Je vais vous relater mon histoire parce qu'elle est pleine d'espoir pour beaucoup d'entre vous.
Suite à un goût métallique dans la bouche (j’ai appris plus tard qu'il s'agissait d'une névralgie faciale) et à une petite baisse d'audition, mon médecin m’envoie chez une ORL qui a l’excellente idée de me faire faire un IRM. Je vais le faire, seule pensant à un contrôle sans grand intérêt, le 31 Décembre 2013.
La radiologue m’annonce avec beaucoup de douceur que j'ai un neurinome de l'acoustique assez volumineux.
Un quoi ?! Je ne connais évidemment pas ce truc. Il mesure 28 x 20 x25 donc une tumeur assez importante. On la voit nettement sur les clichés de l’IRM même pour une non experte comme moi.
Je suis effondrée ! Tumeur bénigne mais tumeur quand même !
Je ne vous cache pas que mes plans pour le réveillon furent un peu contrariés.
Après le choc de cette annonce, je me met en quête d’ informations sur cette chose que j’appellerai un temps, le nénuphar ( cf « l’écume des jours » de Boris Vian). Je m’informe et consulte un certain nombre de spécialistes.
Je rencontre chez moi un chirurgien qui me propose une opération, il m’explique l’opération et m’alerte en me disant qu’il n’y a pas d’autres alternatives.
Mon médecin me parle d’une de ses patientes traitée par radio thérapie à Lyon (méthode récente de Cyber Knife), je rencontre le radio thérapeute de Lyon, ma tumeur est trop grosse pour le CK, il ne peut la traiter.
En parallèle je visionne sur internet des vidéo qui montrent l’opération. Je rencontre l’ami d’un ami qui est ORL et qui a été opéré à Paris, il me donne sa vision des choses. Je suis quasi décidée à me faire opérer mais je veux le faire à Lyon ou à Paris par des médecins qui sont des spécialistes de cette opération (je ne connais pas alors la réputation d'un professeur à l'hôpital Nord de Marseille).
Puis je trouve sur internet la présentation du Gamma Knife de Marseille, la réputation du professeur R neurochirurgien et non ORL ou radio thérapeute, j’ai plus confiance en cette spécialité pour des raisons que je n’explique pas vraiment.
Et puis je découvre aussi le site de France Acouphenes !
Malgré ce que l’on peut dire, je dis merci à internet !!! Je n’aurai jamais eu ces informations par ailleurs !
Grace à FA (le dossier spécial NA) et à Coocky, je comprends mieux les différentes thérapies possible. Coocky me conseille de faire parvenir mon dossier à Marseille.
Je suis appelée la semaine qui suit et on me propose un rdv avec le professeur R très rapidement (le NA est gros , il faut agir vite pour les Gamma Knife). J’ai un rdv à Lyon avec un chirurgien la même semaine.
Je décide de partir à Marseille et j’annule le rdv de Lyon.
Je découvre que la médecine n’est pas ce que j’imaginais, il y a des chapelles, des techniques différentes, chacun défend « sa chose » et personne pour faire une synthèse ! Et le patient ? Il est patient et puis c’est tout ! Bref c’est à soi de trouver sa solution.
Avec le recul aujourd’hui je me dis que ça m’a permis d’être actrice de ma guérison, j’ai décidé de la thérapie qui allait être utilisée pour moi contre l’avis très marqué de certain et j’ai décidé que ça marcherait !!! Mais à ce moment-là je n’en menais pas large.
J’ai pris ma décision une fois accumulé toutes les informations, le dossier sur le neurinome rédigé par FA m’a été d’une aide précieuse. j’ai donc décidé en conscience mais aussi de façon intuitive, instinctive. C’était pour moi les Gamma Knife, c’était une évidence. J’avais une telle peur de la paralysie faciale et avec cette technique, je pouvais garder de l’audition !
Me voilà donc dans le taxi pour Marseille, ma tante m’accompagne, j’ai besoin d’un membre de ma famille.
Le RDV avec le professeur R se passe très bien, je vois en 1er un de ces collaborateurs et je décide en effet d’être traité ici sur Marseille par GK. Le lendemain dès 5 h du matin douche à la Bétadine. Après 130 mn dans la machine, ça fait 2h10 qd même !!! me voilà de retour.
Le neurinome a été découvert le 31 Décembre 2013, le traitement fut fait le 20 Février 2014. Période de grand stress entre ces 2 dates et après le traitement il m’a fallu du temps pour me détendre.
Commence alors une longue période d’attente avant les différents IRM.
J’ai bcp de pb à trouver un ORL favorable au GK pour un suivi post GK, au bout du 4eme je trouve enfin une ORL ouverte mais il faut attendre plus d’un an pour la trouver. Heureusement mon médecin me soutient dans mon choix.
Je suis fatiguée, la guérison occupe mes pensées.
Des vertiges plus importants s’installent. La kiné vestibulaire me fait bcp de bien, ma kiné qui est dynamique est jeune m’incite à marcher bcp, 5 mois après le traitement GK je pars seule faire 5 jours de marche sur le chemin de St Jacques ! Je veux me prouver que je suis capable, que je ne suis handicapée par ces pb. Ces qq jours de marche régulent mes vertiges. La marche, marche nordique régulière et la rando, font aujourd’hui partie entière de ma vie.
La névralgie devient plus envahissante voir parfois insupportable, j’ai trouvé depuis peu un acupuncteur très efficace. Cela m’évite de prendre des traitements bcp trop lourds.
Mon audition baisse par à-coup, des traitements de cortisone permettent de réguler ces baisses mais ce qui est perdu est perdu. Je suis aujourd’hui appareillée, j’ai accepté cet appareil et cela contient mes acouphènes.
A la suite du traitement, je prends le temps de me poser, de me reposer, j’ai besoin de ça. Je ne rependrai le travail qu’au bout de 2 ans ½ et sur un mi-temps thérapeutique. Mes priorités ont changé, le travail n’est plus le centre de mon monde.
J’occupe mon temps pendant cette période d’arrêt en faisant du sport (marche nordique, Pilate, yoga) et du repos. Le sport a été un vrai allié, il m’a permis d’avoir une vie sociale pdt cette période avec mon club, a permis de gérer mes vertiges (marche et Pilate)et m’a détendu.
A côté de cela je vois régulièrement une magnétiseuse, mon médecin acupuncteur et homéopathe et d’autres praticiens de médecines parallèles.
Le neurinome a évolué de la façon suivante :
• 31 Dec 2013 : 28 x20 x25
• 20 Février 2014 : 28 x 13 x 22 x 25 jour du traitement
• Contrôle de 6 mois : augmentation de volume +23%
• Contrôle de 1 an : début de baisse du volume -36%
• Contrôle de 2 ans : baisse - 59% !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
• Contrôle de 3 ans (Février 2017) : baisse de -62% !!!!!!!!!!!! :-)
Le professeur R considère que je suis guérie !!!
Il faudra refaire un IRM de contrôle dans 2 ans mais je suis guérie !!!!
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J’ai tjs des épisodes vertigineux, une névralgie très présente, des acouphènes et une audition basse sur l’oreille concernée mais je n’ai pas eu de paralysie faciale et mon audition est appareillable !
J’ai fait le bon choix pour moi. J’ai dépassé cette épreuve et qq part j’ai grandi en passant par cette expérience.
Je vous souhaite tous le meilleur !
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