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CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

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celinel
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CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » dim. 24 févr. 2013 02:01

Je suis une maman (40 ans) de 2 pitchouns, sur Toulouse.
Mon neurinome a été diagnostiqué le 9 janvier 2013 et j'ai été traite par Gamma knife a Marseille le 13 fevrier 2013. C'est un stade 3 17mmx9mmx10mm.

Déja porteuse d'une autre autre maladie, un petit virus installé dans mon oeil droit qui me fait perdre la vue, je suis devenue tres jeune hypocondriaque et mes craintes se sont tournés vers les tumeurs de la tete, du cerveau. A 18 ans je persuadais mon médecin de famille qu'il fallait me faire de toute urgence un scanner de la tete. Bien sure rien ne fut trouve. Avec l'age je suis devenue raisonnable et je me suis calmée. C'est donc comme ca que j'ai laissé passé les acouphenes, perte d'audition douleur dans l'oreille sans m'inquiéter plus que cela, en faisant confiance a des médecins généralistes qui n'ont aucune conscience professionnelle.

Ce mois de Janvier a été intense ; d'abord le sentiment d'injustice a cause de ces 2 maladies rares, la peur, le refus, la résistance face a cette nouvelle cochonnerie dont je ne veux pas. J'ai sombré pendant les premiers jours. Et puis grace a ce forum et a toutes les personnes disponibles, j'ai découvert les différents traitements, identifier les médecins compétents.

Mes symptomes :
En 2004, je fais une hyperacousie. Je ne supporte plus aucun bruit dans l'oreille droite. Un ORL traite mon hyperacousie comme une surdité avec un coocktail de corticoides, vasodilatateur par perfusion.
Mon oreille est guérie, je suis soulagéee ; mon orl me fait pssé plein de tests, des PEA, VNG, VOG etc etc dont je n'aurais jamais aucun contre-rendu. A la fin des examens, il me dit “Il faudrait voir avec votre médecin traitant pour une imagerie du cerveau pour voir s'il n'y a pas un petit quelque chose ».
Malheureusement mon médecin traitant me dit que puisque j'ai retrouve l'audition, il n'y a pas besoin de poursuivre plus loin.

En 2010, je suis prise de gros vertiges qui me genent enormement pour conduire. C'est le début d'une grossesse, donc le médecin traitant me dit que c'est probablement normal.
EN 2011, j'ai d'enorme baisse de tension dans l'oreille droite ; parfois je n'entend splus rien ca revient ca repart. Mon médecin traitant le note et puis c'est tout.
Fin 2012, je fais une surdité qui s'installe et ne repart pas comme les fois précédentes. Cette fois-ci je vais directement chez un ORL qui me met sous perfusion de corticoides et vasodilatateur a la maison. Pendant cette surdité, mes recherches sur Internet m'ont amené sur le forum de France Acouphenes et donc j'ai découvert a ce moment ce qu'etait le neurinome de l'acoustique. 2 semaines plus tard je passe un IRM et mon neurinome est découvert.

L'annonce m'a été faite très correctement; le radiologue a été très clair: bénin mais avec séquelles graves. Mon audition correct doit être un critère dans le choix du traitement.
Les premiers jours ont été terribles. Il se trouve que j'ai repris le travail début janvier (après un congé parental) car ma société ferme et nous somme tous licenciés. Je dois donc revoir mes collègues qui me disent "alors ca fait longtemps, ca va ?" Je fuis, je rase les murs et finalement je sèche le boulot, impossible d'affronter mes collègues.

Je prends 4 rendez-vous :
- clinique des Cedres la ou m'a diagnostique ==> ils n'ont jamais reussi a fairepasser mon dossier en commission; a ce jour je n'ai pas de nouvelle d'eux
- le prof M de Bezier, le prof D de Toulouse ==> me propose une opération par voie posterieur sans espoir de garder mon audition pour juillet 2013
- le prof D de Toulouse ==> finalement j'ai annule ce rendez-vous car j'avais choisi les GKs
- j'envoie mon dossier a Marseille chez Prof R.

Au milieu du mois de janiver, je commence a m'apaiser. En moi-meme je sais deja que j'ai envie de faire les GKs
J'attends la réponse du Prof R de la timone et j'imagine qu'il va me faire une proposition de traitement 2-3 mois plus tard. Je vais donc pouvoir retourner dans mon déni de la maladie, revivre comme ci rien n'etait, d'autant plus que je n'ai plus aucun symptôme.

La proposition de traitement par Gamma Knife est arrive le 7 fevrier pour une hospitalisation le 12. Cela m'a remis en face du neurinome et ce fut comme si on venait me l'annoncer pour la premiere fois.
Avant de partir a Marseille, j'ai décidé de récupérer mes anciens résulats de 2004 pour lesquels je n'avait aucun compte rendu.
Consternation : en 2004 mon ORL a envoye le compte-suivant suivant a mon médecin généraliste « Résulats anormaux coté droit et gauche, PEA, VNG, VOG ; prévoir consultation avec neurologue (sclerose en plaque?) .

