Syndrôme pressionnel, des solutions?
Posté : sam. 27 mars 2021 11:20
Bonjour
J'ai 44 ans. Je viens vers vous avec toute mon histoire car je suis persuadée que le contexte d'apparition de nos problèmes est essentiel pour en comprendre l'origine et les conséquences.
A 42 ans j'ai vécu une première grossesse qui a été très compliquée (décollement placentaire, menaces d'accouchement prématuré, diabète, herpès, contractions quotidiennes dès le 5ème mois, nécrose de fibrome, otite au 2ème mois...)
Au 1er trimestre j'ai pris beaucoup de progesterone pour diminuer les risques liés au décollement et à un fibrome.
Au 2ème mois, j'ai eu un herpès labial.
A 7 mois , à la suite d'un gros rhume qui ne passait pas j'ai soudainement été prise de sifflement aigu dans l'oreille droite et d'une forte pression dans l'oreille gauche avec ébriété. Une sensation de brouillard et flou visuel.
L'orl consulté m'a prescrit 3j de cortisone car les sinus , la gorge étaient enflammées...
On a pensé que cela allait disparaitre.
Cela n'a pas été le cas. J'ai terminé ma grossesse en insomnie depuis 2 mois à cause de l'acouphène et du stress et avec un nouvel herpès.
On m'a dit que c'était hormonal et qu'après l'accouchement cela partirait, que nenni...
Alors j'ai été mise sous bétahistine et audistim.
Je n'ai jamais eu de perte d'audition mais au contraire une sensibilité au bruit.
Il y a un an, j'ai subi un tas d'examens et tests qui ont abouti au terme "syndrôme pressionnel de l'oreille interne", cela ne me fait rentrer dans aucune case ! Je précise qu'entre temps , la pression a touché l'oreille droite. J'ai par contre appris à gérer le sifflement. L'irm 3d réalisé a été inexploitable à cause de micro mouvements (je n'ai pas bougé d'un pouce). Les IRM sont d'ailleurs un calvaire et je mets une semaine à m'en remettre.
Un autre acouphène est apparu plus diffus et bilatéral , comme un grondement ou la sensation d'entendre mon flux sanguin auriculaire , très désagréable.
Cette pathologie m'occasionne des tas de problèmes qui invalident mon quotidien.
Je ne peux plus m'allonger au risque d'augmenter la pression et la douleur ainsi que l'acouphène, je dors donc semi-assise.
En découlent des problèmes de dos évidemment et des douleurs continues jour et nuit.
J'ai un syndrôme d'apnée du sommeil qui était auparavant appareillé mais depuis je ne peux plus porter le masque , cela augmente tous les symptômes et une gouttière tire sur la mâchoire qui tire sur les oreilles. C'est infernal. Je développe des soucis d'essoufflement et de tension de ce fait et me réveille épuisée.
Etant en ébriété ( mes yeux tentent de compenser les oreilles et se fatiguent énormément , se flouent, et sont photophobes), ma posture est mauvaise. Je marche mal et j'ai déclenché une sciatique depuis 1 an qui m'empêche toute activité physique. Je ne peux même plus conduire.
La kiné est limitée puisque je ne peux ni m'allonger ni me mettre sur le côté ou sur le ventre.
La kiné vestibulaire aggrave les choses et l'orthoptie aussi (pourtant un défaut de convergence est à travailler)
J'ai aussi une production de cerumen anormalement élevée ce qui bouche les oreilles environ 3 fois depuis juillet. L'orl pense que ça n'a pas de rapport mais je n'ai jamais eu cela auparavant.
Mon quotidien est fait de douleurs musculaires, articulaires, auroculaires, visuelles, migraines...
J'ai un homme et un fils formidables . C'est ce qui m'aide à ne pas m'enfoncer dans la dépression.
Le professeur ORL qui me suit tente un antidiurétique 3x 1/4 mais cela ne fonctionne pas ou alors très peu sur l'équilibre . Il me dit que c'est un traitement à long terme , or je l'ai déjà depuis 9 mois.
Il ne semble pas vouloir chercher davantage les causes (hormonales? virus?....)pourtant il reconnait que c'est une forme atypique.
Je suis pourtant convaincue que la clé est là, dans la compréhension des origines , afin d'agir efficacement (antiviraux? rééquilibrage hormonal?....)
L'antidiurétique n'est pas sans effets secondaires et ajoute à une fatigue déjà énorme et aux douleurs.
Je recherche des témoignages de personnes qui après une longue période ont fini par avoir une aide , au mieux vers une guérison, au pire stabilisante et on un vécu similaire au mien.
Je ne comprends pas pourquoi dès qu'on sort des sentiers battus on se contente de peu et on ne cherche pas davantage à soulager les gens.
Je suis écoeurée et je vous passe l'incompétence à laquelle j'ai du faire face avant d'être prise en charge par un professeur qui m'a au moins fait passer les fameux tests de base.
Je ne peux pas profiter de mon fils et de ma vie de famille, je dois constamment faire attention à ne pas me blesser ou aggraver la situation (ne pas pencher la tête de telle façon, se laver les cheveux à l'aide de mon mari , éviter le vent donc capuche quasi permanente.....la liste est très longue!
C'est le chat qui se mord la queue.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire , j'ai sans doute oublié beaucoup de choses mais l'essentiel est là.
