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Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

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Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » mar. 3 oct. 2017 21:24

Petite remarque qui a son importance:L'acidité favorise les vertiges.
Cela faisait longtemps que je n'avais pas fait une cure antiacide, et je me rends compte que depuis la reprise du traitement les sensations vertigineuses s'atténuent.
D'autre part, n'hésitez pas à faire des séances de sophrologie, même chez soi avec un CD, cela fait du bien.
Prenez soin de vous et faites vous du bien.
Jacky :bienjoue:

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » ven. 6 oct. 2017 19:14

bonjour a tous ,
je suis nouveau sur le forum , mais pas nouveau pour Ménière,effectivement 1er vertiges a la trentaine avec perte d'audition de l'oreille droite bien sur sans savoir que c'étais Ménière j'ai maintenant 54 ans la maladie m'a laissé tranquille pendant quelques années puis 2008 tous recommence avec cette fois des acouphènes assez violents, vertiges, et perte d'audition aux 2 oreilles donc visite chez un orl
traitement de fond ,irm, ecco dopler ,rien a signaler ,le traitement fait son effet durant quelques années surtout pour les vertiges pas pour les acouphènes ,puis mois de mai 2017 tous recommence crises de vertiges mais surtout des acouphènes qui s'emplifient lorsque l'on me parle ou avec des bruits extérieurs, mon orl me dit que cela est du aux hydrops endolymphatique donc nouveau traitement mais a nouveau perte d'audition aux 2 oreilles je n'entends quasiment plus de l'oreille droite je suis appareillé d'un bicross,mon oreille gauche fonctionne encore un peu, mais cela ne me calme pas les acouphènes
qui peuvent etre du niveau d'un klaxon de voiture lors de crises violente pas tous les jours fort heureusement, mais tous les jours des bourdonnements souvent accompagnés de sifflements j'essais au mieux
de m'y habituer je continu a travailler et je suis très bien entouré faire un peu de sport lorsque l'on est pas trop fatigué aide a oublier tous cela voila pour aujourd'hui courage a tous et bonne soirée

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » ven. 6 oct. 2017 20:42

Bonsoir Marcou
la maladie de Menière est une pathologie vicieuse, elle se fait oublier pendant quelques mois ou années puis revient au moment ou on l'avait oublié. J'ai remarqué qu'à chaque fois, le retour des symptômes (état vertigineux, acouphènes forts) coincide avec un problème personnel qui affaiblit notre résistance: maladie, opération, gros stress, angoisse, deuil, déménagement, licenciement, divorce....
le traitement médicamenteux et l'appareillage peuvent être adaptés pendant cette période de mal être, mais le plus efficace pour se sentir mieux c'est le comportemental: se relaxer, se faire du bien, savoir gérer les crises, mettre les acouphènes en priorité basse avec un masqueur d'acouphènes ou une appli sur tablette, marcher, voir des gens, parler...
Nous avons une alarme incorporée, et une analyse de notre situation peut permettre de comprendre ce qui a pu nous mettre dans cette état et peut être y remédier. C'est une période où se vitaminer est indispensable.
Bienvenu sur le forum et beaucoup de courage dans cette période difficile,que je te souhaite la plus courte possible.
Bonne soirée
jacky

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » sam. 7 oct. 2017 08:03

Merci Jacky pour ta réponse , enfin des gens qui comprennent!!!!
a bientôt
marcou

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » sam. 7 oct. 2017 22:19

Ne pas hésiter à me poser des questions sur ce forum ou à l'adresse contact.meniere@france-acouphenes.org si tu le souhaites.
Partager sur cette pathologie, c'est déjà le début de la thérapie et l'arrêt de l'isolement.
Bonne soirée
Jacky

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » dim. 8 oct. 2017 18:19

Bonsoir jacky,
je dois partir et prendre l'avion pour faire un voyage avec ma famille,
j'ai demandé a mon ORL si je pouvais le faire il ma dit oui avec des bouchons pour avion, aujourd'hui j'ai craqué a cause de la fatigue et des acouphènes car je ne vois pas le bout du tunnel,crois tu que c'est du a l'angoisse de partir ,en effet au lieu de me réjouir je me pause des question sur l'état de santé auquel je vais etre la bas , et j'ai peur de tout gacher a tous le monde
c'est déjà très difficile pour ma femme qui est toujours la pour m'aider alors je ne voudrais pas gacher cela, peux tu m'aider sur la question merci beaucoup je n'en peux plus!
courage a toi aussi, a bientôt marcou

