FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour il y a t'il des témoignages de personnes qui ont reussi à vieillir avec Ménière ? Arrive t'on à tenir Debout? Se déplacer ou est on en fauteuil roulant. Pour moi c'est bilatéral et j'ai 50 ans. Merci à vous

Bonjour,
Bien sûr qu’on peut vieillir dans de bonnes conditions en ayant la maladie de Ménière. Elle finit un jour par nous « lâcher un peu les baskets » et se faire moins virulente. Mais on ne sait jamais quand et j’avoue qu’on peut quelquefois désespérer.
La maladie s’est déclarée pour moi lorsque j’avais 47 ans. J’ai vécu des années bien difficiles, avec des crises qui ne me laissaient pas de répit. J’ai enchaîné les arrêts de travail puis le mi-temps thérapeutique et des reprises de travail quelquefois durables mais j’étais constamment fatiguée. Le travail sur ordinateur n’arrangeait pas les choses. J’ai du finalement arrêter définitivement le travail ; j’avais 55 ans. Je ne pouvais plus conduire sans prendre de risque.
Le repos, le fait d’avoir moins de stress ont peut-être contribué à ma rémission. J’ai fait de moins de moins de crises. Aujourd’hui je vis avec les séquelles : surdité, acouphènes, intolérance au bruit, je ne vais plus en milieu bruyant notamment en salle des fêtes. J’ai adapté ma vie en conséquence. Les crises de vertiges sont rares et moins fortes. Pour ma part j’ai fait plusieurs surdités brusques et ça reste une menace qui m’inquiète toujours car je ne récupère pas toujours mon audition après chaque épisode. J’ai un orl et un audioprothésiste sur lesquels je peux compter et c’est important.
J’ai fait beaucoup de kiné vestibulaire et c’est ce qui m’a été le plus bénéfique.
Ménière est une maladie tellement imprévisible. Elle peut être différente dans son intensité, sa durée selon les personnes. Je vois que pour vous elle vous mène la vie dure. Il faut garder espoir. Voilà un résumé de mon parcours. Si ça peux vous aider à attendre des jours meilleurs. Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage. Je compatis pleinement.
Cordialement.

Bonjour,
Comment allez-vous Christelle ? Ce serait sympa de répondre en donnant quelques nouvelles.
cordialement.

Bonjour
Je souffre de la maladie de menière depuis 1998, soit depuis 21 ans.
Les crises sont beaucoup moins fortes qu'au début, on arrive à se connaitre à anticiper ce qui nous provoque des crises et à les maitriser plus vite.
Lorsque je suis stressé et/ou fatigué, cela revient, mais moins longtemps et moins fort.
J'ai toujours mes trois principes de base:
-ne pas fermer les yeux
-identifier les signes précurseurs (voir mon témoignage)
-avoir toujours sur soi une boite d'ampoule de Tanganyl injectable qui est aussi buvable
De temps en temps je fais des séances de kiné vestibulaire, et je me suis mis au Qi Gong qui me fait énormément de bien (voir mon article dans la revue de FA).
J'exerce mes activités associatives sans problème en connaissant mes limites et en essayant de ne pas les atteindre.
Bon courage à vous
Jacky