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Recherche des conseils sur la maladie de manière

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Japs
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Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Japs » mar. 15 mai 2018 11:21

Bonjour de Madagascar,
Tout d'abord, j'ai parcouru vos différents témoignages et partages d'expérience, dont je n'ai pas encore tout fini, et tiens à vous en remercier.
Je suis nouveau dans le groupe et je salue tout le monde. J'ai 37 ans et voilà l'historique de ma maladie:
- En 2004: La première fois ou j'ai commencé à entendre des bruits dans mon oreille gauche. Je pensais que ca allait disparaitre rapidement comme je croyais que c'était juste un coup de fatigue mais malheureusement cela n'a pas disparu. J'ai consulté de suite le service ORL et on m'a fait prescrire des médicaments que je ne cherchais pas à comprendre mais en pensant que ca allait guérir les bruits. Après le traitement pendant un mois environ, je sentais pas des améliorations et suis revenu voir le docteur et il m'a dit que ca prendra un peu de temps pour que cela guérisse.
A cet époque, les bruits n'étaient pas encore très forts et ne me dérangeaient pas trop mais je pensais qu'il fallait les traiter rapidement avant que cela ne devienne compliqué. Dès fois, les bruits partent et reviennent après. J'ai constaté aussi qu'au fil du temps, mon oreille gauche n'entendait plus convenablement et c'était la panique pour moi.
- En 2007, j'ai consulté un autre service ORL et lui fait savoir de ma maladie. C'est là qu'il m'a parlé de l'acouphène et que je suis atteint de cette maladie. J'étais très inquiet car c'est la première fois ou j'ai entendu ce nom. On m'avait prescrit des médicaments à base de Gingko Biloba pendant 03 mois en espérant que mon oreille gauche retrouvera son état initial mais hélas malgré ce traitement. J'étais un peu désespéré car je sentais le seul à avoir attrapé cette maladie dans notre famille et entourage. J'avais oublié, j'ai attrapé de l'otite à l'age de 4ans et parait-il que cela n'a pas été bien traité.
- Pendant tous ces temps, les bruits s'amplifiaient de plus en plus et ne s’arrêtaient pas même une journée; en parallèle, mon oreille gauche n'entend plus du tout comme avant et après un test d’audiométrie en 2012, les résultats ont montré des courbes au dessous de 20Db qui n'étaient pas normal d'après eux. Je ne connais pas trop l’interprétation de Db mais pratiquement, j''estimais ma capacité d'écoute à 40% (pour l'oreille gauche uniquement mais l'oreille droite n'a jamais été touchée heureusement).
J'ai cherché sur internet et malheureusement l'acouphène ne se guérit pas mais on peut par contre le soulager en changeant l’hygiène de vie. J'ai mis ca dans ma tête et je commençais à m'y habituer. Donc je ne suivais aucun traitement particulier ou j'ai laissé aller.
- 2015: J'ai marché dans la rue et j'ai entendu un bruit du genre tac dans mon oreille gauche accompagné d'un vertige très rapide (3sec) et je me suis dit que c'est peut-être de la fatigue. Je me suis complètement trompé car après une semaine en regardant la télé, j'avais soudainement du vertige intense ou j'ai vomis. Cela a duré une quinzaine de minute et c'est la première de ma vie ou j'ai ce genre de vertige. Ca s'est calmé et puis ca revenait après un mois ou j'avais encore du vertige pendant 20 à 30 minute. N'ayant pas l'esprit tranquille, j'ai consulté de suite un médecin généraliste ou on m'a fait un bilan sanguin (cholestérol normal, triglycéride normal,..calcium, magnesium,...) où les résultats ne montraient aucune anomalie sur mon état de santé.
On m'a fait après un examen chez un ophtalmologue (fond d'oeil) mais y a rien, du coup l'hypothèse que le vertige vient de mon œil était écarté. On m'a fait consulté un Cardio si jamais il y avait un problème mais rien non plus (en parlant, j'avais une tension 10.6 ou 9.6 généralement que le cardio pense qu'avec cette tension on devait pas avoir un vertige aussi intense).
Après avoir cherché en vain la cause de mes vertiges, le dernier piste de mon médecin était de faire un examen de scanner cérébrale. Le résultat de mon examen pour bilan d'acouphène, vertiges et hypoacousie a montré, je cite: "Cet examen avait pour d'éliminer ou d'affirmer une pathologie tumorale cochléovestibulaire ou de la citerne ponto-cérébelleux particulièrement à gauche. Nous n'avons pas mis en évidence de lésion expansive touchant le complexe cochléovestibulaire ou la citerne ponto-cérébelleux gauche. Des signes directs d'otosclérose juxta cochléaire gauche sont visibles expliquant les acouphènes et la baisse de l'audition à gauche".
Entre 2015 et 2018, j'avais environ 8 vertiges intenses espacés dans les mois....il y avait même des mois (7 mois, 5 mois, 3 mois) ou j'ai presque rien....et je trouve ca bizarre. Toutefois, après un vertige intense, j'ai entretemps de simple vertige ou je peux le maitriser. N'ayant supporté la crise des vertiges qui devient récurrente, j'ai décidé de consulter d'autres services ORL (pour info, la maladie d'acouphène ou menière n'est pas encore très connue chez nous) où on m'a fait quatre tests dont Audiométrie, Tympanométrie, reflèxe stapédien, ECC. Les résultats ont montré: le patient présente une aréflexie vestibulaire gauche associé d'hypoacousie homolatérale. Il s'agit probablement de maladie de menière.
A entendre ca, j'étais complétement anéantis et déprimés. Je suis actuellement sous médicament à base Gingko Biloba depuis un mois mais je constate pas d'évolution, j'ai encore eu des crises intenses ces derniers temps, une fois par semaine. Je vais commencer la semaine prochaine un médicament à base de Betahistine car parait-il ca soulage ou du moins atténue les fréquences des crises.
Jusqu'à maintenant, je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi j'étais acouphénique avec hypoacousie gauche depuis environ 10 ans et je n'ai jamais eu même un seul vertige. Ce n'est qu'à partir de fin 2015 que j'ai eu des vertiges...ou c'est bien le symptome de la maladie de menière???...quand je lis des articles sur le net, j'ai constaté que les vertiges s'accompagnent avec des acouphènes et hypoacousie mais moi j'avais ces deux-là bien avant les vertiges.
Si quelqu'un aurait la gentillesse de m'aider ou de m'éclairer sur ce sujet, je vous remercie d'avance.
Disons que je suis ménièriste, selon vos expériences depuis combien de temps on doit être sous médicament à base de Betahistine pour qu'on ressente son bienfait?
Je suis dispo pour toutes autres infos et preneur de tous les conseils. Merci d'avance et désolé si mon message est un peu long.
A bientôt,
Japs

