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et un de plus !!!

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jean-luc
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Enregistré le : sam. 19 déc. 2009 15:32

et un de plus !!!

Message par jean-luc » sam. 19 déc. 2009 15:38

Bonjour à tous,
Je vais refaire l’historique de mon témoignage en respectant les dates.
Donc, le samedi 13 septembre 2008 :
» Je suis dérouté car hier j'ai appris que j'avais un neurinome.
Il mesure 21/15mm. J'ai de léger acouphènes et une sensation de mal de mer de temps en temps.
Je dois aller voir un neurochirurgien, mais comment faire le bon choix!!
J'ai 47 ans et je suis perdu...
J'ai passé le week-end a lire les forums, et toutes les infos possibles.
Mais comment trouver les bonnes personnes?
Après toutes ces lectures, je vais essayer d'avoir un RDV soit sur Lille, soit Marseille. «
Lundi 15 septembre 08 :
« J’ai passé le week-end a digérer la nouvelle. J'ai un Neurinome de 2.1/1.5 et après avoir passé mon week-end a lire les témoignages, je suis tenté par une GK.
Mais quelle différence entre Marseille et Lille?
Lequel choisir?
Je pensais que Lille était mieux car il propose 2 sortes de rayon ainsi que l'opération alors que Marseille ne semble faire que l'GK.
J'ai aujourd'hui un léger acouphène, pas de vertige rien d'autre.
L'opération me fait peur, surtout les séquelles éventuelles. J'ai RDV vendredi et lundi avec 2 neurochir.
J'en saurai plus »
Vendredi 19 septembre 08 :
«J'ai rencontré le prof P. du Kremlin -Bicêtre; 1h d'entretien, il a pris le temps de tout expliquer. Surdité du côté gauche a 80%, et risque de paralysie faciale a 30%.
Aussi; j'ai souhaité avoir un avis de Lille pour les GK.
Il m'a fait une lettre de recommandation pour Lille
Il me dit que mon neurinome touche au tronc cérébrale et que pour les gk c'est pas sur que cela soit possible;
Je vois un autre neurochir lundi et je vais lui demander un lettre pour Marseille.....s'il veut bien car ils ne sont pas tous pour !! »
Samedi 27 septembre 08 :
« Je suis en attente d'une réponse de Lille, car il n'est pas prévu de consultation. On m'a répondu que le professeur me donnerait une réponse par courrier;
Je vais également monter un dossier pour Marseille. J'ai rencontré le prof C. qui est neurochir a Beaujon il travaille avec le prof S.
Si je dois me faire opérer, si Lille et Marseille refusent, ce sera par eux.
Ils connaissent très bien les neurinomes.
Enfin, j'espère pouvoir faire les GK.»
Samedi 21 novembre 08 :
« Et oui, les jours approchent, et j'espère que le prof L de Lille ne va pas me dire non au dernier moment maintenant que je suis prêt...j'ai même hâte d'y être!!
Je rentre le 30 nov à 15h00.
Et j'ai toujours les chocottes malgré tous vos messages se soutiens dont je vous remercie.
À bientôt pour que je vous raconte mon passage chez les chtis »
Mardi 02 décembre 2008 :
« De retour à la maison a 15h00 aujourd'hui.
Je suis un peu vaseux et étourdi;
Ce soir juste un coucou a tous ceux qui m'ont soutenu et demain j'espère vous raconter tout dans le détail.
Après une bonne nuit...... »
Mercredi 03 décembre 2008 je raconte mon passage à Lille :
« Dimanche 30 novembre, départ pour Lille, destination tant attendue, mais avec une grosse inquiétude.
14h00, arrivée devant le CHU (très facile a trouver en venant de Paris ou d’ailleurs)
On me prend en charge avec calme et gentillesse et déjà on me met en confiance.
Je suis orienté en neurochir enfant (2ème Est) car en adulte c’est complet.
Le personnel est très gentil et comprend de suite mes interrogations. On répond à mes questions et cela me rassure.
1heure plus tard, mon voisin de chambre arrive. Il souffre de névralgies faciales.
