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ATM, Bruxisme, cervicales, acs... et mon hyper

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seventhson
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ATM, Bruxisme, cervicales, acs... et mon hyper

Message par seventhson » ven. 22 nov. 2013 14:12

Bonjour à tous,

Je suis tout nouveau sur ce forum, et j'ai décidé de vous faire part de mon histoire dans les moindres détails, car comme mon problème est encore relativement récent j'ai encore en mémoire tout ce qui m'est arrivé. Je pourrais à la fois témoigner et demander des conseils de forumeurs partageant le même terrain que moi, tout en faisant un inventaire pour m'aider à mieux comprendre ou mieux analyser (plus tard) ce qui m'est arrivé.

J'ai 24 ans, je suis chef de projet en agence de communication sur Paris depuis maintenant 1 an.

Je pense être hyperacousique léger (voire moyen maintenant) et acouphèneux depuis maintenant un peu plus d'un mois. Pourquoi je pense ? Parce que pour l'instant aucun ORL ou autre spécialiste ne me l'a encore diagnostiqué, mais au vu des symptomes que j'ai, plus les jours passent et moins j'ai de doutes là-dessus.

L'un des gros soucis, c'est ce que j'ai aucune idée de comment cela est survenu.
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Tout a plus ou moins commencé l'été dernier, une nuit, je me réveille avec des contractions spasmodiques dans l'oreille, des "popopopop" nerveux, complètement chaotiques. Pas alarmé, je n'y fais presque pas attention, et ça part le lendemain.
Puis en octobre, ça repart, cette fois c'est plus intense, mais je me dis que ça va passer comme la dernière fois. La journée, je ressens rien, mais c'est au moment de me coucher que les clonus repartent de plus belle.
Je décide d'aller voir mon nouveau médecin généraliste. Il me diagnostique une otite séreuse dans l'oreille gauche, pense que mes clonus viennent de là et me donne un traitement au nasonex.
Pas convaincu, je décide d'attendre une semaine, le temps du traitement. Je constate que mes spasmes sont toujours là, j'essaie d'observer les moments où ça se manifeste : avec la fatigue, quand je tors le cou (à noter, j'ai souvent le cou très raide et des céphalées de tension dans les cervicales), quand je claque des doigts, quand je suis allongé, quand je me caresse les cheveux, des fois sans raison.... et même quand je me regarde dans le miroir, et uniquement dans les yeux !!! WTF !! Je me dis que c'est nerveux et qu'il faut que j'arrête de me faire une fixette là-dessus, sinon j'allais devenir dingue. Comme beaucoup de monde, j'ai le mauvais réflexe d'aller sur doctissimo, et j'imagine le pire des scénarios (opération à l'étranger, etc...)

Arrivé le week-end, avec ma copine on se fait deux séances de cinéma. Je stresse pour que les clonus ne repartent pas de plus belle. Je trouve le son un peu fort par moments, mais aucun trauma, pas de douleurs, pas d'ac, tout est ok. Arrivé le soir au coucher, le clonus est tellement fort qu'il me chauffe l'oreille au point de ressentir une douleur. Je décide de prendre des boules quies car je les ressens pas lorsque je dors. Puis ma copine me parle dans l'autre oreille droite, ça résonne et ça me chauffe l'autre oreille droite, celle qui n'a rien, toute la nuit, avec battements de coeur au niveau de l'oreille.

Alarmé, je décide de revoir mon médecin traitant qui n'y comprend rien, et m'envoie vers un ORL. Je n'ai plus mal à l'oreille, seulement une légère gène quand on me parle, et encore c'est pas tout le temps.
Deux jours après donc, premier RDV ORL dans un cabinet à Italie 2 : Tympanométrie parfaite, il m'enlève un bouchon de cérumen à gauche. Je lui parle de ma douleur de la veille, il ne dit rien, ça n'a pas l'air de l'interpeller. Il me prescrit du magnesium pour 1 mois, du liquide pour les oreilles pour une semaine, et puis c'est tout. Je me dis que c'est pas très grave, que ça va passer.

Je retourne sur internet (je m'étais pourtant promis de ne plus y aller), et là je vois que je pourrais avoir de l'hyperacousie, je lis des témoignages négatifs bien sûr : grand stress, angoisse, j'ai l'impression dans les jours suivants que je ne supporte aucun bruit aux alentours, certains soirs je me sens pétrifié, je fais des crises de spasmo. Je me plonge dans mon bain pour tenter de me calmer.
En allant à la muscu, je suis hyper-vigileant au bruit des poids qui claquent sur les appareils. Justement, un bruit claque à 1 mètre de moi, je ressent une piqûre à l'oreille droite, celle qui était touchée, et en ouvrant la machoire, mon oreille se bouche à l'intérieur... passé la journée, difficulté à me concentrer lors des conversations, mais le soir au resto se passe super bien, malgré le bruit, étonnant...

