Recherche des conseils sur la maladie de manière
Posté : mar. 15 mai 2018 11:21
Bonjour de Madagascar,
Tout d'abord, j'ai parcouru vos différents témoignages et partages d'expérience, dont je n'ai pas encore tout fini, et tiens à vous en remercier.
Je suis nouveau dans le groupe et je salue tout le monde. J'ai 37 ans et voilà l'historique de ma maladie:
- En 2004: La première fois ou j'ai commencé à entendre des bruits dans mon oreille gauche. Je pensais que ca allait disparaitre rapidement comme je croyais que c'était juste un coup de fatigue mais malheureusement cela n'a pas disparu. J'ai consulté de suite le service ORL et on m'a fait prescrire des médicaments que je ne cherchais pas à comprendre mais en pensant que ca allait guérir les bruits. Après le traitement pendant un mois environ, je sentais pas des améliorations et suis revenu voir le docteur et il m'a dit que ca prendra un peu de temps pour que cela guérisse.
A cet époque, les bruits n'étaient pas encore très forts et ne me dérangeaient pas trop mais je pensais qu'il fallait les traiter rapidement avant que cela ne devienne compliqué. Dès fois, les bruits partent et reviennent après. J'ai constaté aussi qu'au fil du temps, mon oreille gauche n'entendait plus convenablement et c'était la panique pour moi.
- En 2007, j'ai consulté un autre service ORL et lui fait savoir de ma maladie. C'est là qu'il m'a parlé de l'acouphène et que je suis atteint de cette maladie. J'étais très inquiet car c'est la première fois ou j'ai entendu ce nom. On m'avait prescrit des médicaments à base de Gingko Biloba pendant 03 mois en espérant que mon oreille gauche retrouvera son état initial mais hélas malgré ce traitement. J'étais un peu désespéré car je sentais le seul à avoir attrapé cette maladie dans notre famille et entourage. J'avais oublié, j'ai attrapé de l'otite à l'age de 4ans et parait-il que cela n'a pas été bien traité.
- Pendant tous ces temps, les bruits s'amplifiaient de plus en plus et ne s’arrêtaient pas même une journée; en parallèle, mon oreille gauche n'entend plus du tout comme avant et après un test d’audiométrie en 2012, les résultats ont montré des courbes au dessous de 20Db qui n'étaient pas normal d'après eux. Je ne connais pas trop l’interprétation de Db mais pratiquement, j''estimais ma capacité d'écoute à 40% (pour l'oreille gauche uniquement mais l'oreille droite n'a jamais été touchée heureusement).
J'ai cherché sur internet et malheureusement l'acouphène ne se guérit pas mais on peut par contre le soulager en changeant l’hygiène de vie. J'ai mis ca dans ma tête et je commençais à m'y habituer. Donc je ne suivais aucun traitement particulier ou j'ai laissé aller.
- 2015: J'ai marché dans la rue et j'ai entendu un bruit du genre tac dans mon oreille gauche accompagné d'un vertige très rapide (3sec) et je me suis dit que c'est peut-être de la fatigue. Je me suis complètement trompé car après une semaine en regardant la télé, j'avais soudainement du vertige intense ou j'ai vomis. Cela a duré une quinzaine de minute et c'est la première de ma vie ou j'ai ce genre de vertige. Ca s'est calmé et puis ca revenait après un mois ou j'avais encore du vertige pendant 20 à 30 minute. N'ayant pas l'esprit tranquille, j'ai consulté de suite un médecin généraliste ou on m'a fait un bilan sanguin (cholestérol normal, triglycéride normal,..calcium, magnesium,...) où les résultats ne montraient aucune anomalie sur mon état de santé.
On m'a fait après un examen chez un ophtalmologue (fond d'oeil) mais y a rien, du coup l'hypothèse que le vertige vient de mon œil était écarté. On m'a fait consulté un Cardio si jamais il y avait un problème mais rien non plus (en parlant, j'avais une tension 10.6 ou 9.6 généralement que le cardio pense qu'avec cette tension on devait pas avoir un vertige aussi intense).
Après avoir cherché en vain la cause de mes vertiges, le dernier piste de mon médecin était de faire un examen de scanner cérébrale. Le résultat de mon examen pour bilan d'acouphène, vertiges et hypoacousie a montré, je cite: "Cet examen avait pour d'éliminer ou d'affirmer une pathologie tumorale cochléovestibulaire ou de la citerne ponto-cérébelleux particulièrement à gauche. Nous n'avons pas mis en évidence de lésion expansive touchant le complexe cochléovestibulaire ou la citerne ponto-cérébelleux gauche. Des signes directs d'otosclérose juxta cochléaire gauche sont visibles expliquant les acouphènes et la baisse de l'audition à gauche".
