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Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

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Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » sam. 14 oct. 2017 13:34

Bonjour à tous,

J'ai vécu des moments de déprime, de désespoir avec l'incompréhension des proches, mais je rejoins Jacky, la vie nous réserve encore de belles surprises.
Comme vous, je n'y croyais pas. Et je trouvais le temps vraiment très long. La notion de temps est importante pour gérer tout ce qui nous arrive au quotidien.
Rien n'est magique, par contre des solutions existent pour se sentir mieux. C'est un travail à temps complet de découvrir ce qui nous fait du bien, nous apaise et améliore notre état de santé.
Je crois que nous sommes justement des personnes très courageuses, avec beaucoup d'énergie pour vouloir vivre mieux. Et parfois, l'énergie nous manque, on baisse les bras...c'est normal et surtout humain.
Alors courage! On a tous bien besoin!

On pense à vous!
Magalie

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » sam. 14 oct. 2017 19:00

Bonsoir magnork,,
tu ne peux pas imaginer comme tu me fais du bien au moral
quand tu écris des messages comme cela un grand merci courage a toi aussi,
a bientôt marcou

cecilepom14
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par cecilepom14 » dim. 15 oct. 2017 22:30

Parfois j'ai vraiment des idées noires et envie d'abandonner
Courage à tous

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » mar. 17 oct. 2017 19:29

@ Cecilpom,

Ta situation est difficile, rester seule est encore plus difficile. Avoir un soutien psychologique permet de moins broyer du noir. J'insiste, mais ça permet de ne pas "couler".


@Marcou13,
je vais essayer de continuer à écrire de tels messages!

Bon courage à tous les 2!
Magalie

MANUELA
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par MANUELA » mer. 18 oct. 2017 09:43

Bonjour,

J'ai rendez vous avec mon ORL mardi prochain pour le diagnostic de Ménières !!!!!Encore ce matin, j'ai titubé en montant les escaliers à une station de RER !!!sans oublier ses bons vieux acouphènes qui se joignent à nous également !!!!
:rire_anim: :rire_anim:

je vous raconterai !!!!

bonne journée.
:fou_anim:

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » jeu. 19 oct. 2017 08:30

Bonjour a tous,
avant hier 1ere séance de sophrologie dans le meme temps j'ai attaqué une cure de vitamine (gelée royale),et magné B6,
mardi départ en vacances, je suis tes conseils jacky a bientôt,
je vous tiendrez au courant pour la suite a mon retour.
beaucoup de courage a tous.

@cecilpom accroche toi et surtout fait toi aider!!!!

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » ven. 20 oct. 2017 16:13

Bonjour Marcou13,

Je ressens ta motivation pour y arriver! Continue!
Si tu n'assimiles pas très bien le Magnésium B6, il existe le Mag 2 en ampoule, je dis bien bien en ampoule, qui se digère mieux.
Moi, je prends aussi du Dstress Booster que m'a donné mon médecin homéopathe. Je prends 1 ampoule de Mag 2 et un sachet de Dstress Booster par jour.
Je fais aussi une cure d'oméga 3 régulièrement pour l'anxiété et la fatigue psychologique. C'est aussi efficace.
Alors je te souhaite de bonnes vacances, un beau voyage et pense à l'instant présent, pas de scénarios catastrophes :nonnon_anim: !

A bientôt!
Magalie

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » ven. 20 oct. 2017 19:32

Bonsoir Magnork,
c'est vrai que je suis motivé mais c'est aussi grace a des gens comme vous tous qui avec vos conseils nous redonnent chaque fois un peu plus de courage!
meme ci ce n'est pas tous les jours facile! j'ai aussi la chance d'avoir ma femme qui me soutient énormément et c'est très important pour moi,
alors j'essais de garder espoir meme quand c'est très dur a vivre, quand ca ne va pas je peux redescendre très vite mais dés qu'il y a une petite amélioration alors je l' accroche pour remonter
aussi très vite pour l'instant ca marche comme ca, c'est super de communiquer avec vous tous merci encore pour votre aide!
a bientôt et aussi beaucoup beaucoup de courage a vous tous!!!!

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » mar. 24 oct. 2017 21:44

Bonsoir
Il faut s'accrocher, et si on tombe de cheval, il faut remonter!! Il est nécessaire aussi de connaitre ses limites et de ne pas trop tirer sur la corde, mais avançons!! La vie est belle à vivre. J'ai ma petite fille en ce moment et c'est un bonheur pour moi de jouer avec elle et de me fondre dans son insouciance et son optimisme. Il faut se dire qu'au fond de la piscine on trouve toujours des raisons pour donner un coup de pied et remonter à la surface.
Vitaminez vous, l'automne est la mauvaise saison pour les menièristes, car le corps doit s'adapter aux changements climatiques, on baisse la garde, on est plus fatigué et les crises reviennent. N'oubliez pas aussi de vous faire vacciner contre la grippe car la cohabitation avec Menière est très difficile.
Bon courage à toutes et à tous

