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Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

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Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » jeu. 21 déc. 2017 00:36

Bonsoir
la maladie de menière est très difficile à supporter les premières années. C'est là qu'il faut se faire aider et conseiller pour ne pas commettre l'irréparable, à savoir la destruction du nerf vestibulaire qui est souvent proposé trop rapidement . Il faut résister aux crises, apprendre à les maîtriser et à les supporter, connaitre ses limites et les conditions de déclenchement de ses crises, se vitaminer dans les périodes à risques (intersaison,périodes de tension nerveuse, d'angoisse, de mauvaises nouvelles personnelles, familiales ou professionnelles) . De manière Naturelle, les crises vont s'espacer et devenir moins violentes, donc il faut patienter car après l'opération (chimique ou chirurgicale) il n'y a pas de retour arrière si cela ne marche pas.
Il faut avoir épuiser toutes les autres solutions, médicamenteuses, injections de corticoïdes.
Notre état de stress nous maintient en crises permanentes de vertiges dans plus de 50% des cas, la peur de la crise entraine la crise, la honte de notre état nous culpabilise, il faut arrêter de se faire du mal et accepter d'être comme on n'est avec nos faiblesses et ne pas penser au qu'en dira t on. Courage les menièriste la période actuelle n'est pas bonne pour nous alors serrons les dents et avançons.
Si vraiment certains veulent se faire opérer, demander impérativement l'avis de plusieurs spécialistes.
Dans le nouveau livre de FA paru en novembre la maladie de menière est abordée de manière très détaillée, procurer vous le livre sur notre site
Bonne soirée
Jacky

CHANTALDU36
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par CHANTALDU36 » ven. 22 déc. 2017 20:00

Merci SOREANE et JACKY pour vos témoignages. J'ai RV avec mon ORL le 18 janvier et effectivement je pense qu'il est trop tôt pour la destruction chimique. Ca ne fait même pas un an que je souffre, je suis surprise que l'on puisse tenir des années comme vous. Vous êtes des super héros ! :fou_anim:
En ce moment j'ai une crise tous les 2 jours, mais bizzarement j'ai moins de nausées. Est ce un début d'amélioration ?
Est ce que le Tanganyl vous apporte un mieux, moi ça ne me fait rien du tout. Existe t'il autre chose plus efficace ?
Jacky, vous dites que la période actuelle n'est pas bonne, pourquoi ? Est ce une question de saison ou bien le stress des périodes de fin d'année.
Je vous remercie de vos messages et je vous souhaite une fin d'année sereine et calme au niveau des crises.

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » ven. 22 déc. 2017 22:07

Bonsoir Chantal
La période n'est pas bonne parce qu'à chaque changement de saison notre corps doit s'adapter aux nouvelles conditions de température, pression atmosphérique, luminosité avec le changement d'horaire, et pendant cette adaptation nous sommes plus faibles, nous baissons la garde et les acouphènes et les vertiges reprennent le dessus.
C'est pour cela que je me sur-vitamine dans ces périodes (gelée royale et magnésium B6 ) pour tenir le coup.
Je tiens des années avec menière, mais j'ai de longues périodes de calme, sans aucun symptôme, puis cela revient brutalement en cas de problème personnel, de stress important d'angoisse, de situations angoissantes et à l'intersaison si je ne fais pas gaffe!
Il faut accepter que cette putain de maladie reste en nous et qu'elle se réveille de temps en temps, alors il faut tout faire pour qu'elle reste endormie!!! Relaxation, connaitre ses limites, ne pas avoir peur des crises, apprendre à les gérer, tout cela permet de vivre avec et de l'apprivoiser.
Si vous avez une crise tous les 2 jours c'est sûrement que vous entretenez ces crises par un état anxieux permanent, vous avez peur de la prochaine crise et vous la déclenchez sans le vouloir.
Le tanganyl apporte un mieux en préventif, et pour limiter les effets de la crise en cours. Mais ce n'est pas ce qui va vous soigner, la solution est en nous, il faut mettre à distance Mlle Menière..
Passez de bonnes fêtes, faites vous du bien, allez marcher et vous vous sentirez mieux

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » mar. 16 janv. 2018 09:43

Bonjour et bonne année à tous!

Me revoilà, j'ai une petite question:
Les crises me laissent bien tranquille pour le moment...cependant depuis quelques temps mon oreille gauche bourdonne (son grave et ne variant pas) parfois. J'en prends surtout conscience quand je sors de sous la douche.
Hier soir, rebelote et ce matin aussi...est-ce que ça peut être juste un acouphène ou bien ça peut être annonciateur d'une crise? parce que ce matin, migraine + sensation oreille droite bouchée + bourdonnement à gauche + sensation "d'être à l'ouest"
Peut-être que j'écoute trop mon corps au final...
Magalie

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.Martine.
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par .Martine. » mar. 16 janv. 2018 10:37

