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ménière sous antiviraux

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gabriel38
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ménière sous antiviraux

Message par gabriel38 » ven. 8 mars 2019 21:44

Bonjour,

Je lance un sujet qui me semble être absent de ce forum, et même des orl.
Le sujet : Ménière est une maladie virale causée par la réactivation d'un herpès virus, à la suite d'un moment de fatigue important e la vie, ou d'un grand stress.

Depuis 4 ans je suis malade de ménière, j'ai une forme atypique, c'est à dire plénitude et acouphène. Un vrai enfer! Ce même après un clippage du canal endolymphatique. (opération en 2016)

En décembre 2018, à bout de force, j'ai pianoté au hasard sur mon ordinateur et j'ai trouvé quelque chose d'hyper-intéressant : une étude du Pr Richard Gacek, sur les virus et les maladies de ménières, VPPB, et autres neuronites vestibulaires. Ce Pr prétend avoir 83% d'améliorations chez ses patients en fonction de l'âge de la maladie.

A la lecture de cet article j'ai immédiatement réagit et vu mon généraliste. Nous avons tenté le protocole de soin de Gacek à savoir :
3 semaines à 3g par jour de valaciclovir, puis 4 semaines à 2g, pour finir à 1g par jour pour 4 mois.

Au moment où je vous écris cela fait 9 semaines que je suis sous traitement, et j'ai ressenti une amélioration pressionnelle au bout de 5 semaines.
Certes j'ai toujours ma plénitude et mes maudis acouphènes, et j'avoue que février fut d'un point de vue météo, formidable ; mais l'amélioration est perceptible. Est ce un effet placebo, il est trop tôt pour le dire.

Y a t il qqun en France qui a testé les antiviraux? En attendant la réponse, je suis consterné de voir qu'aucun patient français ne témoigne sur internet mis à part des patients américains qui ont été amélioré. (il y aussi un post d'un membre qui s"appelle JOH et qui propose une méthode alternative pour traiter les symptômes à base de lysine. Je vous laisse lire)

Je vais poursuivre le traitement et témoigner de temps à autres en espérant que ce Pr Gacek à raison. D'ailleurs il n'est pas le professeur a suggéré la piste virale, Mitsuo Schichinohe l'a fait aussi.

En attendant je vous donne des liens internet sur des témoignages américains et sur les études entre les virus et le syndrome de ménière.
J'espère vous aider, vous qui lisez à cet instant, très certainement en détresse d'ailleurs.

Gabriel

https://www.mm3admin.co.za/documents/do ... 056616.pdf

https://www.revmed.ch/RMS/2001/RMS-2364/21671

https://menieres.org/forums/threads/1-y ... rals.1832/

http://www.70irving.com/blog/2015/7/22/ ... sease-cure

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25940200

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epd ... .tb01296.x

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epd ... .tb01296.x

Soreane
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Re: ménière sous antiviraux

Message par Soreane » dim. 10 mars 2019 20:13

Bonjour,
C’est une question intéressante que vous soulevez.
J’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre témoignage et les liens que vous nous indiquez .
J’ai la maladie de Ménière depuis 2001. Plus beaucoup de vertiges rotatoires mais des périodes difficiles, comme en ce moment (changement de saison) avec une pression de l’oreille, de l’hyperacousie, des acouphènes, des VPPB et une grande fatigue. Je sais que j’ai le virus de l’herpès, avec quelques poussées de temps en temps. Alors ?
De mon côté, je m’interroge sur le lien éventuel entre la maladie de Ménière et les maladies auto-immunes (dont je suis atteinte). J’ai lu plusieurs articles qui en parlent. J’ai fais plusieurs surdités brusques et à chaque fois la prise de cortisone me permet de récupérer à peu près mon audition.
On avance doucement dans la connaissance de cette maladie. C’est en échangeant comme ceci nos réflexions qu’on la comprendra et la soignera mieux. Il faut l’espérer.
Bonne soirée.

gabriel38
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Re: ménière sous antiviraux

Message par gabriel38 » dim. 10 mars 2019 20:22

Bonjour,

Quelle serait le lien exact entre maladie auto immune et ménière svp?

Merci d'avance.

Soreane
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Re: ménière sous antiviraux

Message par Soreane » dim. 10 mars 2019 20:51

Il existerait une maladie auto-immune qui affecterait l'oreille interne, très rare mais plus fréquente chez les personnes atteintes de Ménière.

https://www.hear-it.org/fr/Maladie-auto ... le-interne

gabriel38
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Re: ménière sous antiviraux

Message par gabriel38 » ven. 15 mars 2019 11:38

J'ajoute un lien sur le régime JOH. C'est en anglais mais google chrome traduit les pages automatiquement en principe. Sinon activez la traduction automatique dans les paramètres de votre navigateur.

https://menieresfoundation.org/johnsregimen.htm

Gabriel

Jacky
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Re: ménière sous antiviraux

Message par Jacky » lun. 25 mars 2019 23:42

Bonsoir Gabriel
Sur le site de France acouphènes, vous pourrez trouver mon témoignage de meniériste depuis plus de 20 ans.
La cause de cette maladie est une pression dans le sac endolymphatique qui provoque des dysfonctionnements des cellules auditives et des mauvaises informations transmises aux trois canaux semi-circulaires.
La raison de cette pression peut être multiple, soit causé par un traumatisme sonore , mais aussi par une production anarchique de liquide endolymphatique, soit par le fait que des hormones agiraient sur l'oreille interne et modifieraient la pression, soit c'est l'organisme qui développe des attaques contre lui même par des maladie auto immun.
La science ne permet pas aujourd'hui d'identifier la cause de cet hydrops.
J'ai déjà témoigné sur le site de France acouphènes pour indiquer mon expérience de vie avec cette maladie qui revient de temps en temps en fonction de son état physique et/ou mental.
Nous avons une alarme incorporée, et lorsqu'elle se déclenche, c'est que quelque chose ne va pas, mais il ne faut surtout pas paniquer quand menière est là, sinon elle maintient ses effets et pourrit notre vie.
Lisez le livre de FA vous trouverez des témoignages, des conseils pour vivre mieux avec.
Bon courage
Jacky
Mon témoignage: https://www.france-acouphenes.org/index ... e-menie-re

soaz
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Re: ménière sous antiviraux

