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temoignage acs et hyper prunelle (version 2)

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prunelle
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temoignage acs et hyper prunelle (version 2)

Message par prunelle » dim. 6 mars 2011 19:02

Voici mon témoignage d’acouphenique et d’hyperacousique sévère.
J’ai 66 ans. En 2002 un ostéopathe pourtant kine m’a fait plusieurs manipulations cervicales.
Heureusement à cette epoque là je ne « travaillais plus ». J’avais pris une retraite anticipée.
Immédiatement après la dernière manipulation qui avait été trop violente (je l’ai ressenti ainsi) dès mon retour chez moi, j’ai eu un sifflement/ grésillement tres aigu dans les oreilles. J’ai tout de suite compris que cela venait de la manipulation. Je n’ai pas pu imaginer un seul instant que ce bruit insupportable allait durer plus de quelques minutes. Hélas il dure encore, en bien pire plus de 8 ans après.
Dans les jours et les semaines qui ont suivi j’ai vu plusieurs ostéopathes tres doux qui ont essayé de rattraper le coup, mais le mal était fait. Ils m’ont tous dit que c’est comme si j’avais eu un traumatisme cervical et que cela pouvait entrainer une lésion de l’oreille interne et donc des acouphènes .Je ne pouvaient pas imaginer à l’époque ce qui m’attendait par la suite. Et pourtant dès le début il m’est devenu pratiquement impossible de me rendre dans un lieu bruyant, au restaurant par ex., les acouphènes déjà tres forts montaient « en vrille », au-dessus des bruits environnants. Ce qui donnait déjà un tintamarre suraigu insupportable J’ai toujours compare ce bruit suraigu (entre 8000 et 13000 Hz m’a-t-on teste par la suit) à ces bruits que dans certains pays on diffuse pour disperser les rassemblements de jeunes, car ils sont dans des fréquences suraiguës que les adultes n’entendent plus, mais que les jeunes entendent et fuient...en courant et se bouchant les oreilles !. Hélas pour moi c’était un bruit intérieur que je ne pouvais fuir ni en courant ni en me bouchant les oreilles. J’ai vu plusieurs médecins qui m’ont prescrit des vasodilatateurs et m’ont conseillé de continuer à mener une vie normale, à vivre comme auparavant, que je finirai par « oublier » ces bruits. Que c’est ainsi que je guérirai. Que d’ailleurs de nombreuses personnes souffraient d’acouphènes et finissaient par les « oublier » en menant une vie normale. Je ne devais surtout pas « fuir » les bruits.
Voulant désespérément guérir, c’est ce que j’ai tenté de faire .C’est ainsi qu’un mois environ après l’apparition des acouphènes, je suis allée a un concert dans une église (ce que j’aurais fait auparavant). Il y avait un chant choral avec de l’orgue. Pendant le concert, il m’a tout à coup semble que outre le fait que j’entendais les acouphènes plus forts que les chants et l’orgue, les chants et l’orgue eux-mêmes devenaient tout à coup monstrueusement forts, comme si quelqu’un avait « bidouille » la sono et que le son soit incroyablement fort. J’ai regardé autour de moi : les personnes assises a cote de moi écoutaient sagement et ne semblaient s’apercevoir de rien. Il y avait un haut -parleur juste au-dessus de ma tête. J’étais en bout de rang, près du mur. J’ai eu envie de m’enfuir, mais.. je n’ai pas osé déranger toute la rangée. J’aurais dû. Car à partir de ce moment-là ma vie à bascule en enfer : j’étais devenue hyperacousique.