RDV second ORL une semaine après à la Pitié cette fois : audiomètre parfait, tympan et conduits OK des deux côtés. Elle me rassure, je ne fais pas d'hyperacousie, car pas de perte auditive. Elle me prescrit du Solupred pour quand j'évite de bailler mon oreille se bouche, et des gouttes dans le nez, encore. J'insiste en disant que j'ai vraiment mal sur certains sons, elle me dit que ça va passer avec le temps et avec les médocs. Tout ce que je décris (nez bouché systématique la nuit --> déviation nasale, machoire qui craque plus que d'habitude, cou raidi), c'est trop vague, trop "physiologique" pour elle, et que je ne dois pas m'inventer des acouphènes, que je dois me détendre.

Je prends sur moi et je me rassure, je me dis que c'est somatique, que je suis hypocondriaque.
Pendant 2 ou 3 jours qui suivent, tout va bien. Mais au fur et à mesure le stress me reprend, et arrivé le week-end chez mes parents, J'ai de plus en plus de gène : mon oreille droite se met à vibrer sur des sons métalliques, le repas de famille devient une torture au fil des heures, je ne supporte plus les voix fortes et aigues, ça me chauffe l'oreille, mais au bout d'une heure de calme, tout rentre dans l'ordre. Mais j'ai toujours une gène dès qu'on me parle, même calmement.

Je réalise que quand je fais du sport maintenant, j'ai la machoire qui craque de partout, que mon oreille se bouche à l'ouverture de celle-ci, et quand j'avale ça craque encore plus, surtout vers l'oreille touchée. Les mini-acouphènes débarquent à mon oreille touchée, ça y est.

Je revois mon généraliste, qui me prescrit un anti-dépresseur pour que ma machoire se relâche et que j'arrête d'angoisser toute la journée car je ne tiens plus.
Puis, je commence à avoir mal à mon autre oreille !!!!!!! :fou_anim: Incompréhensible, sur une sonnerie de téléphone aigue au travail. Mon oreille gauche se met à vibrer très fort (alors qu'elle n'avait rien jusqu'à présent), et arrivée le soir elle devient cotoneuse. Je me dis ça y est, ça me refait quasiment les mêmes symptomes qu'au début des troubles de mon autre oreille.

Je refais une soirée chez mon meilleur ami qui se passe super bien, mais pareil au bout de quelques heures, je ne supporte plus le bruit. Mais je résiste. Je commence à avoir mal à mon oreille gauche, puis à mon oreille droite, et jamais les deux en même temps...Aurai-je du m'isoler ou porter des bouchons une fois la douleur ressentie ? Surement. Pareil, la douleur passe au bout d'1 heure, passé le calme. Mais chaque jour qui suit, et mon hyperacousie (faut-il que j'assume enfin ce mot ?) s'aggrave : mon oreille droite vibre sur des cris de bébé, sur des voix aigus, sur les haut-parleurs de téléphon, sur n'importe quel impact d'objet, même le papier froissé !!!!!!

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Bref, là j'en suis à un point où :
- Le traffic de voiture me picote maintenant les oreilles, les crissements des freins m'irritent, à la longue je dois prendre des bouchons, mais sortir dans la rue et dans les magasin reste tenable pour l'instant.
- Je ne peux quasiment plus suivre une conversation rapprochée sans avoir mal, et ce de plus en plus rapidement. Mais bizarrement c'est soit à une oreille, soit une autre, jamais les deux en même temps ! Ma vie sociale au travail commence à en prendre un coup.
- Je supporte encore parfaitement le son de la TV. Les sorties au resto étaient tenables avant mais maintenant ?
- Certaines nuits j'ai des sortes de tortis colis, qui passent avec le temps.
- Les conversations téléphoniques m'irritent, les haut-parleurs me fond vibrer l'oreille, je suis obligé d'arrêter au bout de quelques minutes.
- Passé certains moments j'avais des migraines tous les soirs, du généralement à l'intensité de la lumière, du changement de température, et surement à cause de mes oreilles.
- Les acouphènes sont supportables, sifflements + bourdonnements, mais ce n'est pas ce qui m'inquiète le plus.

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Au niveau des consultations et traitement j'en suis à ce point :
- J'ai vu un neurologue réputé sur Paris qui bosse à la Pitié : Il me prescrit 5 gouttes de rivotril au coucher + 5 gouttes d'AD le matin. A part pour me faire dormir comme un loir, ça n'a pas d'effet. A part peut-être sur ma machoire ?
Je lui raconte que mon audiogramme est bon, il me répond que mon problème ne peut pas venir de l'oreille interne, peut-être une "hypersensibilité du bruit".....