Message par soaz » mar. 2 avr. 2019 14:40

gabriel38 a écrit :
ven. 15 mars 2019 11:38
J'ajoute un lien sur le régime JOH. C'est en anglais mais google chrome traduit les pages automatiquement en principe. Sinon activez la traduction automatique dans les paramètres de votre navigateur.

https://menieresfoundation.org/johnsregimen.htm

Gabriel
tout est intéressant , cette piste aussi, , j ai essayé de traduire j ai pas pu, mais je vais en parler à l 'orl , de ça et de l 'alimentation aussi, ect ...merçi en tout cas de ta transmission d'info !

gabriel38
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Re: ménière sous antiviraux

Message par gabriel38 » lun. 22 avr. 2019 12:04

Lo tout le monde,

Aux dernières nouvelles, mon état continu de s'améliorer : les crises sont tjs moins fortes. Je conserve des acouphènes pour le moment mais j'arrive à gérer. Je n'ai pas de vertiges. La pression dans l'oreille est tjs basse dans l'ensemble, mais elle augmente avec la variation météo, ce qui crée inflammation et acouphène.

Sinon, j'ai vu mon professeur Orl récemment. Je lui ai parlé de l'étude de Gacek ; il a acquiescé dans ce sens et m'a conseillé de poursuivre le traitement au valaciclovir pendant au moins un an à 1 gramme par jour.

Je prends 500mg à 10h puis 500mg vers 15-16h afin de garder un niveau actif du médicament le plus longtemps possible dans mon corps.

A bientôt.

Gabriel

gabriel38
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Re: ménière sous antiviraux

Message par gabriel38 » jeu. 27 juin 2019 17:27

Bonjour à tous,

Voici de mes nouvelles après 6 mois de traitement au valaciclovir - zelitrex.

La plénitude dans l'oreille a bien diminuée dans l'ensemble et quelques pics apparaissent ici et là avec de la douleur et de l'inconfort liées à la pression et aux acouphènes nocturnes.

Je me traite aux anxiolytiques et aux anti-dépresseurs pour ne pas ne me crisper d'avantage les muscles à cause des symptômes, également pour ne pas augmenter mon stress de ce fait, et diminuer l'efficacité de mon système immunitaire (qui doit rester au top pour combattre le virus). En effet 11% de cortisol ( stress) en plus c'est jusqu'à 22% de lymphocytes T en moins!

J'ai remarqué aussi qu'il y avait (dans mon cas) un lien entre des tensions scapulaires et cervicales et la pression dans l'oreille droite. J'ai donc trouvé un soulagement en pratiquant des massages (kiné) et des auto massages sur les points douloureux (points gachettes du dos) à l'aide d'une balle de massage que je coince entre le mur et mon omoplate.
Je cherche ainsi les points les plus douloureux et je les masses jusqu'à disparition de la douleur.
Dans l'heure qui suis : je note une variation de pression dans l'oreille, ainsi qu'un soulagement. Je dois répéter l'opération plusieurs fois par jour pour stabiliser la situation, à la fin de dors car j'ai moins d'acouphènes.

Voilà, j'espère vous avoir donner des informations qui vous aiderons à vous soulager.

Bonne courage à tous.

Gabriel

https://www.france-acouphenes.org/index ... -s-agit-il

Jacky
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Re: ménière sous antiviraux

Message par Jacky » dim. 29 sept. 2019 15:08

L'expérience et le vécu montre que la maladie de meniere se nourrit de nos fatigues et de nos stress.
Dès qu'on baisse la garde, elle revient.
Je viens de subir un AIT, qui a heureusement été pris en charge rapidement, mais cela m'a mis par terre moralement et physiquement.
la conséquence a été immédiate: reprise des vertiges rotatoires, des acouphènes à fond la caisse et de la sensation douloureuse des sons.
J'ai donc à nouveau pris le taureau par les cornes en reprenant les traitement médicamenteux , les séances de kiné vestibulaires, et de la relaxation à travers des exercices de Qi gong, mais en faisant attention aux mouvements de la tête.
Je sais qu'il faut du temps pour remonter la pente et qu'il ne faut pas donner du stress au stress pour ne pas laisser perdurer cet état nauséeux et vertigineux, et ce n'est pas facile.
Mais pour ma part, je ne crois pas à ces traitements miracles qui donne un grand espoir de guérison mais ensuite beaucoup de déception.
Il faut se préparer au combat contre cette saleté et le mener à bien à chaque fois.
Courage à toutes et à tous
Jacky

Harmo
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Re: ménière sous antiviraux

Message par Harmo » jeu. 9 janv. 2020 18:00

Bonjour,

Je ne peux qu'acquiescer avec vous tous.

Je partage avec vous ce témoignage (en anglais) d'une méniériste qui a apparemment soigné ses vertiges en traité en traitant plusieurs points gachettes (trigger points) au niveau du cou. Bonne lecture !

https://unexplainedvertigoanddizzinessu ... 6MCsRZyjUw

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