Je me suis en effet retrouvée ne pouvant plus supporter des bruits qui auparavant me paraissaient anodins, comme le froissement d’un papier par ex : le bruit était incroyablement amplifie, déforme, il prenait la tonalité suraiguë et métallique des acouphènes lesquels cherchaient à le couvrir dans un crescendo de bruits suraigus comme on n’en entend jamais dans la vie courante.
Je pense maintenant avec du recul que, lorsque les acouphènes sont apparus, mon système auditif m’envoyait le message qu’il avait été « blesse » et que j’aurais dû le mettre au repos, dans un silence relatif, tout en m’exposant a des bruits légers et naturels. J’aurais du « m’écouter « plutôt qu’'écouter des médecins qui reconnaissent finalement qu’il n’y a ce jour aucun traitement valable pour les acouphènes. Mais à ma décharge, ce bruit intolérable dans les oreilles vous coupe totalement de vous-même et des autres, et vous enlève toute possibilité de réfléchir et de vous « écouter » puisque vous n’entendez plus que cela.
A ce moment-là j’ai tenté tout ce que l’on m’a proposé : acupuncture, relaxation, Thérapie comportementale et cognitive, TRT, habituation, hypnose, sophrologie, et j’en passe.
Tout cela m’a couté une fortune,
Mais rien ne m’a apporté du soulagement sinon l’acupuncture qui m’a aidé à retrouver un peu de sommeil avec les tranquillisants et somnifères... J’avais perdu 5 kg en 3 mois.
Entre temps une de nos filles s’était mariée. Je n’ai pas pu rester à la fête qu’ils ont organisée. Tout le monde se demandait ou était passée la mère de la mariée. Elle était au fond de son lit, tétanisée par le bruit qu’elle avait dû endurer pour la simple cérémonie. Puis notre 1er petit fils est né. Moi qui attendais cela depuis des années je ne pouvais pas le prendre dans mes bras sans avoir peur qu’il ne se mette à pleurer. Si cela arrivait je souffrais à avoir envie d’en mourir. Mais heureusement je ne le lâchais pas. Nous n’avons jamais, mon mari et moi garde avec nous à la maison nos petits enfants (un autre est né 3 ans après) plus de quelques heures d’affilée. Ils n’ont jamais dormi chez nous, n’ont jamais passe un weekend end avec nous. Je ne supporte tout simplement pas qu’ils fassent le moindre bruit. C’est une douleur intolérable de ne pas pouvoir m’occuper de mes petits-enfants ni parfois même simplement rester dans la même pièce qu’eux. Ce qui a fait dire un jour à l’aine de nos petits fils que plus tard il serait »médecin des oreilles et qu’il me guérirait. » Et le plus jeune fait beaucoup de « piqure s » dans l’oreille de son nounours... J’ai souvent constate que les enfants avaient une empathie naturelle qui quittaient ensuite beaucoup d’adultes hélas, comme en témoignent beaucoup de consultations avec des médecins : pour eux mes symptômes sont psychologiques ; Beaucoup de personnes ont des acouphènes et vivent bien avec. Je n’ai qu’à en faire autant. Dans ma propre famille il y a en effet deux personnes qui ont des acouphènes et qui m’ont toujours dit : « la quand je te parle, je ne les entends plus, je ne les entends que dans le silence, ils sont moins forts que le bruit de nos voix.". Moi au même moment chaque syllabe qu’ils prononcent est un supplice pour moi. Je compare les acouphènes dont je souffre à une rage de dents suraiguë permanente, et l’hyperacousie à la fraise d’un dentiste qui a chaque bruit viendrait toucher le nerf de mes dents sans anesthésie (j’ai deux oreilles !), la douleur étant proportionnelle à l’intensité du bruit. Chacun sait que l’on peut avoir un mal de dents tres léger, un peu sourd , que l’on oublie des que l’on est occupé, ou une rage de dents suraiguë qui vous fait plonger sur le tel pour appeler un dentiste. Je n’ai jamais compris que les médecins n’admettent pas que les acouphènes et l’hyperacousie peuvent également faire souffrir à des degrés divers. Un peu de compassion de la part des médecins nous ferait, à défaut de traitement efficace, un peu de bien.
Quant aux visites chez le dentiste, c’est la terreur absolue, aucun casque, ou bouchons d’oreilles ne pouvant arrêter la transmission osseuse du bruit, si proche de l’oreille. En Région Parisienne certains dentistes travaillent avec un laser plus silencieux que la fraise, mais hélas le laser ne peut tout faire, et après chaque passage chez le dentiste, mon état empire durablement.
Notre fille ainée quant à elle a monté avec son mari une compagnie de spectacles pour enfants. Ce qui rend tres joyeux les enfants et... leurs parents. Depuis l’apparition des acouphènes et de l’hyperacousie je n’ai pu hélas assister à aucune de leurs représentations .Contrairement à mon beau père qui à 97 ans appréciait encore de les voir jouer et donner du bonheur aux enfants.


