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Carinne, mon témoignage

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Corinne89
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Enregistré le : dim. 20 déc. 2009 16:38
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Carinne, mon témoignage

Message par Corinne89 » dim. 20 déc. 2009 18:32

Mon témoignage :

Si mes souvenirs sont bons une perte d'audition brusque unilatérale s'est manifestée en mars 95 ; j'ai donc été hospitalisée pendant 4 jours sous perfusions.
Mon audition est redevenue à peu près normale et au fil des années je ne me rendais pas compte qu'elle baissait ou du moins je m'étais habituée à entendre moins bien.
Le médecin ORL que je consultais à cette époque là n'avait rien remarqué d'anormal, pourtant je me plaignais de maux de tête de plus en plus terribles et des troubles de l'équilibre qui m'avaient occasionné quelque chutes.
Octobre 1998
Je décide donc d'aller voir un confrère ; même chose : hospitalisation et perfusions , ma surdité brusque s'étant de nouveau manifestée mais cette fois sans aucune amélioration et toujours rien d'anormal pour le médecin.
Décembre 1998
Mon état empire : je change de département et je vais consulter dans un CHU : examens, audiogrammes et enfin IRM, nous sommes en janvier 99 et le diagnostic tombe cette fois : neurinome du nerf acoustique stade IV, 4 cm et très vascularisé d'où une opération très urgente car il ne me restait plus que six mois à vivre, mon cerveau étant trop compressé une valve m'a été posée en janvier 99 et j'ai été opérée du neurinome par voie rétro-sinusale en mars 99 à 43 ans.

Cette intervention a duré 17 h, tout s'est bien passé et je me suis retrouvée en soins intensifs pendant 18 jours ;
j'ai malheureusement fait une ambolie pulmonaire, l'extubation s'est avérée difficile doù une trachéotomie et j'avais également une machine qui m'aidait à respirer.
Je n'ai pas beaucoup de souvenirs à part les affreux cauchemars que m'imposait mon subconscient. Lorsque je suis retournée en chambre pendant un mois je me suis rendue compte de l'affreuse réalité :
paralysie faciale, ne pouvant ni marcher, ni parler, ni dégluttir .
Obliger de me faire une gastrotomie pour que je puisse être nourrie directement dans l'estomac.
Je suis allée ensuite dans un centre de rééducation pendant un mois où j'ai tout réappris comme un enfant. .

En juin 99, on m'a fait une blépharoraphie (suture d'une petite partie de l'oeil) afin de le protéger car il ne fermait pas.

En septembre 99 j'ai subi une autre intervention : une greffe de nerf - une anastomose hypo-glosso-faciale afin que petit à petit ma bouche se redresse.

Aujourd'hui bien sûr j'ai récupéré la moitié de ce que j'étais avant.
Les séquelles qui me restent sont quand même très lourdes à supporter : troubles de l'équilibre, paralysie faciale et perte d'un oeil ; comme la paupière ne fermait pas complètement un ulcère de la cornée s'est formé et ce n'est pas opérable pour l'instant, articulation du language dificile, hémiplégie partielle. Ces séquelles je le sais ne disparaîtront jamais malgré ma volonté et le travail de kiné que je m'impose chaque jour pour les atténuer .

Après ma sortie du CHU en juin 99 je me suis rendue au tribunal de Grande Instance de mon département afin de porter plainte contre ces médecins inconscients. J'ai eu droit à l'aide juridictionnelle, donc l'avocat désigné d'office sera rémunéré par la cour d'appel. Après maintes expertises, le jugement a été rendu en juin 2004 de manière favorable pour moi. Je suis contente bien sûr de ce résultat mais ma vie a basculé et je ne retrouverai jamais mon état d'avant.

En juin 2004, n'étant pas satisfaite de l'anastomose, j'ai demandé à ce que l'on me fasse une myoplastie du temporal ; je vous met le lien pour ceux qui voudraient en bénéficier http://www.moebius-france.org/operations.htm je dois dire que cette greffe a très bien réussie - je peux sourire presque comme avant.

En octobre 2005, j'ai été hospitalisée car j'ai eu un accident vasculaire cérébrale (rien à voir avec le neurinome) j'ai été emmenée tout de suite en hélicoptère au CHU de Dijon afin de limiter les conséquences.
Je n'ai pas eu d'autres séquelles - à part au niveau de la marche qui est beaucoup plus lente et la canne que j'avais quitté, je l'ai reprise. Beaucoup de fatigue également.

Je voudrai que mon témoignage soit utile et serve à d'autres personnes qui ne savent pas ce qu'est un neurinome et qu'elles prennent toutes les précautions pour détecter à temps cette tumeur ; je suis prête à apporter toute l'aide qu'il leur faudra.

Je vais avoir 52 ans et j'ai encore le plus jeune de mes fils avec moi. Je me débrouille seule avec une aide ménagère tous les 15 jours - je conduis également sur de petits trajets une voiture automatique et je fais des séances de kiné 2 x par semaine et ça depuis 9 ans.

Merci à tous de m'avoir lu.
Bisous
Corinne

Mise à jour le 30 juillet 2008
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