Lundi 11 fevrier, je pars pour Marseille, le moral délabré n'ayant plus confiance en personne du corps médical.
Mardi 12 fevrier je fuis l'etap hotel qui n'est pas hyper bien frequenté car il y a un type qui se fait passer pour l'homme de ménage et me demande plusieurs fois le code de ma chambre.

Je rentre a l'hopital a 9h00 et je vais attendre toute la journée dans le couloir. Il y a beaucoup a dire sur l'organisation, l'accueil du personnel, la tenue des chambres etc. Une gentil aide-soignante rempli mon dossier médicale et m'explique qu'on a jamais mis des bouchons dans les oreilles pendant les IRMs et que si je m'avise d'en emmener, je n'aurai pas le droit de les mettre. En ce qui concerne mettre de la musique pendant le gamma knife, elle n'a jamais entendu une chose pareille. "Madame, oubliez tout ce que vous avez lu sur vos forums, ici c'est différent". Bon ... Katie Melua, tu ne viendras pas sous la machine avec moi ...

Par contre en ce qui concerne l'equipe GAMMA Unit, ils sont vraiment top. C'est le principal.

Le matin : audiogramme, l’après midi consultation avec les neurochirurgien pour rappeler le deroulement de la journée. Je sens que leur emploi du temps est tendu; je n'obtiendrai pas que mes « résultats anormaux » soient analysés.
Je fais la connaissance de ma colocataire qui va faire un traitement au gamma knife pour un méningiome. Avec elle, on a bien rigolé de tout ce qui nous choquait dans cet hopital.
Le soir, double douche a la bétadine et pose du catheter. Petite nuit presque blanche stress oblige, je n'ai pas demandé de calmant.

Mercredi 13 février
Réveil a 4h00, douche a la betatine, des petits calmants et on part en chaise roulante pour la pose du cadre (au passage je redis une 4eme fois que je suis allergique a l'iode parce que ce n'est pas toujours pas noté). Je passe la dernière et je suis vraiment envahie de panique a cause des piqûres. Gentiment on va me pousser vers la chaise et c'est parti. Apres les 4 piqure, je suis soulagée. Le « vissage » est semblable a ce que je m’étais imaginé. Sans douleur, juste cette sensation temporaire que la tête est serrée très fort. En fait ces vis sont des pointes et donc elles ne sont pas vraiment vissées dans l'os. La pause du cadre est rapide 5 minutes a tout casser.

Grâce a mon petit malaise en fin de pose du cadre, je récupere un lit ou je vais pouvoir dormir jusqu'à l'IRM.
Puis on va au scanner ; l'examen est tres rapide.
On remonte dans nos chambre pour y prendre le petit déjeuner, se prendre en photo et dormir.
L'attente est le maitre mot de cette journée ; c'est long mais comme ca m'a permi de continuer a accepter le neurinome.
Vers 15-16h00, on vient me chercher pour le traitement Gamma. Je vis ce moment assez gravement. J'ai beau avoir fait le choix des Gammas, le doute est toujours la. Est ce la bonne décision par rapport a mon caractere angoissée. J'epere garder une audition foncionnelle mais si le traitement echoue... Comment vais-je tenir trois ans a attendre? Est-ce qu'ils ne se sont pas trompé en programmant la machine ?
Voila, c'est parti pour 52 minutes de traitement pendant lesquels, j'ai dormi réveillé par les grincements de la machine. Bizarre que cette machine ultra moderne grince comme ça ….
A l'issue de ces 52 minutes, le cadre est retiré, cela me donne un mal de tete assez fatiguant.
Retour dans ma chambre ; Couchée a 19h00 pour fuir le mal de tete.

GK + 1 jour Le lendemain, je ne resent rien de particulier meme pas de douleur aux endroits des pointes du cadre.
GK + 2 jours De retour a Toulouse, la tête est un peu plus douloureuse. Lorsque j'appuie sur les points de fixation, j'ai tout un trajet de douleur sur la tete. Je suppose que c'est un nerf qui a du etre coincé. Peu a peu c'est en train de partir.
Je suis fatiguée mais ma petite pitchoun est a moitié malade donc je passe des nuits courtes.
GK +5 jours : J'ai eu pendant 2-3 jours tres mal a l'oreille soignée. C'est passé avec du doliprane.
GK + 10 jours : Aujourd'hui, il reste que j'ai mal sur la tete ; je suis sensible dans les cheveux.

Je n'ai rien d'autre a signaler pour le moment.