Les plus petites réunions de famille sont elles aussi devenues une vraie torture, au point qu’un simple repas chez moi au calme avec une ou deux personnes est un supplice pour moi et cependant tout le monde m’assure chuchoter. Il m’est bien sûr devenu impossible d’avoir la moindre vie sociale, de participer à toutes les activités que j’aimais, en particulier le chant en groupe. Aller chez le coiffeur, faire de simples courses m’est devenu peu à peu de plus en plus difficile, puis impossible.
Nous avions l’habitude d’aller passer nos vacances dans Les Landes. J’aimais ces grandes plages et me baigner dans les vagues. Hélas dès le 1er Eté je n’ai pas pu « passer » la dune, car je ne supportais pas le bruit des vagues ni du vent. Nous avons alors tente la méditerranée en période creuse pour éviter le bruit de la foule sur la plage. Mais là, déception terrible également, je ne supportais plus le bruit des cigales ni du mistral ! Maintenant mes vacances se passent dans un jardin en espérant que les voisins ne vont pas être eux aussi dans leur jardin et que les oiseaux ne vont pas eux aussi avoir la mauvaise idée de se mettre à chanter !
Un jour m’est apparu un nouveau bruit, que j’avais déjà eu, un cliquetis, comme si on m’agitait un trousseau de clefs dans les oreilles, mais là, il durait nuit et jour depuis plusieurs jours et j’ai eu la mauvaise idée d’aller voir un ORL que je ne connaissais pas (nous étions en vacances). Sans me prévenir il m’a fait un « petit examen », c’est-à-dire un test des réflexes stapediens (je m’attendais à un simple audiogramme) en me disant ensuite tres content de lui «j’ai quand même réussi à vous envoyer 105 dB dans l’oreille » .Si il m’avait prévenu j’aurais bien sûr dit « non ». A partir de ce jour-là les acouphènes et l’hyperacousie ont augmenté de façon dramatique. Je me suis mise à ne plus pouvoir sortir dans une rue même tres calme. Le passage d’une voiture a cote de moi est devenu intolérable. Je n’ai plus pu pénétrer dans un magasin même le plus calme (une pharmacie par ex) et marcher sur un trottoir même si il ne passe pas de voiture m’est impossible car je ne supporte pas le bruit des pas. Je ne peux plus écouter de musique même tres douce à un niveau tres faible, je ne regarde la télé en silence que lorsque les émissions sont sous titrées, c’est-à-dire rarement lorsque une émission m’intéresse vraiment. Je ne vois plus personne. Car au bout de 8 ans les amis qui venaient encore me voir au début se sont lasses, surtout dans la RP, de faire des heures de métro ou d’embouteillage pour passer quelques minutes avec moi en chuchotant tout en écoutant mes lamentations. Je ne peux plus téléphoner. Je vis dans un silence » assourdissant » car les acouphènes n’ont cessé d’augmenter depuis 8 ans, et je suis à la merci du moindre bruit. A l’heure où je tape ces lignes, deux hommes avec des « soufflantes » et harnaches de casques « soufflent » sur les feuilles mortes des jardins de l’immeuble voisin. Ce matin c’était dans un autre jardin ; J’ai un casque électronique a réduction de bruits, des double vitrages phoniques et le bruit est intolérable. Ce n’est que le début de l’automne, il va tomber encore beaucoup de feuilles... Et ensuite le moindre nettoyage d’allées se fait avec ces engins qui rendront certainement sourds et acouphenique beaucoup d’employés de nettoyage des espaces verts sans compter les bébés qui dorment, les malades qui tentent de se reposer etc.
Ma famille élargie a oublié qui je suis, je ne les connais plus que par les photos qu’on m’envoie par mail.
La seule sortie que je m’autorise encore ce sont des balades sur la piste cyclable dans la forêt des Landes hors saison, quand je ne croise presque personne.
Sinon, mon mari doit m’accompagner partout car je ne conduis plus et bien sûr ne prend plus les transports en commun depuis longtemps. Quand je vois des bus sur lesquels est inscrit la mention « accessible à tous », je peux témoigner que ceci est faux, il n’existe pas que les handicaps moteurs, mais aussi les handicaps sensoriels. Nous avons acheté une voiture extrêmement silencieuse et cependant le seul voyage aller et retour que nous faisons une fois par an pour aller dans les Landes est une épreuve dont je ne sors pas indemne (; les acouphènes et l’hyperacousie augmentent) Comme je l’ai dit, J’ai acheté un casque électronique à réduction de bruit. Il réduit effectivement certains bruits, pas les bruits aigus ce qui me permet d’entendre un peu ce que l’on me dit mais augmentent les acouphènes qui se retrouvent enfermes et deviennent encore plus atroces.
