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Temoignage +3 ans aprés opération

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laurent63
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Temoignage +3 ans aprés opération

Message par laurent63 » mer. 18 mars 2015 21:00

Bien que depuis l’opération il y a 3 ans je ne vienne plus vraiment sur le forum, je tiens à apporter ma petite contribution car lorsque j’ai appris que je faisais parti désormais des neurinomés, les messages et témoignages de ceux qui m’avaient précédé m’ont beaucoup aidé. Je vais sans doute être assez analytique et long dans ce témoignage, mais si certains souhaitent d’autres informations ils peuvent toujours me contacter par MP (normalement je les reçois). Et avant d’aller plus loin un petit message de positive attitude : jusqu'à aujourd’hui …. Tout va bien !!!

Qui suis-je ?
Je suis un enseignant chercheur (en fac de science), travaillant en Auvergne et j’avais 44 ans lorsque l’on m’a diagnostiqué avec un neurinome de l’acoustique (coté gauche 13x13x12 , de stade 2+)

Historique et découverte du neurinome
Les premiers signes remontent sans aucun doute à 2007 quand je me suis réveillé en découvrant ce qu’étaient des acouphènes … un tintement horripilant dans l’oreille gauche. Pour mon medecin traitant rien à signaler coté oreilles et comme c’est les acouphènes cela peut être beaucoup de choses il n’y a pas eu d’affolement particulier. En plus comme cela pouvait venir d’un problème de dents de sagesses, les miennes étaient mal positionnées… je les ai fait enlever avec l’impression que cela avait amélioré les choses.
Puis en 2011 j’ai remarqué une perte d’audition dans les aigus (merci au réveil matin qui a une sonnerie très très aigue). Mais là encore pas vraiment d’affolement car ce n’était pas gênant du tout. C’est uniquement en consultant mon médecin pour des douleurs cervicales et en lui parlant de ma baisse d’audition qu’il m’a envoyé voir un ORL. Après un audiogramme qui montre une baisse important de l’audition dans les aigus il m’envoie passer une IRM …. Et là … et bien je pense que vous êtes tous passé par là… c’est dur

Premiers pas avec un neurinome
Soyons clair, j’ai passé 2 semaines difficiles entre abattement, colère, peur et déprime. On se sent seul et on réalise que même les proches ne savent plus quoi faire, eux-mêmes étant sous le choc de la nouvelle…. Bref comme beaucoup d’entre vous sans doute j’ai passé mon temps à chercher tout ce qui était dit sur le sujet dans les sites Internet, les forums et les publications scientifiques (de part mon métier j’ai accès a beaucoup d’informations scientifiques). Si comme moi vous passez beaucoup de temps à chercher sur Internet j’ai déjà 2 conseils importants (plus facile à dire qu’à faire):
1 Evitez au maximum les forums « medicaux » car on peut y trouver tout et n’importe quoi
2 N’oubliez jamais que dès que l’on parle maladie vous trouverez plus facilement des témoignages dramatiques que des témoignages positifs. La raison en est simple. Quand tout va bien on ne va pas sur ces forums parler de ses problèmes. Donc relativisez et dites vous que tous ceux pour qui cette maladie s’est bien terminée ne vont pas beaucoup témoigner dans les forums
Après cette phase de recherche, j’ai été assez occupé à la fois par le travail et les rendez vous avec les medecins… C’est une manière comme une autre de s’occuper l’esprit. J’ai la chance d’avoir dans ma ville une équipe du CHU (Neuro + ORL) qui réalise des opérations. Ils m’ont dobbé tout une batterie d’examens supplémentaires et m’ont dit que j’étais maintenant confronté à 3 possibilités : attendre (et espérer que le neurinome n’évolue pas), opération pour le retirer ou rayons (GK ou fractionné).


Les examens, les options et l’heure du choix ….