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » lun. 13 nov. 2017 18:58

Bonsoir a tous,
ca y est je suis rentré de voyage pris 4 fois l'avion et aucun soucis de décompression avec des bouchons a filtres spécial avion,
tout c'est bien passé pendant le voyage bien sur avec la prise de mon traitement et les vitamines de gelée royale +magné B6
j'ai pris 3 fois du tanganil lorsque je me suis senti un peu vertigineux et tout est rentré dans l'ordre a part ces maudits acouphènes qui eux ne me laissent que très rarement
tranquille demain je vais voir un ostéopathe qui m'avais fais du bien il y a 3 semaine .
j'ai rencontré une personne qui elle aussi a meniére elle ma dit qu'elle avait des appareils interne et que ca lui calmait les acouphènes ?
mais coté vertiges ca avait recommencé au mois de mai.
voila le soleil ne m'a pas guéri mais nous avons passés de très bons moment avec nos enfants et la famille cela fait toujours du bien et c'est toujours ca de pris sur cette saleté de maladie
qui nous pourrie la vie au quotidien.
j'espére que pour vous tous tout va un peu mieux merci pour vos conseils avant mon départ cela m'a bien aider
courage a tous a bientot

@cecilpom j'espere que tu as repris un peu le dessus!!!!

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » lun. 13 nov. 2017 23:00

C'est super Marcou d'avoir profiter de ce voyage en famille. Il faut profiter de tous les bons moments, et se dire que les mauvais moments que nous avons ne sont que passager.
La saison n'est pas idéale pour les meniéristes, avec le changement de température , le changement d'horaire, le temps maussade, tout pour faire tomber le moral et déclencher des états vertigineux.
Vitaminez vous et gardez la pêche.
Bonne soirée

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » sam. 18 nov. 2017 14:43

Bonnes nouvelles Marcou! Ça fait plaisir à lire!
Magalie

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » sam. 25 nov. 2017 19:49

Bonsoir a tous,
merci pour vos messages de soutien,
souvent le matin je me léve avec une audition plus ou moins" bonne" sachant que je n'entends quasiment plus de l'oreille droite,et que depuis le mois de mai mon oreille gauche en a beaucoup perdue
je suis appareillé avec un bicross de phonak et malgré cela j'ai beaucoup de mal en ce moment a comprendre tous ce que l on me dit car mon audition change presque tous les jours d'apres mon orl cela viendrait des hydrops endolymphatique,je dois retourner le voir le 4/12/17 est ce que quelqu'un d'entre vous c'est déja fait opéré des canaux endolymphatique ? et est ce que cela lui a fait du bien car en ce moment entre les acouphénes et l'audition c'est l'horreur j'aimerais bien retrouver un petit confort de vie un minimum de stabilité dans tous ce brouhaha quotidient!! merci a l'avance pour vos réponses
en éspérant que pour vous en ce moment ça va .
a bientot en étant je l'éspére un peu plus positif marcou

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » lun. 27 nov. 2017 20:17

Bonsoir Marcou,

Alors là je ne pourrai pas t'aider, je ne suis pas concernée.
On peut aussi apprendre la lecture labiale (sur les lèvres). Parce que quand on sera plus âgés, on aura Menière et l'audition vieillie. Parfois se préparer à la lecture labiale peut être intéressant.
Les orthophonistes peuvent nous l'apprendre.

Bon courage!
Magalie

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » mar. 28 nov. 2017 19:25

Bonsoir Magnork,
merci pour ta réponse car je ne savais pas que l'on pouvais apprendre a lire sur les lévres chez un orthophoniste
mais c'est vrai qu'en vieillissant c'est une solution
mais j'aimerais que tous ce brouahah ce calme un petit peu je pense que jacky pourra me donner des conseils a ce sujet
j'éspere que pour vous ca va!
a bientôt courage marcou

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » jeu. 7 déc. 2017 19:45

Bonsoir a tous,
je vois que personne n'a de problemes d'hydrops endolymphatique car personne a part magnork ne me repond
tous les jours ces oreilles plus ou moins bouchées avec des acouphénes assez violents
meme appareillé je ne comprennds pas tout ce que l'on me dit
est ce que quelqu'un a deja fait un drainage endolymphatique est ce que cela a marché
merci par avance pour vos reponses a bientot marcou

CHANTALDU36
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par CHANTALDU36 » mar. 12 déc. 2017 19:53

Bonsoir à tous, je suis toute nouvelle sur ce forum. J'ai découvert cette association il y a peu de temps et j'ai pris mon adhésion hier. J'ai tellement besoin de discuter avec ceux qui peuvent comprendre. J'ai la maladie de Ménière depuis le début de l'année, et je fais crise sur crise depuis le mois le mai. Les traitements ne font aucun effet (Bétahistine, primpéran, tanganyl, diamox). Mon ORL commence à me parler de la labyrinthectomie chimique, et ça me fait peur. Mais pourtant je ne peux plus vivre avec ces crises qui m'épuisent physiquement, et niveau moral c'est pas terrible non plus. Parfois j'ai envie de "partir" pour un monde meilleur. La seule chose qui me retient c'est la présence de mes animaux, je ne peux pas les laisser, et je me bats pour eux, mais je ne sais pas contre quoi je me bats, et surtout j'ai peur de ne pas gagner la partie. Qui peut me parler de cet acte chimique ? Je cherche des témoignages pour avoir un peu moins peur. Excusez moi, je ne me suis pas présentée, je m'appelle Chantal, j'ai 63 ans, à la retraite, et prisonnière chez moi à cause de cette maladie. Je ne vois plus beaucoup de monde, je ne sors plus avec ma voiture. Merci de vos réponses.

