CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013
Posté : dim. 24 févr. 2013 02:01
Je suis une maman (40 ans) de 2 pitchouns, sur Toulouse.
Mon neurinome a été diagnostiqué le 9 janvier 2013 et j'ai été traite par Gamma knife a Marseille le 13 fevrier 2013. C'est un stade 3 17mmx9mmx10mm.
Déja porteuse d'une autre autre maladie, un petit virus installé dans mon oeil droit qui me fait perdre la vue, je suis devenue tres jeune hypocondriaque et mes craintes se sont tournés vers les tumeurs de la tete, du cerveau. A 18 ans je persuadais mon médecin de famille qu'il fallait me faire de toute urgence un scanner de la tete. Bien sure rien ne fut trouve. Avec l'age je suis devenue raisonnable et je me suis calmée. C'est donc comme ca que j'ai laissé passé les acouphenes, perte d'audition douleur dans l'oreille sans m'inquiéter plus que cela, en faisant confiance a des médecins généralistes qui n'ont aucune conscience professionnelle.
Ce mois de Janvier a été intense ; d'abord le sentiment d'injustice a cause de ces 2 maladies rares, la peur, le refus, la résistance face a cette nouvelle cochonnerie dont je ne veux pas. J'ai sombré pendant les premiers jours. Et puis grace a ce forum et a toutes les personnes disponibles, j'ai découvert les différents traitements, identifier les médecins compétents.
Mes symptomes :
En 2004, je fais une hyperacousie. Je ne supporte plus aucun bruit dans l'oreille droite. Un ORL traite mon hyperacousie comme une surdité avec un coocktail de corticoides, vasodilatateur par perfusion.
Mon oreille est guérie, je suis soulagéee ; mon orl me fait pssé plein de tests, des PEA, VNG, VOG etc etc dont je n'aurais jamais aucun contre-rendu. A la fin des examens, il me dit “Il faudrait voir avec votre médecin traitant pour une imagerie du cerveau pour voir s'il n'y a pas un petit quelque chose ».
Malheureusement mon médecin traitant me dit que puisque j'ai retrouve l'audition, il n'y a pas besoin de poursuivre plus loin.
En 2010, je suis prise de gros vertiges qui me genent enormement pour conduire. C'est le début d'une grossesse, donc le médecin traitant me dit que c'est probablement normal.
EN 2011, j'ai d'enorme baisse de tension dans l'oreille droite ; parfois je n'entend splus rien ca revient ca repart. Mon médecin traitant le note et puis c'est tout.
Fin 2012, je fais une surdité qui s'installe et ne repart pas comme les fois précédentes. Cette fois-ci je vais directement chez un ORL qui me met sous perfusion de corticoides et vasodilatateur a la maison. Pendant cette surdité, mes recherches sur Internet m'ont amené sur le forum de France Acouphenes et donc j'ai découvert a ce moment ce qu'etait le neurinome de l'acoustique. 2 semaines plus tard je passe un IRM et mon neurinome est découvert.
L'annonce m'a été faite très correctement; le radiologue a été très clair: bénin mais avec séquelles graves. Mon audition correct doit être un critère dans le choix du traitement.
Les premiers jours ont été terribles. Il se trouve que j'ai repris le travail début janvier (après un congé parental) car ma société ferme et nous somme tous licenciés. Je dois donc revoir mes collègues qui me disent "alors ca fait longtemps, ca va ?" Je fuis, je rase les murs et finalement je sèche le boulot, impossible d'affronter mes collègues.
Je prends 4 rendez-vous :
- clinique des Cedres la ou m'a diagnostique ==> ils n'ont jamais reussi a fairepasser mon dossier en commission; a ce jour je n'ai pas de nouvelle d'eux
- le prof M de Bezier, le prof D de Toulouse ==> me propose une opération par voie posterieur sans espoir de garder mon audition pour juillet 2013
- le prof D de Toulouse ==> finalement j'ai annule ce rendez-vous car j'avais choisi les GKs
- j'envoie mon dossier a Marseille chez Prof R.
Au milieu du mois de janiver, je commence a m'apaiser. En moi-meme je sais deja que j'ai envie de faire les GKs
J'attends la réponse du Prof R de la timone et j'imagine qu'il va me faire une proposition de traitement 2-3 mois plus tard. Je vais donc pouvoir retourner dans mon déni de la maladie, revivre comme ci rien n'etait, d'autant plus que je n'ai plus aucun symptôme.
La proposition de traitement par Gamma Knife est arrive le 7 fevrier pour une hospitalisation le 12. Cela m'a remis en face du neurinome et ce fut comme si on venait me l'annoncer pour la premiere fois.
