Mon témoignage neurinome stade IV

[Gautier]

Bonjour,

je viens de m'inscrire sur le forum de France Acouphènes car j'ai malheureusement moi aussi eu un Neurinome... J'ai 29 ans, célibataire, je suis technicien informatique, voici mon témoignage : j'avais depuis un peu plus d'une année des symptômes étranges dont je ne me suis peu inquiété dans un premier temps ("tête qui tournait" pendant une demi seconde lorsque je m'allongeais ou lorsque je me redressais du lit le matin ou encore lorsque l'on termine une canette métallique de soda ou il faut "pencher" assez fort la tête en arrière) rien de bien grave puisque cela n'était pas systématique et la tête "tournait" une demi seconde...
Une autre fois, quelques mois plus tard, j'ai la même chose en me retournant brusquement lors d’une marche rapide avec une sensation d’ébriété, je commence à me soucier du problème : ayant été opéré à l'âge de 10 ans d'une tympanoplastie gauche suite à de nombreuses otites séreuses vers l'âge de 3/4 ans, je pense de suite à un problème d’oreille interne bien que celle-ci était considérée comme guérie avec une audition correcte mais « abimée ». Je décide donc de prendre rdv avec l’ORL qui me suis depuis de nombreuses années, nous sommes le 02 novembre 2009. Je n’ai pas le temps de tout lui expliquer mes symptômes qu’il me rétorque que cela n’a rien à voir avec l’oreille d’un ton sec, (eh oui c’est un bon ORL mais il est plutôt lunatique, mon rdv à une heure tardive de sa longue journée n’arrange rien), il contrôle mon oreille, mon audition ; « tout va bien ! » je paie ma consultation et repart presque en culpabilisant d’avoir « dérangé » ce pauvre docteur apparemment surbooké…

Les mois passent, les « vertiges » sont toujours là, nous sommes en décembre 2009, je consulte mon médecin traitant pour tout autre chose mais lui fait part de mes symptômes, il m’envois faire un doppler chez un Angiologue et me fait faire une prise de sang. Les résultats du doppler sont bons, rien à signaler… je baisse les bras, peut être est ce le surmenage et le stresse de mon travail que je subi depuis presque 2 ans… je ne fais donc pas la prise de sang…
Début d’année 2010, toujours des vertiges de temps à autres, toujours la sensation d’ébriété lorsque je suis fatigué, mais on s’habitue et on vit avec, on se dit que c’est le stresse… je pars en vacances au ski en février 2010, emménage dans un nouvel appart en mars que je meuble et décore. Je suis de plus en plus fatigué, viens s’ajouter un autre symptôme : lorsque je me relève après avoir été accroupi, j’ai l’impression d’avoir une vision « floue » qui dure quelques secondes, idem après un mouvement brusque de la tête mais pas de douleurs. Les congés de juillet 2010 arrivent, 3 semaines de repos, je me sens bien, ce qui me conforte dans l’idée que tout cela est du au stresse.

Je reprends le travail en Aout et comme les collègues sont eux en vacance, j’ai le double de travail, les symptômes refont leur apparition et s’aggravent ; les vertiges durent plus longtemps, la vision est floue après un effort et cette fois ce n’est plus « une impression », il m’arrive de faire des écarts importants en marche ou de me taper les épaules dans les murs/portes/meubles. Je suis très fatigué mais j’ai un travail de dingue, j’ai même envie de démissionner … je fais fin aout la fameuse prise de sang prescrite en janvier : toujours rien d’anormal.
Fin Aout 2010, autres symptômes qui m’alertent vraiment cette fois : souvent mal à la nuque et la vision floue devient une vision double de quelques secondes alors que je suis en voiture, même chose quelques jours plus tard, je suis sur autoroute, il est soir et je vois double, je rentrerais chez moi en me cachant un œil. Nouveau rdv chez un généraliste que je connais pas car déménagé, celui-ci me met un arrêt de travail d’une semaine (le premier de ma vie jamais arrêté) je passe 1 week end à dormir mais cette fois, j’ai comme une gêne visuelle qui persiste…

Je vois un ophtalmo qui compte tenu de la situation accepte de me voir le lendemain ; il faut faire un IRM, une place de libre le lendemain suite annulation : le verdict tombe : il y a bien quelque chose, direction les urgences du CHRU de Lille où l’on m’expliquera qu’il s’agit d’une tumeur bénigne ; un Neurinome d’environ 4 cm. Celui-ci compresse une zone du cervelet correspondant à la vue. Je passerais une semaine en observation sous corticoïde début octobre 2010, l’opération est prévu dans 1 mois me dit-on mais le temps de faire des bilans auditifs et visuels et autres consultations, le serait opéré le 24 janvier 2011, je serait sous cortisone pendant 4 mois.