Céline

celinel
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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » mer. 13 mars 2013 16:29

GK + 1 mois (encore 35 à attendre alors que j'ai l'impression que ça fait des lustres que j'ai été a Marseille ...)
La sensibilité dans les cheveux est partie. J'ai parfois des déséquilibres et des nausées quand je suis fatiguée surtout quand je suis immobile.

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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » lun. 13 mai 2013 15:35

GK + 3 mois
Pas d'acouphènes ni d'ébriété juste la douleur qui vient et repart. Chose curieuse, c'est plutôt a gauche coté sans neurinomes que j'aurai des symptômes. Un jour, j'ai eu l'oeil gauche qui s'ouvrait grand tout seul et c'est l'oreille gauche qui siffle parfois.
Finalement je n'ai plus hâte que le temps passe. Tant que la première IRM n'est pas passée, je peux me prélasser dans l'ignorance de ce qui se passe dans ma tête. Enfin pas complètement puisque mon neurologue veut que je repasse des examens PEA etc .. car ils sont anormaux coté droit et gauche; il m'envoie aussi chez un dermato pour discuter de mes nombreux fibromes pour savoir si je dois faire l'analyse génétique de recherche de neurofibromatose.

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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » lun. 16 sept. 2013 13:52

GK+6 mois (un peu plus)
Mes nouvelles mensurations sont donc : 19mmx11mm (il manque une dimension dans le compte rendu).
J'ai eu une période de grosse bizarrerie a avoir l'impression de tomber dans les pommes sans arrêt. Une semaine sans être a l'aise en conduisant avec des difficultés a focaliser mon regard, comme si la route n'allait pas droit.
Finalement quand je suis en forme ça va par contre une fatigue et hop je ne sais plus marcher.
L'ORL n'a décelé aucun vertige et une audition a peu près semblable a celle d'avant les GKs. Il m'a redit que mon IRM des 6 mois est cohérent avec ce qu'on attend et que le médecin de l'IRM a exagéré quand il m'a dit qu'il fallait que je me fasse opérer.
C'est reparti pour 6 mois d'attente.

aurerun
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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par aurerun » mar. 2 déc. 2014 11:47

Super celinel , la situation évolue doucement.
Prend soin de toi!!!

aurerun
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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par aurerun » mar. 2 déc. 2014 11:48

Super celinel , la situation évolue doucement.
Prend soin de toi!!!

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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » jeu. 5 mars 2015 09:50

Petit point sur cette année écoulée.
Le NA n'a pas évolué depuis 1 an; il est de moins en moins nécrotique mais sinon garde les mêmes dimensions que l'année dernière.
GK+2 ans et GK +1 an : 16,4 x 11,3 x 11,2.
J'étais soulagée mais le radiologue m'a dit de prendre ces résultats avec beaucoup de prudence car il trouve que mon NA semble non réactif aux GKs. Il me conseille de faire un IRM dans 6 mois .... Enfin je vais attendre l'avis de Marseille.

Cette année : 2 pertes d'audition qui ont été récupérées grâce au traitement de corticoides.
Je n'ai quasiment plus d'état d'ébriété, juste des vertiges quand je suis fatiguée ou la nuit. Si vraiment je dépasse mes limites, c'est le tangage et les nausées.
Sinon je me porte plutôt bien si ce n'est que l'attente n'est pas toujours facile a gérer.

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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par aurerun » sam. 28 mars 2015 16:59

Coucou Celinel ,

je sais ce qu il est d attendre mais croisons les doigts; il faut être optimiste! N'en fais pas trop ;

Tiens nous au courant de la suite;

Bises

Aurélie

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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » lun. 29 févr. 2016 22:30

Petite mise à jour annuelle de mon témoignage:

GK+3 ans : idem que GK + 2 ans avec "une possible minime réduction".

Ce qui est bien:
L'audition n'a pas bougé (à faire reconfirmer)
J'ai des périodes d'acouphènes basse style bateaux dans la brume qui m'emmènent vers des surdités et de l'hyperacousie.
Mes remèdes : plus d'alcool (snif pour le vin), moins de sel, des légumes, petites cures de vitamines quand fatiguée, petite cure de magnésium quand stressée, sommeil, protection de ma tête par temps froids ou venteux ... et corticoides pendant la crise.

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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » ven. 13 oct. 2017 14:56

GK + 4 ans et demi
Une grosse crise de nausée, de vertige, de surdité, d'hyperacousie, de douleur, de pression dans l'oreille bref la totale a mené vers un IRM à 4 ans et demi au lieu des 5 ans.
Verdict : le NA reste stable.

