je suis suivi depuis 2005 dans cet hôp et je compte y rester un moment, voir tout le temps qu’il me reste car j’en ai un peu raz la casquette d’être trimballé de gauche à droite comme une vulgaire marchandise.
par contre pour mes acs je demanderais bien au Père Noël de me les enlever mais comme je sais qu'il n'existe pas, ma demande restera vaine.
donc auj, mon état :
je poursuis toujours ma rééduc faciale à raison de 2 séances par semaine
je sais plus à combien j’en suis rendu mais peu importe
en même temps je fais de l’entretien musculaire et peut être qu’un jour je reprendrais la rééduc vestibulaire
côté IRM cérébrale post op pas de récidive donc ma neurochir a laissé tomber cela pour l’instant, ouf car j’ai dû dépasser la cinquantaine
on se concentre sur les IRM médullaires, car d’autres neurinomes ont été découverts, et IRM abdominales
1 au niveau de mon rein droit qui le compresse , étendu en hauteur d’environ 11 à 12 cm pour 5 cm d’épaisseur et 5 cm de largeur de L1 à L4
Je suis donc en insuffisance rénale mais modérée quand même
je dois faire une cystoscopie (car ma vessie a aussi été endommagée en 2000, d’où infections urinaires tous les 4 mois environ) et me faire poser une sonde JJ dans l’uretère pour que mon rein filtre mieux, pour avoir un taux de créatinine correct et ça éviterait de me faire enlever mon neurinome.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Cystoscopie
1 au niveau de l’intestin (environ 1.2 cm X 0.8 cm)
et toujours à surveiller celui dans la cuisse gauche (6 mm), celui dans la colonne (8 mm) et les 2 de mon plexus (7cm X 5cm pour celui du dessus et 4.5 cm X 2.5 cm pour celui d’en dessous) dont j’attends toujours l’opé
je dois subir aussi une greffe de la membrane amniotique de mon œil gauche car j’ai une kératite qui traîne depuis janvier 2003 et tous les collyres, vitamine A, larmes artificielles ne veulent pas la faire partir.
http://www.eyesite.ca/francais/programm ... 6/abs3.htm
J’ai aussi un œdème au pied droit toujours à cause de mon opé des lombaires, mais mon angiologue m’a dit que c’était « normal ».
parallèlement à tout ça j’ai réussis à faire quelques études même si mon rêve s’est brisé.
je devais rentrer en BTS commerce international pour travailler dans l’import export et être avitailleur de navires (je suis un passionné de la mer pour ceux qui me connaissent un peu et issu d’une famille de marins depuis des générations) , en 1993 après l’obtention de mon bac B (économie).
Mais j’ai dû abandonner à cause de mes problèmes de santé et je me suis inscris en fac d’espagnol à Lorient (une voie de garage comme j’appelle ça)
J’ai arrêté au bout d’une année car mon opé du tronc cérébral était programmée, j’ai ensuite fais un bac pro compta/bureautique en alternance en 8 mois avec obtention du diplôme à la clé en 1997 quand j’avais un peu de « relâchement » médical.
J’ai aussi eu la chance de voyager un peu même si c’était avec ma canne, je suis fier de l’avoir fais (notamment la Thaïlande)
Au jour d’aujourd’hui ( 10 juin 2008)
Je vis l’instant présent, je n’ai aucun projet quand je vois tout ce qui m’attend encore.
Je vis seul en appart avec mon chat et mes poissons exotiques, je me débrouille tout seul, j’ai juste une aide ménagère 2 fois 2h/par semaine pour faire le + gros du ménage (aspirateur, repassage) et c’est largement suffisant et peut être même trop, j’adore faire mes courses, ma cuisine et ma vaisselle.
En concertation avec moi même, j’ai arrêté de prendre tous les médocs, qui en fait ne servent qu’à rectifier mes séquelles (NEURONTIN, LYRICA, TENORMINE…)
J’ai perdu mon avenir professionnel, j’ai perdu ma cop que j’ai connu pendant 10 ans, j’ai perdu le sport, j’ai un sacré caractère (beaucoup de personnes le savent), mon cœur bat tous les jours, je suis vivant donc tout va bien…