Entre 2015 et 2018, j'avais environ 8 vertiges intenses espacés dans les mois....il y avait même des mois (7 mois, 5 mois, 3 mois) ou j'ai presque rien....et je trouve ca bizarre. Toutefois, après un vertige intense, j'ai entretemps de simple vertige ou je peux le maitriser. N'ayant supporté la crise des vertiges qui devient récurrente, j'ai décidé de consulter d'autres services ORL (pour info, la maladie d'acouphène ou menière n'est pas encore très connue chez nous) où on m'a fait quatre tests dont Audiométrie, Tympanométrie, reflèxe stapédien, ECC. Les résultats ont montré: le patient présente une aréflexie vestibulaire gauche associé d'hypoacousie homolatérale. Il s'agit probablement de maladie de menière.
A entendre ca, j'étais complétement anéantis et déprimés. Je suis actuellement sous médicament à base Gingko Biloba depuis un mois mais je constate pas d'évolution, j'ai encore eu des crises intenses ces derniers temps, une fois par semaine. Je vais commencer la semaine prochaine un médicament à base de Betahistine car parait-il ca soulage ou du moins atténue les fréquences des crises.
Jusqu'à maintenant, je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi j'étais acouphénique avec hypoacousie gauche depuis environ 10 ans et je n'ai jamais eu même un seul vertige. Ce n'est qu'à partir de fin 2015 que j'ai eu des vertiges...ou c'est bien le symptome de la maladie de menière???...quand je lis des articles sur le net, j'ai constaté que les vertiges s'accompagnent avec des acouphènes et hypoacousie mais moi j'avais ces deux-là bien avant les vertiges.
Si quelqu'un aurait la gentillesse de m'aider ou de m'éclairer sur ce sujet, je vous remercie d'avance.
Disons que je suis ménièriste, selon vos expériences depuis combien de temps on doit être sous médicament à base de Betahistine pour qu'on ressente son bienfait?
Je suis dispo pour toutes autres infos et preneur de tous les conseils. Merci d'avance et désolé si mon message est un peu long.
A bientôt,
Japs
Tout d'abord, j'ai parcouru vos différents témoignages et partages d'expérience, dont je n'ai pas encore tout fini, et tiens à vous en remercier.
Je suis nouveau dans le groupe et je salue tout le monde. J'ai 37 ans et voilà l'historique de ma maladie:
- En 2004: La première fois ou j'ai commencé à entendre des bruits dans mon oreille gauche. Je pensais que ca allait disparaitre rapidement comme je croyais que c'était juste un coup de fatigue mais malheureusement cela n'a pas disparu. J'ai consulté de suite le service ORL et on m'a fait prescrire des médicaments que je ne cherchais pas à comprendre mais en pensant que ca allait guérir les bruits. Après le traitement pendant un mois environ, je sentais pas des améliorations et suis revenu voir le docteur et il m'a dit que ca prendra un peu de temps pour que cela guérisse.
A cet époque, les bruits n'étaient pas encore très forts et ne me dérangeaient pas trop mais je pensais qu'il fallait les traiter rapidement avant que cela ne devienne compliqué. Dès fois, les bruits partent et reviennent après. J'ai constaté aussi qu'au fil du temps, mon oreille gauche n'entendait plus convenablement et c'était la panique pour moi.
- En 2007, j'ai consulté un autre service ORL et lui fait savoir de ma maladie. C'est là qu'il m'a parlé de l'acouphène et que je suis atteint de cette maladie. J'étais très inquiet car c'est la première fois ou j'ai entendu ce nom. On m'avait prescrit des médicaments à base de Gingko Biloba pendant 03 mois en espérant que mon oreille gauche retrouvera son état initial mais hélas malgré ce traitement. J'étais un peu désespéré car je sentais le seul à avoir attrapé cette maladie dans notre famille et entourage. J'avais oublié, j'ai attrapé de l'otite à l'age de 4ans et parait-il que cela n'a pas été bien traité.
- Pendant tous ces temps, les bruits s'amplifiaient de plus en plus et ne s’arrêtaient pas même une journée; en parallèle, mon oreille gauche n'entend plus du tout comme avant et après un test d’audiométrie en 2012, les résultats ont montré des courbes au dessous de 20Db qui n'étaient pas normal d'après eux. Je ne connais pas trop l’interprétation de Db mais pratiquement, j''estimais ma capacité d'écoute à 40% (pour l'oreille gauche uniquement mais l'oreille droite n'a jamais été touchée heureusement).