Jacky
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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Jacky » jeu. 17 mai 2018 22:32

Bonsoir
Plutôt que de long discours, veuillez consulter ci après mon témoignage
http://www.france-acouphenes.org/index. ... menie-re-2
Nous échangerons ensuite et je répondrai à vos questions.
Bien à vous
Jacky

Japs
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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Japs » mer. 23 mai 2018 12:26

Bonjour Jacky,
J'ai lu avec attention votre témoignage et je tiens infiniment à vous remercier. A la lecture de votre article, j'ai les questions suivantes:
- Vous dites comme traitement de fond Bétaserc® et Nootropyl®. Pour rappel, j'ai pris auparavant du Tanakan mais cela n'a pas donnée les résultats escomptés, du coup j'ai demandé depuis quelques temps à mon ORL autres médicaments et il m'a donné du Betaserc 24mg dont 1 matin et 1 soir. Or, quand je regarde la notice, cette dose de 48mg par jour est qualifié d'élevée et je me demande bien si au stade de ma maladie et selon vos expériences, faudrait-il pas (peut-être que je me trompe) commencer par 01 comprimé par jour et puis monter la dose si ca ne marche pas après un mois ou je sais pas....ou devrais-je garder la dose de 48mg recommandée par mon médecin et ce jusqu'à 03 mois de traitement?? ....Pour Nootropyl, j'ai essayé pendant un mois de traitement mais j'avais toujours le vertige à l'époque et du coup j'ai arrêté.
- Vous mentionnez Tanganil comme traitement de crise. Cela fait une semaine que j'ai pris ce médoc à raison de 3 comprimés de 500mg par jour et j'ai constaté une nette amélioration mais par contre j'ai des doutes au sujet de la prise du Tanganil car il est inscrit que le traitement ne doit pas dépasser 5 à 6 jours...donc j'ai du arrêter. A votre avis et si je vous comprends bien, le tanganil se prend à la demande (à chaque signe annonciateur de nouvelle cris)??? Comment prendre ce médicament à la longue, on peut l'espacer suivant l'apparition des crises?

