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Neurinome de l'Acoustique : Mon Témoignage !

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Neurinome de l'Acoustique : Mon Témoignage !

Message par Coocky » dim. 13 déc. 2009 15:31

Bonjour à tous,

Ces derniers temps beaucoup de personnes posent des questions sur le neurinome de l’acoustique ! m'en étant beaucoup posé, moi aussi, lorsqu'il a été découvert, afin de les aider j’ai essayé de vous préparer brièvement, car il y aurait beaucoup à dire, un résumé de mon cas perso, de mon témoignage ! et de quelques infos que j’ai pu avoir lors de mes recherches.

En octobre 2000 j’ai ressenti un "problème" à mon oreille droite ! c’était un ensemble de choses … bruits divers mais plus particulièrement un soufflement, baisse de l’audition…fluctuante, compression au niveau de l’oreille. j’en parlais à mon toubib qui lui, pensait à un bouchon. Il m’adresse alors à mon ORL.
Ce dernier croit que c’est un cathare tubaire ! il me prescrit alors antibio, cortisone etc…… un traitement "de cheval" ! Je commence le traitement et deux jours après c’est l’horreur ! ! nausées et pertes d’équilibre s’en donnent à cœur joie ! je ne tiens plus debout ! j’arrête donc le traitement en en parlant à mon médecin et je décide de ne plus rien faire et d’attendre de vérifier mon audition trois semaine après, comme prévu avec l’orl !

3 semaines après l’audition a tendance à remonter ! ! rendez vous est pris alors pour vérifier à nouveau 3 semaines après ! là c’est à nouveau baisse d’audition ! donc l’orl décide de me faire un PEA. Il m’explique que cela permettra de voir si il y a une compression "quelque part" ! d’après lui acs seuls pas grave ! perte d’audition seule pas grave, mais les deux en même temps ! ! ! c’est pas bon. :(

Nous voilà parti pour le PEA ! ! et là ….. le diagnostic tombe ! il y a vraiment compression ce n’est pas bon ! il faut passer un IRM
J’ai eu "la chance", si on peut dire, d’avoir un rendez vous 1 mois après pour mon IRM ! et là à nouveau c’est la confirmation de ce que l’on pensait c’est à dire c’est bien un neurinome de l’acoustique ! !
l’IRM dit : "neurinome stade III de type A. Il mesure 17x11x10 mm et occupe la quasi totalité du canal. L'extrémité latérale de la lésion paraît située à 6mm du fond du conduit auditif interne. elle se développe jusqu'au contact du tronc cérébral".
Là c’est l’effondrement ! je vais en consultation chez un chirurgien otologiste et puis un neurochirurgien ! car on m’explique qu’ils doivent travailler ensemble ! un doit enlever la tumeur côté oreille, l’autre côté cerveau ! on me parle d’opération ! d’opération lourde qui peut durer de 8 à 10 h avec 3 à 4 jours de réa et tous les risques qui peuvent en découler, notamment possibilité de paralysie faciale ! ! on me dit : " Ils "stimulent" le nerf facial pendant toute l'intervention afin de vérifier si il ne se paralyse pas. Si celà arrive pendant l'intervention, on ne récupère pas. Si cela arrive après, on peut récupérer avec de la rééducation." on me parle aussi de radiochirurgie : GAMMA KNIFE !
De plus je tiens à dire que le contact avec le neurochirurgien n’est pas bon ! ! c’est le grand "ponte" qui sait tout et qui ne veut rien expliquer ! ! il n’est pas proche de ses malades ! ! :(

Je lance alors un appel sur les différents forums médicaux d’internet pour rentrer en contact avec des personnes ayant été opérées ou bien qui ont eu la radiochirurgie ! j’ai eu qques réponses de personnes qui ont été opérées et j’avoue que cela ne me motive pas !