Avant de partir a Marseille, j'ai décidé de récupérer mes anciens résulats de 2004 pour lesquels je n'avait aucun compte rendu.
Consternation : en 2004 mon ORL a envoye le compte-suivant suivant a mon médecin généraliste « Résulats anormaux coté droit et gauche, PEA, VNG, VOG ; prévoir consultation avec neurologue (sclerose en plaque?) .
Lundi 11 fevrier, je pars pour Marseille, le moral délabré n'ayant plus confiance en personne du corps médical.
Mardi 12 fevrier je fuis l'etap hotel qui n'est pas hyper bien frequenté car il y a un type qui se fait passer pour l'homme de ménage et me demande plusieurs fois le code de ma chambre.
Je rentre a l'hopital a 9h00 et je vais attendre toute la journée dans le couloir. Il y a beaucoup a dire sur l'organisation, l'accueil du personnel, la tenue des chambres etc. Une gentil aide-soignante rempli mon dossier médicale et m'explique qu'on a jamais mis des bouchons dans les oreilles pendant les IRMs et que si je m'avise d'en emmener, je n'aurai pas le droit de les mettre. En ce qui concerne mettre de la musique pendant le gamma knife, elle n'a jamais entendu une chose pareille. "Madame, oubliez tout ce que vous avez lu sur vos forums, ici c'est différent". Bon ... Katie Melua, tu ne viendras pas sous la machine avec moi ...
Par contre en ce qui concerne l'equipe GAMMA Unit, ils sont vraiment top. C'est le principal.
Le matin : audiogramme, l’après midi consultation avec les neurochirurgien pour rappeler le deroulement de la journée. Je sens que leur emploi du temps est tendu; je n'obtiendrai pas que mes « résultats anormaux » soient analysés.
Je fais la connaissance de ma colocataire qui va faire un traitement au gamma knife pour un méningiome. Avec elle, on a bien rigolé de tout ce qui nous choquait dans cet hopital.
Le soir, double douche a la bétadine et pose du catheter. Petite nuit presque blanche stress oblige, je n'ai pas demandé de calmant.
Mercredi 13 février
Réveil a 4h00, douche a la betatine, des petits calmants et on part en chaise roulante pour la pose du cadre (au passage je redis une 4eme fois que je suis allergique a l'iode parce que ce n'est pas toujours pas noté). Je passe la dernière et je suis vraiment envahie de panique a cause des piqûres. Gentiment on va me pousser vers la chaise et c'est parti. Apres les 4 piqure, je suis soulagée. Le « vissage » est semblable a ce que je m’étais imaginé. Sans douleur, juste cette sensation temporaire que la tête est serrée très fort. En fait ces vis sont des pointes et donc elles ne sont pas vraiment vissées dans l'os. La pause du cadre est rapide 5 minutes a tout casser.
Grâce a mon petit malaise en fin de pose du cadre, je récupere un lit ou je vais pouvoir dormir jusqu'à l'IRM.
Puis on va au scanner ; l'examen est tres rapide.
On remonte dans nos chambre pour y prendre le petit déjeuner, se prendre en photo et dormir.
L'attente est le maitre mot de cette journée ; c'est long mais comme ca m'a permi de continuer a accepter le neurinome.
Vers 15-16h00, on vient me chercher pour le traitement Gamma. Je vis ce moment assez gravement. J'ai beau avoir fait le choix des Gammas, le doute est toujours la. Est ce la bonne décision par rapport a mon caractere angoissée. J'epere garder une audition foncionnelle mais si le traitement echoue... Comment vais-je tenir trois ans a attendre? Est-ce qu'ils ne se sont pas trompé en programmant la machine ?
Voila, c'est parti pour 52 minutes de traitement pendant lesquels, j'ai dormi réveillé par les grincements de la machine. Bizarre que cette machine ultra moderne grince comme ça ….
A l'issue de ces 52 minutes, le cadre est retiré, cela me donne un mal de tete assez fatiguant.
Retour dans ma chambre ; Couchée a 19h00 pour fuir le mal de tete.
GK + 1 jour Le lendemain, je ne resent rien de particulier meme pas de douleur aux endroits des pointes du cadre.
GK + 2 jours De retour a Toulouse, la tête est un peu plus douloureuse. Lorsque j'appuie sur les points de fixation, j'ai tout un trajet de douleur sur la tete. Je suppose que c'est un nerf qui a du etre coincé. Peu a peu c'est en train de partir.
Je suis fatiguée mais ma petite pitchoun est a moitié malade donc je passe des nuits courtes.
GK +5 jours : J'ai eu pendant 2-3 jours tres mal a l'oreille soignée. C'est passé avec du doliprane.
GK + 10 jours : Aujourd'hui, il reste que j'ai mal sur la tete ; je suis sensible dans les cheveux.
