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Opérée en janvier 2015

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djo_anna29
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Opérée en janvier 2015

Message par djo_anna29 » mar. 24 févr. 2015 23:12

Bonjour les neurinomé(é)s !

Petit rappel : Je m'appelle Johanna, j'habite à Brest.
A 27 ans, j'ai découvert l'existence de ce petit paquet appelé "neurinome de l’acoustique" dans mon oreille interne gauche. Ce qui me l'a fait découvrir, c'est par la perte totale de mon audition de ce côté là.

J'ai d'abord consulté un ORL à l'hôpital Morvan à Brest, qui m'a dit mot pour mot "une baisse de 20%, c'est pas grand chose, revenez dans 6 mois même dans un an", j'ai juste fait un bilan auditif mais pas d'équilibre. Aussi, je ne me suis pas inquiétée plus que ça et j'étais loin d'imaginer qu'un paquet s'était installé confortablement sur mon nerf auditif !!! Bref, en 2010, j'ai décidé de consulter un autre ORL, que mon père connaissait, et elle m'a tout de suite fait une ordonnance pour passer une IRM... et là bim je vous le donne en mille : neurinome de l’acoustique 1,1 cm sur 0,5. Elle m'a donné le nom d'un chirurgien spécialisé dans le neurinome à Rennes. J'ai donc pris rdv avec le docteur G, et il m'a donc annoncé les 3 choix possibles de traitement, 1 la surveillance, 2 l'opération et 3 les GK. En ce qui me concerne, avec ce petit grumeau, j'ai perdu la totalité de mon audition et il m'a orienté d'abord vers la surveillance et surtout l'opération (rien à perdre côté audition). J'ai choisi la surveillance.
J'ai continué ma vie normalement... Et j'ai mis entre parenthèse ce défaut, mais cela m'angoissait aussi. Entre 2011 et 2014, j'ai fait quelques IRM montrant une légère évolution. Mon NA n'étant pas trop menaçant, je n'avais pas le couteau sous la gorge, et je pouvais encore avoir du temps pour réfléchir à ce que j'allais faire. J'ai participé au groupe de parole à Rennes en 2012, cela m'a beaucoup réconforté et en parler ensemble, on se sent comprise, et surtout j'étais moins seule.

En septembre 2014, je me suis prise en main, et j'ai repris contact avec le docteur G, qui m'a fait une ordonnance pour repasser une IRM, et le paquet a encore évolué : 1,5 sur 0,8 et là c'était tout réfléchi pour moi, je voulais m'en débarrasser une bonne fois pour toute, pour ne plus m'en soucier, pour ne plus m'empêcher à faire des projets, j'optais donc pour l'opération chirurgicale. Je suis retournée voir le chirurgien en novembre 2014 afin de programmer une date pour l'opération, qui est fixée au 26 janvier (il m'a proposé le 5 janvier, mais j'avoue qu'après les fêtes de fin d'année, ça aurait été plus difficile). Il m'a recommandé de faire la vaccin contre la méningite (à faire tous les 5 ans ensuite). J'ai vu aussi l'anesthésiste début janvier, j'ai juste fait un bilan sanguin. J'ai passé le mois de janvier le plus normalement possible, je continuais mes activités, le travail en essayant de ne pas trop stresser pour mon opération.

JOUR J - avant toute chose, je tiens à préciser qu'on ne peut pas calquer un cas sur un autre cas.


Lundi matin, 7h15, j'arrive à l'hôpital, on m'a pris ma tension, température (RAS) et on m'a donné des petits cachets pour me décontracter. On m'amène au bloc, on me pose les questions comment je m'appelle etc, on m'installe, perfusion pour l'anesthésie et on essaie de me détendre, tout le monde était gentil et à l'écoute, ça me réconfortait, puis on m'a dit de m'imaginer à la mer (à Saint-Malo ou dans le Finistère) et de respirer à fond l'oxygène et puis j'ai dû m'endormir... Je me suis rendue compte de rien. L'opération aura duré 4 heures. Au réveil, je me souviens d'avoir penser "laissez-moi tranquille, je veux dormir", puis je me suis réveillée petit à petit, je me souviens d'avoir ouvert ma mâchoire pour voir si pas de paralysie, je sentais quelque chose dans mon nez (c'était l'oxygène), j'avais aussi envie d'uriner, on m'a mis le bassin, mais impossible. L'assistant anesthésiste est passé me voir pour me dire que l'opération s'est très bien passé, que j'avais une petite paralysie faciale qui se remettra d'ici quelques mois, il m'a dit aussi qu'on m'avait prélevé environ la taille d'une mandarine de graisse (chouette, ça en moins dans mes bourrelets). On m'a mis un anti-douleur que je n'ai pas supporté (coeur à 130, sueur froide, envie de vomir et plaques rouges sur le corps),on a arrêté tout de suite le traitement par un autre et ça allait nettement mieux. On m'a ensuite amené au service de surveillance, on contrôlait la tension toutes les 1/2 heures, le coeur... J'y suis restée toute la nuit, j'avais toujours cette envie d'uriner, mais toujours impossible de vider ma vessie (pas l'habitude d'uriner en étant allongée), du coup sonde urinaire, pas très agréable, mais j'étais très soulagée ensuite. Je n'ai pas eu de douleurs autrement. Je ne réalisais pas (et encore à l'heure d'aujourd'hui) que mon neurinome a entièrement été retiré.
Le lendemain, le chirurgien est passé me voir, il m'a dit que l'opération s'est très bien passé, que malheureusement mon neurinome longeait mon nerf faciale d'où cette petite paralysie, mais il m'a rassuré ensuite car après avoir enlevé le neurinome, mon nerf facial répondait. On m'a enlevé mon pansement et on m'a aussi levé, pas eu de problème de vertige et d'équilibre. J'ai quitté la surveillance le midi et je suis allée dans ma chambre, j'ai pu manger ! J'ai essayé de me reposer, mais je n'arrivais pas à dormir à l'hôpital. La semaine est passée relativement vite, on prenait ma température 2 à 3 fois par jour, la tension. A part les cachets anti-douleurs que je supportais pas et la chaleur de la chambre, je n'ai pas eu d'autres désagréments. Au final, je prenais du doliprane car j'avais quelques maux de tête. Vendredi soir,mon chirurgien passe me voir et me dit "quand est-ce que vous voulez sortir ?", je lui réponds "quand est-ce que je peux sortir ?", il me dit "demain, si vous voulez", j'ai tout de suite accepté ! Les seules recommandations, repos, ne pas porter de choses lourdes, ne pas me pencher en avant. Il m' arrêté jusqu'à la date du rendez-vous post-opératoire.

