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Chouette, j’ai un neurinome de l’acoustique !

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octo001
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Chouette, j’ai un neurinome de l’acoustique !

Message par octo001 » dim. 19 juil. 2015 14:29

Bonjour à tous,

Comme promis je vous fais part ici de mon témoignage et de mon parcours concernant mon neurinome. Je crois qu’il est important de faire part d’histoires positives même si comme vous pourrez le constater ces dernières années ont été quelque peu éprouvantes…

Le titre est certes provocateur mais en fait j’aurais préféré n’avoir qu’un neurinome de l’acoustique comme nous l’avons tous pensé jusque pendant l’opération. Je fais effectivement partie des cas beaucoup plus rares pour lesquels il s’agissait bien d’un neurinome mais du nerf facial. Donc moins chouette pour moi… Toutefois je suis très content des décisions qui ont été prises, de la formidable prise en charge et des résultats.

Je précise que mes remarques n’engagent que moi, à aucun moment il ne faut les prendre pour avis médical. Nous avons de très bons médecins spécialisés qui sauront s’occuper de vous et vous orienter si toutefois vous en aviez besoin.

La 1ère chose qu’il faut savoir c’est que si on vous laissait le choix d’avoir une tumeur intracranienne (c’est bizarre comme choix mais de toutes façons nous en avons une !) il faudrait choisir le neurinome de l’acoustique (ou schwannome vestibulaire). Pourquoi ? Car si cela fait peur, il s’agit d’une tumeur bénigne, très bien connue et très bien maîtrisée.

La 2ème chose importante c’est qu’une de ses caractéristiques est qu’il existe plusieurs choix de traitements : en premier lieu même si cela est surprenant, attendre et observer puis, puis… ne rien faire, l’opération chirurgicale (exérèse), radio chirurgie (rayons : Gamma Knife, Cyber Knife, stéréotaxique fractionnée) ou méthode combinée (opération + rayons). La décision sera prise d’un commun accord avec votre médecin. D’où l’intérêt d’installer une relation de confiance. Une fois le traitement réalisé on ne peut plus revenir en arrière…

→ On ne le répètera jamais assez mais le choix de traitement dépend de plusieurs critères :
Taille, localisation exacte, âge, niveau de l’audition et autres symptômes éventuels (acouphènes, vertiges, fatigue…). Ce qui laisse généralement le temps de se familiariser avec la maladie (sauf si urgence) même si on s’en passerait bien… Mais autant savoir à quoi on a affaire.

La 3ème chose est qu’il existe des centres et des équipes spécialisées de très haut niveau mondialement reconnus en France. Cocorico ! Je vous l’avez dis que nous avions de la chance !

Donc dans notre malheur nous avons même beaucoup de chance : tumeur bénigne + équipes pro.
Pas de quoi s’affoler (enfin presque…), juste de quoi se faire de belles frayeurs car c’est un plongeon dans l’inconnu…

Voici mon histoire,

Février 2009, après une conversation téléphonique je me rends compte que mon audition a baissé du côté gauche (il se trouve que j’avais alors une excellente audition, extrêmement développée de part mes activités professionnelles). Je prends mon téléphone de l’autre oreille, j’appelle l’hôpital dans lequel j’étais suivi pour tout autre chose et on me dit qu’il s’agit d’une urgence. Ni une ni deux, je m’y rends et ils m’orientent vers le service ORL. Après tests auditifs rien d’anormal d’après le médecin qui soupçonne une légère crise de Ménière, perte audition + légers vertiges + grande fatigue. Je repars quelques heures plus tard avec une prescription d’antivertigineux et du magnésium…

Une semaine plus tard audition retrouvée. (Quand on connaît la suite il s’avère que ce médecin s’est bien planté mais compte tenu de mon parcours je lui en suis maintenant reconnaissant car sans lui je n’aurais peut-être jamais pris autant les devants pour aller voir ailleurs…).

