Lola, neurinome stade IV à 18 ans

[Lola]

J'ai 19 ans et j'ai été opérée en septembre 2011 à l'âge de 18 ans d'un neurinome de l'acoustique stade IV.

En août 2010 j'ai commencé à remarquer que je n'entendais pas très bien de l'oreille droite, comme si elle était un peu bouchée. Pas plus inquiétée que ça j'en ai informé mes parents qui ont d'abord pensé qu'il s'agissait d'un simple bouchon et prennent rendez-vous chez le médecin généraliste pour éventuellement l'enlever.
Après oscupltation, le médecin ne trouve rien et nous conseille de prendre rendez-vous chez un ORL, ce que nous faisons.

Fin octobre (dans l'attente de ce rendez-vous) je suis prise de violentes migraines pendant 4 jours d'affilés : tôt le matin je suis réveillée par une douleur au niveau de l'arcade sourcilière près de l'arrête du nez et malgré les ibuprofènes avalés et "gardés" tant bien que mal je ne peux éviter les vomissements ... Après les vomissements, j'arrive à trouver le sommeil pendant 1h et je peux continuer ma journée normalement.

Bien-sûr là aussi un rendez-vous est pris chez le médecin généraliste mais pas d'affolement, ma mère et ma soeur sont de grandes migraineuses et malgré les interrogations de ma mère sur un éventuel problème de sinus le médecin est catégorique sur le fait que des douleurs aux sinus ne provoquent jamais de vomissements.
Mi-novembre, premier rendez-vous chez l'ORL qui procède à un audiogramme et détecte effectivement des dysfonctionnements sur l'audition de l'oreille droite. Il ne veut pas trop s'avancer mais évoque une otospongiose et me prescrit un scanner pour vérifier.

Lui aussi est catégorique sur les migraines, c'est dans la logique des choses vu les problèmes dans la famille, pour ce qui est d'une légère perte de sensibilité dans ma joue droite là aussi on évoque la génétique car on a longtemps soupçonné une sclérose en plaques chez ma mère.
Je passe le scanner au mois d'avril, rien d'anormal n'est détecté et en mai nous revenons chez l'ORL. Là je passe un autre audiogramme dont les résultats sont mauvais et surtout incohérents avec ceux du derniers, j'ai perdu plus de 50% de mon audition à l'oreille droite.

Un peu désarmé, l'ORL nous oriente vers un de ses confrères à Bordeaux plus qualifié sur les questions d'audition. Rendez-vous est pris en juillet, je passe là mon 3ème audiogramme et là aussi surprise, les résultats sont encore plus mauvais qu'en mai : mon oreille est comme morte.
Aucune ébauche de diagnostic, l'ORL demande à ce qu'une IRM soit faite. Nous prenons donc rendez-vous et j'obtiens une place pour le 23 août ...
En sortant de cette boîte bizarre c'est la douche froide, le médecin chargé de faire la lecture de l'image nous invite à voir l'ampleur des dégâts dans son bureau : sur son écran on voit mon crâne et sur le côté droit une grosse tâche. Il s'agit d'une tumeur, bénigne certes mais il s'agit d'un neurinome de stade IV qu'il faut retirer le plus vite possible.
L'ORL de Bordeaux nous reçoit la semaine d'après, il nous parle de l'opération et évoque la paralysie faciale qui semble inévitable dans mon cas. Lui est chirurgien mais n'opère plus, il adresse donc sous nos yeux un mail au chirurgien du CHU de Bordeaux en nous rassurant sur ses compétences.
C'est un peu la mort dans l'âme que nous rentrons à la maison mais à mi-parcours nous sommes appelés par la secrétaire de ce chirurgien du CHU qui étant donné la gravité de mon cas pour mon jeune âge accepte de me voir le soir même après toutes ses consultations. Demi tour et attente jusqu'à 19h30 pour enfin avoir des explications concrètes, le chirurgien fait un croquis sur une feuille pour expliquer la procédure et prend le temps de nous parler des risques encourus à savoir la paralysie faciale. Il m'annonce clairement que j'ai 60% de chances de sortir du bloc avec ce problème mais qu'il ne peut pas plus s'avancer car il ne saura pas avant d'opérer à quel point le nerf facial sera touché.

Le diagnostic a pris une année entière, la faute à mon jeune âge et à l'absence de symptômes liés à l'équilibre

Le lendemain je suis fixée, l'opération aura lieu le 28 septembre et je resterai 10 jours à l'hôpital.
L'opération dure 8h, la neurochirurgienne a réussi à enlever non sans mal la totalité de la tumeur mais mon nerf facial était complétement écrasé par cette dernière. J'ai donc subi une auto-greffe d'un nerf pris dans ma nuque.
A mon réveil je vais bien, je récupère assez vite malgré des difficultés à m'alimenter mais au fil des jours et surtout après mon entrée au service d'ORL du CHU on m'explique que je vais passer minimum 8 mois avec la paralysie faciale sans aucune amélioration.
A côté de ça, je n'ai eu aucun souci de vertiges ou d'équilibre je tenais sur mes deux pieds et je pouvais faire de courts déplacements dès le lendemain après l'opération.
Je suis sortie de l'hôpital le 6 octobre, le matin on m'a enlevé mes points de suture et j'avais pour seul traitement du doliprane et de quoi faciliter mon transit étant donné que j'avais interdiction de faire des efforts pendant 1 mois.

Côté conséquences de la paralysie, j'ai eu pas mal de soucis avec mon oeil qui ne cligne pas et en décembre je me suis fait prescrire des lunettes pour le protéger un peu. C'est le même rituel tous les jours depuis : 5 à 6 fois j'humidifie l'oeil avec du sérum physiologique avant de me mettre des larmes artificielles et tous les soirs j'ajoute la vitamine A et je me ferme l'oeil à l'aide de stéri-strips.

Côté personnel et psychologique, je n'ai pas pu faire ma rentrée à l'université en septembre et je suis restée chez moi toute cette année, ma vie sociale en a beaucoup souffert jusqu'à ne plus exister. Dès le mois de décembre j'ai consulté un psychologue et j'ai dû faire appel aux médicaments pour m'aider à supporter cette année difficile.
Le 25 juin j'ai revu mon chirurgien, selon lui la connexion de mon nerf facial est faite mais j'attends encore de voir des améliorations sur mon visage.

Au jour d'aujourd'hui mes projets sont encore en suspend mais on m'a informée que la progression serait lente alors je prends mon mal en patience.