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Témoignage : de la découverte de mon NA au traitement par GK

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Didier 78
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Témoignage : de la découverte de mon NA au traitement par GK

Message par Didier 78 » jeu. 17 déc. 2009 17:53

De la découverte de son neurinome au traitement par Gamma Knife.

Mon témoignage n’apportera pas plus que ceux de mes prédécesseurs sur le coté technique de l’intervention, mais je veux insister sur le fait qu’aujourd’hui on traite assez vite et parfaitement bien cette pathologie.
Passé les 50 ans je me retrouve avec un sifflement continu dans l’oreille droite, je fini par consulter mon généraliste qui me donne un premier traitement contre les acouphènes à base de vasodilatateur sans trop y croire, car aucune cause extérieure n’explique cet acouphène (pas d’exposition au bruit, pas d’otite ….. juste un peu de cholestérol). Rien n’y fait, les acouphènes sont toujours là. Cette fois il m’envoi consulter mon ORL.
Premier bilan, pour l’ORL pas d’explication externe pour ce bruit, un audiogramme qui montre une petite baisse de l’audition à droite (en moyenne – 16db sur les fréquences de 4000 à 8000 hz), nouveau traitement on essai le Rivotril et rendez vous pris dans 3 mois pour faire un nouveau bilan.
Trois mois plus tard nouveau bilan, nouvelle baisse de l’audition et les bruits toujours présent. Un IRM est prescrit, je le passe en février 08 et là…….. LA BÊTE EST DECOUVERTE : UN NEURINOME DE L’ACOUSTIQUE COTE DROIT DE 11mm x 6,3mm.
Premier réflexe je cherche sur internet et le ciel me tombe sur la tête…. C’est la fin du monde, je ne profiterais pas de ma retraite et de mes petits enfants…..
Je revoie mon ORL avec les résultats, elle m’explique qu’elle ne fait pas ce type d’opération que ce ne sont que des spécialistes qui le font et qu’il n’y a pas d’urgence mon NA n’est pas trop volumineux. Un courrier de recommandations est fait pour le Professeur TBH à l’hôpital Lariboisière à Paris. J’obtient un rendez vous pour le mois de Mai. Le Prof TBH très sympa mais pas très communicatif, il m’explique que mon NA n’est pas trop volumineux, qu’il n’y a pas urgence, il peux se trouver dans le % que ceux qui n’évoluent pas. Si j’avais eu 20 ans de moins il m’aurait proposé l’opération tout de suite mais à 50 ans il préfère attendre un IRM de contrôle un an plus tard, mais ne me parle pas du traitement par GK. Il me fait passer quelques tests pour l’audition, l’équilibre….. Rien de dramatique.
De mon coté je continue mes recherches et trouve le Forum de France Acouphènes qui est une mine de renseignements et permets les échanges et où l’on trouve toujours quelqu’un qui peut répondre aux questions que l’on se pose. Je revoie l’avenir avec beaucoup plus de couleurs… Découvre le traitement par Gamma Knife au travers des différents témoignages et déjà mon choix est pratiquement fait pour cette technique si j’ai besoin d’une intervention.
Un an passe vite, nouvel IRM et : LA BÊTE A GROSSIE elle est passée à 14,5mm x 10,6mm et ne touche toujours pas le tronc cérébral, nouvel audiogramme, là aussi la baisse se poursuit et je suis à moins 30db en moyenne.
C’est la période où a eu lieu le 1er congrès sur le neurinome organisé par France Acouphène, congrès qui m’a confirmé dans mon choix de tenter une intervention au GK, car pas d’anesthésie et ses risques, conservation de l’audition, pas de risque de paralysie faciale, 3 jours d’hospitalisation, peu d’arrêt maladie, une récupération rapide. De plus si besoin une nouvelle intervention au GK est toujours possible et au pire une intervention en chirurgie ouverte aussi. Avec mon ORL je monte un dossier qui est envoyé au Professeur B à Lille début février 2009. Fin février je reçois la réponse de Lille, mon cas est compatible avec un traitement au Gamma Knife, en mars la date du traitement est arrêtée : le Mardi 9 juin 2009.
Lundi 8 juin 14h nous arrivons, ma femme et moi au CHRU de Lille, l’hôpital Roger Salengro est facile à trouver et il y à plein de parkings pour se garer. On remplie les papiers d’entrée, c’est rapide et 30mn plus tard je suis dans ma chambre au 2ème étage. On m’explique ce qui va se passer durant les 3 jours que je vais passer dans les murs, on prend ma tension et on me laisse m’installer. Dans l’après midi plusieurs visites des infirmiers et d’un interne pour prendre des informations et m’en donner. 18H30 le repas est servi, très correcte pour un hôpital. 19H30 ma femme repart pour son hôtel à 10mn en voiture (à noter qu’il est possible de loger à l’hôpital dans la maison pour accompagnants s’il y a de la place car en priorité elle est réservé au parents d’enfants hospitalisés). 20h douche à la Bétadine, 22h on me pose un cathéter pour les branchements du lendemain.
Mardi 9 juin, le grand jour, 6h réveil, nouvelle douche à la Bétadine, on passe la tenue pour le bloc, chemise, pantalon, coiffe et chaussons. La perf est branchée et il est déjà 7H. Un brancardier vient me chercher, m’explique qu’il me descend au bloc pour la pose du cadre, balade dans mon lit dans les couloirs jusqu’au bloc. Ne pas quitter son lit est un vrai confort. Je suis le premier, un interne m’explique ce qui va se passer, me branche les électrodes de contrôle (c’est obligatoire pour toute intervention au bloc), Le Prof B rentre en scène, nouvelle explication, réponse à mes questions et la pose commence par 4 piqûres d’anesthésique, le casque est mis en place et fixé par serrage manuel des 4 vis, aucune douleur et régulièrement le Prof et l’interne demande si cela va. Une fois posé commence les mesures auquel je ne comprend rien on n’a l’impression qu’il jouent à la bataille navale. C’est fini, cela à du prendre 30mn. Re-balade dans mon lit pour le scanner. Etant toujours le premier je n’ai pas d’attente et suis pris aussitôt en charge. La tête est bloqué avec le casque dans un étrier et le scanner commence, aucune douleur, aucune gêne. Je reprend mon lit nouvelle promenade direction l’IRM. Une pièce supplémentaire en plexi est posée sur le casque, des bouchons d’oreilles nous sont donnés et là encore la tête est bloquée par le casque mis dans un étrier, toujours aucune douleur, aucune gêne et un personnel au petit soin pour le patient et à l’écoute de nos craintes.
J’arrive enfin dans la salle d’attente pour le traitement au GK, il doit être environ 11H, je suis le premier. Un deuxième arrive, un troisième malade puis un quatrième. Il est midi on nous donne un plateau pour un repas froid et une paille pour boire, le cadre ne permet pas de monter le verre aux lèvres. Toujours pas de douleurs, le suis le seul pour un neurinome, il y a un méningiome, des douleurs faciales et une personne dont je ne connaît pas la cause. Les médecins travaillent à la mise en place des protocoles. L’attente commence….. puis on nous annonce que cela va commencer, je serais le 3ème à passer, mon traitement durera 75mn et j’aurais une vingtaine de déplacement. En attendant son tour on somnole, l’avantage d’être dans son lit, les infirmiers passent régulièrement voir si tout va bien, s’il n’y a pas de douleur, si nous avons des besoins… Mon tour arrive, je rentre dans la salle et découvre la machine, rien d’effrayant, cela ressemble assez à un IRM. On m’explique ce qui va se passer, on m’installe, les épaules sont bien callées, les jambes avec un coussin, on me propose de la musique et cela commence. Aucun bruit, aucune sensation, rien…… de temps en temps la table bouge la tête aussi pour une nouvelle position et ça continue comme cela durant les 75mn prévues et d’un seul coup on vous annonce c’est fini.
Retour dans la salle d’attente, ils installent le dernier et viennent me libérer de mon casque, toujours aucune douleur, tout est fait en douceur, une bande est posée pour protéger les points d’ancrage et re-voyage dans mon lit pour retourner dans ma chambre où ma femme m’attend, il est 18H. Un plateau repas est servi et c’est toujours bon. Pas de vertige, pas de nausée, un peu de fatigue, 19H30 on m’enlève la perf, à 20h j’accompagne ma femme à la sortie, je prend même une petite boisson à la cafétéria, tout va bien je suis en forme et passé dans le clan des « GAMMA KNIFE » en douceur.
Mercredi matin, après une nuit tranquille, il faut juste faire attention en appuyant sa tête aux points d’ancrage qui sont sensible, je prend une douche après le petit déjeuner et c’est le passage des infirmiers pour les soins, il n’ont rien à faire j’ai perdu le bandage en dormant, puis l’interne qui me donne l’autorisation de sortie après avoir vérifié que tout allait bien et donné les consignes pour les jours qui viennent. Mon dossier sera envoyé à mon médecin traitant et mon ORL par l’hôpital. Je ne perd pas de temps, vite fait les papiers de sortie et à midi je suis aux cotés de ma femme qui me ramène à la maison.
Une semaine après, toujours pas de problème, une certaine sensibilité du cuirs chevelu, une sensation d’ébriété plus forte qu’avant, les acouphènes sont toujours là et de même force, je récupère tranquillement et il ne me restera plus qu’a attendre l’IRM dans 6 mois, alors pour Noël je vais faire ma lettre et demander comme cadeau un début de nécrose et la seule augmentation que j’accepterai cela celle de mes revenus !!!!! et pas du NA.