Juin 2009, on recommence, perte auditive, hôpital, audiogramme + test plus avancés (PEA, PEO,VNG). Toujours rien d’anormal : prescription de cortisone + vasodilatateurs. Je récupère au bout d’une semaine et on n’en parle plus. Je continue les vasodilatateurs pendant 2 ans, arrêtés sans aucun changement notable pour mon organisme.

Janvier 2012 : on recommence, perte auditive, ORL, cortisone et je récupère. Nous refaisons tous les tests… Toujours rien. L’ORL décide ENFIN de me prescrire une IRM de… confort pour que le dossier soit complet… car il ne voit rien d’autre à faire… Nous prenons rdv pour juin afin de faire le point.
Je sais maintenant que face à mes symptômes l’IRM est l’examen de première intention pour dépister un neurinome mais bon apparemment rien ne pressait ce cher ORL…

C’est donc en Mars 2012 que je rentre dans le tube pour la 1ère fois, et là je me dis qu’ils vont enfin trouver…

Aucune nouvelle ni du service radiologie ni de l’ORL à qui les résultats sont transmis directement.

Mai 2012,
Nous voici donc 2 mois après l’IRM, je rentre dans le bureau de l’ORL me demande où j’en suis, je lui rappelle l’IRM, il ouvre le dosser :
LUI – « Ha il y a quelque chose… »
MOI – « pardon ? »
LUI – « vous avez une tumeur »
MOI – « pardon ? vous aviez dit qu’il s’agissait d’une IRM de confort pour que le dossier soit complet »
LUI – « je ne dirais plus cela à l’avenir »
No comment… Nous parlons du neurinome, il conseille une surveillance. Il s’agit d’une pathologie faisant appel à une équipe médicale pluridisciplinaire. Une rencontre avec le service neurochirurgie de l’hôpital doit avoir lieu.

Même si je m’attendais à ce qu’il y ait quelque chose je ne vous cache pas qu’à ce moment là tout s’écroule… Après l’encaissement du choc, on est bien obligé de faire face ! Et puis je sais au moins ce que j’ai et autant tout faire pour s’en occuper au mieux !

Le neurinome de stade 2, nous laisse du temps que je vais mettre à profit pour me renseigner. C’est là qu’internet est un outil incroyable. Je peux avoir accès à des informations sur les neurinomes, découvrir le forum de France Acouphènes, lire vos messages, vos moments de joie, de peine, vos coup d’humeur et lire des témoignages sur des sites d’autres pays. Cette maladie étant rare on ne se sent plus aussi isolé qu’au départ.

Ainsi je découvre qu’il existe plusieurs traitements, je prends donc plusieurs rdv en plus de lui avec le neurochirurgien de l’hôpital.

Dans l’ordre chronologique :

Mai 2012 : Rdv orl spécialiste neurinome
C’est à ce moment que j’apprends que de toutes façons je perdrais définitivement mon audition d’un côté compte tenu de l’emplacement de la tumeur (fond du conduit auditif + angle pontocérébelleux) Il faudra un jour envisager l’intervention chirurgicale par voie translabyrinthique).
Une nouvelle IRM est demandée avec encore plus de précision sur le côté concerné mais aussi avec indication de vérifier l’autre côté… Et là… douche froide, car il y a un petit qlq chose du côté droit. Petite anomalie de l’image ou nouvelle anomalie dans ma tête ? Il faut savoir. Perdre une oreille c’est à ce moment là terrible pour moi, mais deux c’est la fin du monde…
(Un grand ouf de soulagement lors des nouvelles images, rien de l’autre côté mais coup de flippe assuré sur la période croyez moi).

Juin 2012 : Rdv neurochirurgien
Compte tenu de la spécificité de l’opération d’un neurinome le neurochirurgien me conseille de prendre contact avec l’équipe de Beaujon (maintenant à la Pitié Salpétrière), il refuse de pratiquer cette intervention si besoin. L’opération est une solution, nous parlons de la possibilité d’irradier la tumeur.


Juillet 2012 : Rdv Cyber Knife
A la sortie du rdv le médecin était prêt à planifier les prochaines rencontres pour irradier la tumeur.
Aussi incroyable soit la machine (c’est Star Streck…) heureusement pour moi je n’ai pas donné suite. Le Cyber Knife n’étant pas approprié dans mon cas.


