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Une histoire de cigales

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paquita
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Une histoire de cigales

Message par paquita » mar. 17 avr. 2012 09:12

paquita a écrit :Bonjour,
Avant de me décider à écrire dans ce forum, j'ai d'abord pris le temps de lire beaucoup d'articles et de témoignages et j'éprouve un sentiment mêlé de tristesse et de compassion devant toutes ces souffrances proches des miennes, de colère envers tous ceux (et tout ce) qui les ont causées, enfin de réconfort car je peux enfin m'exprimer, partager et trouver des réponses à mes questions.
Tout a commencé il y a 4 ans aprés une otite mal soignée. En fait, cette histoire a débuté il y a un peu plus de 50 ans, alors que je n'avais que quelques mois, et déjà une otite.
Mais revenons en Août 2008. Au retour d'un séjour en montagne, j'ai une rhino qui dégénère en otite, ce qui ne m'était pas arrivé depuis des années. Coup de froid ou contagion (mon petit-fils avec qui j'étais avait une otite) ?
Mon médecin traitant étant en congé, je consulte son remplaçant: antibios. Mais la douleur ne passe pas, à laquelle s'ajoute la sensation d'oreilles bouchées et des bruits bizarres... Je tente d'obtenir un RDV chez un ORL. En vain, tous les spécialistes de la ville et des alentours, urgences comprises, sont en congé. Il ne faut pas tomber malade au mois d'Août, ce n'est pas une idée reçue !
Je prends tout de même un RDV pour le 28, et en attendant, je retourne voir 3 médecins généralistes, pour finir à la cortisone.
Trés en colère contre les médecins, je me dis que je leur ferai payer. En attendant, c'est moi qui vais le payer cher.
Août 2008, plein de projets : un concert, j'ai passé toute la soirée avec des bouchons dans les oreilles; une visite d'amis : quand ils me parlent, leur voix résonne et fait comme un drôle de brouhaha dans ma tête; deux mariages : à chaque fois je me sauve en courant quand la sono monte d'un ton, et à table je sens que je passe pour une triste sourd-muette; un voyage en train : à chaque passage sous un tunnel je serre les dents, et je dois me réfugier dans mon bouquin et mes mots-croisés pour justifier mon manque de savoir-vivre; vacances en famille : impossible de participer aux soirées et animations, obligation de rappeler à tout le monde de parler moins fort, un vrai trouble-fête; sorties au restau: insupportables vu le bruit de percolateur, de vaisselle, des conversations...
Bref l'enfer bien connu des "acouphénistes".
De retour chez moi, l'ORL consulté le 28 ne m'apprend pas grand-chose. Aprés m'avoir prescrit cérulyse et fait tous les examens d'usage, qui sont normaux, il m'annonce qu'il ne peut plus rien faire pour moi et que je devrai faire avec, les sifflements appelés acouphènes étant inguérissables.
Fin du premier acte

Résumé du 1er acte: Aprés un vrai parcours du combattant pour trouver un ORL qui veuille bien me soigner, je me retrouve avec des acouphènes, soi-disant inguérissables.

Et puis une amie me parle d'une clinique spécialisée prés de Béziers, ça tombe bien puisque j'habite dans la région, je prends RDV aussitôt et consulte pour la 1ère fois en Janvier 2009.
Ma 1ère impression est celle de soins "à la chaîne", mais je suis contente qu'on daigne enfin s'occuper de moi. Aprés une série d'examens sérieux et approfondis, quelqu'un va enfin prendre ma douleur au sérieux, répondre à mes questions et essayer de trouver des solutions, même si - dans l'état des connaissances actuelles - il n'y a pas de remède miracle.
De RDV en RDV (6 consultations de Janvier 2009 à Aout 2011), le médecin essaie de trouver le remède qui pourrait me convenir. Trés vite il s'avère que mes oreilles, déjà fragilisées par le passé, ont subi le coup de grâce avec cette dernière otite. Il ne me reste plus qu'à vivre avec, en tâchant de supporter les sifflements avec des calmants, et de ne pas les aggraver en portant des bouchons anti-bruit.
Le problème c'est que je vis avec un musicien, suis moi-même pianiste et donne des cours de piano.
Au secours, vais-je devenir sourde comme Beethoven, ou sombrer dans la folie comme Schumann ?!!!...
Fin du 2ème acte

jipi
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Re: Une histoire de cigales (2)