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » dim. 8 oct. 2017 19:30

Bonsoir Marcou13,

La fatigue n'est jamais une bonne conseillère. Un peu de repos serait bien mérité! C'est normal de craquer, c'est difficile à vivre au quotidien et avec la fatigue, ça l'est encore plus! Moi la fatigue est mon pire ennemi!
On appréhende tous les situations un peu particulières, les voyages, ....parce qu'on a peur d'être mal, du regard des autres, de tout gâcher...Il faut juste penser à soi et vivre le moment présent. Plus facile à dire qu'à faire, mais ça marche!

Bon courage!
Magalie

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » lun. 9 oct. 2017 22:36

Bonsoir Marcou
Il faut essayer de préparer le voyage pour se mettre dans les meilleures conditions possibles:
-se faire une petite cure de magnésium B6 et de vitamines ( gelée royale par exemple)
-ne pas hésiter à prendre un traitement de tanganyl quelques jours avant le départ et prendre sur soi une boite d'ampoules de tanganyl injectables, qui sont aussi buvables et qui peuvent en cas de début de crise, se mettre sous la langue pour limiter cette dernière.
-se mettre des bouchon anti pression, qui se vendent en pharmacie ou bien chez un audioprothésiste. Prendre aussi des bonbons ou autres pour déglutir afin d' éviter la sensation d'oreille bouché au décollage et à l'atterrissage
Il faut essayer de se relaxer , de concentrer son attention sur la respiration pendant les instants délicats du voyage (départ et arrivée). Si un début de sensation vertigineuse arrive, ne pas paniquer, respirer, garder les yeux ouvert et se détendre en fixant un point ou une image
Je suis sûr que tout va bien se passer.
Beaucoup de courage et tiens nous au courant
Jacky

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » mar. 10 oct. 2017 07:35

Bonjour Magnork et jacky,
Je vous remercie pour vos messages de soutien et surtout vos conseils qui me font du bien dans cette période assez difficile,
je vous tiendrais au courant pour le voyage je pars le 24 octobre.
est ce que vous avez un soutien psy, est ce réellement nécessaire ?
je fais un peu de sport a petite dose (vélo) quand tous ne va pas trop mal ca fait du bien
en attendant je vous souhaite a tous les deux beaucoup de courage car j ai lu un peu vos parcours très difficile
nous allons quand meme essayer d'aller dans le bon sens, ensemble nous y arriverons!!!
a bientôt merci, marcou

cecilepom14
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par cecilepom14 » mar. 10 oct. 2017 13:11

Bonjour

Alors je suis une petite nouvelle si vous le voulez bien...
Je vais essayer de vous raconter ma situation en résumant mais ce n'est pas simple.
J'ai 36 ans et 2 enfants de 7 et 10 ans.
En 2012, j'ai eu un accident, je suis tombée dans mes escaliers et c'est le côté gauche de la tête et le cou qui ont pris.
Je ne me rappelle de rien, pompiers, CHU, etc...
J'ai dû être opérée des cervicales 2 fois (plaque dans cou)
Mais l'histoire de ma vie désormais et malheureusement c'est cette fichue oreille gauche. Suite à la chute, l'étrier a été fracturé, ce qui a perforé la cavité de l'oreille interne avec fuite de liquide.
Donc entre 2012 et maintenant, j'ai été opérée 6 fois de l'oreille notamment pour colmater cette oreille interne. Mais les symptômes continuant, j'ai été ré opérée en juillet de cette année pour recolmater (la fuite était revenue) et me faire une exclusion d'oreille ; ils m'ont retiré tous les osselets et le piston en teflon que j'avais dans l'oreille, m'a comblé le tout avec de la graisse du ventre puis a refermé l'ensemble : je n'ai donc plus de conduit.
Mais le problème c'est que mes symptômes continuent : instabilité permanente, crises de vertiges, nausées intenses, acouphènes en continu côté gauche depuis 5 ans et bien sûr perte totale d'audition à gauche à cause des interventions.
Mon orl vu récemment m'a annoncé que cela prenait la forme d'une maladie de Meniere...
Voilà où j'en suis avec évidemment les répercussions familiales, sociales, professionnelles qui vont avec... j'ai perdu mon emploi dans la fonction publique (mise en retraite pour invalidité 500 euros par mois)
Bon courage à tous c'est si difficile...

