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Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

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Jacky
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Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » mar. 20 juin 2017 21:48

Ohé, il y a quelqu'un?
Plus personne se s'exprime sur cette rubrique !!
:sauteur_anim3:
Pour ceux qui vont sur des pages facebook spécifiques Menière, il faut se méfier des conseils donnés car non vérifiés :nonnon_anim: et parfois dangereux. Privilégiez le forum de France Acouphènes qui se bat pour faire reconnaître cette pathologie auprès des pouvoirs publics :bienjoue:

Francine85
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » sam. 24 juin 2017 10:13

Coucou Jacky,
Oui, oui, nous sommes toujours là, enfin moi oui, j'y suis, et tu as raison de mettre en garde nos compagnons d'infortune car moi si j'avais connu France Acouphènes avant de me faire opérer, avant la destruction chimique.... aujourd'hui je ne serais pas sourde et pas acouphènique, je tiendrais debout sans être en rééducation perpétuelle !
Merci Roselyne ! d'avoir arrêter le massacre en m'envoyant sur PARIS !

Alors mes amis méniéristes venez prendre les bonnes infos sur FA, Jacky vous attend ! Il connaît ! (Malheureusement)

Bon week end à tous :amour_anim2:

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » sam. 24 juin 2017 15:24

Merci Francine pour ton soutien! Il faut soutenir les méniéristes , surtout en ce moment car avec la chaleur, ça tangue un peu.
Aussi je conseille, c'est la période, de prendre des vitamines pour faire face à cette période de canicule (Mag B6, Gelée royale ...). J'ai beaucoup de messages sur contact. menière , il faut se parler, échanger, ne pas se replier sur soi :amour_anim2:

Francine85
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » dim. 25 juin 2017 09:44

Oui c'est vrai... Moi aussi je me replie de plus en plus souvent dans mon coin, tellement assez de rabattre les oreilles aux personnes proches de mon mal être que je ne vois plus grand monde... ils ont en marre, les visites se font rares ! Alors, un petit clin d'œil sur le forum et on espère toujours que notre désarroi aura une réponse !
Mais ça va ! Je fais "semblant" quand cela va bien et je me cache quand tout va mal !
Je confirme !Une bonne cure de MagnéB6, surtout après ces terribles chaleurs ça aide !

Allez les amis, un petit mot sur le forum et on guette la réponse et lorsqu'elle arrive on se sent moins seul ! Et.... on répond....( on = nous !)

Bon dimanche à tous ! :bisou:

Francine85
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » lun. 18 sept. 2017 17:50

Je suis un peu perdue, je ne trouve plus où écrire pour la maladie de Meniere !
Bon, il faut m'excuser cela fait quelques jours que ma tête est un peu beaucoup brouillée par une sacrée crise !
Je croyais que c'était derrière moi, tranquille depuis quelques temps, à part des crises de vertiges positionnels (cristaux) que j'ai eu à répétition depuis deux mois.....et toujours mon désequilibre mais bien encadré par des séances de rééducation vestibulaire....
Mais non, Prosper est toujours chez moi, au chaud.... un peu trop de fatigue, beaucoup d'amis reçus vu que c'était l'anniversaire de mon mari, les repas, les discussions, les rires un ou deux restaurants bruyants, du ménage et bien oui, tant qu'à faire ! Je me sentais tellement bien !
Alors si des collègues "menieristes" me lisent, soyez vigilants... Prosper ne quitte pas les personnes qu'il aime !
Je suis toute faible, fatiguée par les vomissements, etc... mais ça ne tourne plus, donc = espoir ! encore quelques jours et je vais oublier encore !
Je ne voulais pas fêter mes 9 ans de Meniere le 21 septembre.....c'est raté !
Mais bon, comme le dit Jacky (FA) moi cela fait 20 ans !
Merci Jacky ! Je sais à quoi m'en tenir ! je vais faire une cure de gelée royale d'ici huit jours cela me remettra sur pieds, tu me l'avais déjà conseillé, je l'avais fait et oui c'est génial !
Merci !
Comme quoi dès que cela va mal, nous sommes drôlement contents d'avoir nos compagnons de FRANCE ACOUPHÈNES !
Merci à tous et bon courage..... ;)