L’opération durera 12 heures, je me réveil aux soins intensifs, très mauvais souvenir, je sens le côté gauche de mon visage « dur », une infirmière m’annoncera le matin que mon nerf facial n’avait pu être préservé ! Là c’est le choc, le chirurgien passera une heure plus tard pour m’annoncer la même chose ; « votre opération a été très difficile Monsieur, nous avons eu peur pour votre vie à plusieurs reprises, il a fallu vous transfuser, vous avez perdu 4L de sang durant l’opération car votre tumeur était vascularisée, il nous a fallu faire un choix : c’était votre nerf facial ou votre vie ! ».
Une fois remonté en chambre, soins classiques : pansements compressifs et gel larme, quelques jours passent et là fuite de LCR par la cicatrice donc ponction lombaire pour réduire la pression sans effet car fuite aussi par le conduit auditif. Je ferais aussi de la fièvre, 2eme ponction pour analyse qui démontrera une méningite virale donc antibiotiques par voie orale puis voie veineuse ensuite (pose d’une voie directe jugulaire en anesthésie locale, mauvais souvenir).

Le 16eme jour post op, on me retire les fils au ventre (tissu graisseux) le matin, et on me remmène au bloc ORL l’après midi pour refaire l’étanchéité, anesthésie générale et re-prise de tissu graisseux au ventre. La nuit de cette 2eme opération, il y aura à nouveau des fuites de LCR par la cicatrice derrière l’oreille. Le neurochirurgien décide alors de me poser un drain lombaire sous anesthésie générale qui aura pour but d’évacuer le lcr pour laisser le temps à la plaie de cicatriser, il en profitera pour refaire les points de sutures plus rapprochés. L’inconvénient du drain lombaire, c’est qu’il faut rester alité 3 semaines sans pouvoir se lever ni marcher, juste le droit de relever le dossier du lit pour les repas, même période de 3 semaines pour l’antibiothérapie par voie veineuse. J’aurais une permission un week end au bout de mon calvaire de 3 semaines (drain retiré et analyse LCR ok).

Un week end chez soi après plus d’un mois à l’hosto, ça fait du bien même si je déplace avec difficulté et que j’ai toujours ma bande sur la tête… d’autant plus que dès le dimanche midi je me sens pas trop bien, léger mal de tête et frisson/tremblements. Je rentre à l’hôpital, je suis fiévreux, peut être que j’aurais chopé un virus pendant ma perm mais après quelques jours de doliprane nouvelle PL de contrôle ; il s’agit en fait d’une rechute de méningite, ce qui signifie 6 semaines d’antibiothérapie et aussi pose d’une nouvelle voie profonde ; on me pose une sous clavière, je ferais à nouveau 3 semaines à l’hôpital, ensuite on me posera une voie profonde dans le bras de type picc-line qui me permettra de faire les 3 semaines restantes à la maison avec passages d’infirmières libérales grâce à un organisme d’hospitalisation à domicile.

PL de contrôle le 27 avril 2011 OK, retrait du Picc-line, j’ai passé plus de 2 mois à l’hôpital.

J’ai fais 1 mois de kiné pour récupérer une bonne marche, pas encore fait de kiné vestibulaire mais c'est prévu… mon équilibre et ma marche progressent bien malgré tout… Reste un problème un régler et pas des moindres : la paralysie faciale (mon nerf a été sectionné), à ce jour j’attends une convocation de l’ORL pour une anastomose hypoglosso faciale mais cela me fait peur, au repos mon visage est symétrique mais je suis bien sur gêné pour manger, parler et surtout l’œil qui se ferme mal (manque 1 mm) et pas de sécrétions de larmes. Je vis cette paralysie faciale très mal surtout étant célibataire de 29 ans, je suis perdu, je sais que rien ne sera plus comme avant mais mon souhait le plus chère est de retrouver un sourire symétrique et de pouvoir me passer du gel larmes et de la vitamine A car dur à vivre au quotidien et comment imaginer l'avenir? anastomose ? myoplastie ? j’ai besoin de vos expérience et de vos précieux conseils.

N’hésitez pas à me contacter et merci de m’avoir lu.
Gautier

[Madinina]

Bonjour Gautier,
Tu viens de vivre des moments très difficiles mais ils sont derrière toi maintenant puisque j'ai bien compris qu'au dernier contrôle tout était ok.
Pour le reste il te faudra être très patient. Je te souhaite donc beaucoup de courage.
Tiens bon.
Madinina

P. S. : de gros à tous mes amis neurinomés. J'aimerais tellement faire partie d'un des groupes de parole prochains mais malheureusement financièrement je ne m'étais pas préparée (aller-retour Martinique-France, hébergement, etc). Ce sera pour une autre fois.

[Coocky]

Bonjour,

Merci de ne pas répondre à la suite d'un témoignage cette rubrique est juste pour "déposer" un témoignage.

Un fil avait été ouvert a cet effet sur ce lien :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2298

je t'invite a mettre ton message sur ce fil.

Bonne journée