Les rendez-vous avec le neurochirurgien et l’ORL se sont accompagnés d’examens complémentaires : audiogramme plus complet qu’en cabinet, tests d’équilibre, IRM de la moelle (oui j’ai stressé quand j’ai lu ce qu’était la NF2 … et j’ai voulu faire des vérifications), IRM (ou scanner je ne sais plus) pour vérifier les risque d’anévrisme (à cause d’antécédent familiaux) et scanner de l’oreille interne.
Le diagnostique final étant : Neurinome de 13x12x13 (à +/- 0.5 mm). Pratiquement de stade 3 car au contact du cerveau. Perte des aigus (au dessus de 2000 Hz). Bon équilibre. Et RAS pour le reste. J’en profite ici pour dire une autre chose importante… la taille seule pour le neurinome ne suffit pas. Il faut connaitre sa position et son stade. Dans mon cas particulier, 13 mm est plutôt considéré comme un « petit » neurinome, mais j’ai une petite boite crânienne .. du coup pour ma petit tete 13 mm c’est beaucoup, d’où pratiquement un stade 3 !
Une nouvelle période de stress et d’inquiétude s’ouvre maintenant …. Que choisir parmi les 3 options possibles….
a) Attendre ? : pas recommandé du tout par mes medecins. Le neurinome, est dèjà gros pour moi. Et si les symptôme de 2007 sont les premiers, cela veux dire qu’il grossit de 2 à 3 mm par an !!
b) Les Gamma Knife (Lilles, Paris ou Marseille .. au choix) ? : Sans vouloir m’influencer les chirurgiens me le déconseillent pour 2 raisons. Le neurinome est presque au stade 3 , si il grossit encore un peu (ce qui est souvent le cas juste après les GK) cela peut être problèmatique. L’autre raison est qu’ils ne savent pas encore quels sont les retours pour le très long terme (>10 ans). Malgré leur avis j’ai demandé les GK à Marseille. Pour eux pas de problèmes et ils m’ont proposé une opération pour mars 2012.
c) L’opération ? : outre l’avantage d’être a coté de chez moi je serais entre les mains de sans doute l’un des meilleur neurochirurgien de France (beaucoup de sportifs de haut niveau avec des trauma cranien ont été opéré ici). Le même qui à opéré ma mère lors de sa rupture d’anévrisme. Bref … une grande confiance dans le médecin. Opération par voie retrosigmoide pour préserver l’audition, proposée pour Fevrier 2012.

Au final comme pour beaucoup cela se résume en GK ou opération ? Je ne rentrerais pas dans la polémique entre le PRO et CONTRE GK. Je me suis fait ma propre opinion en parcourant des études comparatives qui sont malheureusement très peu nombreuse (en tout cas quand j’ai fait mes recherches).
Pour résumer , en terme de risques de rechute et de risque de perte de l’audition les 2 techniques sont assez proches. Le fait que souvent on dise que l’opération présente plus risques sur ces 2 points est surtout lié au fait que les opérations concernent en majorité des cas plus avancés qui ne sont pas forcement traitables par GK. De plus avec les GK , si il y a perte d’audition c’est progressif, alors qu’avec l’opération c’est immédiat.
En terme de récupération par contre, gros avantage aux GK, avec une hospitalisation courte et une reprise d’activité plus rapide.
En terme de séquelles après GK et opération…. C’est plus difficile à comparer. Pour l’opération les risques sont ceux classiques d’une opération sous anesthésie générale, avec tous les problèmes d’une opération de ce type comme la fuite de liquide céphalorachidien et la cicatrisation après l’opération. Pour les GK on rapporte des maux de têtes, des risques (faibles) d’hydrocéphalie et d’inflammation (a vérifier car je dit cela de mémoire), et de très très très rares cas (tous des NF2 je crois) de transformation en tumeur maligne. Pour les GK , l’inconnue majeure, souvent mise en avant par les chirurgiens, et l’absence de vraie étude sur les conséquences a très long terme (>15ans). De mon coté je n’ai trouvé qu’une vague information sur une étude Anglaise qui disait qu’il n’y avait de différence significative entre population traitée aux GK et les autres sur le risque de développer une tumeur cérébrale. Au moment ou j’ai cherché tout ce que j’ai pu trouvé ce sont des phrases du genre « si ça devait être dangereux, depuis le temps on le saurait !! » . J’avoue que ce sont des phrases qui me rassurent seulement a moitié. Il faut savoir que même si il existe depuis les années 70/80, le traitement GK n’a vraiment commencer a traiter un grand nombre de personnes pour les neurinomes qu’a la fin des années 90.

Bref…. Le choix n’a pas été si simple. Finalement j’ai choisi l’opération. La proximité des medecins, la confiance que j’avais en eux et les quelques doutes sur les GK à long terme l’ont emporté.