Mon épouse reste en chambre jusqu’au diner (très correct pour un hôpital).
Vers 20h00 douche et shampooing à la Bétadine.
L’infirmière vient me poser un cathéter en prévision du lendemain.
Lundi 1er décembre 5h30, réveillé par les infirmières.
Re douche et shampoing à la Bétadine, puis mise en place d’une perf (produit pour nous détendre).
On reste en chambre et vers 7h15, descente pour la pose du cadre.
Le brancardier est attentionné, s’inquiète vraiment de mon confort.
J’attends quelques minutes puis je rentre dans une salle de bloc.
Je suis accueilli par le chef de service, le prof B.
Il m’explique que je ne dois pas m’inquiéter, il va me faire 4 piqûres anesthésiantes afin de me poser le cadre sans douleur.
Cela ressemble aux piqûres anesthésiantes du dentiste lorsque l’on dévitalise une dent.
Cela est largement supportable. La pose des vis est surprenante car on entend des bruits bizarres, mais sans douleur.
Le cadre fixé sur la tête, je suis orienté vers le scanner.
Aucun problème, surtout ne pas bouger.
Puis longue attente, et passage de l’IRM (sans bouger également).
Vers 11h30, je suis en attente devant la salle du « GK ».
On me donne un repas froid. Nous étions trois personnes à passer, nous déjeunons ensemble dans la bonne humeur. Nous sommes tous contents de nous trouver enfin devant cette salle tant attendue.
Les médecins sont réunis afin de mettre en place le protocole du GAMMA.
Cela dure et il faut être patient. Comme nous sommes trois, les durées de rayons sont différentes suivant les maladies, même le système de casque est différent. Pour le neurinome, l’ordinateur commande un robot qui bouge notre tête (pour ma part 9 fois) afin de cibler au mieux le neurinome.
La personne qui est passée devant moi est restée 55 minutes et celle après moi 90 minutes ; pour ma part, 35 minutes. A cela, il faut ajouter 15 à 30 minutes de préparation de la machine par personne.
15 minutes avant de passer, on nous ajoute un calmant dans la perf afin d’être très détendu. On nous propose une musique et on peut même dormir pendant le gamma.
Aucun risque de bouger, car notre cadre (toujours indolore) est fixé à la machine.
On ne sent rien. On est sorti de la pièce. On attend sur le côté pendant que les manipulateurs préparent la machine pour la personne suivante.
Une infirmière vient nous enlever le cadre. On ne sent rien. Cela est même surprenant.
Il est 18h30 et je remonte en chambre afin de diner car le plateau est déjà servi.
Mon épouse attend dans la chambre.
Je vais bien. J’ai deux pansements devant la tête et un bandage afin de maintenir des compresses à l’arrière.
Je garde la perf pour la nuit si douleur, les infirmières viennent souvent, la nuit se passe bien.
Mardi 2 décembre, réveillé à 8h00 avec un bon petit déjeuner.
Dépose de la perf, visite d’une première équipe médicale.
Puis visite du prof B.
Il explique ce qu’il a fait et comment. Il prend son temps et cela est bien agréable.
Autorisation de sortie avant midi.
Un grand merci à tout le monde pour leur gentillesse.
Je suis donc rentré de Lille mardi 2 décembre vers 15h00.
Durant la soirée, on est fatigué et j’ai eu des vertiges avec quelques bouffées de chaleur.
Tout cela est supportable.
Mercredi 3 décembre, après une nuit pas trop mal, encore quelques vertiges et de la nausée .Pas de problème d’audition ni autre chose.
Il est 19h45, et je ne me trouve pas trop mal.
Encore du repos et je pense que cela devrait aller mieux.
J’espère avoir donné des informations à tous ceux qui s’en posent.
Il faut être très patient car l’attente est longue.
Si vous avez des questions précises, n’hésitez pas à me les poser, je suis à votre disposition.
Merci du soutien de vous tous et je pense que je serai parmi vous le 31 janvier. »
Vendredi 05 décembre 2008 :
« Quelques nouvelles pour ceux qui se demandent comment cela va après le "GK".
