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Betty, mon témoignage

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Betty
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Betty, mon témoignage

Message par Betty » sam. 19 déc. 2009 09:28

Bonjour,

Tout commence un 1er Avril de 1992 :

J’ai 23 ans, je me réveille avec une surdité brusque unilatérale.
Mon audition a chuté à l’oreille droite, distorsions de sons, acouphènes, pas de vertige.
La panique complète.
J’appelle un premier ORL qui me conseille de venir d’ici 15 jours, planning rempli……….je sens que c’est URGENT quelque chose n’est pas normal.
Après plusieurs appels à différents ORL , un seul me prend au sérieux.
Je me présente à son cabinet dans l’heure qui suit : nettoyage d’oreille, audiogramme complet :
Diagnostic : SURDITE BRUSQUE , je pars illico en clinique pour une hémodilution normovolémique + du trivastal en IV.
L’audition revient progressivement au bout d’une semaine.
Je suivrai un traitement médicamenteux durant un mois. (traitement vaso-dilatateur)
Suivra par la suite un examen important les PEA qui montreront une légère anomalie .
Là, bilan complet cochléo-vestibulaire en particulier un scanner qui a permis d’éliminer semble t’il un possible neurinome de l’acoustique.
Mon orl est étonné de ma récupération auditive aussi rapide en 8 jours.
Le scanner lui permet d’écarter sa première hypothèse le neurinome .
J’apprendrai bien plus tard que le scanner détecte pas tout surtout quand c’est hyper minuscule .

Janvier 1993, soit à peine 10 mois aprés , de nouveau surdité brusque, perte assez importante avec une chute de 80 dB entre 500 Hz et 8 KHz.
L’ORL est surpris. Même traitement, récupération en 8 jours environ, un mois de médicament.
De nouveau un PEA qui ne présentera qu'une légère anomalie . Durant l’été mon audition avait fluctuée, on pense alors à un problème vasculaire
Doppler cervical normal.
Juste un souci de protéine C mais n’ayant aucun rapport avec ma surdité d’après un Professeur de Dijon.
Pas de virus.
Le Professeur en conclura que cette symptomalogie est assez curieuse.
On me laisse donc repartir en me signalant de revenir en pleine crise pour refaire un bilan à ce moment là.

Je déménage donc entre temps pour le Sud de la France. Je n’ai qu’une très légère surdité de perception très modérée du côté droit. Quelques acouphènes par moment………

Octobre 1994 , je donne naissance à mon premier enfant, pas de soucis d’audition mais juste un problème que je met sur le compte de la fatigue, je marche pas droit je dévie sur la droite.
Je m’inquiète pas car au bout de quelques mois tout rentre dans l’ordre.
Par contre je suis atteinte d’anosmie totale (odorat) .
D’après les docteurs aucun rapport avec les oreilles.

Je change de nouveau de région et fin 1999 je donne naissance à mon 2ème enfant. Entre temps mon audition baisse très légèrement. Les orl pensent que c’est normal.
Les acouphènes deviennent un peu plus présent mais sans me déranger.

En 2002 je me sens pas bien, souvent des nausées, quelques vertiges, instabilités , 2 chutes.
Je met ça sur le compte du surmenage, des enfants.
Août 2003 Je déménage de nouveau et là je sens que ça va pas bien, j’ai des fluctations d’audition, des distorsions de sons, j’ai souvent mal à la tête, me sens comme saoûle.
Les distorsions de sons me font horriblement peur. Par moment j’ai comme des coupures de sons qui durent 2 secondes.
Mais j’ai aussi des moments de super forme.
J’attend donc un peu avant de consulter . Je crois bien que je suis hypocondriaque.

Je décide de consulter un autre ORL en juin 2004 .
Audiogramme un peu en baisse côté droit mais rien de significatif.
Il décide donc de me faire passer des PEA. Là, de nouveau légère anomalie comme lors de ma première surdité brusque.
Il a un doute et décide de me faire passer un IRM , histoire de me rassurer. Pour lui il y a 1% de chance que cela soit un neurinome mais il veut vraiment que nous soyons fixé et qu’il ne reste aucun doute.
Je passe donc cet examen confiante en me disant que c’est peut être une malformation ou inflammation.
Le radiologue m’annonce : neurinome de l’acoustique stade 3 venant s’appuyer sur le pédoncule cérébélleux droit.
Le pôle supérieur du schwannome venant s’appuyer sur l’origine du triumeau.
Le radiologue m’explique qu’il faut opéré assez rapidement dans les 6 mois , au pire un an avant d’avoir des séquelles irréversibles.

Juillet 2004 , mon ORL m’envoie directement à l’hôpital de toulouse.
Le professeur m’explique la démarche à suivre, les différents examens. Je ne serai opéré qu’en Novembre .
Entre temps je me documente en bibliothèque puis sur Internet où je rencontre Coocky.
Je découvre F.A ainsi que SOS Audition. Merci Coocky !
Je me renseigne sur les GK mais ma décision est prise je préfère l’opération.
C'est un choix personnel .
J’ai une entière confiance en ce professeur et son équipe médicale .
Je sais qu’il existe des risques, je les accepte .
L’opération se déroule bien. le professeur Neurologue et le Professeur ORL sont satisfait du résultat ( pas de paralysie faciale).
Je sors au bout de 10 jours.
Ma convalescence se passe bien.

2008, aucune récidive, je garde juste une surdité unilatérale, des acouphènes, un petit problème de goût , quelques névralgies côté droit et une instabilité par moment.
Je suis autonome, j’ai accepté ma surdité unilatérale , il en est pas encore de même pour les acouphènes mais je suis en progrés.
Je reste très sérieuse sur ma rééducation vestibulaire car je sais qu’elle est essentielle pour une bonne qualité de vie.

Décembre 2009, le dernier irm ne montre aucune récidive, je suis rassurée car j'avais le côté de droit de mon visage souvent engourdi et je commençais à me poser des questions.



Mon témoignage fait partie de L’AVANT , aujourd’hui je suis dans L’APRES, j’espère laisser mon neurinome derrière moi.

J'ai repris le sport : je fais de l'agility, du vélo VTC, jet ski à bras. Mon équilibre n'est pas revenu à 100% mais je me débrouille bien , je fais attention et je vais à mon rythme.
Pour la surdité unilatérale et les acouphènes , je les ai accepté comme une partie de moi même . Ils sont moi et je compose avec eux :( Je refuse par contre qu'ils me bouffent le moral alors je positive et j'essaie de surpasser les difficultés .
Aujourd'hui je fais du bénévolat, je m'occupe d'un petit groupe d'enfants ( ça fait 2 ans que ça dure et cela m'a beaucoup aidé à reprendre confiance en moi)
Depuis novembre aussi j'ai repris l'apprentissage de la guitare :d
Socialement, j'essaie de ne pas m'isoler à cause de ma malentendance et d'aller vers les autres..ce qui fait que je me sens mieux. Faut dire que j'ai des ami(e)s vraiment supers et un mari et des enfants formidables.

5 ans après l'opération, je m'aperçois que dans l'ensemble j'ai bien évolué :d au début j'avais vraiment peur, trouver de nouveau repère, m'accepter ..;il y a eu beaucoup de doutes , quelques petits bas , une grande remise en questions sur mes priorités , sur ma façon d'être et de penser , un grand ménage intérieur et extérieur ............
et là franchement aujourd'hui je me sens bien.... :sourire:
Amicalement ,

Betty