Je n'ai rien d'autre a signaler pour le moment.
Céline
Mon neurinome a été diagnostiqué le 9 janvier 2013 et j'ai été traite par Gamma knife a Marseille le 13 fevrier 2013. C'est un stade 3 17mmx9mmx10mm.
Déja porteuse d'une autre autre maladie, un petit virus installé dans mon oeil droit qui me fait perdre la vue, je suis devenue tres jeune hypocondriaque et mes craintes se sont tournés vers les tumeurs de la tete, du cerveau. A 18 ans je persuadais mon médecin de famille qu'il fallait me faire de toute urgence un scanner de la tete. Bien sure rien ne fut trouve. Avec l'age je suis devenue raisonnable et je me suis calmée. C'est donc comme ca que j'ai laissé passé les acouphenes, perte d'audition douleur dans l'oreille sans m'inquiéter plus que cela, en faisant confiance a des médecins généralistes qui n'ont aucune conscience professionnelle.
Ce mois de Janvier a été intense ; d'abord le sentiment d'injustice a cause de ces 2 maladies rares, la peur, le refus, la résistance face a cette nouvelle cochonnerie dont je ne veux pas. J'ai sombré pendant les premiers jours. Et puis grace a ce forum et a toutes les personnes disponibles, j'ai découvert les différents traitements, identifier les médecins compétents.
Mes symptomes :
En 2004, je fais une hyperacousie. Je ne supporte plus aucun bruit dans l'oreille droite. Un ORL traite mon hyperacousie comme une surdité avec un coocktail de corticoides, vasodilatateur par perfusion.
Mon oreille est guérie, je suis soulagéee ; mon orl me fait pssé plein de tests, des PEA, VNG, VOG etc etc dont je n'aurais jamais aucun contre-rendu. A la fin des examens, il me dit “Il faudrait voir avec votre médecin traitant pour une imagerie du cerveau pour voir s'il n'y a pas un petit quelque chose ».
Malheureusement mon médecin traitant me dit que puisque j'ai retrouve l'audition, il n'y a pas besoin de poursuivre plus loin.
En 2010, je suis prise de gros vertiges qui me genent enormement pour conduire. C'est le début d'une grossesse, donc le médecin traitant me dit que c'est probablement normal.
EN 2011, j'ai d'enorme baisse de tension dans l'oreille droite ; parfois je n'entend splus rien ca revient ca repart. Mon médecin traitant le note et puis c'est tout.
Fin 2012, je fais une surdité qui s'installe et ne repart pas comme les fois précédentes. Cette fois-ci je vais directement chez un ORL qui me met sous perfusion de corticoides et vasodilatateur a la maison. Pendant cette surdité, mes recherches sur Internet m'ont amené sur le forum de France Acouphenes et donc j'ai découvert a ce moment ce qu'etait le neurinome de l'acoustique. 2 semaines plus tard je passe un IRM et mon neurinome est découvert.
L'annonce m'a été faite très correctement; le radiologue a été très clair: bénin mais avec séquelles graves. Mon audition correct doit être un critère dans le choix du traitement.
Les premiers jours ont été terribles. Il se trouve que j'ai repris le travail début janvier (après un congé parental) car ma société ferme et nous somme tous licenciés. Je dois donc revoir mes collègues qui me disent "alors ca fait longtemps, ca va ?" Je fuis, je rase les murs et finalement je sèche le boulot, impossible d'affronter mes collègues.
Je prends 4 rendez-vous :
- clinique des Cedres la ou m'a diagnostique ==> ils n'ont jamais reussi a fairepasser mon dossier en commission; a ce jour je n'ai pas de nouvelle d'eux
- le prof M de Bezier, le prof D de Toulouse ==> me propose une opération par voie posterieur sans espoir de garder mon audition pour juillet 2013
- le prof D de Toulouse ==> finalement j'ai annule ce rendez-vous car j'avais choisi les GKs
- j'envoie mon dossier a Marseille chez Prof R.
Au milieu du mois de janiver, je commence a m'apaiser. En moi-meme je sais deja que j'ai envie de faire les GKs
J'attends la réponse du Prof R de la timone et j'imagine qu'il va me faire une proposition de traitement 2-3 mois plus tard. Je vais donc pouvoir retourner dans mon déni de la maladie, revivre comme ci rien n'etait, d'autant plus que je n'ai plus aucun symptôme.
La proposition de traitement par Gamma Knife est arrive le 7 fevrier pour une hospitalisation le 12. Cela m'a remis en face du neurinome et ce fut comme si on venait me l'annoncer pour la premiere fois.
Avant de partir a Marseille, j'ai décidé de récupérer mes anciens résulats de 2004 pour lesquels je n'avait aucun compte rendu.
