Le témoignage d'Arnaud60

[arnaud60]

Voici mon témoignage; il reprend quelques post un peu "mélangés" du forum et rajoute quelques informations. J’espère qu’il pourra être utile, comme m’ont été utiles les témoignages de ce forum. Si vous désirez des précisions, n’hésitez pas à m’écrire.
Je m’appelle Arnaud, j’ai 46 ans. J'ai un métier qui me passionne. J'aime le sport que je pratique régulièrement; je suis président d'un petit club de football, ce qui me prend au moins 20 heures par semaine. J'ai une femme et 3 enfants que j’aime, bref une vie remplie qui me comble.
J'avoue être incompétent en tout ce qui est médical (j'ai une formation d'ingénieur), de plus je ne suis jamais malade (aucun arrêt depuis 11 ans), donc je ne connais pas de médecin à part mon médecin du sport. Or, depuis quelques années, mon audition de l'oreille gauche a baissé. Je ne me suis décidé à consulter que fort tard un ORL (choisi au hasard). Il a pu constater que mon audition de l’oreille gauche était quasiment inutile et m'a fait faire une IRM. Après un mois d'attente RV, mi novembre 2006, le résultat est tombé: neurinome de 24 mm (à gauche). Je dois dire que je n'ai eu aucun vertige, j'ai des acouphènes, mais je n'y ai jamais prêté attention. Bref je me sens en forme, même si j’ai parfois quelques douleurs cérébrales. J’ai eu la chance de regarder sur Internet les différentes manières de traiter le neurinome, notamment sur ce forum.
Mon ORL m’a dirigé vers un spécialiste parisien (Dr L....... de l’hôpital de Saint Denis et Créteil). L’expérience de mon ORL (20 neurinomes en 10 ans) lui fait affirmer que l’opération est lourde avec des effets secondaires handicapants et que la solution type « gamma knife » est préférable lorsqu‘elle est possible. « Avec le Dr L… me dit- il « je ne passerai pas obligatoirement par la case « neurochirurgie » (contrairement à Beaujon ou d’autres où il y a de grands spécialistes mais limités à la seule neurochirurgie), mais il pourra m’avoir un rendez vous avec les équipes de Lille ou Marseille. Le docteur L… après m’avoir reçu m’a donné quelques statistiques sur la chirurgie (lui-même a participé à l’opération de quelques 400 neurinomes). Il m’a recommandé auprès du professeur B...... de Lille afin d’étudier la possibilité de me traiter par gamma knife. Il semble très difficile d’avoir un rendez vous: même avec la lettre de recommandation, il faudra effectivement près de 2 mois.
Après avoir visité des sites étrangers (américains pour la plupart), j’ai l’impression d’avoir eu en face de moi énormément de marketing ce qui est surprenant dans un domaine que j’imaginais plus rationnel comme la médecine. . Pour résumer on trouve sur les sites américains, que les techniques envisagées (neurochirurgie, gamma knife, SFR,..) sont toujours les meilleures pour ceux qui les vendent ; quant aux autres on vous sort des chiffres (fantaisistes) qui ne peuvent pour le moins que vous effrayer. L’exemple type est pour le vendeur de gamma knife de citer les chiffres de la neurochirurgie depuis la naissance de la médecine : la mortalité évoquée est pour le moins effrayante (il y a eu de très gros progrès…). Pour le vendeur de neurochirurgie, idem : on cite les cas datant de 40 ans avec sur radiation et on insiste sur la non connaissance à long terme des rayons (ce qui est quand même contradictoire, vus les cas cités initialement). Et je passerai sur cette clinique de New York, dirigée par le professeur L… où l’on pratique le SFR, et où les « bienheureux patients » semblent plus appartenir à une secte qu’à une catégorie de malades et où aucun chiffre crédible n’est avancé. A quand le retour de l’eau bénite pour guérir de toutes les afflictions?
Par chance le forum de France- Acouphènes m’a permis de mieux comprendre les risques et avantages de chaque technique. Bravo donc à Coocky, Serge et à tous ceux qui font partager leur expérience. Cela permet d’y voir plus clair, même si les témoignages ne sont pas encore assez nombreux. Par contre, il serait bon que nos professeurs français publient officiellement un peu plus leurs résultats récents, sur ce type de forum…
Pour ce qui est des quelques grammes que j'ai de plus dans la tête, après avoir consulté le Pr. B de Lille, le gamma knife présente pour mon cas personnel un problème: le neurinome est très près du tronc cérébral (type IV) et donc soit la dose de rayons est "normale" et risque de toucher le tronc cérébral, soit la dose est plus faible et risque de ne pas stopper la tumeur. Pour mon cas donc l'opération semble la solution la plus cohérente, compte tenu de mon état de forme et que la tumeur est bien accessible. La décision est donc prise et quelque part je me sens soulagé. J’ai maintenant envie que cela aille vite.
Retour donc auprès du Dr L…qui opère au CHU Henri Mondor de Créteil avec le Pr. K. Ils m'ont fait bonne impression. Leur inquiétude est l’adhérence de la tumeur sur le nerf, que l’on ne peut prévoir, avec les conséquences sur la paralysie faciale. Je dois être opéré le 28 mars 2007. Cela me permet de partir au ski. Autant en profiter maintenant…