Jacky
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » lun. 18 sept. 2017 21:06

Merci Francine de ton message.
Cette saleté ne nous quitte pas, on l'oublie et elle revient.
Nous avons un passager clandestin et nous n'avons pas les moyens de l'expulser définitivement.
On s'habitue vite à la normalité, mais Prosper veille.
L'exemple type de ce mal sournois:
Je dois être hospitalisé demain pour une intervention chirurgicale, je me suis occupé l'esprit ses dernières semaines par beaucoup d'activités associatives et je n'y pensais pas. Mais voilà, je me repose un peu avant de rentrer en clinique, et paf, état vertigineux dans l'après midi et nausée! C'est le stress qui a ouvert la porte à Mlle Menière.
Conclusion il faut "carburer du cerveau" en permanence pour mettre à distance ce problème, mais dès fois, on veut poser les valises et au repos les vertiges nous surprennent. Je comprends que les chercheurs n'y comprennent rien!!!
Allez courage, comme dirait Annie Cordy dans une chanson: "Cela ira mieux demain"
Bonne soirée les menieristes

Francine85
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » mar. 19 sept. 2017 08:33

Bon courage à toi Jacky,
Je souhaite que cela ne soit pas trop grave ton intervention....
Donnes des nouvelles STP, même en MP.
Et Oui, l'anxiété, la contrariété, les émotions..... il se nourrit de cela ce cher Meniere.
Et lorsque la vie te fais des misères par ailleurs il en rajoute une couche!
Plein de bonnes pensées positives et de courage à toi.

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.Martine.
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par .Martine. » ven. 22 sept. 2017 16:55

tanganil, cher tanganil, il y a longtemps que je ne t'avais pas pris à si fortes doses !!!
j'avais presque oublié Proper Youpla Bouuuuuum !!!! mais allez encore quelques jours et ça va passer
cette fois c'est l'oreille droite qui a bien souffert ...
et la gauche qui siffle pour couvrir les bourdonnements :mrgreen: y a du monde là-dedans je vous le dis !!!
courage tout le monde,
courage Francine :amour:
courage Chef :cool_base:
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » ven. 22 sept. 2017 21:25

Merci Martine et Francine
L'opération est passée!! Ouf c'est derrière! En faisant une cure préventive de tanganil, et en augmentant le bétaserc, j'ai limité les dégâts, :fou_anim: je tiens "prosper" en laisse. Bon, son complice Mister Acouphènes me fait des misères, mais il ne perd rien pour attendre! On les aura à l'usure, :daz:

Francine85
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » sam. 23 sept. 2017 13:55

Contente d'avoir des bonnes nouvelles pour toi Jacky. Le plus difficile est passé apparemment....
Repose toi bien et oui Mrs les Acouphènes vont diminuer...Je te le souhaite.
Et toi, Martine ? Ah sans TANGANIL qu'est-ce que nous ferions de notre sale tête brouillée ?
Alors moi je me remets d'une très forte crise, toi tu ais dans le même cas Et Jacky à eu une alerte ! Quel trio mes amis!
Bon il faut positiver et se dire que tout va vers une meilleure période comme à chaque fois.....
A propos Jacky, j'ai passé mes 9 ans le 21 septembre! Bon je suis loin derrière toi mais c'était pas terrible cet anniversaire :triste2:
Allez plein de bonnes pensées positives à vous deux et je vous envoie plein de bisous de Vendée! :bisou2:

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par .Martine. » dim. 24 sept. 2017 08:56

:bisou: :bisou: :bisou:
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Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » dim. 24 sept. 2017 11:15

Bonjour à tous!

