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Opération N.A en janvier à Marseille

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Nathou65
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Opération N.A en janvier à Marseille

Message par Nathou65 » sam. 25 nov. 2017 17:50

Bonjour,
Je suis nouvelle arrivée sur le forum puisque la découverte de mon neurinome est toute récente, mais depuis un peu plus d'un mois j’ai eu le temps de bien me documenter (merci France Acouphènes pour le n° spécial neurinome qui est très bien fait) et j’ai parcouru presque tous les messages du forum !
Mais il me reste encore beaucoup d’interrogations et d’angoisses…
Voila mon histoire : il y a quelques mois j’ai constaté que je ne comprenais pas bien mes interlocuteurs au téléphone, j’ai d’abord cru que cela venait du téléphone mais en changeant le combiné de côté, j’ai compris que c’était mon oreille ;) Je me suis rendu compte que j’entendais de moins en moins bien de mon oreille gauche et que j’avais de plus en plus de mal à comprendre ce qu’on me disait quand j’étais dans un milieu bruyant.
Croyant que j’avais un bouchon, je suis allée voir un ORL . Il m’a fait un audiogramme et m’a dit que mon audition avait juste un peu baissé mais pour les 2 oreilles. Comme j’ai insisté en disant qu’il y avait vraiment une grosse différence au niveau de la perception des sons du côté gauche, il m’a envoyé passer un examen des PEA et là on m’a dit qu’il y avait un problème sur mon nerf auditif et qu’il fallait passer un IRM. Quand je suis retournée chez l’ORL pour me faire marquer l’IRM, il m’a dit qu’il était possible que cela soit dû à un neurinome qu’il a comparé à un petit grain de beauté qui se serait développé sur le nerf auditif. Il m’a rassurée en me disant que j’avais la chance d’être à Marseille et qu’à la Timone ils étaient au top pour la radiochirurgie.
Sauf qu’à l’IRM le grain de beauté ressemblait plus à une grosse noix de 3,2 cm :
"volumineux syndrome de masse centré sur le paquet acoustico facial droit, hétérogène et remanié, mesurant plus de 32 mm occupant la totalité de l'angle ponto cérébelleux gauche, la totalité de la portion cisternale du paquet acoustico facial et la totalité du conduit auditif interne. Cette formation est très volumineuse tissulaire hétérogène avec une composante hémorragique. Il existe une prise de contraste intense. L'aspect est typique d'un neurinome du paquet acoustico facial gauche très volumineux, cisternal et canalaire."
Quand l'ORL a vu l’IRM, il m’a dit qu’il faudrait peut-être opérer vu la taille et m’a adressée au service otologie de l’hôpital de la Conception.
J’y suis allée jeudi dernier et effectivement il faut opérer. Le Pr La......e voulait faire ça le 19/12 mais je suis arrivée à faire repousser à fin janvier. J’avais pas très envie de passer Noël à l’hôpital !
Bon, comme je me doutais qu’il me faudrait passer sur le billard, j’ai plutôt bien pris les choses, d’autant que j’ai eu un bon contact avec le chirurgien.
Sauf que depuis une chose me « turlupine » : je pensais que l’opération se ferait en binôme avec un neurochirurgien, mais le Pr La……e m’a dit qu’il m’opérait seul. Quand je lui ai posé la question, il m’a dit que bien que le neurinome soit très volumineux et qu’il repousse une partie du cerveau (dont j’ai oublié le nom), il n’y adhère pas (il m’a montré un petit trait blanc sur l’IRM en m’expliquant que c’était du liquide entre les deux). Donc pour lui le neurochirurgien est inutile. Ça m’a quand même un peu inquiétée.
Lundi j’ai vu une neurologue avec qui j’avais pris rdv il y a 3 mois parce que je trouvais que j’avais souvent la tête « embrouillée » (difficultés de concentration, trous de mémoire…). Je lui ai montré le compte rendu de l’IRM (le Pr La……e a gardé le CD) et elle m’a conseillé de rencontrer quand même un neurochirurgien : selon elle, l’aspect hémorragique du neurinome demanderait des examens complémentaires pour voir la vasculairisation (angioscanner ou artériographie cérébrale).
J’ai donc contacté le service du Pr P-H Ro… (dont j’ai beaucoup apprécié l’article sur le numéro spécial neurinomes) à l’Hôpital Nord. J’ai expliqué mon cas à la secrétaire qui m’a trouvé un rdv le 22/12.
Mais du coup, je suis mal à l’aise. J’ai un peu l’impression de remettre en doute le Pr La……e alors que sur le moment j’ai eu pleinement confiance et qu’il est apparemment un spécialiste reconnu du neurinome. Je ne sais pas si je dois informer La Conception de ce rdv et j’appréhende la suite (que faire si les 2 ne sont pas du même avis?).
J’aimerais avoir vos témoignages : ceux d’entre vous qui ont été opérés de gros neurinome ont-ils eu affaire à un chirurgien ORL, un neurochirurgien ou les 2 ? Et certains ont-ils été opérés sur Marseille, par quelle équipe ?
Voilà, j’ai déjà été trop longue alors je réserve le millier d’autres questions qui me reste pour les prochains messages ! :rougir_anim_base:
En tous cas c’est formidable de pouvoir s’adresser à des personnes qui peuvent comprendre mes inquiétudes. :sourire:
Bon week-end à vous.
Nathalie