Aout 2012 : rdv Gamma Knife
Une superbe rencontre avec le D. V. responsable des GK de la Pitié Salpétrière. Même si je misais beaucoup sur cette possibilité (c’est extraordinaire de pouvoir opérer à l’intérieur de la tête sans ouvrir…) il a su trouver les mots juste pour me dire qu’il refusait de m’irradier… La localisation de la tumeur (le conduit auditif interne est totalement envahit) ne lui permettant pas d’irradier uniquement celle-ci, des tissus sains seraient touchés. Associé à mon âge son refus est catégorique. L’avenir lui a doublement donné raison… Il me conseille de me rapprocher de l’équipe de Beaujon.

Et devinez ce que j’ai fait ! Je suis entré en contact avec le Prof S. alors en poste à Beaujon (maintenant à la Pitié Salpétrière).

Durant l’été 2012 de nouvelles récidives de surdité brusques ou fluctuantes ont eu lieu nécessitant la prise de corticoïdes + quelques vertiges + apparition d’un acouphène permanent.

Sept 2012 : rdv Beaujon
Ma première rencontre avec celui en qui je remettrais toute ma confiance et que je ne remercierai jamais assez d’avoir su prendre les bonnes décisions lors de l’intervention pour gérer l’imprévu. Je lui dois d’être ici à vous écrire.
Au cours de ce rdv il m’expose les différentes possibilités quant au neurinome : avantages vs inconvénients de l’opération chirurgicale, la possibilité d’irradier. Il existe un service spécialisé avec lequel il travaille à la Pitié Salpétrière… Je luis fais part de la réponse du docteur V.
Pour lui, il n’y a pas d’urgence à intervenir dans mon cas. Bonne audition et bonne tolérance, rien ne pousse à précipiter une exérèse. Il a besoin d’examens récents pour établir un diagnostic précis. audiogrammes + PEA/PEO/VNG puis nouvelle IRM à 6 mois pour suivre l’évolution de la tumeur. Je comprends lors de cette rencontre que la balle est dans mon camps pour le futur, il sait qu’il faudra intervenir un jour en fonction de l’évolution. Ce qui sera confirmé.

Février 2013 : IRM à 6 mois = évolution lente
Nous poursuivons la surveillance puisque l’audition reste convenable.
Je sais que que l’opération se fera si la tumeur vient au contact du tronc cérébral et/ou si l’audition s’aggrave.

C’est à cette période que j’ai mon 1er grand vertige avec sensation d’être oppressé. Direction les urgences. Un bilan total ne relèvera rien de plus… ouf… je n’en menais pas large en attendant les résultats du scanner thoracique et que le médecin à demandé à me voir.

Février 2014 : IRM à 1an = environ 1mm par an (pour certains le neurinome n’évolue pas, dans la plupart des cas il s’agit d’une évolution lente, mais il arrive parfois qu’il grossisse d’un coup et même diminue d’où l’importance de mettre en place un suivi annuel et/ou en fonction des symptômes).
On commence à faire touche-touche avec le tronc cérébral sans compression.

Février 2015 : IRM à 2an
Mon état général s’est beaucoup détérioré, très grande fatigue, je suis en mode « survie ». Il paraît évident pour l’un et l’autre qu’il faut intervenir. Entre temps l’équipe de Beaujon a rejoint le Pôle Neuro-sensoriel de la Pitié Salpétrière. Nous décidons d’une prochaine date. J’ai le choix pour mettre en place mon organisation. Un scanner des rochers sera demandé pour être en possession de toutes les données et confirmer la voie d’abord. En allant à mon rdv annuel je ne pensais pas ressortir avec cette perspective… Je flippe…

Mai 2015
Jusqu’à mon hospitalisation les symptômes se sont accentués, notamment les vertiges. Urgences et médecins deviennent. Si l’anxiété de l’opération est présente ce sont bien d’autres troubles que je ressens. Je suis très fatigué et attend maintenant avec impatience ma prise en charge. Je prépare cela comme une bonne semaine de vacances. Je prévois des trucs tout bête et d’une grande futilité comme m’acheter un pyjama sympa (que je ne mettrais même pas, abonné à la chemise de nuit de l’hôpital…), un thermos pour garder ma boisson chaude ou fraiche selon la chaleur…