J’ai ensuite les coordonnés d’un neurochirurgien de liège que je contacte et qui me dit que la grosseur de la tumeur est compatible avec les gamma knife ! que je devrais essayer ce traitement et que lui, avant d’avoir la possibilité de les faire chez lui, envoyait ses patients à la Timone à Marseille pour les faire ! car, pour la France, c’est uniquement à cet hôpital qu’ils sont faits ! (depuis on les fait à Lille également)

Après plusieurs échanges de courrier il m’écrit :
" Je pense aujourd'hui que le Gamma Knife est le traitement de référence pour la grande majorité des neurinomes du VIII et que l'équipe de Marseille a, en ce domaine, une expérience énorme.
Dans 95% des cas, après radiochirurgie, la tumeur n'évolue plus et on assiste à une nécrose progressive de la lésion parfois, il est vrai, sans modification volumétrique significative. Cela n'est pas dangereux. Le recul actuel de cette technique est de plus de 30 ans. Dans ± 5% des cas seulement, une intervention doit être envisagée secondairement.
La chirurgie du neurinome du VIII est une chirurgie compliquée et elle comporte des risques importants. "



Je suis donc allée à cet hôpital en consultation et je me suis laissé convaincre d’accepter ce traitement !

J’ai donc eu un traitement par radiochirurgie " GAMMA KNIFE " le 5 décembre 2001 et je pense avoir pris la bonne décision ! ;)

j'ai opté pour la radiochirurgie pour plusieurs raisons :
1°) comme le neurinome grossit très lentement, j'avais "le temps" de voir si la radiochirurgie faisait son effet !

2°) avec la radiochirurgie on n'a presque pas de perte d'audition ni de paralysie faciale

3°) il y a pas les inconvénients de la chirurgie lourde (trépanation....)

4°) les récidives sont moins importantes avec la radiochirurgie.

5°) et ceci est très important ! on peut très bien faire l'opération par chirurgie APRÈS la radiochirurgie !!! (au cas ou ...)

Pour l'instant je pense avoir pris la meilleure solution puisqu'à mon IRM de contrôle en juin 2002 le neurinome avait déjà commencé à se nécroser de l'intérieur !

Il faut savoir aussi que la radiochirurgie (gamma knife) fait son effet pendant 2 à 3 ans. Ce qui veut dire que j'aurai les résultats définitifs que trois ans après l'avoir faite, mais comme je viens de le dire les résultats commencent déjà à se voir. ;)

en Décembre 2000 avant GK : 10 x 11 x 17 mm

en Juin 2002 le neurinome faisait : 10 x 13 x 18 mm
en décembre 2003 il faisait : 10,5 x 10 x 18 mm
en JUIN 2004 il faisait : 9,5 x 9 x 16 mm

La radiochirurgie ne se fait qu'en une seule séance et uniquement à La Timone à Marseille. Un casque est alors fixé sur la tête afin d'envoyer très précisément un peu plus de 200 rayons, et cela en une seule fois, enfin l'appareil tourne autour de la tête pour bien cibler la tumeur. Un IRM et un scanner ayant été fait au préalable, pour la précision et pour les contrôles d'après traitement.

Ce qu'il faut savoir c'est que ce traitement se fait que lorsque la tumeur fait une certaine taille, après ce n'est plus possible.
Toutefois lorsque le neurinome est très gros, lors de l'opération le neurochirurgien ne peut pas tout enlever ! c'est alors que l'on fait "aussi" de la radiochirurgie pour enlever le reste de la tumeur car dans ces cas là la chirurgie n'est pas suffisante, l’opération étant tellement délicate on risque de léser les nerfs si l’on "gratte" trop.

Voilà les infos que je peux donner dès maintenant, mais si quelqu’un veut me poser plus de questions, on peut sans problème me joindre par mail privé !!

