PRESENTATION

[MANUELA]

bonjour à tous,

Je suis âgée de 48 ans, j'ai une surdité aux 2 oreilles de 50 % et appareillée avec des prothèses auditives depuis 10 mois environ.
J'ai des acouphènes importants qui s'accentuent au fur et a mesure de l'avancement de la journée, particulièrement quand je suis fatiguée, sous tension, stressée...

Cela fait quelques années que j'ai des vertiges bénins jusqu'à cet été ou c'est devenu différent et présent. La tête dans le brouillard, nauséees, sensation de tomber lors de certains mouvements de la tête, sensation d'oreille bouchée, une fatigue intense, sommeil difficile et ce sont ajoutés a cela les acouphènes. une autoroute dans l'oreille.
Mon ORL m'a prescrit un médicament pour les vertiges qui n'a eu pour seul effet, de me plonger encore plus dans le brouillard et somnoler toute la journée. Je l'ai donc arreté au bout de 3 prises.Cela n'a pas arrêter les acouphènes.
Je crois que je ne suis pas retournée voir mon ORL par peu du diagnostic !

Avec tout cela, je dois gérer un diabète qui doucement est en train de se stabiliser avec l'acupuncture et une alimentation spécifique. Ce diabete a été diagnostiqué lors de ma grossesse, c'es ensuite arrété et est de nouveau réapparu il y a 6 ans. entre les medecins généralistes prescrivant des traitements inadaptés, puis les retirent, les redonnent, des nutritionnistes n'y connaissant pas grand chose en alimentation spécifique pour diabetiques....j'ai enfin trouvé un medecin acupuncteur et homéopathe qui m'a donné un traitement qui fonctionne et qui régule mon diabete sans traitement médical.

J'ajoute à ce petit cocktail, la ménopause qui me provoque d'horribles bouffées de chaleur jour et nuit.

J'ai une petite fille de huit ans, un mari présent mais désemparé face à tout cela. Mon poste de travail (assistante commerciale) en open space et dans une équipe de femmes, et ou mes journées ne sont occupées qu'a 30 % environ de mon temps me laisse tout loisirs de reflechir, de me poser des millions de questions, de paniquer et stresser sur tous cela.

J'ai encore beaucoup de mal a accepter tout cela, et venir à vous m'est difficile.
Je recherche de l'aide, car je suis épuisée.

Merci.
Manuela

[Hilote]

Bonsoir,

Votre situation est compliquée. Mais il y a une chose qui paraît évident c'est que vous avez besoin de repos.
Vos acouphènes vous gênent-ils pour dormir ? Vu ce que vous décrivez je pense que oui. Si la situation est trop difficile il ne faut pas hésiter à en discuter avec votre médecin. Soulager les acouphènes est généralement difficile mais ce qui est certain c'est qu'il vous faut dormir le mieux possible.

Surdité, acouphènes, vertiges. Vous ne dites pas comment cela est apparu. Que vous a-t-on diagnostiqué ?

Cordialement,

[MANUELA]

Bonsoir,

On m'a diagnostiqué une surdité bilatérale évolutive en 2016 dont on ne connait pas l'origine. Je pense a un traitement par Interferon il y 20 ans, médicament ototoxique.

La maladie de ménière n'a pas encore été diagnostiquée mais j'ai des vertiges depuis 6 ans environ, interrompus par des périodes sans rien puis sa recommence lorsque j'ai un choc émotionnel important.
J'ai mis du temps a me faire diagnostiquée tout cela, trop occupée à m'occuper des autres.

Mes acouphènes ne me genent pas pour dormir, c'est plutot les bouffées de chaleur.
Le matin je me lève sans acouphène et a cette heure-ci c'est difficilement supportable.

Je réalise que j'ai besoin de repos mais mon entourage ne le voit pas. Quand a mon emploi, on me dit de penser a autre chose qu'a cela toute la journée.
C'est compliqué.

Merci pour votre bienveillance, ca fait du bien.

[Hilote]

Re-bonsoir,

L'interferon il y a vingt ans ? C'est possible. Mais à vingt ans d'écart cela me semble peu probable (ceci dit je ne suis pas médecin).

Il me vient une idée. Peut-être devriez-vous faire faire des examens pour rechercher un syndrome de Minor (parce que franchement vu ce que vous décrivez cela y ressemble; je le sais j'ai ce syndrome).

Courage.

Cordialement,

[Hilote]

PS :
1) l'entourage qui ne réalise pas c'est un grand classique
2) "Quand a mon emploi, on me dit de penser a autre chose qu'a cela toute la journée" . Je voudrai bien les y voir.
Très franchement, vu votre état, une RQTH me semble justifié. Peut-être devriez-vous en faire la demande. Depuis que je l'ai on me fiche la paix.

[MANUELA]

Bonsoir,

Vos réponses me réconfortent beaucoup. Merci.

J'ai obtenu un RQTH il y a un mois. J'ai informé ma RH de son obtention mais pas mes collègues. Personnellement, je ne vois pas la différence avec ou sans ce RQTH. Que voulez dire "Hilote" en disant kils vous laissent tranquille ?

Je dois absolument et rapidement me faire diagnostiquer ces vertiges pour pouvoir les gérer au mieux. Peut-être aussi changer de service dans mon entreprise pour avoir l'esprit occupé.

Je vais m'informer concernant la maladie de minor.

Bonne soirée.
Cordialement

[Hilote]

Bonjour,

Disons que le fait d'avoir la RQTH a changé le regard de mon entourage. Depuis que je l'ai je n'ai plus de remarques. On sait (= on est convaincu grâce à la RQTH) que je souffre et que je fait ce que je peux.

Pour vos vertiges il vous faut absolument essayer de trouver ce que vous avez et voir s'il est possible d'y remédier.
C'est trop invalidant pour être pris à la légère.

Cordialement,

[.Martine.]

Bonjour Manuela
Le syndrome de Minor est très rare et les vertiges sont dus aux phénomènes de Tullio : un bruit trop fort les provoquent, le diagnostic de la déhiscence du canal semi-circulaire supérieur se pose grâce au scanner . On observe perte d'audition, autophonie .

Le syndrome de Menière peut provoquer d'immense vertiges rotatoires lui aussi, avec ou sans Tullio, nausées, fatigue vomissements etc et présenter des crises très espacées de plusieurs mois, voire années. Surdité aussi, souvent transitoire, et acouphènes.

On peut confondre les deux syndromes mais les traitements sont différents.

Donc comme vous le conseille Hilote, et afin de retrouver une vie plus tranquille, il vaut mieux consulter à nouveau un orl.

Bon courage

[MANUELA]

Bonjour et merci pour votre soutien.

Je vais prendre rv chez mon ORL et avancer dans la prise en charge.

Très bon week-end à vous.