Toujours la tête un peu lourde mais pas de douleur.
Les points de fixations vont bien, la même sensation qu'une bosse.
Il faut rester 72 h00 sans eau sur la tête alors le moment est attendu vivement pour demain.
Pour info, je suis allé au bureau hier durant 2h00....c'est ma thérapie.
Je suis moins fatigué aujourd'hui, mais je sens que je n'ai pas retrouvé encore ma résistance.
Sinon, 72h00 après le traitement, je me trouve plutôt bien. «
Lundi 08 décembre 08 :
« Je suis rentré mardi et jeudi j'ai passé 2 heures au bureau (vite fatigué)
Vendredi, j’y suis retourné 2h (plutôt mieux)
Samedi, j'ai abordé les cadeaux de noël et j'ai fait les magasins durant 4h.
Dimanche migraine le matin puis anniversaire avec des amis dans l'après- midi
Lundi, 6 heures de bureau
Ce soir un peu fatigué.
Demain je compte continuer sur cette voie.
Tu peux être tout à fait seule à la maison, aucun problème.
Pour le retour, ma femme n’a pas voulu que je conduise (et je pense que c’était mieux),
mais aucun problème.
J'espère avoir répondu à tes questions, bon courage et n'hésite pas si tu veux d'autres infos.
jeudi 11 décembre 08 :
« Quelques nouvelles.... je vais plutôt bien
encore des petites douleurs derrière la tête à l’ endroit des vis
Difficile de se coiffer car le cuir chevelu est sensible, il reste même une partie encore endormie !
Sinon, j'ai repris le travail, le plus dur est de rester concentré plus de 30mn en constant. «

vendredi 12 décembre 2008 :
« Les douleurs n'ont pas été annoncées, mais ce n'est pas les trous qui sont douloureux (ils cicatrisent très vite, devant on ne voit plus rien), mais les bosses de l'hématome.
Enfin, largement supportable....
Tout va très vite en effet....
Aujourd'hui, pas de problème de concentration et pas de douleur
un peu de fatigue, mais pas plus qu'après une journée normale
je vous dis a bientôt et bon courage a tous «

Mercredi 31 décembre 08 :
« Quelques nouvelles 4 semaines après l'intervention.
J'ai retrouvé la même forme et le même état qu'avant.
Je suis allé à un concert (acoustique) et avec des boules spéciales concert (et oui ça existe) tout c'est bien passé.
Pour Noël, nous avons reçu avec mon épouse 16 personnes de province durant 3 jours (et ça mange) mais tout le monde était content de me retrouver après mes "GK" et de savoir...
Le seul problème restant ou plutôt les deux problèmes sont: des acouphènes qui me semblent plus forts dans mon oreilles gauche, côté de mon neurinome, et le crâne toujours insensible sur une surface de 7/7 cm sur le côté droit.
Le suivi de Lilles marche plutôt bien car j’ai reçu mon dossier avec la lettre explicative de mon intervention par le prof B. , ainsi qu’une ordonnance afin de prendre RDV pour une IRM fin mai 2009.
Si vous avez des questions auxquelles je n’aurai pas pensé, il ne faut pas hésiter.
Je peux même vous avoir en direct par téléphone en passant en mail privé.
Je souhaite à tous du courage pour 2009 et que chacun sache que dans cette maladie, nous avons deux béquilles, notre entourage, et ce forum. »
Vendredi 09 janvier 2009 :
«Pour l'osthéo, je suis un peu sur la réserve pour le moment, même si j'en ai un de pas mal dans le 8ème.
Ce week-end, petit coup de mou ! mais je pense que le stress provoque parfois chez moi des fatigues.
Depuis lundi, le travail, et retour de la forme
Il n'y a que ça !!!! «
Jeudi 22 janvier 09 :
« Après presque 8 semaines de mon passage à Lille, je vais bien.
Il me semble que les acouphènes sont plus important du côté de mon neurinome.
Mon cuir chevelu est toujours insensible sur 50cm² environ, du côté opposé.
Sinon, je vais bien, la preuve, je suis allé hier a la première du concert des enfoirés...une cause que je soutiens. J'ai mis des boules de protection auditive afin de profiter du son sans les basses.
