FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour,
On m'a diagnostiqué la maladie de ménière fin 2015.
je porte des appareils auditifs depuis février 2016.
mais j'ai de gros soucis à les faire régler: non seulement je n'arrive pas à expliquer avec des mots comment j'entends les sons à mon audio prothésiste et en plus j'ai une surdité fluctuante avec beaucoup , beaucoup acouphènes...
Auriez vous un lexique pour dire à l’audioprothésiste voilà ça fait écho, résonance, j'entends les voix mais je ne comprends pas,etc...
Merci!

Bonjour Nadine
La correction auditive pour un méniériste est délicate à cause de la fluctuation de l'audition entre chaque crise.
La première étape est de s'habituer aux appareils, ne pas les faire régler au maximum de la correction nécessaire afin que le cerveau puisse s'habituer aux nouveaux sons perçus. Sinon cela peu créer une forme d'écho ou de douleur. Il faut aller voir son audioprothésiste plusieurs fois ( c'est compris dans le pris de l'appareil) il ne faut pas hésiter.La perception d'acouphènes forts est surtout liée à une situation de crise vertigineuse en cours ou récente. Il existe une fonction masqueur d'acouphènes dans les nouveaux appareils qui permettent d'aider à supporter ces derniers lorsque la correction auditive ne suffit pas à nous rendre capable de les mettre en priorité basse.
J'ai eu du mal aussi au début pendant quelques mois, mais à force de patience et de visite chez mon audioprothésiste. Ce Dernier doit être à notre écoute, sinon il faut en changer!! Les appareils sont suffisamment chers comme cela!
Courage Nadine

Bonjour,
Oui il en faut beaucoup du courage.
Merci pour votre réponse.

Bonsoir
Avez vous réussi à faire régler vos appareils. Une mauvaise audition crée un stress supplémentaire avec un acouphène plus fort et un risque de vertige accru. C'est la boule de neige! Il faut essayer de trouver le bon audioprothésiste qui vous comprendra et surtout vous écoutera.
Bel été
Jacky

Bonjour,
Comme j'ai une surdité très fluctuante: entre le matin et l'après midi je peux perdre 30 db et 50 db entre le coucher et le lever ce n'est vraiment pas facile de trouver le bon audio.
Déjà, le premier audio qui ma vendu les appareils était partant pour que l'on règle les appareils toutes les semaines puis parfois quand j'avais une perte soudaine il arrivait à trouver un créneau. Mais moi ça me causait beaucoup de stress et fatigue car c'était soit sur le temps du travail ou le soir vers 19H après le travail.Il me fallait plus de 40 min de trajet pour aller le voir car entre temps j'ai changé de travail. Ça a marché 6 - 8 mois comme ça puis l'audio m'a demandé de télécharger une appli sur mon tel pour que je puisse à + 10Db et -8db régler moins même mes appareils. Ça a fonctionné un certain temps jusqu'à ce que j'ai eu une perte trop importante. Je suis donc allé voir un nouvel audio à 5 min de mon travail. Miracle j'entendais pour la première fois du côté gauche: enfin... j'entendais mais je ne comprenais pas. Ce nouvel audioprothésite, très sympathique qui me reçois toute les semaines depuis le 23 mai dernier a un appareil toute "dernière génération" le son entre dans les oreilles par Bluetooth et il en ressort un pré réglage: sauf que voilà c'est bien le comblement de ma perte auditive qu'il cherche à régler mais cela m'empêche de comprendre les gens bref c'est inaudible. Je l'ai vu un soir et le lendemain midi je suis retournée le voir en lui disant que c'était impossible. Il a tout changé ses programmes et m'a mis quelque chose de moins fort: c'est beaucoup plus supportable. Maintenant l'ORL qui me suit m'a conseillé d'aller voir un autre audio "spécialiste des acouphènes", "des surdité fluctuantes" et de la "maladie de Ménière". Cette audio m'a dit que j'étais mal appareillée. Mais qu'elle ne pouvait rien pour moi car mes appareils avaient moins d'un an et que à cause de son éthique professionnelle elle ne pouvait pas me vendre de nouveaux appareils. Tout à son honneur! j'ai insisté et elle me propose la technologie Cros. Sauf qu'aujourd'hui l'oreille droite perd en audition: la troisième injection de dexaméthasone que j'ai eu le 10 juillet dernier à quand même permis une remontée de l'audition mais ce n'est pas tip top.
Bref ce n'est vraiment pas facile et pourtant j'ai changé deux fois d'audio et je vais faire un essai avec un troisième audio qui a les supers appareils avec technologie cross en septembre prochain.
Qu'est ce qu'il en faut de l’énergie...pourtant j'en ai pas à revendre!
Pour info, je suis allé voir mercredi dernier un stomatologue qui me conseille d'aller voir une clinique à Beziers: je veux bien une cure de vitamines!
Merci.