Je vois que le forum bouge un peu!
Pour rappel, Ménière a frappé à ma porte il y a 2 ans suite à un gros surmenage. J'ai ensuite développé une agoraphobie...pendant 1 an et demi en arrêt de travail pour faire face à tout ça. Oui, oui, je ne sortais plus de chez moi toute seule car j'avais peur de faire une crise de vertige et en fait je ressentais tous les symptômes de l'angoisse extrême, qui peuvent ressembler à Ménière: instabilité, vertiges, tête brouillée, ...
D'après l'ORL, Ménière ne frapperait à ma porte qu'en cas de surmenage, c'est une alarme chez moi, comme chez beaucoup d'autres.
Aujourd'hui j'ai repris le travail en mi-temps thérapeutique (depuis juin) et en septembre j'ai découvert les vertiges allongée, en me retournant dans mon lit! Depuis, j'ai l'impression d'être plus instable et ça fatigue cette instabilité!
Je vais voir mon médecin traitant qui me donne du Lectil pendant 3 mois et je lui demande s'il ne serait pas mieux d'attaquer des séances de kiné vestibulaire. Il me répond qu'il faut d'abord attendre de voir si le traitement est efficace...3 mois, ça peut être long, surtout quand mon cerveau a assimilé les vertiges comme un danger extrême...
Je viens prendre vos avis, parce que je pense plutôt prendre rdv avec l'ORL pour avoir ses séances de kiné. Qu'en pensez-vous? A moins que l'ORL puisse faire des manœuvres spéciales?
Pour terminer, je suis toujours adhérente à France Acouphènes ;)
Magalie

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » dim. 24 sept. 2017 19:56

Bonsoir Magalie
Je te conseille de débuter le plus tôt possible les séances de kiné vestibulaire.
En effet on apprend à ne plus paniquer face à une crise de vertige, à garder les yeux ouverts, à maitriser les muscles de l'équilibre,et donc à se sentir un peu plus rassuré quand ces crises surviennent. C'est toujours la peur de la crise suivante qui crée ce sentiment d'angoisse et de stress permanent qui nous installe dans un état vertigineux quasi permanent.
Il faut marcher, respirer, faire des exercices de sophrologie, de relaxation, sans geste brusque, mais tout ce qui peut amener de la sérénité, y compris la méditation. J'ai pu limiter les impacts de menière après mon anesthésie avec les médicaments et la respiration relaxante. Effectivement Les vertiges et les acouphènes sont deux alarmes intégrées qui indiquent que quelque chose ne va pas dans notre corps ou notre esprit.
Courage Magalie et merci d'être fidèle à France Acouphènes :bienjoue:
:amour:

Magnork
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » lun. 25 sept. 2017 08:59

Merci Jacky!
Tu me confirme bien qu'il ne faut pas attendre.
Je viens de réussir à avoir un RDV avec mon ORL demain matin suite à un désistement. J'aurai comme ça l'avis du pro!
Mais je trouve que la kiné vestibulaire est vraiment importante dans ces cas-là. J'en avais déjà fait 8 séances, mais pas pour les mêmes vertiges.
Et c'est vrai que depuis quelques jours, j'ai beaucoup de difficultés à me détendre...et j'applique les techniques de relaxation, de respiration, j'essaie de rester dans le moment présent...mais j'ai beaucoup de mal.