Contrairement a ce que l’on peut penser il y a pas mal de personnes qui ont un neurinome de l'acoustique, j'en ai été surprise moi même, (quand je vois le nombre de courrier qui m'est envoyé) alors que je n'en avais jamais entendu parler ! mais il est vrai que les médecins ou orl ne sont pas toujours au courant de ce traitement par radiochirurgie et ceci est bien dommage.
On m'a indiqué une raison, et je veux bien la croire, mais je ne peux la dire sur ce forum.

Je tiens également a signaler quand même que la paralysie faciale ne vient pas systématiquement à chaque opération ! j’ai eu récemment un message de qqu’un qui avait été opéré et que tout s’était bien passé ! avec bien sur perte totale de l’audition de l’oreille opérée.

J’ai également le témoignage de qqu’un de 68 ans qui " surveille " chaque année avec un IRM son neurinome et ce depuis 10 ans, et qui du fait qu’il ne " bouge " pas ne se fait pas traiter par GK, ni opérer.

Voilà, ceci était mon témoignage et n’engage que moi dans mes opinions ! par celui ci, je n’incite personne à faire tel ou tel traitement car chacun est un "cas particulier" je dis seulement ce que j’ai eu, ce que j’ai ressenti, ce que j’ai pensé et ce que je pense dans l’instant ! !

Merci a ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu’au bout ! ! et …………. Ce n’est qu’un résumé ;)

@ +
Coocky :d

.............

Le 3 octobre 2004

Si vous avez lu mon témoignage, vous avez vu que mon neurinome a été traité par radiochirurgie en décembre 2001. Il fallait attendre 3 ans pour savoir si le traitement avait fait son effet.

Aujourd'hui je suis allée à la Timone et j'ai eu confirmation de cette réussite. :)
En effet mon neurinome a considérablement diminué et, d'après le Professeur, il me considère comme "guérie", allant vers un risque zéro de récidive. :d :d

bien sur je dois surveiller encore l'évolution régulièrement par IRM mais .... quel soulagement de savoir que l'opération a pu être évitée avec le traitement par gamma knife. ;)

Voualààà ...... j'avais envie de vous le dire :oops: et vous faire partager ma joie. :lol:

bisous à vous. :bisou2:

PS : je vous avais annoncé cette bonne nouvelle le 3 décembre dernier mais je tenais a le mettre dans mon témoignage pour que les personnes qui peuvent faire les GK lisent la réussite en ce qui me concerne ;-)


Bonjour,

Dans mon dernier post je pensais avoir dit l'essentiel : "je suis guérie" !

Mais de nombreuses personnes, lisent mon témoignage, et me contactent pour savoir ce qui s'est passé depuis décembre 2004, et du fait que je n'ai rien écrit elles se demandent si tout va bien pour moi :) je les rassurent tout va bien ;)

En fait ayant que des bonnes nouvelles a vous donner, alors que certains(nes) d'entre vous sont en souffrance, cela me gênais de vous répéter tous les ans "je vais bien" ! :oops: c'est pour cette raison que j'avais arrêté d'écrire dans ce thread.

Je vous donne donc de mes nouvelles.


Décembre 2005 :

IRM et visite de contrôle : tout va bien.
Le neurinome a encore diminué il fait : 7 X 6 X 15mm

Je vais bien ! je peux vivre une vie quasi normale, mes acouphènes sont toujours présents bien sur, mais sachant qu’il n’y a rien a faire pour moi, je «fais avec».
J’essaie de ne pas penser à «eux», de me dire que la vie vaut la peine d’être vécue même si à certains moments ou je suis plus fatiguée ou stressée ils sont plus présents. Lorsque je les entends je «les repousse » en leur disant : « je ne veux pas vous entendre restez tranquille » ! et je distrait mon esprit vers autre chose de plus agréable.

Ma perte d’audition est là aussi. Elle s’est un peu aggravée après le traitement par GK mais avec un appareil auditif intra je peux vivre normalement. Cet appareil diminue aussi mes acouphènes. Quelques fois je le mets uniquement pour que mes acouphènes soient camouflés par les bruits extérieurs et ne pas les entendre.