La clinique à Beziers c'est la Clinique Causse.
Ils sont spécialisés pour la chirurgie de l'oreille interne et la reconstruction de celle ci, mais à ma connaissance ils n'ont pas de spécificité sur les acouphènes. Il faudrait voir une équipe pluridisciplinaire spécialisée en acouphénologie (voir sur notre site) ou le spécialiste de Menière en France à l'hôpital la salpétrière Dr B.
Bon courage
Jacky

Bonjour,
Je suis appareillée aux 2 oreillers depuis 10 mois environ et mon audio prothésiste ne m'a jamais proposé ou évoqué la possibilité de régler mes appareils pour les acouphènes. Je lui ai demandé un RV pour effectuer ce réglage et J'espère que ça va m'aider !

Bonne journée

Cordialement

Bonjour,
En effet les audio prothésiste ne nous disent pas tout!
Soit qu'ils en font exprès ou alors ils vendent des appareils qu'ils ne connaissent pas! et je pense que c'est plus ça.
je suis appareillée depuis un peu plus d'un an et j'ai rencontré 3 audio différents. A chacun je leur apprenais des trucs de leurs confrères. En ce moment j'ai des appareils à l'essai qui se déclenchent automatiquement en Bluetooth lorsque je pose le téléphone fixe sur mes oreilles: c'est une nouveauté pour moi! Je suis quand même employée de bureau et j'ai des échanges par téléphone et pourtant ce n'est pas venu à l'idée du 1er audio de me vendre ce type d'appareil.
Nadine

Bonjour
C'est vrai que vu le prix des appareils nous devons exiger un professionnalisme sans faille des audioprothésistes quitte à en changer. Dans le prix est inclus le réglage des appareils avec autant de visite que nécessaire.
Lorsqu'on a Menière, l'audition fluctue à chaque crise, et il ne faut pas hésiter à aller voir l'audioprothésiste pour de nouveaux réglages. Maintenant, il faut être sur, en fonction de notre utilisation, d'avoir besoin de toutes les fonctionnalités proposées et qui augmentent parfois de manière conséquente le prix.
Bon courage

Bonjour et merci.

Effectivement, l'audioprothesiste doit être à l'écoute et proposer toutes les options possibles.
Il est vrai aussi que les options comprises dans nos appareils et ce que nous souhaitons ajouter, constitue parfois une conséquente augmentation de prix. Il faut faire attention.
J'espère que ce sera efficace.

Bonne journée.

Bonjour Jacky,
C'est qui ce spécialiste dont le nom commence par un B?
je n'en peux plus j'ai passé ma nuit à vomir et à avoir un vertige...
Merci
Nadine

Bonjour,
Jacky, c'est vous qui m'avez répondu?
Je n'arrive pas à lire les messages privés....
C'est vraiment pas de chance.
Bonne soirée,
Nadine

Bonsoir Nadine
Effectivement je vous ai transmis les coordonnées du Dr B au Chu La salpétrière à Paris, vous trouverez facilement
Bonne soirée

Bonjour
Le dr Bou...n'exerce plus à la salpetriere

Vous le trouverez alors à Georges Pompidou ou dans son cabinet privé de 75015

Cabinet Médical ORL Explorations Fonctionnelles
Oto-rhino-laryngologiste à Paris, France
Adresse : 54 Rue Vasco de Gama, 75015 Paris
Téléphone : 01 48 56 24 39

Merci beaucoup Jacky.