Le travail, pas de problème, «
Lundi 02 février 09 :
« 2 mois aujourd’hui.
Je ne sais pas si c'est une vérité absolue, mais la prise de médicaments anti rhume type : rhinofebral, dolirhume, actifed... me provoque des tangages.
Je sors de mon généraliste, qui ne sait pas trop, mais qui pense que le fait de dilater les muqueuses peut dilater aussi autre chose !!!!!
Enfin cela fait la deuxième fois que je suis moins bien avec la prise de ses médicaments.....à vérifier !!!
Sinon, je vais plutôt bien et j'ai passé un super moment au congrès.
J’avais trouvé les réponses auprès de vous tous, mais les entendre de vive voix par l'équipe de Marseille conforte;
Ma seule inquiétude, compte tenu du fait que le prof R. vérifie tout, il faut former la relève. «
Mardi 04 février 09 :
« Je pense que les vertiges sont personnels
Chacun compense plus au moins, aussi, il n'y a pas de formule toute faite;
J'ai des tangages légers après la prise des anti-rhumes, sinon rien.
Cela est sur, je n'en prends plus !!
Cela dépend aussi de l'état de chacun avant l'intervention de GK.
Je pense aussi que cela correspond au temps de réaction du premier ORL...parfois trop long du a un flou total!
75 jours après les "GK", les acouphènes sont je pense un peu plus intenses.
Mon tangage est plus calme et je vais profiter des vacances pour faire du bateau...on saura pourquoi ça tangue !!!!
Mon cuir chevelu est toujours dans le même état, mais pas gênant; «
Mardi 01 avril 09 :
« Depuis 6 jours, je vais a nouveau au mieux de ma forme
plus de tangage, pas de douleur, juste les acouphènes, mais eux, il vaut mieux s'y habituer !!!!
Pas de fatigue......au top
pour combien de temps???????????,
alors "profiter de chaque moment " !!!
Après les visites chez 2 ORL, je constate qu'ils ne sont pas très informés sur les neurinomes....un ne connaissait même pas les GK !!!!
Comment y croire, ça fait peur !!!!!!
Merci a internet et surtout au forum !!!
Merci particulier a Coocky pour ses réponses rassurantes lorsque le moral n'est pas au beau fixe !!!! «
Jeudi 02 avril 09 :
« Ça c'est sur, le stress est n'est pas notre ami !!!!
Plus on est cool et mieux ça va !!!
Facile a dire !!!!!
En attendant de tes nouvelles
bon courage et pense bien a te reposer.....; je le dis mais je ne le fais pas toujours comme dit ma femme !!!!!!!! »
Dimanche 26 avril 09 :
« Des nouvelles après quelques semaines
je reviens de vacances en Bretagne, a saint Malo, et je suis en pleine forme.
Je vais voir si le retour sera aussi dif qu'après les dernières vacances?
Sinon deux solutions : plus de vacances ou plusss de vacances !!! »
Mardi 05 mai 09 :
« Dans 20 jours, première "IRM" après les GK.
On va bien voir !!!
Je suis toujours bien depuis la Bretagne.....
.....peut-être m'y installer !!!
a bientôt pour des nouvelles «
Mercredi 20 mai 09 :
« Et oui, mardi prochain IRM !!
Mercredi audiogramme
et jeudi neurochir....
pas de stress, un peu d'espoir, mais je sais que cela doit ne pas avoir changé;
Médicalement, cela ne devrait pas avoir commencé à se nécroser...enfin, toujours une note d'espoir.....si jamais !!!
Alors on verra, mais si cela n'a pas bouger, cela sera pour la prochaine IRM.
Depuis plusieurs semaines, ou plutôt depuis mon séjour en Bretagne, je vais bien.
Je vais demander au neurochir si l'on peut mettre la tête sous l'eau ou non?
Je vous passe un message lorsque j'aurai des infos
tiens bon Didier, tu y arrives !!!! «
Mardi 26 mai 09 :
«
DE BONNES NOUVELLES!!!