J'ai cherché sur internet et malheureusement l'acouphène ne se guérit pas mais on peut par contre le soulager en changeant l’hygiène de vie. J'ai mis ca dans ma tête et je commençais à m'y habituer. Donc je ne suivais aucun traitement particulier ou j'ai laissé aller.
- 2015: J'ai marché dans la rue et j'ai entendu un bruit du genre tac dans mon oreille gauche accompagné d'un vertige très rapide (3sec) et je me suis dit que c'est peut-être de la fatigue. Je me suis complètement trompé car après une semaine en regardant la télé, j'avais soudainement du vertige intense ou j'ai vomis. Cela a duré une quinzaine de minute et c'est la première de ma vie ou j'ai ce genre de vertige. Ca s'est calmé et puis ca revenait après un mois ou j'avais encore du vertige pendant 20 à 30 minute. N'ayant pas l'esprit tranquille, j'ai consulté de suite un médecin généraliste ou on m'a fait un bilan sanguin (cholestérol normal, triglycéride normal,..calcium, magnesium,...) où les résultats ne montraient aucune anomalie sur mon état de santé.
On m'a fait après un examen chez un ophtalmologue (fond d'oeil) mais y a rien, du coup l'hypothèse que le vertige vient de mon œil était écarté. On m'a fait consulté un Cardio si jamais il y avait un problème mais rien non plus (en parlant, j'avais une tension 10.6 ou 9.6 généralement que le cardio pense qu'avec cette tension on devait pas avoir un vertige aussi intense).
Après avoir cherché en vain la cause de mes vertiges, le dernier piste de mon médecin était de faire un examen de scanner cérébrale. Le résultat de mon examen pour bilan d'acouphène, vertiges et hypoacousie a montré, je cite: "Cet examen avait pour d'éliminer ou d'affirmer une pathologie tumorale cochléovestibulaire ou de la citerne ponto-cérébelleux particulièrement à gauche. Nous n'avons pas mis en évidence de lésion expansive touchant le complexe cochléovestibulaire ou la citerne ponto-cérébelleux gauche. Des signes directs d'otosclérose juxta cochléaire gauche sont visibles expliquant les acouphènes et la baisse de l'audition à gauche".
Entre 2015 et 2018, j'avais environ 8 vertiges intenses espacés dans les mois....il y avait même des mois (7 mois, 5 mois, 3 mois) ou j'ai presque rien....et je trouve ca bizarre. Toutefois, après un vertige intense, j'ai entretemps de simple vertige ou je peux le maitriser. N'ayant supporté la crise des vertiges qui devient récurrente, j'ai décidé de consulter d'autres services ORL (pour info, la maladie d'acouphène ou menière n'est pas encore très connue chez nous) où on m'a fait quatre tests dont Audiométrie, Tympanométrie, reflèxe stapédien, ECC. Les résultats ont montré: le patient présente une aréflexie vestibulaire gauche associé d'hypoacousie homolatérale. Il s'agit probablement de maladie de menière.
A entendre ca, j'étais complétement anéantis et déprimés. Je suis actuellement sous médicament à base Gingko Biloba depuis un mois mais je constate pas d'évolution, j'ai encore eu des crises intenses ces derniers temps, une fois par semaine. Je vais commencer la semaine prochaine un médicament à base de Betahistine car parait-il ca soulage ou du moins atténue les fréquences des crises.
Jusqu'à maintenant, je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi j'étais acouphénique avec hypoacousie gauche depuis environ 10 ans et je n'ai jamais eu même un seul vertige. Ce n'est qu'à partir de fin 2015 que j'ai eu des vertiges...ou c'est bien le symptome de la maladie de menière???...quand je lis des articles sur le net, j'ai constaté que les vertiges s'accompagnent avec des acouphènes et hypoacousie mais moi j'avais ces deux-là bien avant les vertiges.
Si quelqu'un aurait la gentillesse de m'aider ou de m'éclairer sur ce sujet, je vous remercie d'avance.
Disons que je suis ménièriste, selon vos expériences depuis combien de temps on doit être sous médicament à base de Betahistine pour qu'on ressente son bienfait?
Je suis dispo pour toutes autres infos et preneur de tous les conseils. Merci d'avance et désolé si mon message est un peu long.
A bientôt,
Japs