Message par jipi » mer. 18 avr. 2012 16:49

Bonjour Paquita,
Ni l'un ni l'autre, tu vas t'en sortir et trouver un nouveau mode de vie...Enseigner,jouer ou écouter de la musique avec des protections si le volume est trop important (pianissimos pour les musiciens), trouver un ORL compétent en la matière ou mieux, une équipe pluridisciplinaire, trouver des centres d'intérêts qui te feront penser à autre chose, des thérapies qui t'aideront (et il y en a beaucoup, sophro, hypnose, acuponcture, audiopro...) que seuls les pros compétents sauront t'indiquer en fonction de l'origine et la durée de tes acs. Et souviens-toi que Beethoven était aussi acouphénique! ce qui ne l'a pas empêché d'être le musicien de génie que nous connaissons. Et puis nous sommes là, ceux du forum, toutes et tous à ton écoute pour t'aider à surmonter et répondre à tes interrogations.
Courage, ne baisses pas les bras!
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Sir Williams
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Re: Une histoire de cigales (2)

Message par Sir Williams » mer. 18 avr. 2012 17:35

jipi a écrit : Et souviens-toi que Beethoven était aussi acouphénique! ce qui ne l'a pas empêché d'être le musicien de génie que nous connaissons.
"Beethoven était tellement sourd que toute sa vie, il a cru qu'il faisait de la peinture... "(F. Cavanna) :rire_anim:

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Re: Une histoire de cigales (2)

Message par Half » mer. 18 avr. 2012 21:57

paquita a écrit :Merci pour votre soutien, mais je ne suis pas si désespérée ! Comme le l'ai écrit précédemment (1), cette histoire a commencé il y a des années.
D'ailleurs, comme dans toute maladie grave ou incurable, on se demande toujours pourquoi ça nous arrive, et on finit un jour ou l'autre par revenir sur son passé. J'ai commencé trés jeune à "faire" des otites, 7 en tout de 1 mois à 7 ans, et il y a 50 ans le seul traitement était la paracentèse. Vers 10/12 ans, grosse bêtise, en jouant aux pétards (ceux à mèches, pas ceux qu'on fume...), l'un d'eux m'explose dans la figure. Tout ça n'a pas du arranger l'état de mes oreilles mais ce n'est que plusieurs années aprés que j'ai pris conscience qu'il y avait un problème.
Je devais avoir une trentaine d'années, je me plains de bourdonnements d'oreilles et puis je ne supporte pas les repas en groupe, réunions, la musique que mon (ex)-mari met trop fort quand il rentre du boulot. C'est à cette période que j'apprends le mot "acouphènes", mais à l'époque, pas d'internet, et personne pour me renseigner là-dessus. La suite n'est pas follichonne et je ne m'y étendrai pas : fatigue chronique, repli sur soi, incompréhension de l'entourage, dépression, séparation, divorce. Bien sûr, il y a aussi d'autres causes à tout ça.
Mais c'est du passé et comme je n'ai pas envie de revivre la même chose, je fais tout pour aller mieux et ne pas retomber dans les mêmes pièges.
Je prends des tranquillisants, mais le plus possible naturels (pour l'instant du rivotril et tranquital, j'aimerais arriver à supprimer le rivotril, mais difficile) et je pratique le yoga. La sophro m'a beaucoup aidée à passer un cap difficile, surtout dans les moments de stress qui accentuent les acs.
Et surtout j'essaie de me reposer le plus possible, c'est surtout la fatigue que je ressens le plus (aprés une journée de travail ou un séjour avec mes petits-enfants par ex.)
De toute façon je n'ai pas le choix, je suis obligée de vivre avec mes cigales, comme je les appelle, et se dire ça, c'est commencer à aller mieux.
Bon courage à tous, à bientôt sur le forum.
Bonjour,

Merci pour le témoignage.
J'ai rassemblé ici les "actes". Pour l'éventuelle suite, il faut continuer ici sans ouvrir de nouveau sujet. Merci :sourire:
A+!HalfImage

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Re: Une histoire de cigales

Message par Coocky » mer. 18 avr. 2012 22:12

Bonsoir,

Merci de ne pas répondre à la suite des témoignages cette rubrique étant pour "déposer" des témoignages.

Si vous souhaitez répondre veuillez ouvrir un fil dans le forum acouphènes avec pour sujet : "suite au témoignage de paquita".

Bonne soirée.

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