Je rentre à l’hôpital le mardi 27 à 14h00. Attente, prise de sang, radio pulmonaire. Tout est normal. Petit somnifère, qui me permet d’être calme et de dormir un peu la nuit.
Puis toilette, « habits » d’opération, puis traversée des couloirs vers la salle d’opération, sur le lit. Infirmière anesthésiste. Elle m’explique tout, en me piquant. Mais en une minute le trou noir…
Je suis réveillé par des cris : « bonjour, réveillez vous tout s’est bien passé, ouvrez les yeux… ». Mon premier réflexe après avoir ouvert les yeux est de les refermer. Chance, l’œil gauche se ferme. Je ne suis donc pas paralysé…Petit pansement à l'abdomen; cela était prévu (on récupère un peu de graisse abdominale pour combler l'excavation de l'opération).
Commencent alors 3 jours de « soins intensifs » : dans une pièce comprenant 4 malades (au maximum), vous avez en permanence une infirmière et un aide soignant, qui vérifient toutes les 2 heures votre tension, votre température,votre rythme cardiaque (automatiquement). De l’oxygène est rajouté à mon air en permanence. Bien entendu il y a aussi les soins, les changements de perfusion, la vidange de sonde urinaire. Tout cela dans une lumière quasi permanente, et avec une présence constante. Inutile de dire que l’on ne dort pas ou alors de tout petits instants de 10 minutes. C’est assez difficile à supporter, même si cela est nécessaire à la récupération future. Je dois dire aussi si cela doit rassurer du monde, que la douleur est relativement faible. Le pansement semble énorme autour de ma tête (il est en fait très fortement comprimé). Je ne peux être que sur le dos, ce qui me gênerait si seulement je pouvais dormir. Ce qui est beaucoup plus ennuyeux pour mon cas, ce sont des fortes nausées post opératoires, qui m’empêchent de m’alimenter et sapent mon moral (après quelques jours on changera le médicament contre la nausée, avec une amélioration immédiate). J’ai aussi quelques problèmes de sonde urinaire, qui obligeront un urologue à poser une sonde spéciale. Trois jours après, quand après un premier moment au fauteuil, l’infirmier m’informera que j’allais peut-être regagner une chambre « normale », inutile de vous dire que j’ai accompli tous les efforts pour pouvoir y aller.
Visite de mon ORL. A ce sujet, il est vrai que j’ai très peu vu le Pr. K. le neurochirurgien (2 fois). Il y a une certaine logique, car l’ablation de la tumeur n’a pas été un problème pour mon cas. Par contre, la préservation du nerf facial dépend principalement de l’ORL. Faites donc attention en le choisissant. Clairement il m’expose que l’opération s’est bien déroulée « à 98 % ». Un petit morceau de la tumeur était très fortement adhérent au nerf facial. Ils ont préféré le laisser tout en sachant que le risque de récidive dans ce cas est très faible. Cependant, il faudra surveiller chaque année par IRM. Quand le Dr L. voit la paralysie de mon visage, il est satisfait ; selon lui je récupérerai vite; pourtant, si je sais fermer l’œil gauche (assez difficilement), je ne sais plus siffler, je bouge un peu les joues mais pas symétriquement. Pour manger il faut mettre la nourriture à droite.
En chambre, je récupère plus rapidement, d’autant que je parviens à m’alimenter de nouveau. J’arrive à me déplacer seul, même si cela tourne un peu. Je suis toujours mieux le matin que le soir, où j’ai tendance à faire un peu de température. Le pansement (à la tête) est changé par l'ORL au bout de 5 jours. Il est retiré définitivement après 8 jours. Il ne me reste qu’à régler de petits problèmes intestinaux et urinaires.
Je suis de retour de l'hôpital soit 9 jours après l'opération. Je suis vraiment content même si je ne me déplace pas encore très bien; j'ai un peu les « jambes en coton ».
Voici une synthèse de mon état 9 jours après l'opération(selon les statistiques de France acouphènes) :
 Paralysie faciale: partielle (un mois après opération mon ORL m’a donné un stade II)
 Pas d’hémi spasme facial
 Ouïe gauche: nulle (mais elle était déjà quasiment nulle avant l’opération).
 Acouphènes : ont diminué du côté opéré (c’est logique, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde). Par ailleurs, ils ne m’ont jamais vraiment gêné.
 Vertiges : légers ; je dois me lever avec précaution (disparition complète en un mois)
 Equilibre : plutôt bon: j’ai quelques difficultés sur un pied en fermant les yeux.
 Problème oculaire : j’ai l’œil trop sec pour porter des lentilles. Après avoir vu mon ophtalmo, en plus de la crème à mettre le soir, il me donne 2 mois de traitement avec des gouttes 4 fois par jour. Selon lui, le problème vient de ce que je ne cligne pas suffisamment des yeux ; effectivement je dois un peu me forcer.
 Problème d’alimentation : néant, pas de nausées et aucun médicament pris depuis la sortie de l’hôpital, mais petit problème de goût : légère altération, petite amertume, préférence pour le sucré (moi qui aimait le bon vin, je n’y trouve actuellement aucun plaisir ; selon mon ORL cela doit durer environ 4 mois).
 Fatigue : je dors plus qu’avant (10h00 contre 6h00)
 Plus aucune douleur cérébrale (y compris celles pré opératoires).