L’opération et …. L’après :
1 semaine avant l’opération c’est la mauvaise nouvelle… Mon audition vient soudainement de baisser en dessous des 1000Hz. C’est un coup dur mais qui au final me conforte dans mon choix d’opération… Le neurinome est actif., Il évolue , .. il faut traiter complètement le problème.
Arrivé au CHU la veille de l’opération. Paperasse administrative. Repas. Douche a la bétadine. Cachet pour dodo et à 7heure du mat c’est parti. Tout va vite .. en fait on n’ pas le temps de trop se poser de questions. Opération très longue et difficile, plus de 9h pour les medecins car mon anatomie crânienne n’est pas très accessible (.. oui .. petite tête .. ou gros cerveau au choix). Mais moi je me suis rendu compte de rien. Par contre la salle de reveil toute la nuit.. . c’est dur a vivre (du bruit et on est a moitié dans les vap). J’apprends aussi qu’en raison de la difficulté d’accès et parce que le neurinome était adhérent au nerf acoustique la résection a été uniquement partielle… Pas une bonne nouvelle.
Retour dans la chambre… l’infirmière vient refaire le pansement… et va vite chercher le chirurgien. Deuxième mauvaise nouvelle.. j’ai une fuite de liquide céphalorachidien. Du coup ponction tous les 2 jours et obligation de rester en position assise (pas facile pour dormir). Seule bonne nouvelle pour l’instant j’ai conservé un peu d’audition.
Autant dire que les 5 jours suivants n’ont pas été les plus agréables de ma vie. Mais chaque jour cela allait mieux. Après 3 jours j’ai pu me lever … avec de l’aide. A 5 je sortais dans les couloirs .. avec un peu moins d’aide. Après 7 jours.. on m’a un peu mis dehors… épidémie de grippe et réquisition des lits dans tous les services. Mais si je sors c’est que tout va bien. Une fois à la maison jeme suis rétablis assez vite, même si entre nuits et siestes je devais bien dormir plus de 12 heures par jour.
Après 2 semaines premières sorties dehors. Au bout d’un mois et demi reprise de la voiture sans problèmes.

Bilans de l’opération, le suivi et le retour au quotidien…
L’opération m’a laissé une audition jusqu'à 500Hz.. trop peu pour comprendre quand on me parle. Mais l’opération n’est pas directement responsable. Je venais d’en perdre une grande partie juste avant. Il y a un résidu important qui n’est pas enlevé… LE premier radiologue qui ‘a fait l’IRM était une étudiant » étranger et sa capacité d’explication m’a déprimer plusieurs semaines jsuqu’a ce que je puisse revoir le chirurgien qui m’a rassuré. Ils ont « asphyxié » le résidu . Maintenant on surveille avec IRM +ORL une fois par an (un peu comme les GK en fait) et depuis 3 ans rien n’a évolué. :d :d .
Bien que je sois à 2 pas du CHU, le suivit est presque aussi compliqué que pour le suivi des GK (a ce que je peux en lire parfois sur le forum). Pas simple de coordonner IRM et visite au médecin dans la foulée
Toujours aucun souci d’équilibre et malgré ma surdité partielle à gauche j’arrive à supporter un amphi rempli d’étudiants ce qui est une bonne chose pour mon boulot :bienjoue:

Pour conclure ..
Aujourd’hui tout va bien. Je ne regrette pas mon choix, même si tous les ans, au moment du contrôle l’angoisse revient a la charge. Bon courage a tous.

laurent63
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Re: Temoignage +3 ans aprés opération

Message par laurent63 » ven. 14 avr. 2017 17:59

Mise à jour .... + 5 ans..

:bienjoue: tout est stable ... IRM identique a celui des années précédentes et audition toujours en dessous des 500 Hz du coté du neurinome (j'entends les voix mais je ne les comprends pas) . Prochain examen dans 2 ans

Bon courage a tous ...

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Thierry74
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Re: Temoignage +3 ans aprés opération

Message par Thierry74 » dim. 21 janv. 2018 09:22

Merci Laurent pour ce retour !!!

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Coocky
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Re: Temoignage +3 ans aprés opération

Message par Coocky » dim. 21 janv. 2018 15:32

Merci Laurent pour ce complément de témoignage.

Bon dimanche ;)

laurent63
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Re: Temoignage +3 ans aprés opération

Message par laurent63 » lun. 19 août 2019 17:17

Mise a jour ... opération + 7 ans
IRM de contrôle et rendez vous avec le chirurgien ORL 2 ans après le dernier contrôle

Je vais le faire court ... Rien n'a changé depuis le dernier contrôle :bienjoue: :bienjoue:

On continue de croiser les doigts, bon courage a tous

laurent63
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Re: Temoignage +3 ans aprés opération

Message par laurent63 » mer. 23 juin 2021 19:23

Bonjour à tous,

Toujours peu actif (disons même pas actif du tout) sur le forum, mais je souhaite tout de même continuer de partager les bonnes nouvelles, ne serait-ce que pour donner une note positive et d'encouragement à tous les "neurinomés"

Je viens de faire mon bilan de contrôle (tous les 2 ans maintenant). Forcément avec de appréhension avant l'IRM, et se demandant si le petit bruit, la petite fatigue, etc.. n'est pas un mauvais signe. Résultats ... status quo ... pas de reprise du résidu sur le nerf facial, pas de détérioration du petit reste d'audition. Bref .. tout va bien :bienjoue: :bienjoue:

Juste une petite nouveauté, assez perturbante quand je m'en suis rendu compte. En environnent trés calme, (ou va dire la nuit et au réveil) , j'entends parfois les pulsations de mon coeur dans mon oreille valide (on va dire qu'au moins ca prouve qu'il bat) ... assez perturbant au début, car j'avais l'impression que le voisin tapait contre le mur :surpris_base:

Bon courage à tous...

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