- Une petite cure de diurétique (Diamox®) ....vous dites de surveiller le taux de potassium dans le sang....le manque de ce dernier dans le sang favorise les nouvelles crises? Pourriez-vous apporter plus d'éclaircissements à ce sujet?

- Enfin, pour la kiné, on me dit de consulter un kiné vestibulaire mais malheureusement eux aussi ne savent même pas ce que c'est car plutôt de la rééducation fonctionnelle qu'ils sont habitués à faire, du coup j'ai pas fait.

Vous avez complètement raison qu'il faut se faire aider moralement par des proches ou des amis, mais dès fois c'est difficile car les gens ne nous comprennent pas trop car la maladie n'est pas apparente. De plus, chez nous à Mada, cette maladie n'est pas encore très connue même par les ORL donc ils préconisent un traitement général...mais comme vous dites on garde espoir.

Merci à vous et à bientôt,
Japs

Jacky
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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Jacky » jeu. 24 mai 2018 21:36

Bonsoir Japs
Je vais essayer de répondre à vos questions.
-Mon traitement de fond a été de 3 Bétaserc par jour lorsque j'étais en crise permanente.
Lorsque j'ai trouvé une période de stabilité je suis descendu à 2, voir à 1 il n'y a pas très longtemps.
Dès que je suis dans des périodes à risques,(stress, fatigue, maladie) j'augmente la dose sans dépasser les 3 par jours.
Mon ORL m'a donné une ordonnance annuelle sur la base du traitement maxi et je me gère, et je le contacte si besoin ou si crises importantes. JE N'AI JAMAIS ARRETE LE BETASERC DEPUIS 20 ANS j'adapte les doses à mon état.
Ce qui maintient l'état vertigineux permanent, c'est la peur de la crise suivante, quand j'ai compris cela , j'ai pu apprivoiser Mlle Menière!!
-Tanganil est effectivement un traitement de crise, si vous le prenez tout le temps, le corps s'y habitue et cela ne fait plus rien. Au début c'est indispensable, moi j'avais des injections intraveineuse pour les fortes crises.
Il m'arrive de prendre en préventif du tanganil lorsque je dois affronter des situations difficiles.
J'ai appris avec le temps comme je le dis dans mon témoignage à repérer les signes précurseurs de la crise, et là, je mets une ampoule de tanganil injectable qui est aussi buvable sous la langue, cela me.permet de ne pas avoir de grosse crise rotatoire ou de l'atténuer. C'est mon ORL qui m'a donné ce truc et c'est super car cela me rassure d'avoir sur moi en permanence une boite de tanganil injectable, cela m' a rendu mon autonomie et fait disparaître mes craintes de déplacement, donc la tendance à m'isoler.
-La cure de diurétique est à faire sous l'autorité du médecin. la surveillance du taux de potassium dans le sang c'est pour éviter des problèmes cardiaques, cela n'a rien à voir avec de nouvelles crises.
-La kiné vestibulaire est une spécialité à part entière et un spécialiste doit savoir vous prendre en charge pour vous apprendre justement à gérer les crises, en travaillant sur d'autres éléments comme les muscles et la vue.
par exemple il va vous faire identifier les muscles qui sont sollicités pour tenir l'équilibre, car c'est ceux là qui ne travaillent pas comme il faut quand on a la maladie de meniere (cheville, mollet, cuisse...).
Pour la vue, lorsqu'on a une crise de vertige IL NE FAUT PAS FERMER LES YEUX, mais se concentrer sur un point ou une image devant soi jusqu'à ce que le cerveau reprenne le dessus, si possible en position assise.
Il faut faire des exercices respiratoires profonds en se massant le plexus dans le sens des aiguilles d'une montre.
-la marche est un excellent moyen pour lutter contre cette maladie, car vous solliciter en permanence les muscles de l'équilibre, c'est pour cela qu'on demande aux personnes âgées de marcher, car la position assise ou coucher prolongée leur provoque des vertiges, les ordres réflexes pour mettre le centre de gravité ou il faut ne partent plus ou plus lentement, c'est pareil pour les menieriste.
Voilà tout ce que je peux vous dire.
Nous avons une nouvelle bénévole à Madagascar, dès qu'elle sera opérationnelle, elle se mettra en rapport avec vous.
Adhérez à l'association et abonnez vous à la revue pour avoir des infos sur la recherche.
Lisez notre livre qui comporte plusieurs chapitre sur menière.
Tout est commandable sur la boutique de ce site.
Bien à vous
Jacky