Pour faire court : je rentre à l’hôpital le lundi, après une douche à la bétadine et une nuit comme on peut en passer dans pareil cas… me voici debout le mardi matin à 5h30. Redouche à la bétadine, je mets la blouse, la charlotte, les chaussons, mes superbes collants de contention et attends que l’on vienne me chercher. Tout à fait conscient de tout car la veille je n’ai pas pris de sédatif et celui pré-opératoire a été pris juste avant de descendre au bloc. Arrive le brancardier, on y va ! couloir, ascenseur, changement de lit pour la table d’opération et salle d’opération : pas très grande mais rempli de matériel ultra perfectionné. Une sorte d’atelier médial rien que pour moi ! Je suis accueilli par l’infirmière et un membre de l’équipe de l’anesthésiste. Le temps qu’il me fasse la première injection et là…

- « Monsieur, réveillez-vous c’est fini ! »
Je n’ai rien réalisé, pour moi on en est resté à l’anesthésie…
Je sens que l’on termine le pansement compressif autour de ma tête et la table d’opération se met à bouger direction la salle de réveil/soin intensif.

Durant cette période peu de souvenirs si ce n’est que tout de suite je me suis rendu compte qu’effectivement il ne me restait plus que l’audition d’un côté et qu’en essayant de bouger la bouche il y avait un soucis… Malgré l’extrême précaution et la dextérité des chirurgiens présents.

Je me souviens de l’extrême attention de mes 2 infirmiers venant regarder mes pupilles, tester mes reflexes, vérifier ma tension qui est prise régulièrement de façon automatique. Je distingue une grande pièce avec des écrans partout. Je crois qu’on m’a demandé si je voulais un massage en arrivant et que j’ai répondu que je n’étais pas ici pour ça… ; -)
Un appareil m’enveloppe les jambes et s’active automatiquement pour masser mes jambes. Il n’est alors pas très évident de trouver une position assez confortable pour m’endormir malgré une très grande fatigue. Je somnole.

A un moment, j’ignore quand, 2 médecins présent durant l’opération s’approchent de moi pour voir comment je vais et me parler… je leur baragouine que ce n’est pas le moment car je suis très fatigué et dans les nuages, ils allaient repartir lorsque avec un élan de lucidité venu de je ne sais où je leur demande confirmation que tout s’est déroulé comme prévu. Et là ils m’apprennent qu’il y a eu de l’imprévu… Le neurinome était un neurinome du facial, que le nerf facial a du être sectionné et une greffe réalisée ce qui implique une paralysie totale de la moitié du visage. Mais que tout s’est très bien passé.

Et à ce moment je les remercie, me retourne soulagé. Je sais que l’opération est derrière moi et que ce sera maintenant à moi de continuer le superbe travail effectué.

J’ai regagné ma chambre le lendemain, tout est assez flou. Le séjour à l’hôpital s’est globalement bien passé. Pas trop d’intérêt à développer. Si vous avez des questions, je reste à votre disposition pour y répondre précisément. Il m’a fallut plusieurs jours pour émerger, retrouver mon autonomie. Mon organisme étant déboussolé par tant de changements : perte auditive, problème d’équilibre et paralysie totale de la moitié du visage. L’ensemble du staff est passé me voir régulièrement. J’ai pris un abonnement aux repas mixés et aux pailles. Les blouses m’allaient à merveille… et au bout de qlqs jours je commençais mes tours de couloirs pour retrouver l’équilibre.
C’est à ce moment que je me suis rendu compte que les neurinomes de l’acoustique avait une très grande longueur d’avance et se remettaient très vite. La disponibilité et le professionnalisme des équipes aidant j’ai pu regagner mon domicile la semaine suivante.


Ouf j’arrive au bout ! : -)

Et maintenant ?