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » mar. 10 oct. 2017 17:41

Bonjour cécilpom,
je suis aussi depuis peu sur le forum et je suis aussi dans une mauvaise periode du a la maladie,
mais dit toi bien qu'il n'y aura pas que des mauvaises périodes tu vas déja trouvé sur ce forum un soutien moral en discutant avec des gens qui te comprennent,
puis ci cela est vraiment ménière ta maladie il y a aussi des traitements qui te soulageront
il y a aussi quelques médecines parallèles qui peuvent faire du bien
le sport peux te soulager et te faire oublier pendant quelques heures tous tes problèmes,
tu as deux enfants en bas age et cela ne dois pas etre tous les jours facile mais profite aussi d'aller marcher avec eux,
c'est vrai que souvent l'on est beaucoup fatigué alors la repose toi! mais quelquefois il faut se forcer un peu pour mieux repartir.
encore une fois tu verras il y aura de meilleurs!!! moments que ceux que tu passes,
je te le souhaite vivement en tous cas, courage et encore courage marcou

cecilepom14
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par cecilepom14 » mar. 10 oct. 2017 20:31

Merci beaucoup Marcou
Effectivement mon parcours est un peu différent puisqu'a la base c'est un traumatisme + multi opérations qui ont entraîné ça...
Mais aujourd'hui j'en suis au même point que vous...

Effectivement mon entourage a du mal à comprendre et comme vous j'ai toute la panoplie de symptômes et de grosses crises d'angoisse liées en partie à ca...

Je me sens assez seule face à ca...

Bisous à tous et toutes

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » mer. 11 oct. 2017 12:59

Bonjour Cecilepom14 et Marcou 13,

J'ai un suivi psychologique. Pour faire face à mes angoisses qui se sont transformées en agoraphobie suite à mes premières crises de vertige de Ménière (pour tout un tas de raison), j'ai réalisé une Thérapie Cognitivo-Comportementale. J'ai appris à faire face à mes angoisses, à mes peurs, à différencier mes crises d'angoisse des crises de vertiges. Et oui! parce que mes angoisses me provoquent des vertiges, mais qui ne sont pas identiques à ceux de Ménière.
Je trouve la TCC vraiment adaptée car on réapprend au cerveau à ne plus avoir peur en s'exposant aux situations difficiles progressivement. J'ai fini cette TCC et je continue avec un psychologue pour faire un travail de fond.
C'est tout à fait normal d'être angoissé.
Depuis ce suivi en TCC, je retravaille, je "revis". Mes peurs du malaise, des vertiges, j'ai appris à les maîtriser, même si parfois elles me donnent du fil à retordre!
Ce que je conseille, c'est de ne pas hésiter à se faire aider. Il vaut mieux éviter quand même la psychanalyse qui ne permet pas de gérer ses peurs liées aux vertiges. Une thérapie cognitivo comportementale, oui!
Il existe des solutions pour se sentir moins seul, parvenir à gérer ce qui nous arrive et à améliorer notre vie, notre quotidien. Mais rien n'est obligatoire!

Et je fais aussi 2h30 de sport par semaine depuis 1 an et demi. Essentiellement du vélo d'appartement. Ca fait du bien au corps et à l'esprit.

Courage!
Magalie

cecilepom14
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par cecilepom14 » mer. 11 oct. 2017 14:27

Merci Magalie pour ton message et tes conseils
Je pense qu'une thérapie m'aiderait à mieux appréhender mon état effectivement mais le fond du problème restera le même...
Contrairement à vous je n'ai pas de période de calme dans le sens où je me trouvé constamment dans un état vertigineux et ou d'instabilité avec entre temps des grosses crises rotatoires et tout ce qui va avec.
J'avoue que je me trouve dans une terrible situation ; je ne me sens pas en dépression mais moralement c'est terrifiant :|