- RDV passé avec le dentiste la semaine dernière : une carie enlevée qui était à l'origine d'une dent douloureuse + il faut enlever mes dents de sagesse, ce sera fait le 6 décembre chez un chirurgien à la Pitié. La fraise pour le détartrage, je le redoutais, mais ça ne m'a pas fait mal, peut-être un léger froissement à l'oreille. Mais c'est passé.

- RDV à nouveau avec l'ORL de la Pitié lundi, je vais taper du poing pour dire que j'ai vraiment mal maintenant. Que pourrais-je lui demander de plus ? De prévoir des médocs en cas de douleur ? Je prenais de l'ibu, mais comme j'ai appris que c'était ototoxique, je ne prends plus que de du doli.

- RDV avec le stomato : PB d'ATM, il trouve ma machoire tendue, je lui dit que je fais aussi du bruxisme la nuit --> je vais porter une gouttière nocturne à partir de lundi. Cool une piste à suivre.

- RDV avec l'ostéo le 2 décembre pour débloquer mes cervicales qui sont lourdes. Car de temps en temps, dès que je j'ai une mauvaise posture avec mon cou j'ai des céphalées.

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Alors maintenant je m'adresse à vous, comme je ne connais absolument pas l'origine du pb, je voulais savoir si des gens connaissent un peu le même parcours que moi ?
Est ce vraiment de l'hyperacousie ?

Que pensez-vous des diagnostics des ORL et neuro ? Au vu de ce que j'ai pu voir sur ce forum, ceux-ci se trompent et ont l'air de mal connaitre l'hyper (si jamais j'en souffre réellement). Mais réellement ?

ATM, cervicales, bruxisme, dents de sagesse, nez bouché, vibrations dans l'oreille, angoisse à répétition durant 3 semaines...Sont-elles des bonnes pistes à suivre, sachant que je n'ai pas subi de trauma sonore, du moins pas à ma connaissance ?

Ou est ce que léger traumatisme enduré à l'oreille droite à cause d'une voix à intensité normal qui a fait bloquer mon oreille interne, et plus les jours passent, moins je supporte le bruit des voix ?

J'ai également peur que le somatique soit devenu physique, au vu de mon expérience durant ces 3 semaines d'angoisse permanente...

Existe-t-il des risques à certains traitements (notamment l'extraction des dents de sagesse, rivo, gouttière) ?

Dois-je porter des bouchons dès que je sens une douleur à l'oreille ?

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j'essaierai de vous tenir au courant de l'avancée de mes recherches et de mon état.
Heureusement que ma copine est là pour me soutenir (ainsi que mon meilleur ami), sinon je ne sais pas comment est ce que je pourrais tenir le coup... Ca me fait vraiment peur cette histoire. Pas envie de que celle saloperie m'handicape à vie...

Merci infiniment de l'aide et du soutien que vous pourrez m'apporter (et désolé encore pour ce pavé et les trop nombreuses questions...)
Je serai de toute façon présent sur ce forum pour parler aussi aux autres personnes qui souffrent de cette maladie.

seventhson
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Re: ATM, Bruxisme, cervicales, acs... et mon hyper

Message par seventhson » mar. 26 nov. 2013 16:46

RDV passé avec le stomato (un certain Docteur D. à la Pitié que je vous recommande vraiment), il m'a filé ma gouttière pour mon bruxisme et mon ATM, à porter pendant au moins 3 mois (une sorte de thérapie pour réhabituer mon cerveau à ne pas faire entrechoquer mes dents).
Selon lui cela pourrait soulager les acouphènes et pourquoi pas mon hyperacousie...

Enfin, j'ai revu ma précédente ORL... cette fois elle m'a pris au sérieux pour mes acs et mon hyper mais m'avoue ne rien s'y connaître en hyperacousie, et me renvoie vers le Professeur Frachet (que je connais de nom grâce à ce forum)
Elle ne m'a prescrit aucun traitement spécifique.
Pourquoi avoir attendu que je revienne la voir 1 mois après pour me dire ça ? J'ai perdu du temps précieux pour rien ...

RDV pris donc avec le Professeur le 16 décembre (consultation privée bien sûr car sinon il aurait fallu attendre jusqu'à février...)
D'après sa secrétaire, la consultation comprendra en plus dans un premier temps un audiogramme (encore et toujours). Compte tenu du prix faramineux, est ce que ça vaut le coup que j'y aille ? Quel autre type d'examen aurai-je droit ?

3 semaines à attendre encore une fois... et je suis toujours dans l'inconnu concernant ma pathologie.
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Avez-vous des avis à propos de mes questions de mon premier post ? Peut-être que la longueur de mon roman a rebuté plus d'une personne :rire_anim:

Merci et bon courage à tous,

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.Martine.
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Re: ATM, Bruxisme, cervicales, acs... et mon hyper

Message par .Martine. » ven. 17 janv. 2014 14:07

Suite au témoignage de seventhson ici
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =34&t=4914
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

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