Cette 6ème crise me laisser vraiment perplexe sur la façon dont les maladies liés aux oreilles sont traitées et surtout écoutées par les médecins.
Des le début de la crise:
- jour 1 : je vais chez le médecin qui ne veut pas traiter mon cas trop complexe; après insistance, j'obtiens un traitement au corticoides mais refus des vasodilatateurs (alors que cela a toujours fonctionné sur moi dans le passé). Mon orl refuse de me donner un rendez-vous car de toute façon "Maintenant on va arrêter de soigner les crises; il faut que vous acceptiez la situation; Non il n'y aura pas de corticoides, cela ne sert à rien". (si j'avais la force je porterais plainte)

- jour 2 suivant, c'est pire, je suis très mal, nauséeuse, instable et complètement assourdie. Ma médecin m'envoie aux urgences. Les urgences périphérique de Toulouse ne veulent pas de moi : les symptômes sont trop "graves" et je dois aller aux urgences du CHU.
Apres 6 heures aux urgences, les urgencistes arrivent enfin à contacter un ORL d'astreinte par téléphone qui d'augmentent les dosages de corticoides. Au passage on me dit : "C'est normal; avec les GK, au début les neurinomes grossissent, puis diminuent et après regrossissent car les GK ne fonctionnent pas; si vous le souhaitez vous pouvez vous faire suivre chez nous".

- jour 5 ca va mieux globalement; Un nouvel ORL accepte de me voir en urgence; La surdité partielle est établie. Mais moi ce n'est pas la surdité qui me gène, c'est la douleur et la pression, les nausées et le fait que je ne suis plus capable de rester éveiller plus de 2 heures. réponse de l'ORL : "Vous vous y ferez on va appareiller l'oreille". Par contre elle décide de me renvoyer aux urgences car elle souhaiterait que j'aile en caisson hyperbar. Donc je retourne aux urgences ou on me dit "Mais non madame, on traite les soucis d'oreille quand on ne connait pas la cause. Mais vous, vous avez un neurinome, donc voila, c'est normal. En plus vous avez fait les GK donc au début le NA grossit, puis diminue et ensuite regrossit car cela ne fonctionne pas. De toute façon votre problème actuel c'est que vous êtes en crise; " (étrange j'ai entendu ça il y a quelques jours d'une autre personne; Est-ce que les ORLs apprennent cela par coeur comme une comptine ???)

- jours suivants, cela va de mieux en mieux sauf que parfois je rechute pendant plusieurs heures. je ne supporte plus les basses fréquences, les voiture, les avions.
Je mendie des vasodilalateurs et on me refuse car "les vasodilatateurs c'est le protocol pour les vieux" Donc la pharmacienne me donne des tonifiants : gingembre, ginseng, guarana et ginko biloba. Je sens que cela me fait beaucoup de bien.

Jour + 14
Tout va bien; je retourne chez l'ORL qui constate : "Guérison totale, c'est vraiment miraculeux ". Je lui parle du fait que les vasodlatateurs, du fait que finalement aux urgences ils m'ont dit que j'étais en crise et que c'est cela qui a généré la surdité. Et elle me répond "Une crise, ah non c'est une surdité"

Tout serait bien sauf si la crise est toujours à coté, et parfois je replonge dedans sans raison. Du coup après plus de 2 semaines arrêt, je ne sais pas si je serai en mesure de reprendre le travail. C'est comme si je tombais dans les pommes de la moitié de la tête(je perd l'audition, tout tourne et la vue à droite se brouille). Je vais donc faire un essai à mi temps pour voir ce que cela donne.

Durant ces 3 semaines, il a fallu batailler pour être entendu et j'ai vraiment l'impression que les médecins ne s'attachent qu'aux mensurations du NA mais s'en fiche des symptômes et comment soulager le malade.

Coté professionnel: En plus, il se trouve que je travaille dans une société adaptée (qui emloie des profils RQTH). Et malgré le fait que j'ai dit ma maladie et le fait que je suis malvoyante, je me retrouve à un poste avec des horaires imposés jusqu'à tard le soir, 6 heures d'affilée à bouger quasiment tout le temps. Et le problème c'est que je ne peux plus retourner dans ce poste, en tout pour le moment, je reste instable et facilement nauséeuse avec ces surdités aléatoires.
Et le truc incroyable, c'est qu'une semaine après le début de mon arrêt, ma société m'appelle et me demande :"Alors tu es en arrêt, il y a un problème avec le travail? Tu es partie responsable de ne pas nous avoir alerté de tes soucis etc, etc ...".

Sinon il faut quand même retenir le positif : NA stable (il serait même peut-être moins vascularisé).

celinel
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Re: CELINE GAMMA KNIFE MARSEILLE FEVRIER 2013

Message par celinel » mar. 9 juin 2020 09:38

Bonjour,

Je met à jour mon témoignage à GK + 7 ans.
Le dernier IRM a montré que le NA n'a toujours pas évolué et est stable. Pas de diminution mais mais d'augmentation non plus.
Donc je profite du présent et de la chance de cette stabilité depuis 7 ans !!!

Bon courage à tous ceux qui sont dans l'attente et dans le questionnement.

Céline

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