Soreane
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Soreane » jeu. 14 déc. 2017 19:36

Bonsoir Chantal,
Tu as bien fait de te rapprocher de France Acouphènes. Tu y trouveras beaucoup d’infos et une écoute précieuse pour t’aider à faire face à cette foutue maladie.
La maladie de Ménière s’est invitée récemment chez toi.
Nous avons le même âge. Pour ce qui me concerne, Ménière a débarqué en 2001. S’en sont suivies des années de galère, de souffrance. Des crises interminables, épuisantes. Malgré un bon suivi par un ORL très à l’écoute, je n’ai pas trouvé d’apaisement non plus avec tous ces traitements que tu cites. La kiné vestibulaire m’a beaucoup aidé.
J’ai rechuté à maintes reprises. En 2007 j’ai du abandonner mon emploi. Je suis restée deux ans sans conduire. Habitant la campagne je me suis sentie isolée physiquement, socialement. Avec l’hyperacousie, les acouphènes et les crises de vertiges je ne pouvais plus aller nulle part. Heureusement j’ai pu compter sur le soutien de mon mari.
Pour ma part je n’ai jamais souhaité avoir recours à la labyrintectomie. J’ai toujours pensé que la maladie finirait par me laisser tranquille. C’est un peu vrai aujourd’hui.
Est-ce le rythme de vie plus tranquille que j’ai pu mener qui a fait que les crises se sont espacées ?
Aujourd’hui je n’ai plus de crises violentes. Mais Ménière est toujours à l’affut de mes moments de faiblesse : stress, soucis, changement de saison ou simple variation de pression atmosphérique, et j’en subis les conséquences : de la pression dans l’oreille comme annonciatrice d’une crise, des instabilités, et un retentissement sur l’audition qui est fluctuante. Sans oublier les acouphènes.
Une bonne hygiène de vie contribue à limiter les crises, même si les aléas de la vie font qu’on ne peut pas tout maîtriser.
Ce qui ne marche pas pour une personne peut marcher pour une autre.
Une chose est sûre il ne faut pas baisser les bras. Il y a toujours quelque chose auquel se raccrocher.
Comme moi tu as des animaux. Ils nous soutiennent à leur façon, ils sentent lorsqu’on ne va pas bien.
Je te souhaite beaucoup de force. Il y aura des jours meilleurs.
Cordialement.

CHANTALDU36
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par CHANTALDU36 » sam. 16 déc. 2017 19:55

Merci Soreane de ton message. Effectivement en parlant et en cherchant, je pense ne pas avoir envie de faire cet acte chimique. J'ai peur des résultats. Et puis je suis en pleine campagne, dans un département très mal desservi au niveau médical, le seul kiné vestibulaire est éloigné de 80 kms de chez moi, ce qui ne facilite pas les choses.
Je vais essayer de tenir, vous êtes tellement nombreux à souffrir depuis des années, et moi je me décourage depuis à peine 1 an. Je dois tenir le coup et ne pas me plaindre. Merci à toi

Soreane
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Soreane » sam. 16 déc. 2017 20:49

bonsoir,
C’est normal d’être désespérée. Je l’étais moi aussi au début de la maladie. Ça fait du bien de se confier de parler de ce qu’on ressent. Et ce n’est pas se plaindre.
Il faut du temps pour comprendre ce qui nous arrive. On découvre à nos dépends cette maladie.
A défaut de l’accepter, on fini par faire preuve de résilience. On attend toujours que les crises s'espacent puis cessent enfin.
80 kms je comprends que ça fait loin pour aller se faire soigner. Surtout pour la kiné vestibulaire ou les séances sont bien souvent hebdomadaires.
Pour ma part je suis à 50 kms d’une grande ville. Actuellement je m’y rends une fois par semaine, pour une séance de kiné vestibulaire. Je souffre actuellement d’un déséquilibre vestibulaire qui m’occasionne des vertiges positionnels. Ça va déjà mieux et j’espère bientôt pouvoir arrêter.
Pour ce qui est de la labyrinthectomie vestibulaire, comme je le disais je n’y suis pas favorable et je pense que c’est encore tôt pour toi pour prendre une telle décision. J’espère que tu auras d’autres témoignages, d’autres avis.
Bon week-end.

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