J’espère que ce témoignage pourra tranquilliser ceux qui sont comme j’étais il y à 2 ans, ceux qui penses que le monde s’écroule, rassurez-vous le professionnalisme des équipes médicales que j’ai rencontré vous permettrons comme elles m’ont permis de passer ce mauvais moment qu’est la découverte du neurinome. Merci à tous, médecins, infirmiers mais aussi France Acouphènes et tous ses membres qui m’ont soutenu dans ce parcours.
Je reste à la disposition de tous pour donner plus d’informations ou échanger sur mon expérience.
Bien cordialement
Didier 78

jean-luc
Messages : 22
Enregistré le : sam. 19 déc. 2009 15:32

Re: Témoignage : de la découverte de mon NA au traitement pa

Message par jean-luc » jeu. 1 avr. 2010 22:08

Bonsoir Didier
J'espère que tu vas bien depuis tes GK.?
Je te fais un petit bonjour en passant sur le forum et je te dis à bientôt.
JLuc

Davy64
Messages : 5
Enregistré le : mar. 19 févr. 2019 19:14

Re: Témoignage : de la découverte de mon NA au traitement par GK

Message par Davy64 » sam. 23 févr. 2019 13:28

J'ai vu ton parcours de neurinome, moi idem gk sur Marseille en 2009 12mm et maintenant j'aimerai bien me faire suivre sur Paris.
Comment as tu fait? Pour être suivi à la salpetriere ?
Cordialement

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