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » mer. 11 oct. 2017 22:31

Bonsoir à tous
Je vais fêter en janvier mes 20 ans de cohabitation avec mes deux passagers clandestins que sont Mlle Vertige et Mr Acouphènes. les premières années ont été les plus difficiles pour plusieurs raisons:
1.je n'acceptais pas mon état comme beaucoup d'entre nous
2. je paniquais face à la prochaine crise et donc je les créais comme tous les meniéristes
3.je cherchais vainement le docteur "fakir" qui allait me remettre comme avant, et le moral tombait quand on me disait "je ne peux rien pour vous,mon pauvre Monsieur, il faut vivre avec"
Il m'a fallu pendant les trois premières années, accepter ce handicap invisible, connaitre mes limites, et trouver des solutions grâce à une tri thérapie: les médicaments, l'appareillage, et surtout le comportement (acceptation, relaxation, habituation).
J'explique dans mon témoignage comment je réussis à m'en sortir et vivre à peu près normalement,sachant que cette maladie sournoise tape à la porte quand on se s'y attend pas, c'est une forme de signal d'alarme qui se déclenche et qui nous dit que quelque chose ne va pas dans notre vie. Parfois il faut passer par un psy pour remonter la pente, parfois des activités sportives ou pas, s'occuper l'esprit, à la limite s'occuper des autres, car s'occuper de la misère des autres permet d'oublier ses propres misères. Alors , devenez bénévole de France Acouphènes, dès que vous le pourrez, et vous verrez que cela ira mieux car vous aller parler avec des gens qui vous comprennent qui ressentent la même chose. On se sent moins seul on parle de son problème qui ne peut que rarement être partagé avec son entourage. De plus on se sent utile, car faire de bien remonte le moral et limite donc les crises d'angoisse et donc de vertige.
En disant tout cela , certains pensent que j'enfonce des portes ouvertes, que je suis un cas particulier, mais en fait non, ça marche et on peut vivre mieux avec ça. Regardez la leçon de courage que nous a donné le marcheur Menière qui a fait le tour de France à pied (5300km) avec la maladie de menière pour faire connaitre sa pathologie. Sans aller jusque là, sortir,marcher, faire du vélo d'appartement comme cecilepom, ce sont des bonnes pratiques pour s'en sortir.
Je m'applique la formule
« Ce n’est pas ce qui m’arrive qui détermine ma vie, mais ce que je choisis de faire avec ce qui m’arrive »
Bonne soirée
Jacky

cecilepom14
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par cecilepom14 » jeu. 12 oct. 2017 15:22

Eh bien moi je suis perdue...et triste...

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » jeu. 12 oct. 2017 17:09

Je vous souhaite de l'énergie pour faire face.
Faites vous aider, si vous en ressentez le besoin , car lorsqu'on n' est pas bien, on a tendance à se replier sur soi ce qui engendre plus de tristesse, plus de déprime, et augmente nos états nauséeux et vertigineux, surtout si nos proches ne comprennent pas.
Beaucoup de courage
Jacky

cecilepom14
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par cecilepom14 » jeu. 12 oct. 2017 18:05

Oui Jacky c'est exactement ça...
Effectivement les proches ont du mal à comprendre ou ne comprennent pas...
Bon courage à toutes et tous
Je compte prendre rdv pour me faire aider...

marcou13
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par marcou13 » jeu. 12 oct. 2017 19:06

Bonsoir a tous,
merci magnork et jacky pour vos précieux conseils,
car hier et aujourd'hui c'était encore des journées pourries.
jacky tu parles d'habituation mais est ce que l'on peux s'habituer aux hydrops et aux acouphènes qui vont avec ?
pour l' instant en ce qui me concerne je n'y arrive pas malgré le traitement et l'appareillage je vais essayer maintenant sur le comportement.
merci courage a tous marcou

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » jeu. 12 oct. 2017 22:38

Tu sais Marcou, en fait j'ai employé un mauvais mot, c'est pas l'habituation, c'est plutôt une mise à distance en essayant de concentrer son esprit sur autre chose.
C'est une lutte de tous les instants car dès qu'on baisse la garde ces deux passagers clandestins reviennent. Mais il faut penser à ce moment là que c'est passager que cela va s'arrêter qu'ils ne nous aurons pas. La sophrologie peut bien aider pour prendre de la distance. Il existe un bouquin sur la sophrologie au quotidien avec un CD qui permet de s'initier aux techniques de sophrologie et de relaxation.On peut faire quelques séance avec une pro et se prendre en charge ensuite.
Le parcours du combattant est long, mais malgré les bas , il y a des hauts et il faut en profiter.
Bonne soirée

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