Mes seules sorties (en ville) sont pour aller voir une psy, pour tenter de continuer à vivre, et encore des médecins. J’ai en effet, l’été 2009, été piquée par une tique infectée. Le médecin que j’ai vu (le plus près de chez moi pour éviter un long trajet en voiture) m’a donné un traitement antibiotique qui s’est révèle par la suite insuffisant (elle m’avait pourtant dit « ne vous inquiétez pas je connais tres bien le traitement »). J’étais en vacances, n’étais pas connectée à internet et ne pouvais tel pour avoir de plus amples renseignements sur le traitement. D’autre part j’ai été rassurée lorsqu’à la fin de mon traitement, une analyse des anticorps s’est révélée négative. Je sais maintenant après avoir consulté à L’hôpital de Garches ou un service étudie cette pathologie qu’une analyse négative ne veut rien dire. Ce que les médecins ne savent pas, de même que peu d’entre eux connaissent le véritable traitement de départ qui à coup sûr empêche la maladie de se déclarer (tout en étant persuadés qu’ils le connaissent). Je suis donc peut être en train de développer la maladie de Lyme, une maladie terrible elle aussi et pour laquelle on ne peut me soigner avec les traitements antibiotiques massifs qui sont donnes dans ces cas-là, car ils sont tous ototoxiques (destructeurs de l’oreille interne et donc risquent d’augmenter les acouphènes et l’hyperacousie) J’ai des douleurs terribles dans les mains et les poignets qui sont peut-être des symptômes et il m’est maintenant tres difficile de taper sur le clavier. Pourtant internet est le seul lien qui me reste avec le monde extérieur.
En résume : j’ai dépense des sommes folles pour tenter de traiter ces acouphènes et cette hyperacousie. Certains médecins m’ont fait beaucoup plus de mal que de bien. Je ne peux plus sortir de chez moi ni même parler avec qui que ce soit (certains jours je ne supporte pas ma propre voix). Chez moi, je souffre atrocement des acouphènes Et certains bruits qui traversent les murs ou les vitres me sont intolérables, même avec un casque. L’année dernière nous sommes reste 6 mois dans Les landes car des voisins ont fait des travaux importants dans notre résidence principale en Région Parisienne. Cette année nous allons y repartir au mois de Janvier car on va refaire les ascenseurs. Je ne sais pas comment je vivrais si nous n’avions pas une petite maison de vacances ; Et même la bas, je dois m’enfuir dans la foret à la moindre tronçonneuse, taille haie, soufflante, tondeuse, etc. Personnellement je préfèrerais vivre la bas, mais mon mari s’y ennuie à périr en hiver. Et de toutes façons je ne pourrais pas y recevoir nos enfants et petits-enfants, car je ne les « supporte » que quelques heures. Or ils vivent en région parisienne et ici peuvent venir me voir de temps à autre quelques heures. . Je peux dire que le silence comme le bruit me sont devenus intolérables .Je vois tres peu mess enfants et petits-enfants. Je leur rends la vie impossible ainsi qu’à mon mari. Et j’ai souvent envie d’en finir avec cette souffrance, d’autant que je voie avec terreur la maladie de Lyme se profiler peut être à l’horizon. J’étais coquette, je n’ai plus droit à un brushing. Et je dois acheter mes vêtements par correspondance. Ce qui n’est pas toujours une réussite. Mon mari, qui est maintenant à la retraite fait toutes les courses et même la cuisine car je ne supporte pas un bruit de casseroles ni de grésillements, ni l’eau qui coule dans l’évier. Je prends mes douches assise (pour éviter le bruit de l’eau), mais maintenant je commence à ne plus pouvoir me relever car j’ai mal aux mains.
Je vois arriver la vieillesse et la maladie avec terreur car je ne peux envisager d’être hospitalisée, étant donné que je ne supporte pas le bruit de pas dans un couloir, ni les conversations près de moi, ni le moindre examen bruyant (IRM par ex). Je ne sais comment je vais finir ma vie si ne n’y mets pas fin moi-même.
J’ai souvent peur que mon mari qui n’avait aucun don pour être un garde malade et encore moins un ermite ne se lasse, et me quitte. Or je ne peux pas vivre seule. J’ai besoin de quelqu’un qui s’occupe de tout à la maison. Et j’ai besoin d’être affectivement soutenue. Je passe quelquefois des heures entières à pleurer ce qui est finalement le meilleur décontractant que je connaisse car au moins je ne me force pas à faire semblant dans ces moments-là. Toutefois quoiqu’en dise la plupart des professionnels les acouphènes ne « baissent » pas forcement les jours ou je suis plus détendue. C’est vrai que les acouphènes baissent certains jours et l’hyperacousie légèrement en même temps. Mais cela n’a rien à voir avec le fait que je sois plus ou moins calme. Pour moi c’est plutôt lie au bruit auquel j’ai été exposée et après un jour de calme relatif, j’ai remarqué que le lendemain la tempête se déchaine et je souffre le martyr pendant plusieurs jours. Je n’ai jamais compris pourquoi.
En conclusion, je voudrais dire que « avant » j’étais une femme plutôt gentille et douce ; tournée vers les autres. Je suis devenue amère, aigrie, les autres ne m’intéressent plus beaucoup. Je cherche seulement à survivre. J’ai perdu totalement confiance dans les vérités qu’assènent les médecins (qui ne sont pas suffisamment formés) à leurs patients.
Heureusement je me suis souvent raccrochée au forum de » France Acouphènes » ou certaines personnes souffrent autant que moi.
Fait à Boulogne le 5 novembre 2010

jull
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Enregistré le : jeu. 9 mai 2013 11:51

Re: temoignage acs et hyper prunelle (version 2)

Message par jull » lun. 17 juin 2013 22:26

J'ai lu , j'ai pas ton age mais je me reconnais dans ton message.

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