Témoignage GK Novembre 2012

[lylou]

Bonsoir,

Je me retrouve beaucoup dans l' histoire de célinel
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 680#p60680
j'ai quelques mois de recul et jusque-là, je n'ai pas pris le temps de venir poster un message.
J’ai 30 ans et je suis passée par Marseille du 26 au 28 novembre 2012.
Le choix entre l'opération ORL et le GK a été difficile car mon neurinome, de stade III permettait les 2 mais les ORL ou neurochirurgien n'ont pas pris de position ferme vis à vis de l'un ou l'autre traitement.
Une découverte de baisse d'audition bêtement au téléphone en octobre 2011, que je laisse courir, puis une gêne de plus en plus présente comme une oreille bouchée me pousse à consulter médecin généraliste sur Décembre 2011.
Au début, je pensais à une otite que le médecin me confirme et me donne des corticoides. Je me sens soulagée sur le moment, puis la gêne revient.
Alors en Janvier 2012, je prends rdv avec un ORL, qui me fait un audiogramme où on détecte une baisse d'audition.
Il me donne un deuxième rdv et me fait faire une prise de sang. Il n'a pas de diagnostic précis mais, après lui avoir dit que j'avais été adoptée, me dit que j'ai une maladie génétique (difficile pour moi de vérifier) et me dit de revenir dans un an car ma baisse d'audition 15 à 20% ne justifie pas d'examen plus approfondie. Quel scandale…
Je consulte un deuxième ORL, qui me fait un audiogramme, voit la baisse d'audition, me fait passer un scanner mais ne trouve rien.
Alors, pas dépit, je laisse passer le temps. Les jours passent et je sens bien qu'il se passe quelque chose. Je ne suis pas douillette, ni phobique. Mais je laisse les jours passer.
Jusqu'en Mai 13 où lors d'un déplacement pro, j'ai de nombreux vertiges lors d'une balade le soir à la nuit tombée.
Je prends alors rdv chez un spécialiste acouphène (que j'ai depuis le départ, de plus en plus présent). Elle me prescrit de suite un IRM et là le 8 juin 13, le verdict tombe.
Je rencontre un ORL début Juillet qui me dit opération. Il me dit que le GK est dangereux et provoque des cancers et qu’à mon jeune âge ce n’est pas conseillé. Mon âge est aussi en faveur d’un tumeur qui va vite évoluer. Il me propose un créneau en octobre 12 mais après questionnement me dit que je peux attendre de voir à l'IRM 6 mois plus tard mais que pour Janvier 2013, il faudra opérer. Je fais les examens complémentaires qu’il m’avait prescrit en Août.
Là je comprends rien, les questions s'enchainent; J'ai en même temps une opportunité professionnelle. Je ne sais pas quoi faire. Une opération avec 2 mois d'arrêt maladie… c’est pas le moment. Et surtout l’idée de perdre l’audition du jour au lendemain ne m’enchante pas car j’entends encore bien.
Les vacances d'été arrivent vite et je me dis je verrai ça à la rentrée.
Fin Août, je prends finalement rdv pour une opération le 15 octobre 12. Car son discours m’avait complètement écartée du GK, je ne m’étais même pas renseignée. Mais plus la date approche et plus je me dis pourquoi pas le GK. Je me documente et je vois que le risque de cancer est casi nul.
Je vois un neurochirurgien à Lariboisière, qui me dit que les 2 techniques sont possibles et me conseille d'aller à Lille pour confirmer si le GK peut se faire.
Perdue, j'annule l'opération.
Je vais à Lille en octobre, il me confirme que c'est limite mais que le GK est possible.
Mais qu’avant d’intervenir, il faudra contrôler pour être sûr.
Je prends rdv à Paris et envoie mon dossier à Marseille.
Paris me dit non et Marseille me propose la date de Novembre 13.
En parallèle mes propositions de boulot s’intensifient…
Finalement, je décide de tenter Marseille mais avant d’y aller je fais un IRM, qui indique que la moyenne d’évolution sur une année est prise dans mon cas en 5 mois. Environ 3mm.
Ce n’est pas une réelle surprise mais tout de même difficile à encaisser. Je sentais les symptômes ; acouphènes et vertiges s’intensifier et au fil des mois mon audition se dégrade, je m’en rends compte.
Il faut agir vite et je pars à Marseille.
C’est là que commence les 3 jours à la Timone. L’équipe du GK est géniale. Par contre, le service, les chambres, le personnel, il y a beaucoup à redire.
Je suis restée avec mon cadre du matin 6h30/7h00 jusqu’à 18h le soir après 80 minutes de traitement. C’était long, surtout quand il faut réclamer son ptit dej, surtout quand le repas n’est pas adapté et qu’on nous répond qu’il n’est pas possible d’avoir une soupe (difficile de mâcher avec le casque), surtout quand à 14 heures on nous change de chambre.
Une fois les douleurs liées au casque (maux de tête une semaine, le temps de la cicatrisation), la baisse d’audition s’est faite sentir.
Aujourd’hui, je ne sais pas, je doute.
J’ai quelques douleurs dans la joue. Je crains chaque jour la paralysie faciale, des vertiges fréquents, les acouphènes et surtout je fais partie de ceux qui ont une hypoaccousie qui me gêne après intervention.
Je n’ai pas la sensation que cette tumeur meurt mais plutôt se développe. Je sais qu’il faut attendre 3 ans
J’attends l’IRM de Mai 13 mais sans grande conviction.
Je n’ai qu’une crainte, m’entendre dire que c’est un échec et qu’il faut opérer !!
Je ne sais pas si ces symptômes sont normaux et fréquents ?!
Si des personnes sont passées par les mêmes sentiments, je serai heureuse de pouvoir être rassurée.

lylou

[Maya]

Bonjour Lylou,

As-tu eu un retour suite à l'IRM. Quels ont été les résultats?
J'espère que ce sont de bonnes nouvelles pour toi qui t’ôteront tes doutes

Maya

[.Martine.]

Les commentaires suivant le témoignage de Lylou sont ici :
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