Un mois et demi après l’opération, je reprends peu à peu toutes mes activités. J’ai conduit 2 semaines après l’opération. Je me déplace normalement, et j’ai fait un peu de vélo. J’ai un petit peu freiné concernant le sport, à la demande de mon ORL selon lequel les sutures étant encore fraîches, il déconseillait toute pratique intensive dans un délai de 2 mois après l’opération. J’ai un arrêt de 2 mois, mais je dors déjà nettement moins (8 heures). Je sais de nouveau siffler, fermer l’œil gauche en laissant le droit ouvert (avec quelques grimaces), mais je porte toujours des lunettes et si la symétrie de mon visage n’est pas encore parfaite, cela s’améliore tous les jours.
J’ai repris mon activité associative, mais je ne l’avais pas vraiment quitté. Le moral est bien entendu excellent, et les projets que j'avais plus ou moins consciemment négligés sont revenus en moi et me motivent comme jamais... Il y a une petite euphorie en moi qui me donne envie de faire plein de choses.
Je pense aussi que la pratique sportive avant l’opération est une aide afin de récupérer plus vite.
A ce propos, je pense beaucoup aux personnes qui hésitent et attendent; il s'est écoulé un peu plus de 4 mois entre la détection de mon neurinome et mon opération, ce qui n'est pas beaucoup. Cependant, pour moi, cela a été une période difficile, frustrante, où je devais deviner un avenir caché derrière des portes fermées. Aujourd'hui, toutes les portes se sont ouvertes et je ressens une libération intérieure et une grande énergie; certes tout n'est pas parfait, mais les côtés positifs de la vie doivent l'emporter sur tous nos petits tracas.
Enfin, je pense qu’il est important de ne pas dramatiser le traitement par neurochirurgie du neurinome de l’acoustique. C’est une affection sérieuse, mais pas grave dans le sens où la vie n’est pas en danger à notre époque (si les praticiens sont expérimentés), compte tenu des gros progrès effectués par la médecine. Les séquelles ne sont en général pas irréversibles (sauf l’audition), mais il faut laisser le temps faire son oeuvre. Il est important que les proches, la famille, les amis n’ajoutent pas de la compassion forcée. Nous avons tous besoin des autres à notre côté, mais la guérison n’en est que plus rapide, si on nous considère « comme avant », même s’il faut parfois nous parler un peu plus fort, et si nous devons nous forcer un peu dans nos activités.

P.S. 1 Deux mois après l'opération, quasiment plus de paralysie faciale. Je recommence à mettre des lentilles, même si par moment j'ai une petite gène. L'amertume du palais passe petit à petit et je regoûte (presque) comme avant. La reprise du travail (que j'aime) est pour la semaine prochaine. J'irai avec plaisir, mais je suis sûr que la petite pression quotidienne ne sera jamais plus la même qu'avant. Il y a tellement de choses importantes et belles à faire...
P.S. 2 Trois mois après opération, plus aucun signe de paralysie faciale, plus de problèmes d' oeil, reprise du travail depuis 3 semaines sans fatigue particulière.
P.S. 3- Cinq mois après opération assez sportives et un gros coup de barre à 6 mois avec de gros passages de fatigue pendant la journée et la nécessité d'une lutte physique contre ces coups de barre (une impression de course de fond pour ceux qui aiment courir). Les restes de l'anesthésie sûrement.
9 mois après: pratique de ski, mais toujours parfois des passages de fatigue. Nécessité de porter un masque (l'oeil est trop sec)
11 mois après: vacances à la neige, super soleil, équilibre correct, ski tous les jours (toujours un masque, le manque d'humidité de l'oeil est trop important dans le vent, et je porte des lentilles).
22 mois après: 1er forum du neurinome. Tout va bien malgré une activité professionnelle intense actuellement (et aussi passionnante).

[julie31]

Bonjour Arnaud,

J'ai lu tes différents commentaires et ton témoignage, je me retrouve un peu dans ce que tu dis. Sauf que moi je ne suis pas encore opérée et j'ai malheureusement le choix des 3 technique : GK, Opération + GK, et opération exérèse totale; bizarrement cette dernière m'attire le plus. Peux tu me contacter si cela ne te dérange pas sur mon mail : aljuly2002@hotmail.com

[Coocky]

Merci de ne pas "répondre" sous les témoignages cette rubrique n'est faite que pour "déposer des témoignages".

Si vous voulez faire un commentaire il suffit d'ouvrir un fil dans la rubrique "Neurinome de l'acoustique" avec pour sujet "suite au témoignage de...."

Bonne journée.