10 semaines après l’opération, je suis en pleine forme, à mon niveau évidemment. Je continue de récupérer, je fais des progrès quotidiennement, retrouve mes repères et dois en trouver de nouveaux. Je ne réalise toujours pas où les médecins sont allés. Les cicatrices et la plaque en titane sont là pour me prouver qu’ils l’ont fait ! trop forte l’équipe !

Comme m’a encore dit un médecin de l’équipe dernièrement en plaisantant : « on vous a bien bousillé et vous continuez à nous remercier ! » ;-)
Eux peuvent le dire mais pour moi ils ne m’ont bousillé en rien. Alors oui j’entends différemment, oui je ne marche pas encore toujours tout droit, oui j’ai un visage à 2 facettes mais ils m’ont sauvé en toute humilité. Et lorsque je leur dis, ils me répondent qu’ils n’ont fait que leur travail. Mais quel travail !
Jamais je ne pourrais les remercier au niveau de ce qu’ont fait pour moi. Pour le moment je continue sur leur lancée. Le post-opératoire d’un neurinome facial étant aussi important que l’opération. Mon parcours de soin est en place.

Le suivi post opératoire sur les années à venir est aussi important que l’opération elle même.
RDV tous les 6 mois avec mon chirurgien.
Programme kiné facial sur 2ans
En attente de l’orthophoniste et éventuellement de kiné vestibulaire
S’il arrive quoi que ce soit direction la Pitié Salpétrière.

Pour pallier aux difficultés de réadaptation de mon organisme (mon cerveau n’a toujours pas tout intégré). Décisions à été prise de le soulager en tentant tout de suite l’utilisation d’une prothèse auditive. Je suis en cours de test du CROS. Le premier constat est que cela est un avantage incontestable pour l’équilibre et se retrouver dans un espace. Pour ce qui est de l’écoute dans le silence, alors oui je récupère les sons provenant du côté sourd dans ma bonne oreille. Le challenge est la compréhension dans les lieux bruyants… j’espère que nous allons réussir à affiner les réglages et/ou trouver la meilleure solution. Nous y travaillons…

Pour terminer, je précise que je n’avais aucun symptôme pouvant laisser penser que la tumeur partait du facial. Il s’agit d’un des diagnostiques les plus difficiles à établir quelles que soient le haut niveau de compétences des médecins. Il se confond avec un neurinome de l’acoustique à l’IRM sauf dans certains cas très précis sur lesquels je ne m’attarderais pas. Pour moi rien de décelable ni à l’IRM ni au scanner.

A ce jour, l’ensemble des médecins que j’ai pu revoir s’accordent à dire que DANS MON CAS, l’opération chirurgicale était l’unique solution et que si décision avait été d’irradier il aurait fallut de toutes façons opérer et que cela aurait probablement été une catastrophe à récupérer...

Alors oui j’aurais préféré n’avoir qu’un neurinome de l’acoustique mais on ne choisit pas. Ma chance à moi a été d’être entre les mains d’une des rares personnes maitrisant ma pathologie et en mesure de prendre les décisions qui s’imposaient pendant l’opération. MERCI MERCI MERCI ! :-)

Si vous êtes arrivés jusqu’ici c’est que vous êtes concernés par le neurinome. Quel que soit votre choix ou celui de votre proche la meilleure des choses est de trouver le médecin en lequel vous aurez confiance. C’est un travail d’équipe dont nous sommes l’un des membres.
Il faut aussi avoir en tête qu’après l’épreuve, une nouvelle vie commence !

Au cours de mon séjour, j’ai pu voir des patients atteints d’un neurinome de l’acoustique et croyez moi ceux qui arrivaient en soins intensifs après moi sortaient avant ! Tous les opérés de ma semaine étaient déjà sortis lorsque j’ai eu la permission de rentrer ! Aussi incroyable que cela puisse paraître aux Etats-Unis certains sont « relachés » au bout de 3 jours ! Tout cela est remarquablement maitrisé même si cela reste très impressionnant. Alors il faut aller de l’avant !


Force et courage à vous ! Le meilleur vous attend une fois l’épreuve passée !
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888


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