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injection gentamicine témoignages

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stepheb
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injection gentamicine témoignages

Message par stepheb » ven. 9 juil. 2021 10:33

Bonjour à tous,

je m'appelle Stéphanie j'ai 49 ans et je suis atteinte de polychondrite atrophiante avec entre autre un syndrome vestibulaire qui provoque tous les symptômes d'une maladie de Menière (vertiges rotatoires, acouphènes et surdité surtout oreille droite).

Après plusieurs années de tranquillité, je suis en forte période de rechute. On m'a posé un drain transtympanique, j'ai des infiltrations de cortisone dans l'oreille, j'ai une perfusion par jour de tanganil plus des traitements immunosuppresseur & anti tnfs pour la polychondrite.
Malgré tout cela je fais en moyenne une crise de vertiges par jour, elles sont bien moins longues qu'avant et je ne tombe plus, c'est déjà ça, mais je suis très handicapée (comme tous les malades de Menière ...).
Mon ORL à l'hôpital Lariboisière en qui j'ai tout confiance me dit que la solution maintenant serait de me faire une injection de GENTAMICINE ... je recherche des malades qui ont eu ces injections.

J'hésite ... même si je sais qu'au final je n'aurai peut-être pas le choix, actuellement entre les crises lorsque que je repose (je dois dormir beaucoup) j'arrive à avoir des activités au sein de mon domicile et en dehors si je suis accompagnée, je ne tangue pas trop, mais j'ai peur qu'avec cette injection l'invalidité soit plus importante.
Les séances de kiné vestibulaires ne m'ont jamais soulagée.
Merci pour votre retour.

Bon courage à tous.

malik
Messages : 15
Enregistré le : lun. 6 avr. 2020 19:56

Re: injection gentamicine témoignages

Message par malik » sam. 7 août 2021 11:09

bonjour,
je ne peux t' aider ,mais te souhaite beaucoup de courage
dans la vie .
et de trouver une réponse à tes questions
salutations
malik

CocoNono
Messages : 4
Enregistré le : sam. 20 oct. 2018 14:24

Re: injection gentamicine témoignages

Message par CocoNono » jeu. 18 nov. 2021 08:49

Bonjour

J'ai les mêmes symptômes, avec très forte perte auditive apparue par paliers, antérieurement à la venue des vertiges (une dizaine d'années avant).
J'ai longtemps été suivie par le centre Falguière avec une ORL formidable qui n'a cessé de faire des investigations et des tests de traitements, malheureusement sans effet. A son départ du centre, j'ai repris contact avec mon ORL qui m'avait adressée chez elle.
Et j'ai parallèlement rencontré un chirurgien ORL à Béziers dans une clinique spécialisée en ORL, il m'a proposé une opération très lourde sans aucun assurance de résultat.
J'ai revu mon ORL en lui parlant de cette opération, il l'a trouvée trop invasive, notamment pour une 1ère intervention. Et m'a proposé la pose d'un aérateur transtympanique, un yoyo, que mes enfants avait déjà eu à cause d'otites à répétition. Ce petit tuyau favorise l'aération derrière le tympan ce qui peut diminuer la pression de l'oreille interne lorsque celle-ci est en hydrops (trop de liquide, ce qui provoque les vertiges). Si cela ne devait pas fonctionner, cela permettrait d'ouvrir un chemin pour l'injection de gentaline au pire des cas. Cette dernière solution est souvent privilégiée car elle supprime les vertiges en effet, mais risque de tuer définitivement le peu d'ouïe qu'il reste...

Et bien la simple pose du yoyo a fonctionné.
Plus de vertiges.
Pas de récupération auditive mais les vertiges ont disparu !
Peut-être à tenter pour vous avant l'injection ?

Bon courage à cous,
Corinne

stepheb
Messages : 3
Enregistré le : ven. 9 juil. 2021 10:12

Re: injection gentamicine témoignages

Message par stepheb » jeu. 18 nov. 2021 09:48

Merci beaucoup pour votre témoignage !!
En effet j’ai eu deux poses de yoyo. Une il y a 3 ans : yoyo provisoire qui a « tenu » 2 mois j’avais ressenti une amélioration. Donc mon ORL m’en a (re)posé un définitif fin juin. Encore une fois une amélioration concernant les vertiges surtout sensorielle (moins d’acouphène et de sensation d’oreille pleine) mais de courte durée. Les vertiges ont repris depuis quelques semaines. Je viens d’arrêter le sibelium qui m’a bien soulagé, je revois mon ORL cet après-midi j’ai bien peur qu’elle ne reparle de gentamicine. Contrairement aux différents ORL que j’ai déjà consulté, elle me parle surtout de problèmes d’équilibre liés à l’injection de gentamicine et peu d’un risque de perte d’audition (peut-être parce que mon audition est déjà bien KO sur cette oreille). Et c’est cela qui m’inquiète. Je réussis à passer quelques bonnes journées sans aucun vertige ni sensation d’ébriété et je ne suis pas prête à risquer de détériorer ces quelques moments de répit. C’est pour cela que je suis à la recherche de témoignages. Dans toutes les publications que j’ai lues ils parlent effectivement de perte d’audition et jamais de perte d’équilibre …
Encore merci pour votre message.

pierre95870
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Enregistré le : mer. 10 mars 2021 10:43

Re: injection gentamicine témoignages

Message par pierre95870 » sam. 15 oct. 2022 10:57

Bonjour,
Victime d'un Ménière bilatéral, depuis 2002, avec de nombreuse crises, mon ORL a pratiqué une labyrinthectomie chimique sur mon oreille droite (la plus touchée).
Une très très nette amélioration a été apportée grâce à ce traitement.
Je vous encourage à l'accepter.

Amicalement
Pierre

stepheb
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Enregistré le : ven. 9 juil. 2021 10:12

Re: injection gentamicine témoignages

Message par stepheb » lun. 17 oct. 2022 16:31

Merci pour le partage de votre expérience.

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