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Tangage permanent

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AJ
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Tangage permanent

Message par AJ » mer. 4 juil. 2018 11:48

Bonjour à tous,

A mon tour de jeter une bouteille à la mer (et peut-être aider ceux qui sont dans le même cas que moi) afin de récolter vos conseils et experiences.
Je souffre depuis plus d'un an d'une sensation de déséquilibre / tangage permanents. Celui ci s'est déclenché à une période où j'étais très fatiguée et suite à un voyage en train. Le tangage était léger et j'ai commencé par ne pas m'en inquiéter mais celui-ci n'est jamais parti. Certains jours il est très léger et ne m'empeche pas de vaquer à mes occupations d'autres jours, j'ai vraiment du mal à rester debout et à faire des tâches qui nécessitent la station debout : shampoing, vaisselle. cependant je n'ai jamais eu de vertiges rotatoires. Cela m'handicape beaucoup et me déprime. Environ 6 mois après, est apparu une sensation bouchée qui part et revient du côté droit.
Comme je ne suis pas du genre à me laisser abattre, j'ai consulté beaucoup de médecins mais personne n'a pas me donner de diagnostic. La premiere ORL que j'ai rencontré a diagnostiqué une névrite vestibulaire (mauvais diagnostic qui m'a fait perdre beaucoup de temps), je suis ensuite allée dans un centre spécialisé dans les vertiges qui a eliminé une vraie maladie de manière ou hydrops car je n'ai jamais répondu au traitement par betaserc, diurétiques ( glycerol et ensuite lasylix) ou agyrax.
j'ai passé des IRM médullaires, de la tête pour éliminer des causes centrales, des scanners pour trouver une malformation des canaux, éléments anormaux dans l'oreille. RAS.
Les ORL m'ont fait effectué des manœuvres libératoires sans aucun succès... j'ai fait de la rééducation vestibulaire des mois sans aucun changement. J'ai fait un bilan orthoptique RAS. j'ai essayé de reduire le sel, le café, sans succés. j'ai essayé de prendre des anxyolitiques: RAS;
Finalement mon ORL me dit que j'ai du développer une hypersensibilité et qu'il n'y a rien à faire sauf attendre. je n'accepte pas cette "explication" et voudrais comprendre à quoi est dû cette sensation de tangage permanent pour la combattre.
Après recherche sur internet, je me dis que cela semble similaire au Mal du Débarquement.

Certains d'entre vous ont-ils les mêmes symptômes ? avez vous eu un diagnostic et des traitements qui vous ont soulages?
Je regarde souvent les forums et je remarque que beaucoup de personnes souffrent de cette sensation, la décrivent puis ne reviennent pas. Impossible alors de savoir comment cela s'est réglé.

Je cherche donc vos témoignages et actions à mettre en oeuvre.

Un grand merci à vous!
Ensemble nous allons trouver ce que c'est et le vaincre.

Jacky
Administrateur FA
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Re: Tangage permanent

Message par Jacky » lun. 23 juil. 2018 20:52

Bonsoir AJ
Le syndrome de la maladie de menière se traduit par les 4 types de symptômes, ensemble ou séparément:
-des crises vertigineuses rotatoires durant minimum 20 minutes pouvant se prolonger des heures
-une baisse auditive sur les fréquences graves, qui peut parfois précéder les vertiges
-des acouphènes plutôt dans le grave avec une sensation d'oreille bouchée
-des symptômes auditifs fluctuant d'un jour à l'autre.
l'aspect psychosomatique de cette maladie est maintenant connu et le stress y est pour beaucoup dans le déclenchement des crises et le maintien dans un état permanent nauséeux et vertigineux.
La peur de la crise, peut engendrer des crises, voir maintenir dans un état de crise permanente.
Menière s'installe et ne repart plus, il faut donc apprendre à vivre avec, l'apprivoiser, car souhaiter l'éradiquer aujourd'hui est voué à l'échec.
Je vous en parle en connaissance de cause car je souffre depuis 20 ans de cette maladie, et elle me surprends dans des moments où je ne m'y attends pas, par exemple au bord de la piscine cet été.
Quelle conseil donner aussi:
1.ne pas craindre la crise et accepter son état
2.persévérer dans la kiné vestibulaire pour apprendre à gérer la crise en identifiant les muscles à faire fonctionner pour rétablir l'équilibre.
3.en cas de crise, garder les yeux ouverts, essayer de marcher un peu, même avec une canne ou en s'appuyant sur quelqu'un et en respirant abondamment: la relaxation et la sophrologie sont des techniques recommandables.
4. prendre de manière régulière ET CONTINUE le bétaserc, car sur le long terme cela a un effet positif, il ne faut pas se décourager
5.avoir toujours sur soi une ampoule de tanganyl injectable (qui est aussi buvable) à mettre sous la langue en cas de sensations de crise imminente (cerceau douloureux à la tête, oreilles bouchées, augmentation de l'acouphènes...)
Si vous souhaitez poursuivre cette conversation écrivez moi à contact.meniere@france-acouphenes.org pour prendre un rendez vous téléphonique.
Jacky
Référent Meniere France Acouphènes
Mon témoignage
https://www.france-acouphenes.org/index ... menie-re-2

AJ
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Re: Tangage permanent

Message par AJ » ven. 27 juil. 2018 14:11

Bonjour Jacky,

Je vous remercie de votre message positif et plein d'encouragements.

Cependant, je n'ai pas la maladie de ménière même si cela s'en approche. Je ne fais pas de "crises" (et je n'en ai jamais fait; je n'ai jamais eu de vertiges rotatoires). J'ai au contraire une sensation continue depuis 1 an et demi de tangages permanents (qui ne cessent jamais sauf une fois allongée) comme celui d'être sur un bateau et une sensation d'oreille pleine qui va et vient. Je n'ai aucune baisse d'audition.
J'aimerai justement mettre une étiquette sur ce déséquilibre vestibulaire et apprendre à le traiter et échanger avec des personnes ayant le même trouble.

Je pense qu'il s'agit d'une maladie rare (mais je pense plus fréquente qu'il n'y parait) mais très dure à supporter car le tangage est PERMANENT : le Mal du Débarquement. Ce syndrome est assez connu outre-atlantique mais complètement ignoré en France.
Voici le descriptif: https://vestibular.org/sites/default/fi ... uement.pdf

A y -t-il d'autres personnes souffrant de ce même déséquilibre ? ou ayant été diagnostiqué comme ayant le Mal du Débarquement?

un grand merci :)

Jacky
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Re: Tangage permanent

Message par Jacky » sam. 4 août 2018 21:29

J'ai essayé d'utiliser votre lien mais il ne fonctionne pas.
Pouvez vous le retransmettre.
Pour ma part, je suis persuadé que vous avez une forme de menière puisque vous décrivez une sensation d'oreille bouché et un tangage permanent. Aussi les conseils que je vous ai donné pourrait vous aider, essayez!!
Prenez rendez vous avec le Dr B à la Salpétrière , c'est le spécialiste du sujet.

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