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MANUELA
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Message par MANUELA » mer. 22 janv. 2020 11:50

Bonjour,

En voulant créer un compte sur le site de l'association, je réalise que j'avais déjà effectué cette démarche en 2017 !

Voici donc, à nouveau, ma petite histoire personnelle :

- Diabétique type 2 depuis 2014 stabilisée et traité par médicaments oraux.
- neuropathie diabétique débutante avec traitement en cours d'essai
- surdité de 30% bilatérale aux 2 oreilles diagnostiquée en 2017, appareillée également en 2017.
- Maladie de Ménière diagnostiquée en 2018 après plusieurs crises, traitée avec tanganil aux urgences et anti vomissements lors des crises.
- ménopause diagnostiquée depuis 4 ans avec traitement hormonal de substitution
- hypertension artérielle traitée par hirbersartan 150mg
- Acouphènes importants et réguliers avec arrets puis reprise..

Voila et c'est déjà pas mal :rire_anim:

Depuis 2017, j'ai enfin réussi à démissionner du poste que j'occupais depuis 10 ans et dans lequel je mourrais à petit feu !
Je me suis beaucoup reposée, beaucoup remise en question aussi....

Professionnellement, j'ai repris une activité très rapidement et refusé depuis 1 CDI.

Je travaille depuis mars 2019 dans une entreprise en tres forte croissance, près de mon domicile, mais que je vais quitter mi févirer prochain.
La cause étant mes arrets maladies trop frequents (2x 4 jours depuis mars 2019) et ma demande d'adaptation de poste (temps partiel therapeutique accepté par la médecine du travail) refusée par mon employeur pretextant que la charge de travail est trop importante pour envisager un temps partiel. Mon employeur a reconnu que j'effectue le travail de 2 personnes à temps plein !
Nous avons donc signé une rupture conventionnelle.
J'ai appris a ne pas lutter et dépenser mon énergie inutilement.

Je suis aujourd'hui en train de modifier ma RQTH pour y ajouter tous ces élements et peut être envisager de chercher un travail sous le statut de travailleur handicapé. J'y réflechi fortement car je suis très fatiguée.

Je me pose encore des question sur cette possibilité car actuellement je travaille plus de 40h par semaine, avec une demande de concentration et une charge de travail très importante. Peut être pourrais-je travailler à plein temps mais sur 35h hebdommadaires avec une charge de travail normale.

Je culpabilise beaucoup pour toutes ces maladies cumulées, dont personne ne se rend compte et pour cause, cela ne se voit pas !

Quant à mon entourage, mon époux, a beaucoup de mal a comprendre et a accepter tout ça. D'ailleurs, il ne m'accompagne que très rarement aux rendez vous importants.

Depuis debut janvier, je multiplie les consultations avec les différents spécialistes pour mettre en place les traitements médicaux nécessaires pour stabiliser tout ça. Cela me soulage de réaliser que ce que je ressens ne sont pas le fruit de mon imagination, c'est bien réel et je ressens tout ça !

Aujourd'hui, je reviens vers vous pour avoir vos points de vue, vos idées peut être, pour m'aider à vivre cette étape le plus sereinement possible.

Merci d'avance pour votre temps.

Belle journée à tous.

:fou_anim: :fou_anim:
:fou_anim:

Jacky
Administrateur FA
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Re: Présentation

Message par Jacky » lun. 20 avr. 2020 14:24

Bonjour Manuela
Désolé de répondre si tardivement, mais j'ai eu aussi quelques soucis de santé qui m'ont empêché d'être plus présent sur le forum.
Je connais bien cette maladie puisque j'en souffre depuis plus de 20 ans et malheureusement nous n'obtenons pas toujours des praticiens le "mode d'emploi" de cette pathologie, comment vivre avec puisqu'il n'y a pas de thérapie définitive connue, à part jouer à la roulette russe en détruisant le nerf vestibulaire avec une chance sur deux d'avoir autant de séquelles d'avant!
Déjà voici le lien vers mon témoignage qui vous indiquera comment j'affronte cette pathologie:
https://france-acouphenes.org/index.php ... menie-re-2.
Ensuite, j'ai fait un deuxième article sur le sujet qui paraitra dans notre prochaine revue dont un résumé est diffusé sur notre newsletter diffusé aux adhérents. Ce dernier texte parle surtout de l'aspect comportemental qui est trop négligé par les praticiens, et qui pourtant permet de mieux maitriser cette pathologie dans la plupart des cas. Les principes sont les suivants:
1. Apprendre à gérer les crises
2. Connaitre les signes précurseurs de la crise (sauf pour les crises de Tumarkin car elles sont imprévisibles).
3. Accepter son état, son handicap invisible
4. Connaitre ses limites pour vivre mieux
Ce serait trop long d'exposer tout cela sur le forum, mais je suis disponible par mail à contact.meniere@france-acouphenes.org ou par téléphone le mercredi AM de 14h à 16h au 0820 222 213.
Bon courage
Le référent Meniere

MANUELA
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Enregistré le : jeu. 12 oct. 2017 14:16

Re: Présentation

Message par MANUELA » dim. 11 oct. 2020 18:34

Bonjour à tous,

Après quelques mois d'absence, et une réponse de Jacky non lue dont je m'en excuse, je reviens parmi vous.

Tout d'abord, je vais lire ce que Jacky m'a conseillé :sourire:

Ces derniers mois ont été difficiles : une rupture conventionnelle suite à un court arrêt maladie et l'impossibilité pour mon employeur de me proposer un temps partiel au poste que j'occupais malgré l'accord de la médecine du travail et de la CPAM; ce n'est pas une obligation.

Après 6 mois de récupération bien nécessaires et enfin ma prise de conscience, j'ai obtenu une RQTH, j'ai débuté une formation de langage labial prise en charge par l'AGEFIPH, et je débute une formation de Secrétaire médicale le 19/10 dans le cadre d'une reconversion professionnelle.

Il m'a fallut tout ce temps pour accepter mon handicap invisible et vivre avec. Pour l'instant, je ne sais pas encore déterminer avec certitude l'arrivée d'une crise.

J'ai des vertiges en permanence, l'appui de ma tête sur un simple oreiller me fait tourner ! :fou_anim:

Une crise est survenue samedi dernier et même avec un traitement je suis encore aujourd'hui épuisée physiquement. Les acouphènes ont disparu par contre, certainement du au traitement médical.

Je ne sais pas si je vais reussir à tenir toute la journée en formation à partir de la semaine prochaine. Ma concentration me fait défaut. j'ai peur de vite fatiguer.

Je vais m'arrêter la pour aujourd'hui.

A bientot

Manuela
:fou_anim:

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