Consternation : en 2004 mon ORL a envoye le compte-suivant suivant a mon médecin généraliste « Résulats anormaux coté droit et gauche, PEA, VNG, VOG ; prévoir consultation avec neurologue (sclerose en plaque?) .
Lundi 11 fevrier, je pars pour Marseille, le moral délabré n'ayant plus confiance en personne du corps médical.
Mardi 12 fevrier je fuis l'etap hotel qui n'est pas hyper bien frequenté car il y a un type qui se fait passer pour l'homme de ménage et me demande plusieurs fois le code de ma chambre.
Je rentre a l'hopital a 9h00 et je vais attendre toute la journée dans le couloir. Il y a beaucoup a dire sur l'organisation, l'accueil du personnel, la tenue des chambres etc. Une gentil aide-soignante rempli mon dossier médicale et m'explique qu'on a jamais mis des bouchons dans les oreilles pendant les IRMs et que si je m'avise d'en emmener, je n'aurai pas le droit de les mettre. En ce qui concerne mettre de la musique pendant le gamma knife, elle n'a jamais entendu une chose pareille. "Madame, oubliez tout ce que vous avez lu sur vos forums, ici c'est différent". Bon ... Katie Melua, tu ne viendras pas sous la machine avec moi ...
Par contre en ce qui concerne l'equipe GAMMA Unit, ils sont vraiment top. C'est le principal.
Le matin : audiogramme, l’après midi consultation avec les neurochirurgien pour rappeler le deroulement de la journée. Je sens que leur emploi du temps est tendu; je n'obtiendrai pas que mes « résultats anormaux » soient analysés.
Je fais la connaissance de ma colocataire qui va faire un traitement au gamma knife pour un méningiome. Avec elle, on a bien rigolé de tout ce qui nous choquait dans cet hopital.
Le soir, double douche a la bétadine et pose du catheter. Petite nuit presque blanche stress oblige, je n'ai pas demandé de calmant.
Mercredi 13 février
Réveil a 4h00, douche a la betatine, des petits calmants et on part en chaise roulante pour la pose du cadre (au passage je redis une 4eme fois que je suis allergique a l'iode parce que ce n'est pas toujours pas noté). Je passe la dernière et je suis vraiment envahie de panique a cause des piqûres. Gentiment on va me pousser vers la chaise et c'est parti. Apres les 4 piqure, je suis soulagée. Le « vissage » est semblable a ce que je m’étais imaginé. Sans douleur, juste cette sensation temporaire que la tête est serrée très fort. En fait ces vis sont des pointes et donc elles ne sont pas vraiment vissées dans l'os. La pause du cadre est rapide 5 minutes a tout casser.
Grâce a mon petit malaise en fin de pose du cadre, je récupere un lit ou je vais pouvoir dormir jusqu'à l'IRM.
Puis on va au scanner ; l'examen est tres rapide.
On remonte dans nos chambre pour y prendre le petit déjeuner, se prendre en photo et dormir.
L'attente est le maitre mot de cette journée ; c'est long mais comme ca m'a permi de continuer a accepter le neurinome.
Vers 15-16h00, on vient me chercher pour le traitement Gamma. Je vis ce moment assez gravement. J'ai beau avoir fait le choix des Gammas, le doute est toujours la. Est ce la bonne décision par rapport a mon caractere angoissée. J'epere garder une audition foncionnelle mais si le traitement echoue... Comment vais-je tenir trois ans a attendre? Est-ce qu'ils ne se sont pas trompé en programmant la machine ?
Voila, c'est parti pour 52 minutes de traitement pendant lesquels, j'ai dormi réveillé par les grincements de la machine. Bizarre que cette machine ultra moderne grince comme ça ….
A l'issue de ces 52 minutes, le cadre est retiré, cela me donne un mal de tete assez fatiguant.
Retour dans ma chambre ; Couchée a 19h00 pour fuir le mal de tete.
GK + 1 jour Le lendemain, je ne resent rien de particulier meme pas de douleur aux endroits des pointes du cadre.
GK + 2 jours De retour a Toulouse, la tête est un peu plus douloureuse. Lorsque j'appuie sur les points de fixation, j'ai tout un trajet de douleur sur la tete. Je suppose que c'est un nerf qui a du etre coincé. Peu a peu c'est en train de partir.
Je suis fatiguée mais ma petite pitchoun est a moitié malade donc je passe des nuits courtes.
GK +5 jours : J'ai eu pendant 2-3 jours tres mal a l'oreille soignée. C'est passé avec du doliprane.
GK + 10 jours : Aujourd'hui, il reste que j'ai mal sur la tete ; je suis sensible dans les cheveux.
Je n'ai rien d'autre a signaler pour le moment.
Céline