A bientôt,
Magalie

Francine85
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » lun. 25 sept. 2017 16:02

Bonjour Magalie ,

Je vois que toi aussi, Meniere te pose bien des soucis.... Jacky et moi sommes de vieux compagnons de ce cher Prosper, Jacky encore plus que moi ! 20 ans et moi 9 ans du 21 septembre passé..
Oui, moi aussi suite à une récidive, le Dr B à PARIS m'a refait faire de la rééducation vestibulaire, je suis en plein dedans et j'avoue que j'en ressens les bienfaits....comme à chaque fois ! Ma difficulté c'est que mon côté gauche a été détruit chimiquement par des injections après une opération qui avait échouée du sac endolymphatique, et tellement détruit que je souffre d’aréflexie, donc les signaux envoyés par l'oreille interne droite au cerveau ne sont plus perçus par le côté gauche. Tu sais surtout, n'accepte jamais une destruction chimique de ton oreille sous prétexte que tu n'auras plus de vertiges.... car moi, j'ai toujours des vertiges, je suis sourde du côté détruit, j'ai des acouphènes parfois terribles selon l'état d'anxiété et mon oreille droite me lâche... Je m'isole de plus en plus, je ne peux plus recevoir mes enfants et petits-enfants ensemble, je ne supporte plus... aussitôt cela provoque une crise. Les bons moments, je reçois 2 à 4 personnes maximum... Je suis bien triste de ne pas avoir tout mon petit monde ensemble, ils comprennent maintenant mais cela a été difficile car les jours où je vais bien rien ne paraît, c'est un handicap invisible pas comme s'il te manque un bras ou une jambe...Et l'incompréhension de l'entourage aussi fait mal...
Alors, oui continue ta rééducation essaies de faire de la sophrologie un maximum, la méditation aide tellement ! J'ai mes exercices enregistrés sur mon PC et tous les jours je me renferme au calme et selon mon état je fais plusieurs exercices ou pas et cela me sauve des pensées "noires" ! En résumé, il faut anticiper et gérer cette maladie afin qu'elle soit supportable.

Bon courage Magalie et à Jacky Bon rétablissement, et on va se dire que la prochaine crise sera le plus loin possible ! Juste pour se sevrer du TANGANIL ! Il faut bien sourire !

Je vous envoie plein de courage !

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Jacky » lun. 25 sept. 2017 18:13

Allez une petite blagounette sur Menière pour se détendre:
Une femme attend son mari devant la porte de la maison avec un rouleau de pâtisserie à la main.
Le mari arrive en titubant, il est complètement bourré.
la femme lui dit : Menière ou Pastis?
le mari répond: je crois que le docteur a confirmé Menière.
:rire_anim: :rire_anim: :rire_anim: :rire_anim:
Bonne soirée

Francine85
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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » mar. 26 sept. 2017 15:41

Trop bonne la blagounette Jacky ! Alors dis- donc nous aussi on doit souvent passer pour des poivrots ! D'ailleurs il y a longtemps, je descendais de voiture et le changement de posture m'a déséquilibrée sur le bas côté de la chaussée et c'est vrai que je me suis faite traitée de Pocharde ! j'y pense encore !.....Si j'avais pu lui courir après avec un rouleau à pâtisserie celui-là ! Il aurait eu une belle bosse !

Bisous à vous les MENIERISTES ! Contente de voir que notre petit forum meniére reprend ses dialogues, je me sens moins seule ! :bisou2:

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » mar. 26 sept. 2017 17:51

Bonjour à tous!

Ce matin, rdv chez l'ORL, verdict: mes cristaux ont bougé. Examen normal et pas de kiné vestibulaire car ça va mieux.
Mais j'avais besoin d'avoir l'avis de l'ORL qui m'a rassurée.

Je vous remercie pour votre soutien et je pense qu'il faut beaucoup de courage et d'énergie pour faire face à cette maladie.
Alors on est tous courageux!

A bientôt!
Magalie

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Francine85 » mar. 26 sept. 2017 18:38

Très heureuse pour toi Magalie ! De bonnes nouvelles cela fait du bien à entendre !
Bonne continuation, prends soin de toi

Francine :bisou2:

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Re: Meniéristes si vous êtes là tapez trois coup!!!

Message par Magnork » ven. 29 sept. 2017 17:46

Merci!
Prends soin de toi aussi!

A bientôt,
Magalie

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