La nécrose a commencée...;
en effet, mon neurinome est né creusé à l'intérieur, il ne reste que le tour qui soit encore blanc à l'IRM.
La taille est la même,
le radiologue trouve le changement spectaculaire mais il n'a jamais suivi un GK.
Je vous remercie toutes et tous pour votre soutien;
J'attends des bonnes nouvelles des futurs GK de début juin...... «
Mardi 27 mai 09 :
« Ce matin ORL, et l'audition est comme avant, même
comme avant les GK !!
Je suis super content !!!
Demain neurochir au kremlin.... »
Vendredi 29 mai 09 :
« Un peu de retard pour les nouvelles du neurochir.
Il a confirmé la nécrose et il trouve que tout c'est bien passé;
Il me donne une IRM pour dans 6 mois mais pas de RDV avec lui, juste un fax des résultats suffira.
Je suis content de ce rdv et pour fêter ça je suis allé a un concert des années 80 hier soir.
Avec protections auditives bien sur !!!!!!
Pour les futurs GK, soyez sereins, pas de problème...; »
Mardi 02 juin 09 :
« Ce soir, bilan ophtalmo... car comme je l'ai bien entendu au congrès, il faut surveillé la vue qui peux compenser de l'auditif et du vestibulaire.
Ma vue n'a pas changé!!
Ce soir, après we bien actif, mon NA me rappelle qu'il est toujours là!!
Il faut que je lève un peu le pied !!!
Alors je vais reprendre une petite coupure le midi. il le faut!!
Je pense bien au futur GK de début juin..... »
Mercredi 03 juin 09 :
« J'ai préféré ne pas stopper mon travail, parce que j'aime ça, et aussi parce que sinon je gamberge !!!!
pour le retour en chambre, il faut bien que les conjoints ne s'inquiètent pas s'il t a du retard, je suis remonté a 18h00 et une autre personne a 20h00
Ce n'est pas parcequ"il y a un problème ,mais il y a des personne qui souffrent de névralgies faciales et les GK durent plus longtemps...alors si vous êtes programmé après....
Didier, bea44 et tous les autres je vous envoie pleins de positif
je pense a vous et a bientôt
et tout se passera bien....et je suis douillet comme me dit mon épouse !!!
Pour répondre a Jeanmarie94, j'ai comme des coups d'aiguilles a l'arrière de la tête du côté de mon NA.
et une impression d'otite ( qui n'en est pas une ,car j'ai vu 2 orl lors de précédentes douleurs)
voila pour le rappel à l'ordre !!!!
Aujourd’hui, grosse journée'(10 rdv) et cela va bien
lors demain petite coupure de 14h a 15h
il faut écouter son corps.......merci a tous »
dimanche 21 juin 09 :
« Nous sommes le premier jour de l'été (cela ne se voit pas trop sur paris)
et je vais bien
des acouphènes plus forts le soir avec la fatigue, mais supportables...
je vois que Didier va bien et je pense bien a Bea pour le 24
a bientôt pour des nouvelles.......
je suis toujours dispo pour des éventuelles questions pour les futurs GK.
je vois que JL a changé d'avis et cela montre qu'il faut prendre le temps de bien réfléchir....
et quelque soit le choix, c'est le bon choix puisque c'est le tien et que chaque personne est unique..... »
Samedi 22 aout 09 :
« Mon neurinome ne m'a pas gêné
durant quelques jours, petite sensation d'avoir une otite, avec la mer et la piscine, possible...
mais en fait c'est le neurinome qui fait des siennes, il m'a déjà fait cela début juin
cela part comme cela est venu
sinon, une vie normale...plongeon dans la piscine et plaisirs des vagues.
J'ai évité les parcs aquatiques et j' ai toujours mis des protections auditives, je ne sais pas si cela est bien, mais il y a trop de microbes dans les piscines.
voila donc des nouvelles a la veille de mon premier anniversaire de la découverte de mon neurinome. «
Mardi 08 septembre 09 :
« En effet, j'ai eu des coups de pompe comme tu dis durant 6/7 mois après mes KG.