Mon Hyperacousie est présente aussi et douloureuse quelques fois mais mon appareil auditif (encore lui) fait filtre pour les bruits trop fort et cela m’aide un peu.….

Mais ….. la vie est belle il faut savoir en savourer les bons moments ;)

Je vous souhaite à tous de pouvoir écrire ou dire un jour les mêmes mots. Cela voudra dire que vous avez fait "un pas" de plus vers un bien être, qui, même si il n'est pas parfait, vous satisfera !

Je vous embrasse :bisou2: je pense très fort à vous et ... je serais toujours là pour vous aider a franchir les moments difficiles ;)

....................................


Janvier 2009,

Mon IRM montre une stabilité de mon neurinome qui est nécrosé. Je pense que maintenant il ne bougera plus. Je suis donc rassurée. ;)

Prochain IRM dans 2 ans !

Coocky

...................................

Novembre 2011 l'IRM a été fait ! ;)

Je suis allée faire l'IRM à 10 ans après les GK et je ne peux qu'être contente de les avoir fait car les résultats, bien sur, sont bons !!

Le radiologue m'a dit il ne bouge pas il est superposable a l'IRM que vous avez fait en 2009 :bienjoue:

J'étais très contente de cette "bonne nouvelle" !!

Le 5 décembre prochain cela fera 10 ans que j'ai eu les GK !!! ;)

J'invite celles ou ceux qui n'ont pas encore lu mon témoignage a aller le lire et a voir le parcours que j'ai eu.
Je pense que pour faire son choix il faut lire les témoignages et ne pas tenir compte des propos que certains médecins font pour dénigrer tel ou tel traitement. Il faut aller en confiance et faire son choix (quel qu'il soit) soi même sans se laisser influencer... c'est ce que j'ai fais et je ne le regrette pas ;)

N'hésitez pas a me contacter si vous le souhaitez ;)

Coocky

................................

09 décembre 2011

Bonjour,

Je sors de la Timone (je suis encore en gare de Marseille) ou j'ai "fais le point" avec le Pr R. : 10 ans après les GK.

Et il en ressort que de très bonnes nouvelles ;)

Dans le courrier qu'il a fait pour mon ORL et mon médecin il dit :

"L’imagerie démontre de façon tout à fait formelle la très bonne efficacité de la radiochirurgie avec une régression lente et progressive du schwannome vestibulaire. Celui ci qui était au contact de la face latérale du tronc cérébral s'en est maintenant franchement détaché du fait de sa régression ...

Nous pouvons donc tout à fait confirmer à Mme N qu'elle est guérie de son schwannome vestibulaire" !!


En fait le neurinome qui avait diminué de 27% il y a 5 ans a à ce jour diminué de 34% :bienjoue:


Je voulais vous annoncer ces bonnes nouvelles :d

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Re: Neurinome de l'Acoustique : Mon Témoignage !

Message par Coocky » ven. 18 nov. 2016 16:40

Suite de mon témoignage ;)

Je viens de passer mon IRM des 5 ans après le dernier .....


Aujourd'hui ...... c'est à dire 15 ans après avoir fait les GK :

" Stabilité en taille et morphologie du schwannome vestibulaire droit" !



Cet IRM a donc confirmé que mon neurinome est définitivement stable et que je suis vraiment considérée comme guérie puisque c'était ce que le Pr R. indiquait en 2011.

Ce message a pour but de rassurer toutes les personnes qui ont eu le traitement par GK puisqu'à ce jour je suis la plus ancienne "traitée" sur le forum et cela confirme les résultats à long terme ;)

Inutile de vous dire que je suis contente de ce résultat et que je vais m'empresser de le faire parvenir au Pr R.... :bienjoue:


La suite et les échanges sont sur ce lien :)
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 783#p82783

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