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Tangage permanent

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AJ
Messages : 3
Enregistré le : mer. 4 juil. 2018 11:30

Tangage permanent

Message par AJ » mer. 4 juil. 2018 11:48

Bonjour à tous,

A mon tour de jeter une bouteille à la mer (et peut-être aider ceux qui sont dans le même cas que moi) afin de récolter vos conseils et experiences.
Je souffre depuis plus d'un an d'une sensation de déséquilibre / tangage permanents. Celui ci s'est déclenché à une période où j'étais très fatiguée et suite à un voyage en train. Le tangage était léger et j'ai commencé par ne pas m'en inquiéter mais celui-ci n'est jamais parti. Certains jours il est très léger et ne m'empeche pas de vaquer à mes occupations d'autres jours, j'ai vraiment du mal à rester debout et à faire des tâches qui nécessitent la station debout : shampoing, vaisselle. cependant je n'ai jamais eu de vertiges rotatoires. Cela m'handicape beaucoup et me déprime. Environ 6 mois après, est apparu une sensation bouchée qui part et revient du côté droit.
Comme je ne suis pas du genre à me laisser abattre, j'ai consulté beaucoup de médecins mais personne n'a pas me donner de diagnostic. La premiere ORL que j'ai rencontré a diagnostiqué une névrite vestibulaire (mauvais diagnostic qui m'a fait perdre beaucoup de temps), je suis ensuite allée dans un centre spécialisé dans les vertiges qui a eliminé une vraie maladie de manière ou hydrops car je n'ai jamais répondu au traitement par betaserc, diurétiques ( glycerol et ensuite lasylix) ou agyrax.
j'ai passé des IRM médullaires, de la tête pour éliminer des causes centrales, des scanners pour trouver une malformation des canaux, éléments anormaux dans l'oreille. RAS.
Les ORL m'ont fait effectué des manœuvres libératoires sans aucun succès... j'ai fait de la rééducation vestibulaire des mois sans aucun changement. J'ai fait un bilan orthoptique RAS. j'ai essayé de reduire le sel, le café, sans succés. j'ai essayé de prendre des anxyolitiques: RAS;
Finalement mon ORL me dit que j'ai du développer une hypersensibilité et qu'il n'y a rien à faire sauf attendre. je n'accepte pas cette "explication" et voudrais comprendre à quoi est dû cette sensation de tangage permanent pour la combattre.
Après recherche sur internet, je me dis que cela semble similaire au Mal du Débarquement.

Certains d'entre vous ont-ils les mêmes symptômes ? avez vous eu un diagnostic et des traitements qui vous ont soulages?
Je regarde souvent les forums et je remarque que beaucoup de personnes souffrent de cette sensation, la décrivent puis ne reviennent pas. Impossible alors de savoir comment cela s'est réglé.

Je cherche donc vos témoignages et actions à mettre en oeuvre.

Un grand merci à vous!
Ensemble nous allons trouver ce que c'est et le vaincre.