Retour à la maison
Le bonheur ! Je suis chez mes parents qui habitent près de Rennes pendant ma convalescence, c'est en campagne, au calme et puis la présence de mes parents me rassure. Ce qui me manque, c'est mon compagnon qui est à Brest, mais je suis arrêtée pour un mois, ça va passer vite ! J'ai tout de suite retrouvé un sommeil plus régulier qu'à l'hôpital. Je me repose, je sors de temps à autre quand la météo le permet. J'ai continué le doliprane la première semaine, car toujours quelques maux de tête (surtout la nuit), mais ensuite à environ 2 semaines de l'opération, je n'ai plus eu de maux de tête. J'ai très bien récupéré. J'ai toujours cette petite paralysie faciale, au bout de 3 semaines, mon oeil s'est remis à cligner un peu (c'est plus confortable), côté bouche ce n'est pas encore ça, mais ça ne m'empêche pas de manger, de boire et aussi de parler correctement. Je laisse le temps faire son oeuvre. Je me suis remise à conduire au bout de 2 semaines et 1/2, pour l'instant je fais des petits trajets. La journée, je me repose et j'essaie de trouver des occupations.

En conclusion, je ne regrette pas du tout l'opération, le plus dur est de choisir. Je suis plus sereine dans mon avenir proche. Et j'ai aussi un gros poids en moins, je suis soulagée de ne plus me soucier de cette chose, qui m'a supprimé mon audition. Je vais voir pour m'appareiller, je ne sais pas trop les démarches à faire, une amie audio prothésiste m'a conseillé de monter un dossier à la maison départementale des handicapés, c'est ma prochaine étape. Affaire à suivre. J'espère que mon témoignage vous rassurera, je sais combien c'est difficile de prendre sa décision, et puis aussi accepter cette anomalie. Courage à vous tous et toutes, à tous ceux et celles qui sont dans l'attente, entre neurinomés on peut se comprendre et on est à l'écoute !

Maurin
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Re: Opérée en janvier 2015

Message par Maurin » mer. 25 févr. 2015 15:19

Bonjour Johanna
Je suis Christophe d'Hennebont dans le Morbihan.Je viens de lire ton témoignage.J'étais à côté de toi à Rennes accompagné de ma femme .Tu te souviens peut-être?
Je vois que tu te portes bien et je te souhaite un bon rétablissement ,ce qui semble déjà être en bonne voie.
De mon côté je suis retourné à Marseille pour le contrôle des 3 ans l'année dernière(02/2014) .je ne suis pas guéri.Je viens donc de refaire une irm à 4 ans après les gk .mon neurinome a augmenté de volume .je suis en attente d'une réponse de Marseille car j'ai expédié mon cd depuis le 12/02.
J'ai été rassuré par Divine et Coocky qui pensent qu'il n'y a pas lieu de s'en inquiéter .
Affaire à suivre ,je donnerai des nouvelles sur FA dès que j'en saurai plus.
A bientôt :bisou2:
Christophe

djo_anna29
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Re: Opérée en janvier 2015

Message par djo_anna29 » mer. 25 févr. 2015 21:53

Salut Christophe,
Je te remercie de tes nouvelles, j'espère que tout ira pour le mieux... Je te le souhaite !
Je me souviens très bien de toi et de ta femme quand on s'est vu à Rennes. Je trouve que cette journée a été très favorable, Serge et Cookie sont de très bon conseillers ainsi que toute la famille des neurinomés, sans qui nous serions perdus.
Pleins de courage, et donne-moi de tes nouvelles ;-) :bisou2:

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