A bientôt j'espère et bon courage à tous.
J'ai 44 ans. Je viens vers vous avec toute mon histoire car je suis persuadée que le contexte d'apparition de nos problèmes est essentiel pour en comprendre l'origine et les conséquences.
A 42 ans j'ai vécu une première grossesse qui a été très compliquée (décollement placentaire, menaces d'accouchement prématuré, diabète, herpès, contractions quotidiennes dès le 5ème mois, nécrose de fibrome, otite au 2ème mois...)
Au 1er trimestre j'ai pris beaucoup de progesterone pour diminuer les risques liés au décollement et à un fibrome.
Au 2ème mois, j'ai eu un herpès labial.
A 7 mois , à la suite d'un gros rhume qui ne passait pas j'ai soudainement été prise de sifflement aigu dans l'oreille droite et d'une forte pression dans l'oreille gauche avec ébriété. Une sensation de brouillard et flou visuel.
L'orl consulté m'a prescrit 3j de cortisone car les sinus , la gorge étaient enflammées...
On a pensé que cela allait disparaitre.
Cela n'a pas été le cas. J'ai terminé ma grossesse en insomnie depuis 2 mois à cause de l'acouphène et du stress et avec un nouvel herpès.
On m'a dit que c'était hormonal et qu'après l'accouchement cela partirait, que nenni...
Alors j'ai été mise sous bétahistine et audistim.
Je n'ai jamais eu de perte d'audition mais au contraire une sensibilité au bruit.
Il y a un an, j'ai subi un tas d'examens et tests qui ont abouti au terme "syndrôme pressionnel de l'oreille interne", cela ne me fait rentrer dans aucune case ! Je précise qu'entre temps , la pression a touché l'oreille droite. J'ai par contre appris à gérer le sifflement. L'irm 3d réalisé a été inexploitable à cause de micro mouvements (je n'ai pas bougé d'un pouce). Les IRM sont d'ailleurs un calvaire et je mets une semaine à m'en remettre.
Un autre acouphène est apparu plus diffus et bilatéral , comme un grondement ou la sensation d'entendre mon flux sanguin auriculaire , très désagréable.
Cette pathologie m'occasionne des tas de problèmes qui invalident mon quotidien.
Je ne peux plus m'allonger au risque d'augmenter la pression et la douleur ainsi que l'acouphène, je dors donc semi-assise.
En découlent des problèmes de dos évidemment et des douleurs continues jour et nuit.
J'ai un syndrôme d'apnée du sommeil qui était auparavant appareillé mais depuis je ne peux plus porter le masque , cela augmente tous les symptômes et une gouttière tire sur la mâchoire qui tire sur les oreilles. C'est infernal. Je développe des soucis d'essoufflement et de tension de ce fait et me réveille épuisée.
Etant en ébriété ( mes yeux tentent de compenser les oreilles et se fatiguent énormément , se flouent, et sont photophobes), ma posture est mauvaise. Je marche mal et j'ai déclenché une sciatique depuis 1 an qui m'empêche toute activité physique. Je ne peux même plus conduire.
La kiné est limitée puisque je ne peux ni m'allonger ni me mettre sur le côté ou sur le ventre.
La kiné vestibulaire aggrave les choses et l'orthoptie aussi (pourtant un défaut de convergence est à travailler)
J'ai aussi une production de cerumen anormalement élevée ce qui bouche les oreilles environ 3 fois depuis juillet. L'orl pense que ça n'a pas de rapport mais je n'ai jamais eu cela auparavant.
Mon quotidien est fait de douleurs musculaires, articulaires, auroculaires, visuelles, migraines...
J'ai un homme et un fils formidables . C'est ce qui m'aide à ne pas m'enfoncer dans la dépression.
Le professeur ORL qui me suit tente un antidiurétique 3x 1/4 mais cela ne fonctionne pas ou alors très peu sur l'équilibre . Il me dit que c'est un traitement à long terme , or je l'ai déjà depuis 9 mois.
Il ne semble pas vouloir chercher davantage les causes (hormonales? virus?....)pourtant il reconnait que c'est une forme atypique.
Je suis pourtant convaincue que la clé est là, dans la compréhension des origines , afin d'agir efficacement (antiviraux? rééquilibrage hormonal?....)
L'antidiurétique n'est pas sans effets secondaires et ajoute à une fatigue déjà énorme et aux douleurs.
Je recherche des témoignages de personnes qui après une longue période ont fini par avoir une aide , au mieux vers une guérison, au pire stabilisante et on un vécu similaire au mien.
Je ne comprends pas pourquoi dès qu'on sort des sentiers battus on se contente de peu et on ne cherche pas davantage à soulager les gens.
Je suis écoeurée et je vous passe l'incompétence à laquelle j'ai du faire face avant d'être prise en charge par un professeur qui m'a au moins fait passer les fameux tests de base.
Je ne peux pas profiter de mon fils et de ma vie de famille, je dois constamment faire attention à ne pas me blesser ou aggraver la situation (ne pas pencher la tête de telle façon, se laver les cheveux à l'aide de mon mari , éviter le vent donc capuche quasi permanente.....la liste est très longue!
C'est le chat qui se mord la queue.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire , j'ai sans doute oublié beaucoup de choses mais l'essentiel est là.
A bientôt j'espère et bon courage à tous.