Japs
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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Japs » mar. 29 mai 2018 11:37

Bonjour Jacky,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. J'espère que cela aiderait aussi les autres menieristes même si chaque cas est différent.
Si j'ai bien compris, le Betaserc que vous aviez pris est d'une dose de 16mg pas le 24mg car la dose maxi est je crois 48mg /j suivant l'ordonnance.
J'ai bien noté tout ce qu'il faut faire face à la crise et je vous en remercie infiniment, vos conseils sont très précieux. Avant je me suis toujours trompé car au moment de la crise je ferme toujours les yeux.
J'ai deux questions qui me trotte dans la tête, pourquoi même en dormant on se fait toujours attraper par le vertige (qui dure dès fois 3heures ou plus)...et la deuxième, pourquoi j'ai eu des moments (6 mois ou même plus) que j'ai jamais eu de vertige alors que je n'étais jamais été sous médicaments??...ou bien c'est la nature de la maladie???
Oui vous aviez complètement raison, la peur de la crise suivante fait déclencher une réelle crise et c'est ce qui m'est peut-être arrivé ces derniers temps en faisant des crises récurrentes car j'arrête pas d'y penser. Avant, quand je savais pas encore que c'était menière et les crises faisaient rarement car je n'y attachais pas trop d'importance car j'ai toujours cru que c'était peut-être de l'hypotension (j'ai toujours la tension 10.6 ou 9.6) ou autres choses.
Pour le service de bénévolat, tenez-moi au courant merci. Ce serait pour moi une aide capitale car si vous voulez ici chez nous, cette maladie n'est pas encore très connue et même avec mon entourage ils n'arrivent jamais à comprendre pourquoi j'ai des vertiges chroniques alors que quand ils me regardent, ils voient rien du tout comme je suis très en forme en période normale et j'arrive toujours à faire du basket tous les weekends.
C'est noté, je vais m'adhérer et m'abonner pour ne pas louper toutes les actualités.
Encore merci pour votre collaboration et assistance.
Au plaisir de vous lire,
Bien à vous,
Japs

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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Jacky » jeu. 7 juin 2018 20:08

je prends actuellement 2 comprimés de Bétaserc 24 mg par jour, lorsque je suis bien je descends à 1, et lorsque je suis en crise mon ORL m'a autorisé à aller jusqu'à 3, mais il faut voir avec votre médecin traitant.
Ce qui est très bizarre avec cette maladie, c'est que les crises arrivent toujours en période de calme, la nuit, les Week end alors que lorsqu'on est dans l'action on résiste mieux. cela prouve bien que c'est en grande partie une maladie psychosomatique et que le comportemental joue à 60% pour maîtriser "la bête" et l'empêcher de se réveiller.
L'activité physique et culturelle empêche de se fixer sur nos symptômes, occupez vos sens à autres choses et vous aurez moins de crises voir plus du tout. Le repli sur soi est pire que tout, le repos complet entre 4 murs mène à la dépression car l'esprit ne peut pas s'évader et se concentre sur nos symptômes (vertiges et acouphènes).
Un collègue a donné une leçon à tous les menieristes et a confirmé tout ce que je présentais: il a fait le tour de France à pied (5300 KM) sans pratiquement aucune crise, aucun pb à part des ampoules aux pieds, cequi prouve bien que les activités y compris sportives aident à mettre à distance nos problèmes.
Je vais contacter la bénévole de madagascar pour qu'elle corresponde avec vous.
Vous pouvez m'envoyer vos coordonnées à l'adresse contact.meniere@france-acouphenes.org
Bonne soirée
Jacky

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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Japs » jeu. 14 juin 2018 07:40

Merci Jacky pour cette explication détaillée. Je vais suivre tes conseils.
A bientôt,
Japs
PS. J'envoie mes coordonnées à l'adresse indiquée.

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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Jacky » ven. 15 juin 2018 09:50

J'ai transmis vos coordonnées à Pascale. Bonne prise de contact
Bon courage Jacky

Jacky
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Re: Recherche des conseils sur la maladie de manière

Message par Jacky » mer. 27 juin 2018 22:31

Bonsoir Japs
Avez vous pu contacter Pascale.
Pour votre information il y a un article sur menière dans le numéro 100 de notre revue qui vient de paraître.
https://www.france-acouphenes.org/index ... 0-extraits
Jacky

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