Depuis, plus rien, je suis comme avant, sauf les acouphènes qui sont toujours la;
pas plus fort de semaine en semaine, mais plus fort lorsque la fatigue est là.
Je te souhaite une bonne reprise
Dans 5 jours je "fête" le premier anniversaire de la triste découverte de mon neurinome...mais pas de gâteau !!! »
Mercredi 07 octobre 09 :
« Un mois de plus !!!
Pas de problème, toujours les acouphènes et je ne sais pas s'ils vont disparaitre, ou non.
J'ai eu une rhino, et c'est pour moi toujours un ennemi !!!
Cela me met une tête un peu folle !!!
Sinon j'ai pris rdv pour ma IRM des 1 an....fin novembre....on verra !!!
Bon courage a tous, bon choix pour ceux qui hésite et merci a tous pour les aides.... »
Jeudi 15 octobre 09 :
« Le rhume, un ennemi !!!
Sinon je vais bien
rdv pour l IRM fin novembre.........oups !! «
Jeudi 05 novembre 2009 :
« rdv pour l'IRM des un an le 27 novembre....
toujours un peu de stress...
en ce moment, je suis plutôt bien
les acc sont toujours là, surtout le soir »
Jeudi 26 novembre 09 :
« Résultats de l'IRM de la première année:
Diminution de volume du syndrome de masse de l'angle ponto-cérébelleux gauche qui semble s'être rétracté (16.5 au lieu de 2.1 et 12.5 au lieu de 15.0)par rapport à l'examen précédent avec une prise de contraste qui de ce fait apparaît plus homogène, avec de quelques plages de nécrose centrale.
Donc en attente d'une explication de mon neurochir, je constate une diminution de mon NA.
Pour la nécrose, cela semble moins important que lors du précédent examen.
Donc je pense être content mais j'attends des infos.
Le GK semble faire correctement son travail. »
Samedi 28 novembre 09 :
« Pour mon état, je vais bien.
Les acouphènes on s'y fait....
pas de vertiges ni de mots de tête.
Plus de fatigue et plus de coupure dans la journée....qui est bien remplie..12h sur place !!
Le stress de l'IRM m'a perturbé, aujourd'hui plus de soucis..
Pour le neurochir je n'ai pas de rdv car lors de ma dernière visite il était si confiant qu'il n'en voyait pas la nécessité.
Je communique avec lui par mail ou fax; j'attends de ses nouvelles.
J'ai aussi envoyé l'IRM à Lille au prof Blond.
Donc la suite au prochain épisode
oscar, merci de ta remarque, la virgule a sauté...1.65 au lieu de 2.1
merci à tous et à bientôt pour avoir des bonnes nouvelles de Didier et marie »
Mardi 1er décembre 2009 :
« Aujourd’hui, 1 an !!!!!!
1 an que suis passé au GK de Lille.
Je suis plutôt bien, les ACC sont toujours là,
Pas de vertige, pas de mots de tête, une vie normale avec le recul qu'il faut profiter de chaque jour, ne pas s'inquiéter pour des choses futiles, et trouver les petits bonheurs que la vie nous offre.
Bon courage a ceux qui attendent leur tour aux GK, qu'ils sachent que cela se passera bien
Bon courage a ceux qui attendent leurs IRM
Bon courage a ceux qui attendent leurs opérations
Je pense à vous tous comme on a su penser à moi lorsque les questions dépassaient les réponses.
1 an oui, mais aussi des personnes très sympathiques et dévouées »
Dimanche 06 décembre 09 :
« J'avais envoyé un fax et un courrier avec copie de l'IRM à Lille.
Jeudi lettre de Lille, réponse du prof Blond:
Les constatations sons rassurantes en sachant que l'effet thérapeutique peut encore se prolonger sur une longue période.
On me demande d'être suivi par mon orl (qui n'avait rien vu et ne connaissait pas les GK)....je vais lui tel. »
Samedi 19 décembre 09 :
Réponse de Lille ou tout semble être sur la bonne voie.
Je vais plutôt bien , sauf quelques soucis de sommeil.
A bientôt sur ce nouveau forum
jluc