Bonjour et bonne année Magnork,
Si vous n'avez pas de rhume, ou autre congestion/inflammation, je dirais que vous avez une petite crise en préparation :) mais il est possible qu'elle passe comme ça d'elle-même ;)
Vous connaissez les astuces : du calme, du temps pour vous et du repos. Si les vertiges arrivent tanganyl ou autre et médecin si besoin .
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » mar. 16 janv. 2018 11:01

Merci Martine,
Non pas de rhume...
Oui, j'y pensais...parce que cet état est bien particulier et je ne le connais pas tant que ça...on va attendre, aujourd'hui j'avais prévu de travailler de la maison, ça tombe bien. Je me repose car difficile de rester sur l'ordi...
Magalie

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » mar. 16 janv. 2018 22:59

La période hivernale n'est pas très bonne pour les meniéristes, car on a tendance à baisser les bras pour s'adapter à notre nouvel environnement de froidure, de grisaille, de manque de lumière...
Et paf on est mal et les états hébrieux reprennent, ainsi que les acouphènes. :fou_anim:
Aussi j'ai démarré une cure de gelée royale bio, faites en autant Magnok, cela ne vous fera que du bien :bienjoue:

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » mer. 17 janv. 2018 10:34

Je suis allée chez le médecin et verdict: sinusite chronique "sèche", oui parce mon nez coule très peu...
Ca fait un moment que je la traîne, alors antibio. Et c'est sans doute pour cette raison que j'ai une légère sensation d'oreille bouchée.
On verra bien car pour l'instant pas de nouvelle crise, je croise les doigts...
Et oui, je vais faire une cure de gelée royale en complément du magnésium que je prends déjà, je suis raplapla...
Magalie

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par .Martine. » mer. 17 janv. 2018 16:46

Vous avez bien fait de consulter ! Mon mari et moi avons aussi des sinusites sèches, et c'est vraiment pénible à soigner !
l'oreille se bouche et les vertiges apparaissent très vite et la différence avec Prosper est très difficile à faire car ça bourdonne très fort, bref on est désemparé :(
Il vaut mieux consulter, surtout en ce moment, avec ce virus grippal plutôt virulent !
Soignez vous bien !
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » ven. 19 janv. 2018 09:23

Oui c'est vrai que c'est pénible à soigner!
Maux de tête (dans mon cas migraines), oreilles bouchées, bourdonnements,....ce n'est pas agréable. Mais tant mieux si ce n'est pas Prosper...
Mon nouveau bourdonnement commence à diminuer...ouf! j'ai fait connaissance avec lui, je sens qu'il reviendra aux mêmes situations.
Merci pour vos réponses!
Magalie

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Soreane » ven. 19 janv. 2018 13:50

Je sors tout juste d’un gros rhume ou plus précisément d’une pharyngite plus un virus de type grippal.
Moi aussi j’avais les oreilles bouchées. Je ne savais plus si c’était lié au rhume ou si j’étais entrain de perdre de l’audition. Avec les acouphènes par-dessus, j’étais comme enfermée dans une bulle.
Ce rhume est arrivé dans une période déjà difficile. Je souffrais de vertiges positionnels de type VPPB que j’ai négligés un temps mais qui devenaient handicapants.
J’ai consulté mon orl qui m’a prescrit la manipulation libératoire faite par un kiné spécialisé. Deux séances ont été nécessaires mais pour moi le problème n’était pas totalement résolu. Le kiné m’a dit qu’un problème en cachait un autre, il s’agissait d’un déséquilibre vestibulaire. J’ai eu droit à une douzaine de séances de kiné vestibulaire et je dois dire que je me sens nettement mieux.
Je dois revoir prochainement mon orl pour un nouveau bilan et ensuite l’audioprothésiste pour contrôler mon appareillage.
J’avais écouté les bon conseils de Jacky et pris de la gelée royale et du magnésium mais cet hiver ça n’a pas suffit, ou peut-être si, à maintenir Prosper en sommeil...
Bon courage à tous pour affronter les maux de l’hiver qui pour nous sont encore plus pénibles.

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » ven. 19 janv. 2018 23:19

Je suis allé moi aussi voir mon audioprothésiste car je n'entendais plus très bien les mots doux de mon épouse du côté de mon oreille malade. :oreilles:
Ben non, ce n'était pas pas les mots doux qui avaient diminué d'intensité, mais bien mon audition qui a fortement baissé depuis un an.
Je teste un nouvel appareil surpuissant pour surdité profonde, mais si cela n'est pas concluant l'audioprothésiste m'a conseillé de tester aussi un bicross: transfert du son du côté à peu près fonctionnel.Je ne suis pas très chaud, car cela condamne l'oreille , mais faut voir le confort quotidien avant tout
Il est vrai qu'une trop grande différence d'audition de chaque côté favorise les instabilités, ceci explique cela :tantpis:
Il ne faut pas faire ce que je fais, les menièristes doivent surveiller leur audition plus fréquemment car après chaque crise, cela ne remonte pas toujours au niveau précédent.
Bonne soirée
jacky

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